Vor 4 Wochen Diagnose Hirntumor im li. Temporallappen

[Andikoester]

Vielleicht, gibt es unter Euch jemanden der selbst Erfahrungen hat und mir evtl. ein paar Tips geben kann über Klinik usw.
Bin völlig verunsichert, weil kein Arzt etwas genaues sagt. Habe im September einen Termin in Bonn und setze eigentlich meine ganze Hoffnung in diesen Termin.
Normalerweise müsste ich richtig heftige Epi-Anfälle haben. Habe ich aber nicht. Anfälle sind zwar unter EEG erkennbar, aber nicht für mich und andere.
Mit hoher Wahrscheinlichkeit ist der Tumor gutartig. Doch so genau, weiß das keiner! Die einzige klare Aussage die gemacht wurde, ist: Ganz schwer zu operieren, Risiko viel zu groß! Super!!! Und ich steh da, und komm nicht weiter. Da wächst was in meinem Kopf und ich kann es nicht verhindern.
Ich will und werde kämpfen! Weiß zwar nicht so genau wo gegen, und womit doch, wie heißt es so schön: die Hoffnung stirbt zuletzt.

Vorab schon mal lieben Dank für Eure Hilfe

Andikoester

[Ruediger63]

Hallo und guten Abend,
bin etwas verwirrt, warum erst im September einen Termin? Bei wir wurden im Janur 2006 2 Hirntumore diagnostiziert bei einer normalen Nachsorge, hatte vorher Lungenkrebs. Die Nachsorge sollte eine Woche dauern, was hieß, stationär bleiben. In der Mittagszeit kam ich zum MRT um 18. oo Uhr kam der Arzt mit der Diagnose 2 Hirntomore ( Ödem mit Hirndruck ). Hab auch keine Chance gehabt, operiert zuwerden da sie an 2 verschiedenen Stellen sitzen, bekam dann cortison und aus einer Woche Aufenthalt wurden 6 Wochen. Sie wollten sofort mit einer Ganzkopfbestrahlungen beginnen, was ich erstmal verneint habe und bin erstmal übers Wochenende nach Hause gefahren um es meiner Familie mitzuteilen. Sonntags bin ich wieder ins Krankenhaus und Montags begannen die Vorbereitugen für die Bestrahlungen. Hab dann auf jeden Tumor 15 Bestrahlungen bekommen. Die Nebenwirkungen waren nicht ganz so schlimm wie die vorherrige Chemo von 8 Monaten Wöchentlich. Deswegen verstehe ich Deine Sache nicht ganz. Wäre nett, wenn Du Dich nochmal melden würdest. Bis dahin wünsche ich Dir alles gute. Einen Lieben Gruß Ruediger63

[lauralove]

hallo andi

ich heisse adriane bin 23 habe/hatte auch einen hirntumor ,ich habe einen astrozytom 2 erst danach 3 . Ich war erst im normalen krankenhaus dann in düsseldorf für biopsie , dann grosse op in bonn .Ich muss sagen die Ärzte sind da sehr gut . die konnten nicht alles weg machen , der rest wurde mit chemo (temodal) , bestrahlung 60 gray behandelt der umor ist darauf angesprungen und er ist nicht mehr zu sehen.Gott sei Dank!! Habe seit der Op eine halbseitige Lähmung aber dafür mein Leben noch !!!!
Habe jetzt eine Erwerbsminderungsrente und bokomme ein Kind !!

Es lohnt sich also zu kämpfen!!

[lauralove]

ach ja was vergessen hatte einen epileptischen Anfall , an den ich mich nicht mehr erinnere.Aber er ist auch beim eeg zu erkennen .
Bin zwar auf Tabletten zur Vorbeugung eingestellt aber nehme sie erst nach der Schwangerschaft wieder .

würde mich freuen wenn du zurück schreibst , zum Austausch

[Patrick30]

Hallo Andi,

wieso wird das MRT im September gemacht?? Ich könnte bis dahin keine Nacht mehr ruhig schlafen. Hast Du mal überlegt eine zweite Meinung einzuholen auch zwecks OP-Möglichkeit usw.??

Gruß

Patrick

[Andikoester]

Hallo,
und erst mal Danke für Eure Antworten.
Im September das MRT ist zur Verlaufskontrolle und um aktuelle Bilder für Bonn zu haben. Ja, warum so spät einen Termin! Das kann ich auch nicht so genau sagen. Die Epileptologen haben im Zentrum keinen früheren Termin. Eine zweite Meinung wird es aus Freiburg geben. Allerdings erst im Oktober!
Als ich meine Diagnose bekam, habe ich mich gefragt, warum schon wieder WIR. Mein Mann hatte im März einen schweren Autounfall mit schwerem Bandscheibenvorfall in der HWS und musste eine Not-OP haben. Der Ausgang war ungewiss. Wird er gelähmt sein oder nicht!? Doch wir haben es geschafft. Es waren Tage dabei, da wollte er aufgeben, doch das habe ich nicht zugelassen.
Wir haben vier Kinder (10, 11, 20, 23) und einen Enkel (4 Monate). Ich will mich nicht von meiner Angst beherrschen lassen. Doch es gibt Tage, da könnte ich völlig ausrasten! Mein Mann will alles ignorieren und sagt immer wieder das wird alles nicht so schlimm. Er ist auch noch nicht, einmal mit zum Arzt gewesen. Er kann es einfach nicht. Meine beste Freundin und mein Sohn haben mich immer begleitet, um mich dann auch aufzufangen.

Gruß

Andi