Was kommt nach dem Krankenhaus?

Bei meiner Mutter(60)wurde 1996 zum ersten Mal Brustkrebs diagnostiziert. Vor zwei Jahren dann zum zweiten Mal, außerdem wurden Metastasen in der Hüfte entdeckt. Nach Abschluß der Behandlung waren die Befunde damals alle gut, meine Eltern haben etwas aufgeatmet. Dieses Jahr im Juli ist dann die Katastrophe passiert: Mein Vater hatte einen tödlichen Autounfall. Nun ging es für mich erstmal darum, meine Mutter auf eigene Füße zu stellen und ihr das Gefühl zu geben, dass es irgendwie weitergeht. Vergangenen Monat klagte sie über Schmerzen in der Nacken-Schulter-Region und über Nacht war plötzlich ihre Stimme weg. Nach einigen Untersuchungen stand fest, dass sie ein Lymphom im Halsbereich hat, dass das Rückenmark an einer Stelle bereits betroffen ist, und das sie verdächtige Schatten auf der Leber hat. Seit dem 17.10. liegt sie im Krankenhaus. Zuerst hat sich ihr Zustand stark verschlechtert, sie kann nicht mehr richtig schlucken, muß darum künstlich ernährt werden. Eigentlich sollte das alles durch die Bestrahlung, kombiniert mit Chemo, schnell besser werden. Es geht aber nur sehr schleppend voran. Da sie mittlerweile wieder breiige Kost zu sich nehmen kann, reden die Ärzte nun davon, die Therapie bald ambulant durchzuführen. Ich habe aber keinerlei Erfahrung damit, wie das aussehen soll. Meine Mutter lebt noch in unserem alten Haus, auf 3 Etagen. Sie hat Angst davor, dort allein zu sein. Mein Bruder, der 300 km entfernt wohnt, will darum Urlaub nehmen und die erste Woche bei ihr sein. Das ist aber nur eine Lösung auf Zeit. Ich habe eine eigene Firma, ich kann nicht ganz aufhören zu arbeiten. Eigentlich kann ich nur abends und nachts für sie da sein. Jetzt müßte ich anfangen, mich nach ambulanter Pflege usw. zu erkundigen, aber meine Mutter reagiert gereizt, wenn sie nur diese Vokabeln hört. Pflege ist immer nur das, was andere bemitleidenswerte Menschen benötigen, aber doch nicht man selber. Sie will nur eine Putzfrau, die auch mal Wäsche wäscht, aber ich glaube, sie macht sich keine Vorstellung davon, was zu Hause auf sie zukommt. Vor allem, wenn dann die richtige Chemo anfängt! Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit der Pflege zu Hause? Oder hat jemand selber schon einmal diese Pflege benötigt und kann mir einen Rat geben, was ihm wichtig war, worauf es ankam, was ihm weitergeholfen hat? Das es im Raum Düsseldorf keine psychosoziale Beratungsstelle für Krebskranke und deren Angehörige gibt, habe ich leider feststellen müssen. Vielleicht hat aber jemand einen Tip, wohin ich mich sonst wenden kann.

Liebe Tina,
das ist zwar jetzt etwas neben dem Thema aber mein Vater hatte Alzheimer, ist inzwischen daran gestorben - aber meine Mutter hat ihn die ganze Zeit zuhause gepflegt zum Schluß mit Hilfe der häuslichen Ambulanz. Ich denke auch, daß sich Deine Mutter keine Vorstellung davon macht, was auf sie zukommt. Auf der anderen Seite ist es natürlich so - und ich denke uns ginge es nicht anders - sie will nicht so von jetzt auf gleich als Pflegefall gesehen werden. Sie sollte es als Hilfe in einer Notlage ansehen. Sprich bitte mit dem behandelnden Arzt oder mit dem Hausarzt. Die haben die notwendigen Adressen an der Hand und sind mit Sicherheit bereit, hier auch mit Deiner Mutter zu sprechen und ihr diese "Hilfe" zu empfehlen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke. Ich hatte sie im Umgang mit meinen Eltern nicht und leide heute noch darunter. Ich bin auch selbständig, wohne 200 km entfernt. Also Problembewältigung per Telefon. Jetzt habe ich BK und wundere mich nicht.

Liebe Grüße Ute

Hallo, Tina! Gerade war ich bei einer Anwältin und habe mich dieserhalb für meinen Vater erkundigt, sie hat mich mit einer 240 €-Rechnung regelrecht abgezockt. Das kann ich dir daher hier viel preiswerter mitteilen! Zuerst wäre es gut, wenn deine Mutter einen Schwerbehindertenausweis bekäme (über 60-80%, da ja eine schwere Krebserkrankung vorliegt), falls sie nicht schon einen hat. Wenn ja, dann einen Verschlimmerungsantrag stellen. Für deine Mutter greift hier sicher auch die Pflegeversicherung, d.h. über die Krankenkasse mindestens Pflegestufe 1 beantragen. Das bringt 205€ im Monat und davon kann deine Mutter die Haushaltshilfe gut bezahlen. Aber Achtung, wenn der medizinische Dienst zur Begutachtung der Pflegeperson kommt, müssen du und deine Mutter euch einig sein, was sie alles nicht mehr kann. Die Zeitspanne der Pflege muss mindestens 90 Minuten betragen (Pflegestufe 1). Mein Vater sagt leider immer im falschen Moment "kann ich alles alleine" und so geht ihm die Pflegestufe eins flöten. Es geht in dem Antrag um so alltägliche Dinge wie Einkaufen, selber waschen und anziehen, Haushaltsführung etc. Es kann kombiniert werden mit dem reinen Pflegegeld und dem täglichen Pflegebesuch einer medizinischen Kraft, also teils hiervon, teils davon. Oder gar die reine Pflege durch eine med. Kraft. Das hängt dann davon ab, wieviel du noch für deine Mutter tun kannst oder willst.
Ich selbst bin ebenfalls brustamputiert und habe einen Schwerbehinderten-Ausweis mit 80%. Obwohl erst 46 Jahre, kann ich vor lauter Schmerzen meinen Haushalt nicht mehr selbst machen. Ich habe mir einen Freibetrag für Haushaltshilfe auf die Steuerkarte auftragen lassen, sind etwas über 1000 € im Jahr. Davon finanziere ich eine Haushaltshilfe, die 3 Stunden die Woche zu mir kommt. Seitdem geht es mir körperlich besser und mein Haushalt ist immer gemacht. So kleine Sachen wie Staubwischen und Wäschewaschen mache ich noch selber, aber mehr auch nicht mehr.
Ich denke, es ist wichtig, in Ruhe mit deiner Mutter zu reden, um ihr die Dinge klar zu machen. Mein Vater will leider nichts davon wissen und wie mir die o.g. teure Anwältin sagte, kann ich gegen den Willen meines Vaters nichts für ihn unternehmen (er ist ja noch klar im Kopf und entmündigen will ich ihn ja auch nicht!!). Versuche also deiner Mutter die enormen Vorteile für sie selbst darzustellen und mach ihr auch klar, daß ihr das Pflegegeld zusteht. Mach ihr aber auch ganz klar, wenn sie selbst abblockt, kannst du für sie garnichts machen rein rechtlich. Diese schmerzliche Erkenntnis hat mich die genannten 240 € gekostet. Gut wäre es dann auch, wenn deine Mutter kooperationsbereit ist, eine Patientenverfügung zu treffen für den Fall der Fälle. Da gibt es gerade den neuen Wiso-Ratgeber zu, er kostet in der Buchhandlung 19,90 € und enthält alle notwendigen Formulare und erspart dir ebenfalls die teure Anwaltsauskunft. Ob meine Rechtschutzversicherung mir die Auslagen erstattet, steht noch in den Sternen. Ich jedenfalls lasse meinen Vater jetzt so weiterwurschteln, weil er leider abblockt.
Ich hoffe, ich konnte dir mit diesen Info´s erstmal weiterhelfen und grüße dich ganz herzlich aus Bonn - Monika :=))

Hallo Monika,
vielen, vielen Dank für Deine Informationen! Ich habe mir die Antragsformulare für die Pflegeversicherung bereits schicken lassen. Jetzt am Wochenende wird meine Mutter "zur Probe" bis Sonntag abend aus dem Krankenhaus entlassen. Dann haben wir Zeit und Muße, uns in Ruhe über die ganze Situation Gedanken zu machen und um für die Zukunft zu planen.
Ich habe wahrscheinlich auch eine Frau gefunden, die als Haushaltshilfe und Puzfrau für meine Mutter arbeiten würde, das hat meine Mutter zum Glück auch eingesehen, dass das sein muß. Das mit der Pflegeversicherung bespreche ich dann am Wochenende mit ihr. Momentan geht es vielleicht ja auch noch so, aber was ist, wenn es schlimmer wird? Wenn sie Schmerzen hat und liegen muß!?
Aber ich finde es enorm schwierig, das anzusprechen, weil meine Mutter sich daran klammert, das alles wieder gut werden wird. (Ähnlich ist es wahrscheinlich auch bei Deinem Vater!) Und diese Hoffnung will ich ihr auf keinen Fall nehmen! Aber man muß ja auch vorausplanen, und das muss ich ihr irgendwie erklären, ohne sie zu verunsichern und vor den Kopf zu stoßen. Das gilt auch für den von Dir angesprochenen Schwerbehinderten-Ausweis. Es wäre sicher sinnvoll, den zu beantragen, aber ich weiß, dass sie schon bei dem Wort zuviel bekommt. Es war schon schwer, sie nach dem Tod meines Vaters zu überreden, mal zu schauen, ob sie Anspruch auf Rente hat (mein Vater war selbständig, von daher ist es schwierig). Als dann von der Krankenkasse eine neue Versichertenkarte für Rentner kam, war sie entsetzt: "Ich will keine Rentnerin sein!" Ich denke, ich würde ähnlich reagieren. Ein Leben lang hat man auf eigenen Beinen gestanden und plötzlich soll man von wildfremden Leuten Hilfe annehmen. Die finanzielle Seite ist bei ihr Gott sei Dank kein Problem, mein Vater hat sie gut abgesichert. Aber wenn man Hilfe auch von dieser Seite bekommen kann, sollte man die natürlich in Anspruch nehmen. Vor allem weil wir ja nicht wissen, wie lange sie welche Hilfen in Anspruch nehmen muß. Das kann dann ja auch schnell ihr "Budget" übersteigen. Ich habe für mich aus all dem jedenfalls gelernt, dass ich mich selbst auch finanziell für meine eigene Zukunft so gut wie möglich absichern muss, denn meine Mutter ist schon die zweite Generation mit Brustkrebs. Ihre Mutter ist daran gestorben. Ich weiß, dass das nicht zwangsweise bedeutet, dass es mich auch trifft, aber man muss damit rechnen. Und als Selbständige steht man schnell dumm da, wenn man nicht vorgesorgt hat.
Also, noch einmal vielen Dank für die Infos und alles Gute für Dich!
Tina

Hallo, Tina! Dann bist du ja schon die 3. Generation - bist du denn in der entsprechenden Vorsorge drin? Das hoffe ich doch sehr. Mittlerweile gibt es hier im Forum 2 selbständige betroffene Frauen, die durch ihre Brusterkrankung dem Ruin nahe sind. Es ist also sicher unbedingt wichtig für dich, sozial abgesichert zu sein. Falls du in nächster Zeit noch Infos brauchen solltest zu Pflege oder ähnlichem, kannst du mich gerne anmailen unter: morelleum@aol.com . Bis dahin, liebe Grüße von Monika und alles gute für deine Mutter.:=))