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  #1  
Alt 04.02.2003, 03:18
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Vor einer Woche wurde bei unserer Tochter, 14 Jahre alt, ein Astrozytom III anaplastisch diagnostiziert (nach einer Biopsie). Der Neurologe sagt, der Tumor wachse so schnell, er halte eine Strahlen- Chemotherapie im Hinblick auf die Lebensqualität unserer Tochter als sehr belastent und nicht gut. Der Onkologe sieht dieses völlig anders. Er hat uns eine Strahlentherapie in Kombination mit einer Chemotherapie (Tabletten) an Herz gelegt. Zur Behandlung der Hirnschwellung will eine Weihrauchpräparat einsetzen, das wir über eine Apotheke in unserer Stadt in der Schweiz bestellt haben.
Wir sind jetzt hin und her und wissen noch nicht wie wir uns entscheiden sollen. Einerseits möchten wir alle unternehmen, um unserer Tochter zu helfen. Andererseits wissen wir, dass eine Therapie, welche auch immer, nur lebensverlängernd wirken kann. Wie sieht die Lebensqualität dann aus? Die Strahlentherapie dauert 7 Wochen; dann kommt der Strahlenkater. Und dann? Wird es dann besser, so dass wir mit unserer Tochter noch einiges unternehmen können? Sie ist jetzt schon rechtsseitig gelähmt, kann allein nicht laufen und hat massive Sprachschwierigkeiten. Können wir hoffen, dass es ihr nach der Therapie besser geht? Wer hat Erfahrungen zum Astrozytom III?
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  #2  
Alt 04.02.2003, 09:05
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Hallo

Bei meinem mann wurde die gleiche diagnose gestellt. das war im januar 2000, er war ebenfalls gelähmt allerdings linksseitig massive sprachprobleme, nicht laufen und hatte doppelbilder. das uke hamburg meinte es wäre nichts mehr zu machen, er hätte noch 3-4 wochen zu leben.da es ihm jetzt wieder hervorragend geht, keinerlei ausfälle würde ich jedem raten mind. 2 ärtze aufzusuchen und vor allen den mut nicht zu verlieren. da wir nicht aufgaben, sind wir nach kiel dort hat man ihn bestrahlt und anschliessende anschlussheilbehandlung in damp zur wiederherstellung des bewegungsappartes und muskelaufbau.dann wurde wieder gesagt, man könnte nichts mehr tun und wir sind wieder zu einem anderen arzt, dort wurde eine chemo mit temodal empfohlen die auch seit juli 2000 alle acht wochen eingeworfen wird :-).ausfälle gleich null lebensqualität super, da die chemo ambulant durchgeführt wird.hoffnung sollte man immer haben und vor allen nicht für den tumor leben sondern damit :-)übrigens mein mann war bei seiner diagnose 32 jahre alt und wir haben eine 7 jährige tochter, die ihren vater auch gern noch weiter nerven möchte :-)

viel glück
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  #3  
Alt 04.02.2003, 10:21
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Hallo ihr norddeutsche,

ich kann gast nur zustimmen. holt unbedingt die meinung mehrerer guter ärzte ein. Warum wird keine op in Betracht gezogen? Sammelt euch soviel info wie möglich. Mir haben die Erfahrungsberichte von betroffenen sehr geholfen, ihr findet viele Tagebücher von Betroffenen im Internet. Am Anfang ist die Diagnose ein schlimmer Schock. Aber ihr habt doch einige Möglichkeiten zu kämpfen und lasst euch nicht unterkriegen. Ich wünsche euch viel Kraft und alles, alles gute.
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  #4  
Alt 05.02.2003, 01:44
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Vielen Dank dem weiblichen Gast aus Norddeutschland und dir Sabine für die Antworten. Es macht uns Mut, gegen den Tumor zu kämpfen.
Nachdem jetzt die Diagnose steht, haben wir zunächst mit dem behandelnden Neuropädiater am UKM, Münster - meine Tochter wurde bis dahin auf Epilepsie behandelt, die aber durch den Tumor im Gehirn induziert wird - gesprochen. Dieser steht im konkreten Fall einer Strahlen- und Chemotherapie sehr skeptisch gegenüber, da der Tumor sehr schnell wachse.

Der Onkologe am UKM vertritt eine andere Meinung. Er sagte uns, dass eine Operation dieses rasant wachsenden Tumors nicht von Erfolg gekrönt wäre. Man müsste zuviel Hirnmasse aus der linken Hirnhälfte entfernen. Der Tumor befindet sich im Sprach und Bewegungszentrum, daher die rechtsseitige Lähmung (armbetont, aber auch das Bein ist betroffen) und die massiven Sprachfindungsstörungen.
Der Onkologe hat uns eine Strahlentherapie (35 Einheiten, d.h. in 7 Wochen) in Kombination mit einer Chemotherapie empfohlen, wobei letztere stationär mit Infusionen erfolgen könnte (dazu läuft seit einigen Jahren eine Studie (Kinder)) Alternativ könne man parallel zur Strahlentherapie eine Chemo mit Temodal vornehmen (ebenfalls im Rahmen einer Studie (Erwachsene)) - die Strahlentherapie allein verspräche keinen Erfolg. Zusätzlich will der Onkologe zur Behandlung von Hirnödemen das Weihrauchpräparat H 15 geben. Dieses Mittel haben wir jetzt auf Rezept über die internationale Apotheke in der Schweiz bestellt.
Wie der Onkologe sagt, sei es mit diesen Therapien wahrscheinlich, dass der Tumor (anaplastisches Astrozytom III) ausgebremst und vielleicht zum Stillstand kommt. Eine Rückbildung des Tumors sei eher unwahrscheinlich aber auch nicht ausgeschlossen. Eine Heilung hat er nicht versprochen, lediglich unter dem Gesichtspunkt Lebensqualität eine Verlängerung des Lebens. Wie lange? das weiß keiner. Wir müssten allerdings davon ausgehen, dass die bis jetzt eingetretenen Beeinträchtigungen wie die Lähmung und die Sprachstörungen weiterhin bestehen bleiben, da die Zerstörung von Gewebe und Zellen irreversibel wären.
Wir haben uns noch nicht zu der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie entschlossen. Wenn wir uns dazu entschließen, wollen wir aber die Behandlung mit Temodal bevorzugen, da die Therapie ambulant durchgeführt werden kann und dieses wegen der räumlichen Nähe für uns kein Problem darstellt. Angst haben wir noch vor den uns noch nicht im einzelnen bekannten Nebenwirkungen von Strahlen- und Chemotherapie und auch vor der relativ langen Therapiedauer (insgesamt fast 3 Monate). Wie ist während dieser Zeit die Lebensqualität einzuschätzen? Kann meine Tochter das aushalten? Empfindet sie dann ihr Leben noch lebenswert? Gibt es Betroffene, die uns dazu etwas sagen könnten?
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  #5  
Alt 05.02.2003, 09:26
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Bei meinem Mann hatte die Strahlentherapie schon sehr geholfen, er war wieder völlig Bewegungsfähig und hatte seine Sprache wieder.Von der Lebensqualität war sie würde ich meinen um 100% gestiegen, natürlich mit der Anschlussheilbehandlung im Hintergrund. Allerdings reagiert jeder Körper anders auf solch eine Belastung, man kann nie sagen wie Eure Tochter darauf reagieren wird.Aber ich denke bevor man garnichts macht, sollte man es wenigstens versuchen.Ich verstehe garnicht wie ein Arzt sagen kann, der Tumor wachse zu schnell und er möchte nichts machen.........Die gesamte Behandlung mit Bestrahlung und Anschlussheilbehandlung hat ungefähr 3 Monate gedauert und in der Zeit ging es ihm gut.Wie schon berichtet das Temodal nimmt er seit 2,5 Jahren und er hat keinerlei Nebenwirkungen.Aber wie gesagt jeder Körper reagiert anders.Meinem Mann hatte das UKE Hamburg vor 3 Jahren gesagt er hätte noch 3-4 Wochen zu leben.Soviel zur Prognose wie sich der Tumor verhält.Das kann kein Arzt in meinen Augen voraussagen.Ich nehme den das heute noch krum, das sie so eine Aussage getätigt haben, da verliert doch jeder seinen Lebensmut und das ist bekanntlich das Wichtigste.Das ganze Leben besteht aus Lebensqualität und deren Verlängerung.Aber wie gesagt wir können nur unsere Erfahrungen mitteilen.Lasst Euch nicht runterziehen von irgendwelchen Prognosen und Berichten aus dem Internet oder den Ärzten. Keiner kann vorraussagen wie lange man lebt auch nicht bei einem "Gesunden".
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  #6  
Alt 05.02.2003, 17:38
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Ich habe leider schlechte Erfahrungen in der UKM gemacht. Die Diagnose lautete ebenfalls anapl.Astrozytom Grad 3.
Temodal hat überhaupt nichts gebracht wobei das nichts heißt, denn jeder Mensch ist ja schließl. individuell.
Den besten Tipp den ich dir geben kann ist..
melde dich unverzügl. bei Prof. Siegfried Vogel und hole dir eine 2. Meinung ein.
Tel.030/8272-2582
wenn du magst kannst du mir mailen Eberhard.Jansen@t-online.de
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  #7  
Alt 05.02.2003, 20:17
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Hallo Heike,

habe gerade Deine Nachricht gelesen. Mein Bruder hat ein anapl. Astrozytom III. Warst Du bei Prof. Vogel? Ich habe nächsten Dienstag mit meinem Bruder einen Termin bei Prof. Vogel ergattert. Ist gar nicht so einfach, die nächsten Termine gibt es erst wieder im April. Hast Du evtl. noch ein paar Tipps zum Thema für mich? Ich wäre Dir wirklich sehr dankbar. Was hat Prof. Vogel mit Dir gemacht? Entschuldige, aber mir schwirren einfach tausend Fragen im Kopf rum. Du kannst mir auch gern priv. mailen.

Vielen, lieben Dank im voraus

MaMueller1102@aol.com
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  #8  
Alt 07.02.2003, 13:05
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

hallo silke,

hast du meine e-mail bekommen?

gruss Sabine
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  #9  
Alt 07.02.2003, 18:30
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Standard Erfahrung bei Astrozytom III

Hallo Sabine,

wenn Du diejenige bist wo es sich auch um den Bruder handelt, dann habe ich deine mail bekommen. Es hatte leider niemand "unterschrieben", und mit dem Mail-Namen konnte ich nichts anfangen.

Hab vielen Lieben Dank. Das hört sich ja an wie eine wahre Lobeshymne auf Prof. Vogel. Ich hoffe nur das es bei meinem Bruder irgend etwas bringt. Ich wäre ja schon glücklich wenn mein Bruder endlich wieder ein wenig Hoffnung hätte. Denn so wie er jetzt lebt, wird er dem Tumor bald erliegen. Er hat einfach kampflos aufgegeben, und ich weiß nicht mehr wie ich ihm noch helfen kann. Im Moment setzte ich wirklich all meine Hoffnung in unseren Termin bei Prof. Vogel. Naja, wir werden sehen.

Was ist mit Deinem Bruder ? Was passiert denn nun, ausser warten?

Ich danke Dir jedenfalls für Deine lieben Zeilen. Es ist unheimlich schön mit jemandem, ausserhalb der eigenen Familie reden zu können.

Danke!!!
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  #10  
Alt 10.02.2003, 12:46
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Liebe Silke,

du kannst dich gerne jederzeit mit mir austauschen. Ich weiss dass unser Prof. keine Wunder wirken kann. Aber er wird alles tun was möglich ist. Ich wünsche Euch viel Glück morgen.

gruss Sabine
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  #11  
Alt 11.02.2003, 16:57
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Hallo die Norddeutschen,
vielen Dank für die Nachricht. Das macht uns Mut. Wir haben uns nun zu der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie mit Temodal (weil ambulant durchführbar)entschlossen. Der Strahlentherapeuth sieht gute Chancen, dass unter der Bestrahlung die Sprachfindungsschwierigkeiten besser werden. Seit letzten Freitag bekommt unsere Tochter H15, die Dosis ist langsam gesteigert worden auf im Moment 4 x 2 Tbl. und schließlich auf 4 x 3 Tbl. Leider hat uns der letzte Sonntag wieder völlig zurückgeworfen. Meine Tochter hatte einen langanhaltenden (in Wellen verlaufenden) Krampfanfall, der schließlich nur durch die Injektion von Lominal beherrscht werden konnte. Das anschließend gemachte Ct zeigte ein Hirnödem. Der Tumor ist seit dem lezten MRT vor 5 Tagen sichtbar weiter gewachsen. Gegen das Ödem bekam sie sofort eine hohe Dosis Cortison, was jetzt in Tablettenform gegeben wird. Jetzt geht es ihr wieder besser. Aber wie das nach jedem Anfall ist, wird ihr Zustand insgesamt schlechter. Sie kann nur noch Ja und Nein sprechen. Es gelingt ihr nicht Worte nachzusprechen. Aber noch versteht sie alles. Wir hoffen auf den Erfolg der Strahlen- und Chemotherapie. Zur Abmilderung der Strahlen- und Chemotherapienebenwirkungen erhält sie das homöop. Mittel Phosphorus LM IV. Darüber hinaus wollen wir ihr 3 mal täglich Aloe vera geben, jeweils 0,1 l.
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  #12  
Alt 12.02.2003, 09:33
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Hallo franz-j

mit homöp. Mitteln oder weihrauch haben wir keinerlei erfahrung.mein mann hat noch nie diese mittel genommen.bei ihm waren es erst fünf tumore und nach der strahlentherapie waren es *nur* noch vier. allerdins diese vier sind heute noch da nur das sie im stillstand sind seit 2,5 jahren. beim letzen mrt, wurde uns gesagt das man nicht mal sicher wüsste ob es noch tumore sind oder verkapslungen. das könnte man nur durch eine biopsie feststellen und wir sind halt der meinung warum rumdoktern wenn es ihm gut geht.wenn es akut werden sollte kann man immer noch einen schritt weiter gehen.vielleicht ist es eine falsche einstellung aber das ist das was ich meinte wir leben mit dem tumor und nicht dafür.aber das muss jeder für sich selber entscheiden. damals bekam er noch ein mittel gegen die krampfanfälle, da hat der neurologe fast einen herzanfall bekommen :-) weil mein mann das selbstständig abgesetzt hat. er meinte das müsste ausgeschlichen werden usw.tja hat geklappt und heute sagt er jedesmal wenn wir reinkommen, ich kann garnicht glauben wie gut es ihnen geht.(ich weiss nicht ob ich den satz so toll finden soll, auf was wartet er)auch bei der chemotherapie lässt er sich nicht hängen, wenn er dann mal sagt man ich bin müde, guck ich ihn an und mein komentar schlafen kann man nachts und er sagt klar und macht irgendwas am haus oder mit unserer tochter.damit meine ich einfach nur, diese krankheit bestimmt noch nicht unser leben und wir werden es solange wie möglich versuchen sie da raus zu halten. bekommt eure tochter auch lympdrenagen? das hat mein mann über 2 jahre gemacht. wäre vielleicht noch eine therapie die man anstreben sollte. vor allen sie ist tabletten frei.ich hoffe das ihr das mit den sprechen wieder hinbekommt und die krampfanfälle wieder in griff bekommt.
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  #13  
Alt 03.11.2003, 16:21
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Wir haben die Diagnose bekommen, dass unsere Cousine ein anaplastisches Astrozytom Grad III hat. nun lese ich hier, dass viele der patienten an sprach- und sehstörungen leiden. unsere cousine hat den tumor sofort nach der diagnose operativ entfernen lassen. sie aber hat keinerlei störungen. woran kann das liegen? ist die diagnose vielleicht falsch? oder ist es wahrscheinlich, dass die störungen noch kommen werden? sie wird jetzt zunächst eine strahlentherapie bekommen. doch wie ich lesen kann, scheint dies ohne eine kombination mit temodal kaum erfolgsversprechend.
für jede informationen wären wir dankbar!
bitte emailt mir!
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  #14  
Alt 16.11.2003, 22:10
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Hallo, bei meinem bruder istletztes Jahr im April auch ein Astrozytom III diagnostiziert worden. Nach der OP bekam er 6 Wochen Bestrahlung, danach PVC chemo bis dieses Jahr im Mai 3 epileptische Anfälle aufeinander folgten. Mit diesen Anfällen fingen dann die Ausfälle an wie Verschwommensehen, Müdigkeit, Schlappheit. Nach neuen MRT Aufnahmen sagte das Krankenhaus das die Hirnhaut befallen wäre, das sie nichts mehr machen könnten und er wurde dann im Juni Endgültig entlassen, also auf deutsch gesagt"du bist tod!". Ihm wurde dann Temodal angeboten, nochmals so als letzte Begleitung,weil man nichts mehr machen kann. Dann war mein Bruder für 6 Wochen in der Hufelandklinik in Bad Mergentheim. Nach der Behandlung dort ging es ihm eigentlich gut, er hatte wieder ein bisschen Mut geschöpft und war auch dabei irgendwie zu versuchen alles zum positiven zu wenden. Neue MRT Bilder zeigten keinen Rezidiv. Dann im August hob er einen schweren Fernseher und daraufhin einen Anfall. Nach dem ersten Anfall folgten noch 2 weitere. Am ende sah es so aus das die linke Gesichtshälfte, und das rechte bein gelähmt waren. Im Krankenhaus ist man von einer Depression ausgegangen. Einen angehender Arzt aus der Familie ging von einem Hirninfarkt aus. Ärzte haben nicht hingehört. Mein Bruder war nicht mehr der alte, er konnte nicht mehr richtig sprechen war halt irgendwie am ende gewesen. Dann am 26.09 kam er mit Atemschwierigkeiten auf die Intensiv; schwere Lungenentzündung. Selbst das haben wir immer wieder erwähnt aber man hat nie hingehört. Auf jedenfall lag mein bruder bis zum 27.10 auf der Intensiv wo er dann auch verstorben ist. In der Zeit wo er auf Intensiv lag haben wir uns noch eine 2. Meinung eingeholt und die sagte definitiv HRNINFARKT. Kein Tumor! Das Krankenhaus in dem er lag konnte auch nie 100% sagen das sie Tumor sehen würden. Man hat sich Akten rausgesucht, er wurde endgültig entlassen und für die war das dann ein abgeschlossener Fall! Dann hat er den Krankenhaus Keim MRSA bekommen. Von dem ist er dann noch schwächer geworden, und das hat dann zum Herzstillstand geführt!!
Ich würde gerne mehr erzählen, aber ich bin nicht in der lage alles einzeln zu schreiben. Ich möchte nur sagen die Hoffnung besteht immer, aber bei meinem Bruder ist geschlampt worden, man hat ihm nachgeholfen, ich sage das mit ruhigen gewissen, weil das angekündigt worden ist von einem jungen Hüpfer in weiss.
Ich persönlich würde mich niemals operieren lassen, da nehme ich das sterben in kauf. Und als letztes noch; die Krebspatienten sterben nicht immer an Krebs, sie sterben meistens an einer lepschen Grippe, weil der Körper zu schwach ist um dem stand zu halten was der Krebs macht.
Wer fragen an mich hat, die beantworte ich gerne. Bis dahin wünsche ich das gott allen beisteht, und lasst euch nicht den Mut nehmen...
Euch allen alles gutemelekguezel76@hotmail.com
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  #15  
Alt 17.11.2003, 11:28
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Hallo Sandra,
immr wenn ich die Diagnose Hirntumor höre, wird mir ganz weh ums Herz. Es tut mir leid um deine Cousine. Ich wünsche ihr alles Gute und dass sie die Hoffnung nicht aufgeben soll. Die Hoffnung darf man nie aufgeben. Die Strahlentherapie hat meine Tochter damals im Frühjahr gut vertragen, sie war kombiniert mit der Einnahme von Temodal, da sich so die Wirkung der Bestrahlung potenziert. Weihrauch (H 15) ist auch sehr wichtig. Meine Tochter bekommt täglich 4 x 3 Tabl. Dieses Mittel bewirkt unter anderem, dass sich Ödeme zurückbilden, außerdem kann so die Cortison-Dosis reduziert werden. Meine Tochter bekommt seit 4 Wochen kein Cortison mehr. Das letzte MRT von Ende August zeigt, dass die Schwellung der linken Hirnhälfte sich zurückgebildet hat, der Tumor ist nicht mehr gewachsen. Vor dem Hintergrund der uns damals gestellten Prognose, ein kleines Wunder. Die halbseitige Lähmung ist immer noch da, die Sprachstörungen haben sich etwas gebessert.
Als Zusatztherapie finde ich wichtig, dass das Imunsystem gestärkt wird. Der Mineralstoff- und Vitaminhaushalt muss in Ordnung gebracht werden. Wir geben bis 0,3 l/Tag Aloe Vera-Saft. Weiterhin Spirulina-Algen-Tabletten (3 x 8 Tabl.), natürliches Vitamin E aus Palmölextrakten (1 Kapsel). Wichtig ist das Spurenelement Selen (2 Tabl./Tag). Wir geben ihr auch 1 Teelöffel/Tag Salzsole (auf ein Glas gutes Quellwasser)vom Himalaya-Salz - sozusagen Salz aus dem Urmeer. Darin sollen alle für den Körper wichtigen Salze enthalten sein. Das Salz ist nicht industriell verarbeitet und ist deshalb - wie gesagt wird - energetisch positiv geladen. Wir glauben daran. - Überhaupt ist es für den Kranken und für die Angehörigen wichtig, an die Therapie zu glauben. Ohne positives Denken geht es nicht.
Ich weiß nicht, ob ihr gläubig seid. Aber ganz wichtig ist das Beten, es stärkt die Lebenskraft und gibt Hoffnung.
In diesem Sinne wünsche ich dir und deiner Familie viel Kraft und Mut.
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