Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[Doris41]

Hallo,

ich bin ganz neu hier und habe dieses Forum endeckt und schon viel gelesen. Ich bin Doris und 41 Jahre alt. Es geht um meinen Vater, 65 Jahre alt. Ihm ging es schon lange schlecht, sehr starke Luftprobleme. Innerhalb der letzten 3 Monate hat sich sein Zustand drastisch verschlechert. 2004 wurde im Kh, er hatte durchbrochenen Blinddarm, COPD diagnostiziert. Daraufhin bekam er Sybicort und beroteck verordnet (zum sprühen). Damit kam er auch ganz gut klar. Dann seit 3 Monaten die drastische verschlechterung. Aber er wollte nie zum Arzt. Er war auch früher nie beim Arzt, das erste mal in seinem Leben war er ärztlicher Behandlung, als er 2004 als Notfall mit durchbrochenem Blindarm lag. Mitllerweile ging es ihm so schlecht, daß er kaum noch sprechen konnte, akute Atemnot. Alleine waschen und anziehen geht gar nicht mehr. Vorgestern dann zum Lungenfacharzt... Es wurde ein Ct gemacht und weitere Röntgenaufnahmen. Die nierschmetternde Diagnose:kleinzelliges Bronchialkarzinom .
Auf der Überweisung fürs KH stand: COPD Gold 3-4, riesiger Tumor in Mediastinus bzw. Hili, li. mehr als re., kleinzelliges BC, ausgedehnte Lymphose.
Weiß jemand von Euch was das genau heißt, bzw. was ist Hili ? Gestern brachten meine Mama und ich ihn in einer Lungenfachklinik. Bei der Ankunft ist er bald kolabiert, weil er keine Luft mehr bekam. Es waren aber sofort Ärzte und Schwestern da, er bekam Sauerstoff und dann ging es etwas besser. Heute wird bei meinem Papa eine Brochioskopie gemacht unter Narkose, er hat wahnsinnige Angst. Durch den Tumor ist bei ihm auch die Luft-und Speiseröhre eingeent. Der Arzt sagte gestwern, daß man nicht operieren kann. Man bietet ihm Chemo in Verbindung mit Strahlentherapie an.
Ich habe so Angst, denn ich hänge so sehr an meinem Vater. Aber ich muß stark sein für meine Mama und für meinen Vater. Wenn ich nur wüßte wie es weiter geht.
Ob wir ihn noch mal nach hause bekommen? Oder heißt das jetzt, daß er in der Klinik für den Rest bleiben muß? Kann eine Chemo und Strahlentherapie bei dieser Diagnose noch helfen oder unterstützen?

Das war jetzt sehr lang, ich bitte um Entschuldigung. Aber ich fühle mich so alleine gelassen mit meinen ganzen Fragen und der Ungewißheit.
Ich würde mich über viele Beiträge freuen, ob positiv oder negativ. ich weiß, daß es nicht zu heilen ist.

Verzweifelte Grüße
Doris

[Ulla Krefeld]

Liebe Doris,

der gute Anfang ist schon gemacht, Dein Vater befindet sich in der Onkologie einer Lungenfachklinik.

Es ist richtig, dass beim kleinzelligen Bronchialkarzinom sofort eine Chemotherapie eingeleitet wird. Schon während die Chemo läuft, wird die Geschwulst sofort angegriffen.(Vorteil des Kleinzellers) Hierbei kann es sogar zu einer kompletten Remission (Rückgang des Turmors) kommen und es wird Deinem Vater dadurch schnellstens besser gehen, vor allem bekommt er mehr Luft. Hauptsache ist, dass er sich dort gut aufgehoben und betreut fühlt. Mach ihm Mut, es haben schon ganz viele Menschen geschafft, durch die richtige Behandlung rezidivfrei zu bleiben.

Wichtig ist jetzt, dass Du Dich nicht mit Problemen beschäftigst, die noch gar nicht da sind. Eins nach dem anderen. Deinem Dad wird jetzt geholfen.

Ich drücke ganz feste die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüsse

Ulla

[TobiT]

Hallo,

schön dass du uns gefunden hast, auch wenn der Grund schlimm ist!

Ich werde versuchen etwas Klarheit in deine Fragen zu bringen, auch wenn da leider nicht viel Gutes bei rauskommen wird. Also erstma "COPD Gold 3-4" ist die Schweregradeinteilung der COPD deines Vaters (für alle die COPD nicht kennen, das ist der Überbegriff für eine Chronisch verengende Lungenerkrankung, Asthma zählt auch dazu), Grad 3-4 heißt leider schwer bis sehr schwere COPD. Mediastinum ist die Mitte des Brustkorbes und Hili ist die Mehrzahl von Hilum und das wiederum sind die "Eintritte" in die Lungenflügel. Dort kommen die Arterien und Venen für die Lunge an und natürlich auch die beiden ersten Abzweige der Luftröhre. Kleinzelliges Bronchialcarcinom ist eine aussage über die Histologie, wobei mich die Aussage ohne Probenentnahme erstaunt... Und Lymphose bedeutet das die Lymphknoten in der Nähe befallen sind.
Das wäre das "medizinische"... Es tut mir so leid für euch!!!

Zu deinen anderen Frage:
JA eine Chemotherapie bzw. Bestrahlung kann noch sehr wohl unterstützen. Vielleicht erleichtert ihm eine solche Behandlung das Atmen wieder ein wenig. Leider hat dein Vater durch die COPD-Vorgeschichte natürlich keine guten Vorraussetzungen, für eine solche Behandlung braucht man nämlich viel Kraft. Sprecht das mit nem Arzt genau durch, fragt ihn was er empfehlen würde und was eine Behandlung für Vorteile bringt. Und JA dein Vater kommt wieder nach hause!!!
Ich wünsche euch viel Kraft bei allem was jetzt kommt!

lg
Tobi

[Doris41]

Hallo Uli und Tobi,
lieben Dank für Eure Zeilen, das hat mir schon etwas geholfen. Dank Tobi verstehe ich das alles auch etwas besser.
Die Diagnose kleinzelliges Bronchialkarzinom stand auf dem Überweisungsschein mit Fragezeichen. Heute wurde ja die Bronchoskopie gemacht. Der Arzt sagte, daß vieleicht Morgen schon das Ergebnis da wäre. Aber er meint, daß es wohl bösartig ist. Normalerweise sind die Ärzte da ja immer sehr vorsichtig mit solchen Äußerungen, weil sie einem nicht vorher Angst machen wollen. In diesem Falle sind sie sich wohl ziemlich sicher, vieleicht liegt es an der Größe des Tumors?
Ach, es ist alles so hoffnungslos.
Wie würde das denn dann ablaufen, wenn er Chemo bekommt? Dafür muß er doch immer ins KH? Und danach wieder nach Hause? Wie Tobi schon sagte, ist er durch die COPD schon stark vorbelastet, schafft er da überhaupt die Chemo? Denn die erfordert doch viel Kraft.
Ich kann meine Gefühle gar nicht beschreiben, ich fühle mich wie ein Blatt im Wind.Wie lange könnte er damit wohl noch leben? Auch meine mama ist fix und fertig, sie weint auch sehr viel. Mein Vater ist ihr ganzer lebensinhalt. Wir beide wünschen uns so sehr, daß uns mit unserem Vater noch etwas Zeit bleibt. Auch Zeit, um die Situation anzunehmen.

Für Euch auch alles Liebe, bis bald
Doris

[Marion B.]

hallo doris,

meine mama bekam vor 2 jahren die diagnose, kleinzelliges bronchialcarzinom. sie lebt heute noch, sie bekam 4 zyklen chemo, dafür war sie alle drei wochen für 4 tage in der klinik, sie wollte es stationär haben und im anschluß bekam sie dann noch 35 bestrahlungen auf die lunge und 20 prophylaktisch auf den kopf. das war ein behandlungszeitraum von august 05- ende januar 06. seither geht es ihr gut, sie brauchte keine behandlung mehr, sie hat bisher kein rezidiv.

es muß nicht immer gleich das aus bedeuten bei dieser diagnose. ich wünsch euch viel kraft.....am anfang ist es am schlimmsten.

liebe grüße

Marion

[Ulla Krefeld]

Normalerweise sind die Ärzte da ja immer sehr vorsichtig mit solchen Äußerungen, weil sie einem nicht vorher Angst machen wollen.

Liebe Doris,

da kann ich ja mit reden. Als ich am 1.10. letzten Jahres freiwillig ins hiesige Krankenhaus fuhr, weil es mir so schlecht ging, wurde in der Notaufnahme eine Röntgenaufnahme vom Brustraum gemacht.

Erst am nächsten morgen erschien eine sehr junge Ärztin, die mich bitter anschaute und mir sagte:

Wir haben bei der Eingangsuntersuchung eine sehr grosse Geschwulst oberhalb ihres Herzens festgestellt. Sie gehen jetzt sofort ins CT - und wenn der Bauchraum auch voll ist, tut es mir sehr leid, sehen wir für sie keine Chance mehr!! So kann es auch gehen.

Liebe Grüsse

Ulla

[Doris41]

Hallo Marion,

danke für Deine Zeilen. Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich finde es enorm, wieviel Mut und Kraft man sich hier gegenseitig geben kann. Ich fühle mich nicht mehr ganz so alleine.
Zusätzlich habe ich Angst, daß mein Vater keine Chemo machen läßt. Früher sagte er immer "niemals lasse ich so was mit mir machen". Davor habe ich so große Angst und weiß nicht wie ich ihn überzeugen soll. Denn er bekommt wirklich kaum Luft, auch nicht im Ruhezustand. Er meint immer, er erstickt. Es muß entsetzlich sein. Und es tut verdammt weh, ihn so leiden zu sehen. Sitze schon wieder hier und heule.....
Vor allem wäre dies ein Grund für mich mit dem rauchen aufzuhören, spiele schon länger mit dem Gedanken und jetzt noch mehr. Aber ich schaffe es im Moment nicht. Bin ja selber auch nicht ganz gesund, chronische Bronchitis, seit 32 Jahren Diabetikerin (trage die Insulinpumpe) und Bandscheibenvorfall, ständig Schmerzen. Aber das steht jetzt erst mal alles im Hintergrund, das wichtigste ist jetzt erst mal mein Papa.
Sch.... Krebs.
Verzeiht, daß ich manchmal so wirr schreibe, aber ich kann zur Zeit kaum einen klaren gedanken fassen.

Danke, daß es Euch gibt
Doris

[Ulla Krefeld]

Und noch einmal,

liebe Doris,

das ist genau der Punkt: Deshalb schrieb ich ja, versuche jetzt ruhig zu bleiben, da Du Deine ganze Kraft noch brauchen wirst. Du weisst die Diagnose erst seit zwei Tagen.

Es wird sich ja schon in den nächsten Tagen heraus stellen, um welchen Krebs es sich bei Deinem Vater tatsächlich handelt. Es wird Dir und Deiner Mum momentan nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten.

Auch ob Dein Vater die Chemotherapie verträgt. Wenn Du hier die ganzen Berichte durchliest, wirst Du sehen, dass jeder Patient anders ist. Wichtig ist doch jetzt erstmal, dass Dein Vater gut und richtig betreut wird.

Mach Dich nicht bitte jetzt schon so verrückt. Wer soll denn Deinem Vater Kraft und Hoffnung geben?

Denke jetzt nicht an das mögliche Ende, sondern auf den Anfang einer wirklichen Chance.

Alles Liebe

Ulla

[Schnucki]

Hallo Doris,

fühl Dich gedrückt.

Zusätzlich habe ich Angst, daß mein Vater keine Chemo machen läßt. Früher sagte er immer "niemals lasse ich so was mit mir machen". Davor habe ich so große Angst und weiß nicht wie ich ihn überzeugen soll.

Hierzu möchte ich doch etwas sagen: Wenn Dein Vater sagt, er möchte keine Chemo machen, dann solltest Du dies auch akzeptieren, egal wie schwer es Dir fällt. Er ist nämlich derjenige, der sie aushalten muß. Aber ich würde hier auch abwarten, was die Ärzte sagen, inwieweit eine Chemo aufgrund der Vorerkrankung möglich ist.

Zu dem Ersticken: Kein Mensch muß diesen Zustand aushalten. Bei meiner Mutter war es zeitweise auch so - sie wurde dann sediert - also schlafen gelegt. Sie bekam Beruhigungsmittel und ähnliches - also kein künstliches Koma. Es war ihr Wunsch, den dieser Zustand muß einfach unglaublich brutal sein. Sprich doch mit den Ärzten, ob es nicht die Möglichkeit gibt, dass Dein Vater hier bißchen dämmern darf. Beruhigungsmittel sind hier meiner Meinung nach auf alle Fälle angesagt.

LG

Astrid

[destiny68]

Hallo Doris,

sicherlich stimmt irgendetwas bei Deinem Papa leider nicht, denn das zeigt ja definitiv das Röntgenbild und auch seine Beschwerden.
Aber ich würde mich auch auf die Diagnose, die mit Fragezeichen versehen ist, nicht unbedingt verlassen, wie Ulla ja auch schon schrieb.

Bei meiner Ma wurde vor knapp 1 Jahr Kleinzeller diagnostiziert und zwar aufgrund einer Gehirnmetastase, die operiert wurde. Bei dem Röntgenbild vorab vom Schädel lautete die Diagnose der Ärzte im Röntgeninstitut und des Neurologen Glioblastom (spezielle Art von Gehirntumor), im Klinikum hieß es dann Meningiom (meist harmloser Tumor) und nach der OP stellte sich erst heraus, dass es eine Meta war.
Dann ging man davon aus, dass der Primärtumor ein Melanom (Hautkrebs) sein müsse - und wieder Tage später durch weitere Untersuchungen und den histologischen Bericht stand dann die Diagnose "Neuroendokrines Karzinom - vermutlich kleinzelliges Bronchialkarzinom" fest. Du siehst, manchmal kann es sich fast täglich ändern und lange dauern (ging bei uns über Wochen), bis eine endgültige Diagnose feststeht.

Das Warten ist leider immer schlimm, aber bevor nicht das Ergebnis der Bronchoskopie da ist, versuche möglichst ruhig zu bleiben. Ich drücke Euch die Daumen!

Alles Gute,
destiny68

[Doris41]

Danke Ihr Lieben,
für Eure Zeilen. Es tut gut, daß man sich hier alles von der Seele schreiben kann und auch erfährt, welche Erfahrungen Ihr gemacht habt und wie Ihr damit umgeht.
Sollte er eine Chemo ablehnen, werden wir das auch akzeptieren, auch wenn es sehr schwer fällt. Aber es beruhigt mich etwas, daß Papa dann Beruhigungsmittel bekommen kann. Falls er die nicht auch ablehnt. Er ist absoluter Gegner von allen Medikamenten, er ist in dem Fall ein sehr schwieriger Fall! Kann er solche Medikamente auch zu Hause bekommen? Hat da jemand Erfahrung mit? Denn wenn es irgendwann mal soweit ist, möchten wir ihn gerne zu hause haben, das möchte er wohl auch.
Die Bronchoskopie hat er soweit gut überstanden, er ist wieder auf seinem Zimmer. Als ich heute Abend anrief, war er nur ganz kurz ab. Ich fragte ihn wie es ihm geht, er sagte "geht so, Ihr kommt ja morgen, dann tschüß". Er hat bestimmt auch wahnsinnige Angst, die er verbergen will. Ich verstehe ihn ja.....
Ich werde jetzt versuchen etwas zu schlafen, bin irgendwie total müde, aber gleichzeitig total unruhig und nervös. Aber wir fahren Morgen zur Klinik, da will ich etwas ausgeruht sein. Er liegt in Essen in der Ruhrlandklinik, das ist eine reine Lungenklinik.
Bis Morgen, ich wünsche Euch allen eine ruhige Nacht und alles Liebe
Doris

[Doris41]

Liebe Ulla,
ich finde es heftig, wie diese junge Ärztin Dir das so brutal vors gesicht sagen konnte. Man darf in solchen Situationen wohl etwas Einfühlungsvermögen erwarten!?
Umso mehr bewundere ich Dich, wie sehr Du kämpfst und uns sogar noch Mut machst.
Fühle Dich mal ganz lieb in den Arm genommen
Doris

[TobiT]

Als ergänzende Methode zu den genannten Sedativa ( und ja die kann man sehr wohl zuhause geben, schlimmstenfalls manche auch subcutan, also unter die Haut wie eine Antithrombosespritze) wäre noch eine Art "Stent" zu nennen. Das sind die Dinger die man auch in die Herzkranzgefäße eingesetzt bekommt, halt nur in deutlich größerem Durchmesser. Damit kann man die Luftröhre bzw. Bronchien dauerhaft erweitern. Bin mir aber nicht sicher ob das wirklich oft gemacht wird. Einfach mal Rücksprache halten.

lg

[Schnucki]

Lieber Tobi,

den Stent hatte ich bei meiner Mum angesprochen, weil bei ihr ja auch die Lunge zunehmend verlegt war. Die Ärzte meinten, dass dies sehr experimentell sei in der Lunge und eigentlich nicht gemacht wird. Es hätte bei meiner Mum auch nichts gebracht.

Liebe Doris,

auch meine Mutter war gegen Medikamente, aber das nahm sie dann doch an. Das hatten auch die Ärzte vorgeschlagen, sie hatte im Juni eine Infektion, wo sie ganz extrem wenig Luft hatte. Wenn sie dann panisch wurde, bekam sie einen Tropf und durfte schlafen. Am letzten Tag hatte ich dies dann auch durchgesetzt, weil Wasser in der Lunge war und die Panik deutlich sichtbar war. Sie wollte nicht bei Bewußtsein ersticken.

Ob das zu Hause durchführbar ist, weiß ich nicht. Die Schwestern hatten immer beobachtet, ob meine Mum am Aufwachen ist und haben sofort nachgelegt. Ich fand das wirklich klasse, sie hatten sich bemüht, dass meine Mum nicht leiden muß.

LG

Astrid

[Ulla Krefeld]

Zitat von Doris41

Liebe Ulla,
ich finde es heftig, wie diese junge Ärztin Dir das so brutal vors gesicht sagen konnte. Man darf in solchen Situationen wohl etwas Einfühlungsvermögen erwarten!?
Umso mehr bewundere ich Dich, wie sehr Du kämpfst und uns sogar noch Mut machst.
Fühle Dich mal ganz lieb in den Arm genommen
Doris

Liebe Doris,

habe es mir aber nach dem 3. Chemozyklus, wo sich herausstellte, dass die Geschwulst fast weg war und ich keinerlei Metatasen hatte, nicht nehmen lassen, diese Abteilung aufzusuchen, um diesen niederschmetternden Spruch klar zu stellen. Was sagt der Oberarzt, ja hätte man ihnen das nicht so verdeutlicht, wären sie doch einfach nach Hause gegangen. Ich sagte, hätte mich aber auch gleich den Balkon herunter stürzen können, oder? Da war er baff. Da ich ja damals gleich in die Onkologie eines anderen Krankenhauses überwiesen wurde, sehe ich das heute ziemlich gelassen.

Gruss Ulla