Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[milki1]

Liebe Doris,

Dein Vater ist in der Ruhrlandklinik sehr gut aufgehoben. Sobald das Bronchoskopieergebnis da ist, wird man die weitere Vorgehensweise erläutern.

Sollte es bösartig sein und eine Chemo gemacht werden müssen, wird diese nicht stationär in der Ruhrlandklinik gemacht. Der eng mit der Ruhrlandklinik zusammenarbeitende Onkologe ist Herr Dr.med. Naser Kalhori, der meist Donnerstag zur Besprechung vor Ort in der Ruhrlandklinik ist und dann auch Kontakt zu eventuell neuen Patienten aufnimmt und eine anstehende Chemotherapie mit einem bespricht. Das war zumindest bei meinem Vater so.
Herr Dr. Kalhori hat seine Praxis "nebenan" in Velbert und dadurch, dass mein Vater die Chemo ambulant bekam, fühlte er sich viel wohler da er so nicht ins Krankenhaus mußte. Falls Fragen aufkamen, konnten wir ihn jederzeit kontaktieren, mein Vater wurde dort super betreut und hat sich dort, soweit man das sagen kann aufgrund der Erkrankung, sehr wohl gefühlt.

Ich erzähle Dir das, weil man Deinem Vater bestimmt nicht vor die Füße werden wird, Chemo ja oder nein. Sondern das man mit Deinem Vater, sollte es ein bösartiger Tumor sein, entsprechende Gespräche führen wird über die weitere Behandlung. Mein Vater hat früher auch immer alles abgelehnt, aber durch diese ausführlichen Gespräche hat er damals der Chemo zugestimmt. Nach einer kompletten Remission ist er dann auch nochmal nach Teneriffa geflogen und hat so richtig Urlaub gemacht! Das wäre nicht gegangen, wenn er von vornherein abgelehnt hätte! Leider hatte er letztes Jahr im Sommer ein Rezidiv und ist im Dezember gestorben, aber die Zeit die wir dank Chemo zusammen hatten, die konnte uns da keiner mehr nehmen!

Ich drücke Deinem Vater ganz fest die Daumen! Man sollte die Hoffnung nie aufgeben, Dein Dad packt das jetzt!

Alles Gute
Milki

[Doris41]

Ich kann mich immer wieder nur über Eure lieben zeilen bedanken, es tut so gut.
Milki, Deine Zeilen haben mir sehr geholfen, weil Ihr auch Erfahrungen mit der Ruhrlandklinik habt.Als er Mittwoch dort aufgenommen wurde, war auch sofort ein Arzt und Schwestern da, er bekam sofort Sauerstoff, denn er bekam keine Luft mehr, drohte zu ersticken.
Gestern Abend sprach ich am telefon mit Dr. Bonzel. Sie gehen wohl davon aus, daß es bösartig ist. Wegen einer Chemo würde er hier in der Nähe zu einem KH raten, da gibt es in Bottrop das Knappschaftskrankenhaus, wir wohnen in Gladbeck. Ambulant wäre für meinen Vater natürlich sehr schön, denn er lehnt ja KH ab. Ist ja nie zum Arzt gegangen. Wir fahren jetzt um 11 Uhr zur Ruhrlandklinik, und ich hoffe sie wissen schon näheres.
Milki, ich drück Dich ganz besonders, auch alles anderen. Ich bin wirklich froh, den Weg hierher gefunden zu haben. Ich dachte immer, ich schaff alles alleine, aber ich habe gemerkt, das es nicht so ist. Ich werde alleine damit nicht fertig.

Bis später, Euch allen viel kraft und Zuversicht
Eure Doris

[TobiT]

Hey, dann seid ihr ja fast um die Ecke... Ich komm nämlich aus Oberhausen

Von einer ambulanten Chemo würde ich zumindest für den ersten Zyklus definitiv abraten!!! Kein Mensch weiß wie dein Vater drauf reagiert, vieleicht mit fast keinen Nebenwirkungen vielleicht aber auch mit recht heftigen. Und sowas kann man zuhause nicht gut kontrollieren. Erkläre es deinem Vater so, vielleicht versteht er es dann. Mein Vater (und meiner Mutter erst recht) ist ganz froh darüber, dass er während der Chemo im KH ist. Es ist immer ein Arzt da wenn was ist und die Schwestern können im Bedarfsfall sofort die richtigen Medis geben!!!

lg

[Doris41]

Hallo,
als wir heute in der Klinik waren, ging es meinem Vater etwas besser. er saß auf der bettkante und freute sich, daß wir da waren. Er erzählte auch sehr viel.
Der Befund ist allerdings noch nicht da. Und den müssen sie erst mal abwarten. Mein Vater sagte, er überlegt sich das mit der Chemo noch. Für 3 Wochen länger leben würde er es nicht machen, was ich absolut verstehen kann.
Ich sprach auch mit dem Arzt. Er sagte auch, dier erste zeit müsse er für die Chemo auf jeden fall stationär bleiben, weil er zur Zeit auch sehr schlapp ist und man schauen muß wie er darauf reagiert. Sobald der befund da ist, soll er auch bald stationär verlegt werde, da wo er dann auch die Chemo bekommt. Vieleicht das Knappschaftskrankenhaus in Bottrop. Ich muß mich mal erkundigen, wo er in sehr guten Händen wäre und wo Chemo gemacht wird. Nur wie soll man das als Laie beurteilen?
Ein Bekannter von mir war damals immer im Joanita KH in Oberhausen. Tobi, da sind wir ja wirklich fast Nachbarn.
Wie lange ist das eigentlich immer mit der Chemo? Ich meine, bekommt mein Vater die dann einmal? und wann dann wieder? Ist das immer ein Zyklus? Und wie lange dauert eine Zyklus? Also wie oft Chemo? Ist dann zwischendurch mal Pause, wo er nach hause darf? Ich weiß, viele Fragen.
Ach so, Montag bekommen wir das Sauerstoffgerät nach hause geliefert, die haben heute angerufen. Das hatte der Lungenfacharzt verordnet, bzw. veranlaßt.
Vorhin war ich noch kurz einkaufen, da rief meine Mama mich auf mein Handy an, Papa geht es wieder schlechter, er hat sie angerufen und bekommt sehr schlecht Luft. Papa wollte wissen wie der Arzt heißt, der ihn in der Klinik betreut.
Sie wollten in der Klinik auch noch die Knochen untersuchen, um zu sehen, ob da alles in ordnung ist. Er hat zur Zeit etwas Schmerzen in den Beinen.

So, das war jetzt das Neuste. Vieleicht finde ich hier auf meine ganzen Fragen Antworten, aber ich denke ganz bestimmt.

Ich drück Euch alle, Ihr seid sehr lieb.
Eure Doris

[TobiT]

Du kannst soviele Fragen stellen wie du für nötig hälst!!!!

fangen wir an...

- Auch als Nicht - Laie kann man nicht sofort beurteilen ob ein Krankenhaus "gut" ist oder nicht. Das weis man immer erst wenns soweit ist. Meine Oma war im Knappschaftskrankenhaus und wurde dort auch gut versorgt, mein Vater ist im Johanniter (nich Joanita ) auch sehr sehr gut versorgt.
- Der Ablauf der Chemo unterscheidet sich manchmal, aber bei meinem Vater läuft das so: 1. Tag anmelden, Blutuntersuchungen, Röntgen, Ultraschall etc., 2.-4. Tag Chemozyklus, am 5. Tag morgens nach Hause. so ähnlich wird es wahrscheinlich bei den meisten sein.
- Die Pause dazwischen beträgt dann ca. 3,5 Wochen in denen man zuhause ist danach das gleiche von vorne
- So ein Tag Chemo zieht sich meistens von morgens bis abends, man erhält literweise Vor- und Nachinfusionen.
- Eine lindernde (also palliative) Chemo besteht meistens aus den Substanzen Etoposid und Cisplatin. Diese sind aber auch Standartmittel zur kurativen Therapie
- Ein kleiner persönlicher Tip: Wir haben meinem Vater auf anraten meiner damaligen Ausbilderin in der Pflegeschule für die Zeit zwischen den Chemos
* Selentabletten
* Vitamin E Tabletten und
* Propolis - Tropfen
gekauft. Das alles unterstützt im höchsten Maße das Immunsystem, Propolis und Selen werden auch "Antikrebs - Wirkungen" nachgesagt...

viel Erfolg und liebe Grüße

[Doris41]

Hallo Tobi,

ganz lieben dank für deine Antwort. Habe vorhin nochmal mit meinem papa telefoniert, er bekam schlecht Luft. Aber er kann jetzt zusätzlich noch inhalieren, das hilft ihm sehr wie er sagt. Hat sich mit mir auch ganz offen über die Chemo unterhalten und das er Angst hat, daß es ihm dadurch noch schlechter geht. Er ist halt gegner von Chemie in Medikamentenform. Sagte aber auch, wenn es was bringt, läßt er es machen. Aber nicht um nur ein paar Wochen zu gewinnen. Was soll ich ihm dazu sagen? Was kann ich ihm raten? Er fragte mich schon, ob ich mich nicht mal im Internet schlau machen kann. Bin ja dabei. Er möchte alles genau wissen, das finde ich gar nicht mal schlecht, besser als wenn er alles verdrängt. Ich will ja auch alles genau wissen.
Was ist eigentlich der unterschied zwischen kleinzelliges und großzelliges Karzinom?
Mein Vater hat Angst davor, daß es ihm nach der Chemo schlechter geht wie jetzt? Was soll ich ihm raten? Er hält so große Stücke auf mich und gibt sich vor mir immer so stark. Ich möchte ihm ja so gerne raten, was evt. das bessere für ihn wäre, aber ich weiß nicht wie und was. Aber einfach sagen "ich weiß es nicht" will ich auch nicht. Es müssen doch nicht bei der Chemo alle Nebenwirkungen auftreten, oder?
Das er sich nicht aufgeben will, finde ich schon sehr toll.
Ich werde Morgen mal den Befund vom Radiologen hier reinschreiben. Vieleicht kann das jemand übersetzen, das wäre klasse. Denn den hätten wir gerne ganz klar gewußt. das würde meinen vater auch sehr helfen.
Ich werde jetzt mal versuchen etwas zu schlafen, bin seit 5:30 Uhr auf den Beinen und ziemlich ausgelaugt.
Schlaft gut und alles erdenklich Liebe, bis Morgen
Eure Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

mir ist noch was eingefallen: Meine Mum hatte eine Infusion mit einem bronchienerweiternden Mittel bekommen, ich weiß nur nicht mehr, wie das heißt. Frag doch mal die Ärzte - daraufhin ging es meist besser.

LG

Astrid

[Doris41]

Liebe Astrid,

auch Dir ganz lieben Dank für den Tip. Ich werde das nächste Woche bei den Ärzten ansprechen.
Ich schreibe jetzt hier mal den Befundbericht des Radiologen auf. Vieleicht ist jemand hier, der ihn mir übersetzen kann? Das wäre ganz lieb.

Rö. Thorax in 2 Ebenen:
Glatt begrenzte, tiefstehende Zwerchfellschenkel. Normalkonfiguriertes Herz. Das Mediastinum ist im mittleren Anteil stark verbreitert, polycyklisch begrenzt. Die Lungengrundstruktur ist vergröbert, basal rarefiziert

Ergebnis:
Ausgedehnte mediastinale Raumforderung am ehesten Lymphomerkrankung. Bronchitis und Emphysem. Weitere Abklärung des Befundes erforderlich.

ÖCP:
Der Schluckakt erfolgt funktionell ungestaut. Das KM passiert den Oesophagus relativ glatt und ungehindert. Normaler Übertritt in den Magen. Keine Hernie.

Ergebnis:
Bei ausgedehnter mediastinaler Raumforderung. Nur geringgradig eingeschränkte Oesophaguspassage. Leichte Elongation des Oesophagus. Kein Oesophagustumor.

CT Thorax:
Die primär unter KM-Infusion angefertigten axialen Schnittbilder zeigen mediastinal, von der oberen Thoraxaperatur angefangen bis in den unteren Hilusbereich reichend, ausgeprägte hypodense raumfördernde Bezirke. Es finden sich teilweise abgrenzbare rundliche Strukturen mit nur geringem KM-Enhancement. Pulmonal keine Infiltrate bei insgesamt stark rarefizierter Lungengrundstruktur.

Ergebnis:
Ausgedehnte mediastinale Lymphome. Dadurch Einengung von Trachea und Oesophagus sowie Verdrängung des Hilus. Chronische Emphysembronchitis./ZLI

Ich verstehe das alles nicht ganz. Ich weiß, daß es ein schlechtes Ergebnis ist, aber was heißt es im Einzelnen?

Ich danke Euch schon mal im vorraus
Eure Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

was ich als Laie rauslese, ist es noch kein diagnostizierter Lungenkrebs, sondern im Mediastinum eine große Lymphknotenvergrößerung.


Ich versuche mal zu übersetzen, alle Wörter finde ich nicht im Pschyrembel:

Rö Thorax:

Das Mediastinum - also der Teil zwischen den Lungen, zu finden beim Brustbein - ist in der Mitte stark vergrößert. Die Lungengrundstruktur ist vergrößert, vom Grund auf gibt es wohl etwas Gewebeschwund.

Sie vermuten hier eher ein Lymphom = Lymphdrüsenvergrößerung, Bronchitis oder Emphysem.

ÖCP:

Schlucken kann Dein Vater relativ ungehindert, nur leichte Verlängerung der Speiseröhre, kein Speiseröhrenkrebs.

CT Thorax:

Die unter Kontrastmittel angefertigten Bilder zeigen im Mediastium, von der oberen Lunge angefangen bis zu dem Bereich, wo der Hauptbronchus in die Lunge eintritt, viele, wenig dichte Raumforderungen (Raumforderungen sind "Gewächse"). Es sind rundliche, abgrenzbare Strukturen mit wenig Kontrastverstärkung (scheinbar haben die sich wenig mit Kontrastmittel angereichert). In der Lunge wohl kein Eindringen von Flüssigkeit oder Gewebe, Lunge aber starker Gewebeschwund.

Ergebnis:

Im Mediastinum ausgeprägte Lymphknotenvergrößerungen, dadurch wird die Luftröhre und auch Speiseröhre eingeengt, der Hilus (diese Eintrittstelle des Hauptbronchus) wird verdrängt.



Meines Erachtens ist da noch gar nichts raus, es wird ja noch nicht einmal von einem Verdacht auf Lungenkrebs gesprochen, sondern nur das COPD als auch die Lymphknotenvergrößerungen. Ob ein Lungentumor mitspielt, wird wohl erst die Bronchoskopie zeigen.

LG

Astrid

[Doris41]

Danke liebe astrid, hallo alle anderen lieben Forummitglieder,

das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Im Moment habe ich einen absoluten Tiefpunkt, was aber mehr mit meiner mama zusammenhängt.
Sie rief heute Morgen meinen Vater an. Sie sagte, daß wir ja Sonntag kommen und sie ihm dann auch wieder frische Schlafanzüge usw. mitbringt. Mein vater sagte "bring nicht soviel mit, montag werde ich verlegt". Meine Mutter"wie???" Er"Ja weißt Du das denn nicht" und schmeißt den Hörer auf. Zur Info, mein papa wird verlegt, sobald der befund von der bronchoskopie da ist. Sie rechnen Montag damit, kann aber auch Dienstag werden.
Vorhin rief ich meinen Vater an und versuchte ihm das klar zu machen. Er sagte"und wenn der befund nie kommt, muß ich ewig hier bleiben??".
Ich beruhigte ihn, weil er sehr wütend war. Er sagte dann er mache jetzt Mittagsschlaf, bis später und legte auf. ich war darüber aber nicht sauer, ich verstehe ihn und weiß, daß diese gefühlsausbrüche und gefühlsschwankungen dazu gehören.
meine mutter ist richtig sauer, fühlt sich persönlich angegriffe. Sie meint, daß sie das nicht durchhält und da irgendwann ausflippt. Ich sagte ihr, daß sie auf gar keinen Fall ihn dafür anmotzen darf oder mit Nichtachtung strafen darf. Das es dazu gehört, und er dejenige ist, der alles ertragen muß. Die Diagnose, die evt. kommende Chemo, und, und, und....
Für uns wäre es aber auch nicht leicht sagt sie. Klar, aber das steht im Hintergrund. Sie sagte nur, das schafft sie nicht. Wenn das hinterher so zu Hause weiter geht, geht sie stundenlang raus.
Mich macht das fertig. habe meiner Mutter vorgeschlagen, proffesionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, aber davon will sie nichts wissen. Was soll ich tun. Mich macht das fix und fertig. Sie belastet mich damit zusätzlich. Ich regel und mach doch so schon alles. Vor allem, weil sie meint sie stirbt davon. Ich sagte zu ihr das man so schnell nicht stirbt. Sie sagte "sag das nicht".
Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie es in mir aussieht. Angst um meinen Papa, im Moment etwas Wut auf meine Mama, obwohl ich sie ein wenig verstehen kann.
Denn das ist doch erst mal der Anfang, wer weiß wie es weitergeht, wenn papa die erste Chemo hinter sich hat.....
Was soll ich tun?

Ach, noch was. Mein papa liegt im 3. Stck der Ruhrlandklinik. Jedes Zimmer hat einen Balkon, auch seins. Und Abends kommt dort immer ein Falke hingeflogen. Am Telefon sagte er zu mir "wenn er heute Abend wieder kommt, fliege ich mit"!!!!! Was hat das zu bedeuten, er wird doch wohl nicht vom Balkon springen??? Oder meint er, er stirbt heute Abend?
Aber das paßt doch nicht dazu, daß er jetzt so schnell wie möglich verlegt werden will, damit die Behandlung beginnt. Ich bin fix und fertig und könnte so losheulen. Im Moment weiß ich nicht, wie ich der Sache noch herr werden soll.
Bitte helft mir.
Sorry, das war jetzt etwas lang, aber das mußte sein.

Eure Doris

[Doris41]

Mein Vater rief mich vorhin an uns sagte, daß er jetzt 3x täglich eine Cortisontablette einnehmen muß, 4 mg Cortison eine tablette.
Jetzt will er die nicht nehmen, weil er meint, daß führt zu zuvielen nebenwirkungen. Das ist genau das was ich befürchtet habe. Mein Vater und medikamente... Er ist ein sehr schwieriger Patient. Wie kann ich ihn überzeugen, daß er die Tabletten nehmen muß? Ist das denn sehr viel mg Cortison pro Tag (12mg)?
Wäre schön, wenn mir jemand was dazu sagen könnte.

Ganz lieben Dank schon mal im vorraus
Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

Dein Vater scheint den Ernst der Lage noch nicht begriffen haben. Die Cortisontabletten bzw. die Nebenwirkungen werden ihn nicht umbringen, das besorgt seine Krankheit besser. Ich hab dies meiner Mutter irgendwann mal ganz deutlich gemacht, dass die Nebenwirkungen wohl ihr geringstes Übel sind. Besser als ersticken. Sie hat sie dann auch brav genommen, in Akutsituationen bekam sie dann noch mehr Cortison - Hauptsache, sie bekam Luft. Ich hab ihr auch gesagt: Entweder läßt Du Dir helfen und probierst die Medikamente - oder Du kannst es sein lassen, aber dann bitte nicht jammern. Manchmal muß man auch mal knallhart sagen können, was Sache ist.

12 mg ist nicht sooo viel.

LG

Astrid

[Doris41]

Danke liebe Astrid,

morgen fahren meine Mama und ich ja zur Klinik, werde mal versuchen ihm das klar zu machen, falls er wieder damit anfängt, und das wird er.
Montag werde ich den Arzt anrufen. Ob ich mit dem über diese problematik reden soll? Vieleicht kann er ja meinem vater besser klar machen wie wichtig das Cortison für ihn ist.
Mein Vater beruht sich darauf, daß er zu hause auch keine tabletten genommen hat. Aber wie schlecht ging es ihm, er wäre ja bald erstickt...
Vorhin rief er mich nochmal an und sagte, daß er mit der Chemo doch nicht einverstanden ist, er läßt sich nicht vergiften!!!!
Ich bin so fertig, weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Gestern sprach er noch ganz anders.

Verzweifelte Grüße
Doris

(ich hoffe ich nerve Euch nicht mit meinen Sorgen, aber die ganze Situation ist neu für mich, weiß ja erst seit Dienstag die Diagnose)

[Doris41]

Guten Morgen Ihr Lieben alle zusammen,

bitte helft mir. Stehen meine Probleme hier im falschen Thread. Ich weiß nicht ob das vieleicht im Thread für Angehörige rein muß?
Wäre ganz dolle dankbar, wenn mir jemand was dazu sagen kann.
Oder sind die probleme hier total fehl am Platz?
Ich habe alles unter Lungenkrebs geschrieben, weil mein papa ja Lungenkrebs hat, und die Probleme die damit aufgetreten sind, daß er das Cortison nicht nehmen will usw. gehört ja dazu.
Wenn ich das jetzt im anderen Thread schreibe, kennt man dort wieder nicht die Anfangsgeschichte.

Ich weiß, das mit meinem Vater ist ein extremer Fall (was sein verhalten betrifft), aber vieleicht hat die/der andere/r doch einen Tip und kann mir mit Rat zur Seite stehen. Ich wäre so dankbar.

Alles Liebe für Euch alle
Doris

[Ulla Krefeld]

Meines Erachtens ist da noch gar nichts raus, es wird ja noch nicht einmal von einem Verdacht auf Lungenkrebs gesprochen, sondern nur das COPD als auch die Lymphknotenvergrößerungen. Ob ein Lungentumor mitspielt, wird wohl erst die Bronchoskopie zeigen.Astrid

Liebe Doris,

natürlich bist Du hier richtig mit all Deinen Fragen. Eingangs wurde Dir aber auch des öfteren geraten, erst einmal die Dinge abzuwarten. Eins nach dem anderen in Angriff zu nehmen. Es macht aber doch keinen Sinn, sich jetzt schon über die eventuelle Chemo /oder nicht Chemo den Kopf zu zermartern.

Unsere Astrid hat doch in dem CT Bericht keinerlei Hinweis auf einen Lungentumor sehen können. Hier bleibt das Ergebnis der Bronchoskopie abzuwarten. Erst dann werden doch entsprechende Therapien eingeleitet!

Das kleinzellige Karzinom stand ja lediglich auf den Überweisungsschein für die CT-Abteilung und das auch noch mit Fragezeichen.

Dein Vater bekommt jetzt genügend Sauerstoff, ist in guten Händen dort. Und schon Anfang nächster Woche werdet Ihr mehr wissen, wenn das Ergebnis der Bronchoskopie da ist.

Ruh Dich jetzt aus, nimm jetzt nicht jedes Wort Deines Vaters auf die Goldwaage, denn so etwas ist immer ein AUSNAHMEZUSTAND im Leben.

Alles Gute Euch

Ulla