Mama hat AML

[Marvstar84]

Hallo Leute.
Bei meiner Mutter wurde am 15 Januar eine AML diagnostiziert. Sie hatte in den Wochen zuvor (nach Weihnachten) die typischen Symptome: Gewichtsverlust, Trägheit, Blässe usw.
Naja nachdem dann ein Blutbild erstellt wurde, kam sofort der Weg ins KKH, wo dann nach einer Knochenmarkspunktion die AML festgestellt wurde. Anfangs hatte ich nicht wirklich Ahnung von den verschiedenen Formen der Leukämie, aber mitlerweile, nach intnesiven Recherchen und Gesprächen mit den Ärzten, kenne ich mich ein Wenig aus.
Kurz nach der Diagnose wurde dann auch schon die Induktionstherapie gestartet. Sie umfasste eine starke Chemotherapie. Am Montag, also am Tag 14 nach Beendigung des ersten Blockes wurde erneut eine Punktion durchgeführt. Die Ärztin hat sich das Mark unter dem Mikroskop angeschaut und meinte Zitat: Die Ergebnisse sehen gut aus. Es läuft so wie wir es uns vorgestellt haben. Eigentlich denke ich dass dies sehr gute Nachrichten sind, aber trotzdem kann ich nicht aufatmen. Morgen wird erneut eine Punktion vorgenommen und am Dienstag wird eine 2. Induktionstherapie gestartet. Ich habe mit dem Oberarzt gesprochen und er meinte, dass man immer eine zweite Induktionstherapie durchführt, wenn der Patient noch jung ist.( Mama ist am 15 Januar im KKH 55 geworden).
Ich schreibe nun eigentlich in dieses Forum, um mir Meinungen von Beteiligten einzuholen. Es ist zwar gut sich mit Ärzten zu unterhalten, aber alle Beteiligten wissen auch, dass mein ein Gespräch mit einem Arzt niemals mit guten Gefühlen verlässt.
Meine Mama leidet übrigens an der NPM1-Mutaion und hat einen normalen Karyotypen. Stimmt es dass diese Art der Leukämie eher mit einer günstigen Prognose verbunden ist?
Würde mich wirklich freuen wenn sich jemand zu dem Thema äußert. Habe momentan wieder einen Tiefpunkt.
Viele Grüße

[Toertchen]

Hallo Marvstar84,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und will dir hiermit ersteinmal ganz ganz viel Kraft senden.
Meine Mama ist am 22.06.09 an AML FAB 4 erkrankt. Für uns war das erstmal (wie wahrscheinlich für jeden) eine ganz großer Schock. Mama hat die ersten Chemos super vertragen und war nach der ersten schon in Remission. Nach der 3. Chemo wurde sie auf die allogene SZT vorbereitet die dann am 03.12.09 war. Ihr geht es super bis auf das übliche Auswirkungen (etwas schlapp, seit neustem leichter Hautausschlag aufgrund einer leichen GVHD) .
Meine Mum ist 61 Jahre alt und sie hat es super geschafft. Deine Mum ist noch ein wenig jünger und sie wird es genauso gut verkraften.

Kopf hoch, das Schalentier hat keine Chance.

lg Toertchen

[Toertchen]

sorry ich nochmal, soviel ich weiß hat die Art von AML was deine Mum hat eine gute Heilungschance.

lg

[Rosicml]

Hallo Marvastar,
so eine plötzliche Diagnose ist immer ein Schock,
Wichtig ist ,das deine Mutti in einer klinik behandelt wird, die sich auch wirklich mit Leukämie aus kennen.

Wir waren erst in einem Kreiskrankenhaus und die Ärzte haben sich nicht
so aus gekannt. Es wurde nicht falsch behandelt, aber auch nicht alles mögliche eingeleitet.
So ist wertvolle Zeit verstrichen.

Wie es aber aussieht läuft bei euch alles besser und ich hoffe die nächste
Punktion wird noch mehr Klarheit bringen,

Sehr schön finde ich das die Ärzte dich aufklären,das fehlte mir besonders

Ich wünsch dir viel Kraft für die nächste Zeit,
besonders wenn man auf die Ergebnisse Warten Muss, die Zeit DAUERT !!!
Alles Gute R

[Marvstar84]

Danke für die aufbauende Antwort.
Es ist immer wieder schön zu hören, dass es doch so viele Menschen gibt, welche die Krankheit besiegt haben. Nunja über den Schock, den man erfährt, nachdem die Diagnose steht brauch man sich nicht unterhalten denke ich. Aber auch die Tage danach, welche einfach unreal wirken belasten die Psyche wirklich maßlos. Jedenfalls habe ich auch gelesen, dass die NPM1-Mutation in Zusammenhang mit einem normalen Karyotypen eine günstige Prognose besitzt. Die Ärzte reden momentan auch nicht von einer Kmt, da sie davon ausgehen, dass sie die Krankheit einzig mit der Chemotherapie bekämpfen können. Naja Mama hat die erste Induktionstherapie sehr gut überstanden. Heute ist sie sogar im Zimmer umhergelaufen und Essen kann sie mitlerweile auch wieder. Trotz Allem habe verspüre ich innerlich eine unglaublich große Angst. Man kann einfach nicht vorhersagen was geschehen wird und das macht mich unglaublich nervös. Morgen wird erneut eine Kmp gemacht und ich weiß nicht wie ich heute und morgen Nacht schlafen soll. Was wenn sie nun immernoch Blasten feststellen sollten?
Gott was ich dafür geben würde wenn sie auch schon in Remission nach der ersten Chemo wäre.....

[Marvstar84]

Zitat von Rosicml

Hallo Marvastar,
so eine plötzliche Diagnose ist immer ein Schock,
Wichtig ist ,das deine Mutti in einer klinik behandelt wird, die sich auch wirklich mit Leukämie aus kennen.

Wir waren erst in einem Kreiskrankenhaus und die Ärzte haben sich nicht
so aus gekannt. Es wurde nicht falsch behandelt, aber auch nicht alles mögliche eingeleitet.
So ist wertvolle Zeit verstrichen.

Wie es aber aussieht läuft bei euch alles besser und ich hoffe die nächste
Punktion wird noch mehr Klarheit bringen,

Sehr schön finde ich das die Ärzte dich aufklären,das fehlte mir besonders

Ich wünsch dir viel Kraft für die nächste Zeit,
besonders wenn man auf die Ergebnisse Warten Muss, die Zeit DAUERT !!!
Alles Gute R

Danke für deinen Hinweis und die aufmunternden Worte.
Mama befindet sich in einer Universitätsklinik. Dort in der Stammzellen-Station sind 3 Oberärzte beschäftig, welche sich wirklich gut um sie kümmern. Außerdem werden dort auch autogene Stammzellentransplantationen durchgeführt, sodass ich wirklich glaube dass sie dort in guten Händen ist. Natürlich bin ich nur ein Leihe der versucht dies zu beurteilen, aber gerade in Gesprächen kann man ganz gut feststellen wie kompetent die Ärzte doch sind.
Mir haben sie eigentlich immer geholfen wenn ich Fragen hatte etc. Aber ich muss dazu sagen, dass man sie wirklich von selbst Ansprechen muss. Und außerdem ist es nicht verkehrt sich im Voraus etwas über die Krankheit zu informieren. Dann muss sich der Arzt nicht so anstrengen alles zu erklären und man selber versteht auch einfach mehr.

Viele Grüße

[Marvstar84]

Hallo. Ergebnisse der ersten Kmp sind gestern gekommen. Vollständige zytologische Remission
Allerdings meinte die Ärztin auch, dass ebenfalls eine zytogenetische Analyse gemacht wird. Dies würde aber noch dauern. Außerdem sagte sie, dass die Wahrscheinlichkeit höher sei, dass man dort noch Leukämiezellen findet. Was soll ich davon halten?
Kann mich jemand aufklären?
Jedenfalls wurde wie nach Plan gestern die zweite Chemo gestartet. Ebenfalls eine Induktionstherapie. Hoffe Mama übersteht diese genauso gut wie die Erste.


Gruß

[Marvstar84]

Kann mir Niemand etwas zu meiner Frage sagen?
Heute hat Mum eine neue Zimmernachbarin bekommen.
Sie ist 20 Jahre jung und hat vor einem halben Jahr eine KMT bekommen. Naja sie steckte eigentlich gerade im Abistress, als ein Rezidiv festgestellt wurde. Alles war gut und nun ist sie wieder im KKH. Es ist so schlimm. Ich hasse diese verdammte Krankheit. Zu allem habe ich mir auch noch gerade die Beiträge bzw. die Geschichte von Pipselmaus durchgelesen. Der ganze Dreck fährt durch meinen Körper wie ein Stromschlag. Wir schicken Menschen zum Mond, aber trotzdem sind wir nicht in der Lage diese Krankheit zu besiegen.
Fühle mich gerade richtig schlecht. Wenn man soclhe Geschichten liest, dann wird einem warm und kalt....
Ich hoffe so sehr dass die Angehörigen von Mausi ganz viel von ihr mitgenommen haben. So eine starke Persönlichkeit habe ich noch nie kennengelernt.
Oh Gott....Es ist alles so schrecklich...Weiß nicht wie ich die kommende Zeit überstehen soll

[maja-s04]

Hallo MARVSTAR84

soweit ich weiß zytogenetische Analyse muss bei jedem Patienten mit AML durchgeführt werden zum Nachweis der zytogenetischen Veränderungen (genetische Aberrationen, Prognose, therapeutische Bedeutung ) und zum anderen als Ausgangsbefund für den Nachweis einer minimalen Resterkrankung.

http://www.mh-hannover.de/7093.html

http://www.medi-learn.de/medizinstud...ve/t-7240.html

Liebe Grüße
Maja mit **LUKAS** tief im Herzen

[Marvstar84]

Danke für die hilfreichen Links. Wenn ich das also richtig verstanden habe, dann ist es also so, dass die zytologische Remission keineswegs bedeutet, dass man "geheilt" ist. Erst wenn die zytogenetische Untersuchung ergibt dass keine Auffälligkeiten mehr zu erkennen sind, wäre ein Rezidiv eher unwahrscheinlich...Na Klasse.
Bedeutet dies also dass die Remission meiner Mum kein Grund zum aufatmen ist?
Die Ärzte scheinen mir alle so positiv gestimmt was die Prognose meiner Mum angeht. Haben sie dafür gar keinen Grund wenn sie das zytogenetische Ergebnis gar nicht kenen?
Ich weiß so langsam nicht mehr weiter. Das ganze artet in einem Wechselbad der Gefühle aus.
Würde mich freuen wenn mir jemand weiterhelfen kann in wie weit ich die bisher bekannten Ergebnisse auffassen soll
Grüße

[maja-s04]

Hallo Marvstar84,

ich sage so, als ich an Eileiterkrebs (sehr, sehr selten, die Häufigkeit beträgt nur etwa 0,1 % aller weiblichen Unterleibskrebse und ist äußerst aggressiv ) erkrankte, gaben mir die Ärzte 5% Chance , dass ich kein Rezidiv bekomme ... Als mein geliebter Lukas erkrankte (AML FAB 6 + Myelosarkom, ebenfalls sehr seltene Art -2%) haben ihn die Ärzte als "Standardrisiko Patient" abgestempelt.
Ich lebe schon 13 Jahre nach meiner Erkrankung - mein Engel ist seit 4 Jahren tot.
Jede Mensch, jede Erkrankung anders ist...,Was für eine AML FAB deine Mutti hat?

Es ist ein gutes Zeichen, dass deine Mutter vollständige zytologische Remission hat

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutti
Meine Daumen sind ganz fest gedrückt
Maja mit **LUKAS** tief im Herzen

[Marvstar84]

Das mit deinem Sohn tut mir wirklich schrecklich Leid. Kann nur erahnen wie schlimm es sein muss wenn man sein Kind wegen dieser furchtbaren Krankheit verliert.
Naja ich habe auch schon nach der FAB-Klassifizierung gefragt. Aber die Ärzte meinten dass es veraltet sei so zu Kategorisieren. Wichtig ist nur dass sie an einer NPM1 Mutation leidet und einen normalen Karyotypen hat. Naja außerdem wurde mir gesagt, dass diese Form eine "günstige" Prognose besitzt. Im Internet habe ich ähnliches gelesen. Aber in wie fern man "günstig" definieren kann und soll bleibt wohl fraglich....

Naja Zeit um die Sorgen etwas Auszublenden. Hört sich zwar doof an, aber ich werde das nun mit Hilfe von Alkohol tun. Habe zum Glück eine sehr unterstützende Famile und Freunde die mir einigermaßen aus dem Loch raushelfen. Ich hoffe, dass sich noch ein paar Leute melden werden die mir Rat geben können und evtl sich fachlich auskennen.

Viele Grüße und ein schönes Restwochenende...

[maja-s04]

Hallo Marvstar84,

ja, deine Mutti hat Glück, NPM1 Mutation und normale Karyotyp -wirklich gute Prognose. Ich drücke meine Daumen ganz fest und
grüße euch herzlich
Maja mit **LUKAS**

[Marvstar84]

Okay eine Frage noch für heut Abend. Lässt sich diese Mutation in eine Fab Kategorie stecken? Wie gesagt die Ärzte wollten dies nicht tun weil das Model schon über 30 Jahre alt ist.

Danke für die netten Worte. Es ist wirklich unglaublich gut für mich mit Leuten zu sprechen , die sich auskennen ohne Ärzte zu sein.

Viele Grüße

[maja-s04]

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