Dosierung von Sorafenib

[katja 4022]

Hallo,
mein Vater nimmt seit ca. 6 Wochen Sorafenib. Nach heftigsten Nebenwirkungen wurde er von 2 mal 2 Tabletten pro Tag auf 2 mal eine alle 2Tage runtergestuft.
Wer nimmt auch an der Therapie bzw. Studie teil und wie wird es bei euch dosiert?
Ich freue mich auf die Antworten, denn man fühlt sich einfach nicht so alleine, wenn man weiß, dass es andere mit dem gleichen Schicksal gibt. mein vater läßt sich übrigens einen internet-zugang legen, weil er so begeistert von meinen beschreibungen über den krebs-kompass ist.
Euch alles liebe
katja

[peti]

Liebe Katja,
meine Mutter nimmt seit Januar an der Sorafenib-Studie teil. Die Nebenwirkungen sind extrem.
Ich warte bei jeder Kontrolle darauf, daß die Dosis verändert wird, was meine Mutter aber gar nicht will, sie hat Angst, daß die Metastasen dann sofort wieder wachsen.
Sie nimmt von Beginn der Therapie morgens und abends je 2 Tabletten.
Melde Dich, wenn Du noch Fragen hast. Im Großen und Ganzen haben wir die ganze Nebenwirkungspalette durch.

Herzliche Grüße von
Peti

[Urs]

Liebe Katja

Ich nehme seit März 2006 Sorafenib (habe nach Op. noch Ableger in Lunge und Leber).
Hatte anfänglich starke Nebenwirkungen, welche mich zwangen, für rund eine Woche die Therapie abzusetzen.
Habe dann wieder neu begonnen und kurzfristig auf 3/4 - Dosis gesteigert, d.h. 2 Tabl. am Morgen und 1 am Abend.
Die letzten zwei Monate sind die Ergebnisse so, dass sich eine Stabilisierung des Tumorwachstums eingestellt hat. Dies war ja mein Ziel.
Wenn ich etwas Spezielle unternehmen will, so reduziere ich auch mal auf 50 %: 1 morgens und 1 abends.
Mein Arzt lässt mir volle Wahlfreiheit (etwas anderes würde ich sowieso nicht akzeptieren): Ich dosiere nach meinem Befinden.
Die Aerzte reden immer nur von Lebensverlängerung um einige Wochen. Sollten sie recht haben, so lasse ich mir diese Zeit doch nicht durch Tabletten unerträglich machen!
Seit einiger Zeit glaube ich den Aerzten nicht mehr sehr viel. Ich habe mich entschlossen, mein Leben wieder zu planen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater Mut und Kraft und vorallem Zuversicht. Man stirbt nicht, nur weil ein Arzt dies so formuliert.

Herzliche Grüsse

Urs

[Uli1978]

Hallo,

meine Mum nimmt seit etwa vier Wochen Sorafenib. Anfangs 2x2 Tabletten und es ging alles gut - von einem starken Durchfall einmal abgesehen. Nach einer Woche aber musste sie wegen extremen Ausschlages in die Notaufnahme, das Medikament wurde abgesetzt. Nach vier Tagen hat sie dann aber mit 2x1 täglich weitergemacht, die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Soweit sogar, dass sie jetzt wieder früh 2 und abends 1 Tablette nimmt. Sie ist sehr abgeschlagen, und hat viel abgenommen. Aber sie kämpft. Den Durchfall versuchen wir mit Immodium und Tannacomp einzudämmen und meine Mum ist jetzt drei Mal täglich zu den Malzeiten handgeriebene Äpfel. Seit dem ist der Durchfall (immerhin schon einen Tag) weg. Vielleicht macht da auch viel der Kopf. Ab nächste Woche soll sie dann wieder die volle Dröhnung bekommen.

Ansonsten: heißere Stimme und trockene Haut und hin und wieder mal ein wenig Schwindel. Alles in allem kann sie es aber aushalten. Und wenn wir mal ehrlich sind - bei der Hitze sind wir doch alle ein wenig angeschlagen - und wenn man dann noch ein derart starkes Medikament nimmt.

Ihr müsst Euch immer eines vor Augen halten: Es wirken immense Kräfte in Euch. Große Teile des Körpers sollen bekämpft werden. Versucht Euch mal vorzustellen, wie sehr es einen schlaucht, wenn man eine Erkältung bekämpft und hier macht sich ein Medikament dran (bei meiner Mum 4,5 cm) große Metastasen zu bekämpfen!!! Da gehören Nebenwirkungen einfach dazu.

Ich sage ihr immer: viel wirkt nicht immer auch viel. Der Wirkmechanismus kann auch schon mit der halben oder viertel Dosis greifen. Davon bin ich überzeugt. Und wir kämpfen uns wieder heran! Aufgeben gilt nicht!

Durchhalten und kämpfen und vor allem dran glauben - das ist entscheidend!

Uli

[jelocks]

Hallo zusammen,

mein Vater nimmt seit Mai 06 Sorafenib, er begann auch mit 2x2 tabl. tägl. mittags und abends. nach einer woche bekam er auch die starken nebenwirkungen zu spüren. (hautausschlag am ganzen körper) mein vater hat auch relativ viel abgenommen (ca. 5-6 kg.) was bei seinem sowiso schon sehr schlanken körper sehr extrem aussieht. das abnehmen kam aber sicher auch, oder vielleicht überhaupt nur, von der rohkost - diät die er 6 wochen streng hielt.
nach zwei anläufen in denen er immer wieder für eine gute woche pausiert hat - ist er jetzt auf 1x tägl. 2 tabl. abends. eingestellt. (halbe dosis)

nachdem er recht wenig wiegt denken wir, dass das reichen muss. die nebenwirkungen sind soweit zurückgegangen, dass es erträglich und lebenswert ist.
ich bin mit uli einer meinung, wenn es darum geht, dass nicht immer die volle dosis zum erfolg führen muss. und ausserdem: was ist erfolg? bei dieser krankheit kann es doch nur erfolg sein, die lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten und trotzdem alle lebensverlängernden massnahmen zu ergreifen. ein wahrer balance-akt!

ps.: ich habe unsere ärtztin gefragt ob es sinn macht jeweils eine mittags (oder morgens) und die andere abends zu nehmen....aber sie sagte, nein das wäre nicht notwendig. weiss wer warum?? ich denke den wirkstoff zu verteilen würde doch auch die nebenwirkungen vielleicht sogar bessern?

[Urs]

Hallo jelocks

Ich kann hierzu nur die Worte meines Onkologen wiederholen, der mir riet, meine reduzierte Dosis auf den Tag zu verteilen. D. h. Einnahmen morgens und abends beibehalten, jedoch anstelle von 2 Tabletten nur noch eine zu nehmen. Aktuell nehme ich 2 morgens und 1 abends = 75 % der Dosis.
Zwischendurch nehme ich auch wieder 1 morgens und 1 abends, vorallem, wenn meine Füsse zu starke Beschwerden zeigen (Hand-Fuss-Syndrom). Ich kann manchmal nur noch unter deutlichen Schmerzen auf meine Füsse stehen.

Herzliche Grüsse

Urs

[jelocks]

hallo Urs,
danke für die schnelle antwort,
darf ich fragen in welcher klinik du bist, unsere Ärztin weiss dass ich im netz mit anderen nexavar patienten kontakt habe und ist offen für tipps aus dem bereich. vielleicht kann man helfen hier ein vernetzung zu schaffen?

lg, Jenny

[Urs]

Halo Jenny

Ich bin in Behandlung im Universitätsspital Basel, Dr. Rothermundt, Oberarzt Onkologie. Hat Erfahrung mit Sorafenib - Studien in London, war ca. 2 Jahr dort tätig.
Gruss
Urs

[Werner_Schmitter]

Wie sagt man so treffend? Geteiltes Leid ist doppelte Freud...!

Salü zusammen.

Nach 1 1/2 Jahren Nieren-Ca mit Metastasen nun auf der Lunge (hillär) darf ich mich auch zum erlauchten Kreis der Krankenkassenprämienerhitzer zählen . Meine aktuelle Dosis beträgt 2x200mg, morgens und abends (800 mg).
Zu den Nebenwirkungen der aktuelle NEXAVAR-Witz:

"Der berüchtigte Argentinische Foltergeneral Jorge Herrnandez ist äusserst zufrieden. Seine Häscher konnten nach dreissig Jahren Jagd dem sagenumwobenen Rebellenführer Pedro Maria Fuente, genannt "El Cobra nera" habhaft werden. Sofort beginnt er ihn nach allen Regeln der Kunst zu foltern, um die Namen seiner Compagneros herauszubekommen.
Erfolglos.
Nach einer Woche übelster Qualen einerseits und eisernem Schweigen andereseits lässt er aus dem kalten Süden Manuel Falquerron, "El Testamuerte" heraufkommen - seinen ausgekochtesten und grausamsten Mann.
Er schildert ihm sein Problem.
Dieser lauscht dem Anliegen seines Generales, dann senkt er den Kopf und denkt schweigend nach.
Dann blickt er hoch. Seine Worte klingen wie das Knirschen von Eis. "Nexavarrrr! Mi General. Zuerst wird er aushungern, dann Hämorrhoiden kriegen und danach Durchfall, dünner als der Faden einer Schwarzen Witwe. Mit dieser Kombination wird er alles gestehen!"
Zwei Monate später gab es keine Rebellen mehr in Argentinien."

Und dann kommen noch dazu: Brennende Füsse, Übelkeit, Heiserkeit und manchmal einfach Lust nur zu schlafen.

Aber: Es bessert. Die Nebenwirkungen nehmen langsam ab.
Nur...: Ich frage mich, wie weit dass wirklich sein muss. Und nun ernsthaft:

Bei meinem letzten Besuch im Franziskanerkloster Näfels erhielt ich von einem der Möche ein Buch. Geschrieben hat es Dr. Braun-von Gladiss, seines Zeichens Onkologe an der Paracelsiusklinik in St.Gallen. Es hat mir eine ganz andere Dimension von Krebstherapie gezeigt.

Braun beschreibt eine umfassende Form von Therapiekonzept mit verschiedenen Angriffspunkten und Therapieformen. Dabei verneint er Allophatische Medikamente wie Interferon und Interleukin oder Nexavar keineswegs. Er bindet sie aber ein in eine ganzheitliche Bearbeitung der Tumorsituation auf seelischer, geistiger und körperlicher Ebene. Dies erlaubt ihm weit schwächere Dosierungen.
@Urs: Sogar eine wissenschaftliche Untersuchung über die Wirkung von Gebetsgruppen ist aufgeführt. Funktioniert!
Wusstet ihr zum Beispiel, dass "Chemo" schon bei einer Körpertemperaturerhöhung von 1° C etwa 10x stärker wirkt? (Hypertherminie-Therapie)
Das Buch ist äusserst lesenswert. Es heisst: "Krebskranke Menschen in ganzheitlicher Behandlung". Ich werde bei meiner nächsten Konsultation am Unispital Zürich mit Prof. Stahel darüber sprechen und ihn um seine Meinung fragen, wieweit er eine Ergänzung der Nexavar-Therapie mit Therapien der Paracelsiusklinik als sinnvoll erachtet. Und dann werde ich wohl demnächst einmal nach St. Gallen fahren. Ich glaube, dass bin ich mir schuldig.

Allen eine möglichst beschwerden freie Zeit - und lassen wir uns nicht unterkriegen!

Werner Schmitter
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Der besteTag ist Heute.

[Urs]

Grüezi Werner

Ich danke Dir für den Buchhinweis und Deine Ausführungen. Höre gerne wieder von Dir und Deinen Erfahrungen.

Was machst Du neben der Nexavar-Behandlung aktuell ? - Welche Zusatztherapien wendest Du an ?

Herzlichst
Urs

[Werner_Schmitter]

Salü Urs

Du wirst es kaum glauben - bis anhin keine. Es begann vor anderthalb Jahren mit einer Nephrektomie der rechten Niere, da diese wie aus heiterem Himmel leider völlig vertumort war.
Auf der linken Niere befand sich ein etwa pfirsichgrosser Tumor, der etwa zwei Monate später per Kryobehandlung "weggefroren" wurde (Unispital Basel)
Danach glaubte ich Ruhe zu haben - bis dann diesen Februar im Beckenbereich per CT Metastasen gefunden wurden. Bei der routinemässigen Röntgenaufnahme des Thorax fand man weitere Tumore auf der Lunge, einen davon ca. pfirsichgross auf der hilären Arterie. Dieser sollte per OP entfernt werden. Just zu diesem Zeitpunkt wurde eben Nexavar von der Swissmedic freigegeben. Der operierende Thorax-Arzt entschied sich im OP, seinen Onkologiekollegen zu kosultieren. Sie entschieden, wieder "zuzumachen" und das Ganze medikamentös zu behandeln. Nun nehme ich seit etwa einem Monat Nexavar.

Jetzt erst begann ich mich eigentlich intensiv mit dem Thema auseinanderzusetzen. Vorher war es eine Krankheit für mich, die man operativ beseitigen kann. Nun sehe ich es mehr als einen Aufruf, meine Lebensweise zu ändern... Im Sinne von Edith Stein: "Gott gibt uns keine Prüfung auf, ohne uns zugleich die Kraft zu geben, sie zu ertragen."

Herzlich

Werner
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Der beste Tag ist Heute.

[Urs]

Lieber Werner

Da sehe ich einige Parallelen: Ich habe ebenfalls vor 1 1/2 Jahren die re Niere plus Tumor entfernen müssen. Zudem Metas in Lunge und Leber. Nehme seit März 2006 Nexavar. In der Regel 3/4 - Dosis. Bin auch im Uni-Sp. Basel in Behandlung.
Habe mich bis jetzt in Sachen weiterer Op.'s zurückgehalten. Mein Onkologe ist auch sehr dafür. Wir haben auch schon diskutiert, was nach Nexavar kommen könnte.
Du siehst, einerseits bin ich froh, dass seit ca. 2 Monaten Nexavar zumindest eine stabilisierende Wirkung zeigt, andererseits sprechen die bisherigen Studien nicht für eine Heilung.
Eine vielleicht etwas "eigenartige" Frage beschäftigt mich: Was kommt nach Nexavar ?
Ein Gedankenaustausch wäre auch für mich interessant. Ich habe hier im Forum auch erkannt, dass viele deutsche Leidensgenossinnen und - genossen sich nun in Nexavar-Behandlung befinden. Aber was kommt dannach ?

Nun, Schulmedizin und Komplementärmedizin müssen sich hier die Hand reichen.
Mein erster Gedanke für Deine Situation: Misteltherapie (Lukasklinik Arlesheim). Das unterschreibe ich doppelt.

Herzlichst
Urs

[Werner_Schmitter]

Salü Urs

Die Frage für mich lautet momentan: Wie kann ich Nexavar begleiten oder aber letzlich ersetzen? Misteltherapie hört man immer wieder, die Paracelsusklinik nutzt daneben eine ganze Reihe weiterer Therapien (Siehe Buchhinweis). Ich werde - im materiellen Bereich - jetzt zuerst einmal mit einer Umstellung der Ernährung beginnen, mit einer "Wake-Up-Diät", die sich nach den Körpereigenen Verdauungsenzymen orientiert. (Ungefähr so etwas wie konsequente Trennkost). Dann kommt in etwa der 22. August, wo ich mich wieder mit Prof Stahel (Unisp. Zürich) trffen werde. Das wird dann die Stunde der Wahrheit weil ich ihm dann mitteilen werde, dass ich plane, einen Termin in der Paracelsusklinik festzulegen. Ich hoffe, er macht "freiwilig" mit Dann sehen wir weiter. Es gibt ein Leben neben Sorenafib. Ich bin ganz sicher.

Herzlich

Werner
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Der beste Tag ist Heute.