ich muss mich heute nochmal melden

[Marita P.]

Liebe Elke,

mit dem Sutent ist alles möglich. Stillstand, Verkleinerung sowie wachsen der Metastasen. Es ist eine Lotterie, welches Ergebnis man alle 3 Monate erfährt.
Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute, hoffentlich hat sie nicht so schlimme Nebenwirkungen. Die sind oft teuflisch.

Liebe Grüsse an Dich und Deine Mutter

Marita

[Nerie]

Hallo, Ihr Lieben!
Wollte mich unter dieser Überschrift noch mal mit einer wichtigen Frage an euch richten. Meine Muttsch nimmt jetzt den 3. Zyklus Sutent, aber mit 37,5 facher Dosis. Sie hatte mit der hohen Dosis auch sehr starke Nebenwirkungen, vor allem Magenmäßig. Also, seit 8 Tagen nimmt sie es nun wieder und sie hat auch schon wieder starke Magenprobleme und was jetzt eben neu ist, Luftbeschwerden. Sie kann dadurch schlecht schlafen, also im Liegen fällt ihr das atmen schwerer.Hat das auch jemand als Nebenwirkung gehabt? Ich mache mir schon Gedanken, ob es von der Lunge wegen der Metas kommt, aber vor 2 Monaten waren da ja gar nicht so vielie und ganz klein waren sie auch noch. Sie hatte auch zwischendurch mal Hustenanfälle bekommen und blutigen Schleim abgehustet. Aber in den 2 Wochen Pause ging es ihr wirklich wieder richtig gut, also ich weiss auch nicht, was ich denken soll. Die Ärztin meint, dann soll sie noch mehr mit der Dosis runtergehen.

Ich grüße alle, die hier schreiben und irgendwie miteinander verbunden sind.
Tschüß, Nerie.

[peti]

Hallo liebe Nerie,

bei Deinen Worten "irgenwie verbunden fühlen" habe ich mich sofort angesprochen gefühlt.
Nur leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antwort geben, da meine Mutter diese Probleme nicht hatte. Das heißt sie hatte zwar viele Lungenmetas, aber eigentlich nie etwas davon gemerkt.
Sicher meldet sich noch jemand, der Dir mehr sagen kann.
Ich wünsche Euch alles Liebe und hoffe bald mal wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Peti

PS: An anderer Stelle hast Du mich vor Kurzem gefragt, wie es mir geht.
Es ist komisch, aber ich kann Dir darauf gar keine richtige Antwort geben.
Die Tage vergehen und kein Tag vergeht wo ich sie nicht an sie denke und sie in den banalsten Situationen unsagbar vermisse, aber weinen, nein das kann ich immer noch nicht.

[Nerie]

Liebe Peti!
Es ist so schön, von dir zu hören. Ja, man kann die Nebenwirkungen eben nicht verallgemeinern, bei jedem ist es anders und was Nebenwirkungen sind und was vielleicht doch etwas anderes, weiss man eben auch nicht, eben erst später. Aber ich habe ab Morgen eine Woche Urlaub und fliege nach Griechenland. Freue mich eigentlich und meine Muttsch freut sich für mich, sie will, dass ich mal richtig abschalte. Ich habe es ihr versprochen, kann es aber sowieso nicht. Vielleicht ein wenig, aber da muss ich wissen, dass hier zu Hause nichts schlimmes passiert. Deswegen nur eine Woche weg von zu Hause, mehr wollte ich nicht und mein Mann hat auch Verständnis.
Du schreibst, dass du immer an sie denkst und sie immer da ist. Ich glaube, diese Verbundenheit die du scheinbar mit deiner Muttsch hattest, ist das Größte was man wohl haben konnte und lässt einen daher wohl auch nicht so leicht los und langsam vergessen. Das du nicht weinen konntes, hat da wohl gar nichts zu sagen, vielleicht eben nur für dich. Ich glaube, ich wäre genau so, könnte ohne sie eigentlich gar nicht sein, mags mir gar nicht vorstellen, obwohl ich weiss, dass es so kommt, wie es tagtäglich bei so vielen kommt. Aber vorstellen kann ichs mir nicht.
Aber schön, dass du immer noch im Forum schreibst. Ich wünsche dir alles gute und hoffe, wieder von dir zu hören.
Tschüss, Nerie!

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,
meine Ärzte versuchen seit über einem halben Jahr, mich zur Behandlung meiner Metastasen mit Sutent zu überreden. Meine Recherchen haben jedoch ergeben, dass Sutent und andere Angiogeneseinhibitoren nur eine begrenzte Zeit lang wirken. Sie blockieren die Blutversorgung der Metastasen, so dass diese scheinbar absterben. In Wirklichkeit sind sie im ct nur nicht mehr sichtbar, weil sie auf einen Durchmesser von weniger als 1 bis 2 mm geschrumpft sind. Kleine Metastasen benötigen aber zum Überleben gar keine externe Blutversorgung, da sie von dem aus den benachbarten Kapillaren diffundierendem Blut ernährt werden. Wenn z.B. Sutent nicht mehr wirkt, wird die externe Blutversorgung erneut aktiviert und die Metastasen wachsen wieder, wahrscheinlich schneller als vorher. Jetzt kann man es mit Nexavar versuchen und der Zirkus beginnt von vorne. Eine Heilung kann man mit dieser Therapie jedenfalls nicht erreichen. Ich persönlich favorisiere deshalb die Metastasenchirurgie, mit der man allerdings sehr kleine Metastasen auch nicht eliminieren kann. Aber was weg ist, ist weg und man hat wieder Zeit gewonnen, nach der es vielleicht bessere und nebenwirkungsärmere Medikamente gibt.
Herzliche Grüße
Esneault

[broetchentante]

meine mutter nimmt seit 3 monaten sutent und jetzt wurde das erste ct gemacht wir waren alle sehr nervös ob sutent nach so einer kurzen zeit schon angeschlagen hat meine mutter hatte starke nebenwirkungen während der einnahme aber es hat sich gelohnt die metastasen sind nicht grösser geworden es sind keine dazu gekommen und einige sind kleiner geworden wir sind so dankbar und wollen unsere freude gerne weitergeben es lohnt sich zu kämpfen um jeden tag um jede stunde niemals aufgeben heisst das motto lieben gruss an alle die kämpfen gruss elke

[broetchentante]

ich habe eine frage zu sutent meine mutter nimmt es im 4.durchlauf und ihre metastasen sind alle kleiner geworden und es sind keine dazu gekommen der arzt sagt aber eine heilung ist nicht möglich wenn aber das medikament bewirkt das die metastasen kleiner werden können sie dann auch nicht ganz weg gehen oder sich verkapseln ? bei meiner mutter wird von einer weitern op abgeraten weil die mestastasen so schnell wieder gekommen sind nach der zweiten op ich weiss auch nicht was ich davon halten soll sutent hemmt ja dann anscheinent nur die metastasen und was kommt dann ? meine mutter lehnt ja immer noch die mistentherapie ab weil ihr jeder arzt davon abrät ich weiss auch nicht was das beste ist naja mal schauen was das nächste ct bringt lieben gruss elke

[Marita P.]

Liebe Elke,

Lt. Aussage der Ärzte in Großhadern werden die Metastasen nur kleiner, auch im CT oft nicht sichtbar, aber sie verschwinden nie.

Gruß Marita

[Tiri]

Hallo Elke,
mein Mann hat gerade die Ersten 4 Wochen mit Sutent hinter sich.
Auch wir haben die Auskunft bekommen, dass der Nierenkrebs nicht heilbar ist und unter Sutent bestenfalls viele Monate aufgehalten werden kann, bis es nicht mehr anschlägt. Dann gibt es noch Nexavar und evtl. Temsirolimus, was hier noch in der Studie ist aber gut helfen soll. Heilung ist aber bei allen Medikamenten nicht möglich nur aufhalten, also versucht die verbleibende Zeit gut zu nutzen. Hier im Forum gibt es viele die es schon Jahre geschafft haben und das macht Mut. Die Misteltherapie wurde uns auch ausgeredet. Der Arzt meinte, es hilft nur in bestimmten Fällen ansonsten ist es unnötige Geldausgabe.
Also Kopf hoch und alles Gute THEA

[broetchentante]

meine mutter nimmt circa seit einem jahr sutent heute war sie zur untersuchung und eine metastase ist um 1mm gewachsen das hört sich wenig an aber die veränderung ist da und wir haben angst wie es weiter gehen soll der arzt sagt 3monate warten und dann schauen wir weiter aber was kommt dann ? wer kann mir da weiter helfen lieben gruss elke

[Kaffeetante]

Hallo

Da ich Sutent nehme war das genau meine Frage an meinen Arzt und seiner rechten Hand .
Beide meinten das nach Sutent ,Nexavar das Mittel der Wahl wäre und wenn dieses auch nicht mehr wirkt gibt es noch ein Medikament was einmal in der Woche über die Vene verabreicht wird.
Seine genauen Worte waren "Keine Angst wir sind noch lange nicht am Ende der Fahnenstange"
Ich wünsche euch alles Liebe
Gruss Gabi

[broetchentante]

meine mutter nimmt schon über 2 jahre sutent aber die nebenwirkungen werden immer schlimmer besonders die bauchschmerzen hält sie kaum noch aus wer weiss da rat ? lieben gruss elke

[Heino*]

Hallo Elke,

ich habe auch sehr mit den Nebenwirkungen gekämpft. Ich habe das Gefühl, dass sie mit der Zeit sogar zunehmen. Deshalb habe ich in Abstimmung mit meinem Onkologen die Dosiereung reduziert. Nach 9 Kursen mit 50 mg pro Tag nahm ich dann 6 Kurse lang 37,5 mg pro Tag. Die Kontroll-CT's waren auch damit bestens, nämlich keine sichtbaren Rundherde oder vergrößerten Lymphknoten. Dann waren die Nebenwirkungen wieder so heftig, dass wir nochmal reduziert haben. 2 Kurse mit 25 mg pro Tag habe ich nun hinter mir und am 18. Mai ist das nächste Staging. Bei 25 mg ist das Leben wieder sehr lebenswert, die Nebenwirkungen sind nur dezent zu spüren, so kann's weitergehen. Vielleicht ist das für Deine Mutter ja auch möglich?

Liebe Grüße, Heino.

[broetchentante]

meine mutter hat lange sutent bekommen jetzt 3 monate nexaver aber nexaver ist nicht so gut angeschlagen jetzt ist sie auf afinitor umgestellt aber ich lese ja hier nicht viel gutes über dieses medikament wer kann mir mehr darüber sagen oder welche alternativen gibt es?die metastasen in der lunge sind nicht grösser geworden aber sie hat eine im bauch im oberen fettgewebe die ist in 3 monaten um 1 cm gewachsen wir wissen bald auch nicht weiter lieben gruss elke

[Livia]

Hallo Broetchentante,
ich hatte auch mehrere Metastasen im oberen Fettgewebe im Bauch. Sie gingen ganz leicht heraus zu operieren. Nach drei Tagen war ich wieder zu Haus.
LG
Sandra