Meine Mutti hat vermutlich auch BSDK

Hallo,
ich habe es schon lange vermutet, dass meine Mutti (74) nicht nur eine nicht endende chronische Pankreatitis hat. Okay, ich bin eh ein Pessimist, aber ziemlich alles, was ich im Internet je über die Krankheiten des Pankreas gelesen habe, deutete schon darauf hin, es könnte sein.
Warum das kein Arzt gemerkt hat, verstehe ich nicht. Meine Mutetr ist schon seit Januar x Mal im KH gewesen. Erst wars die Galle, dann nahm es kein Ende mit den Beschwerden und Schmerzen. Sie nahm ab, hatte keinen Appetit mehr. Jetzt hat man nun doch einen Schatten auf der Leber gesehen beim Ultraschall, leicht erhöhte Leberwerte und der Gallengang ist verengt. Sie hat gebrochen in der letzten Woche und ist abgemagert. Mit der Zeit ging es ihr immer schlechter, sie ist schon ziemlich schwach. Heute ging es ihr zwar wieder etwas besser, aber wer sie sieht...
Der Spezialist, der im Januar und März immer noch versicherte, sie hat nur eine Entzündung nach der anderen und eindeutig Zysten, ist erst morgen wieder da. Er kann die Endosono machen und will auch einenh Stent legen. Und ich fürchte von ihm erfahren wir letztlich die schreckliche Wahrheit...
Seit heute wurde auch ein leichter Diabetes festgestellt.
Ich glaube nicht mehr daran, dass s kein Krebs sit, auch wenn noch nichts 100 pro ist. Eine OP übrsteht sie so oder so nicht.
Ich denke ich muss allen in diesem Forum nicht sagen, wie es mir geht... Ich hänge sehr an meiner Mutter, wohne mit meiner Familie im Haus meiner Eltern.. Und mir tut sie so unendlich leid. Vielleicht hätte ich etwas unternehmen müssen, mich nicht von allen anderen überreden lassen sollen, abzuwarten, dem Arzt zu vertrauen.
Ich bin so unglücklich und habe Angst vor morgen und dem, was kommt.
Ich glaube nicht daran, dass der eine Arzt sich geirrt hat beim Ultraschall, denn der Zustand meiner Mutter ist so mies geworden in den letzten 314 Tagen und dazu jetzt Diabetes, teilweise Gallengangsverschluss, Schatten auf der Leber, schlechtere Werte..
Das alles kam fast von heute auf morgen dazu...

Liebe Biggi,

<<...aber ziemlich alles, was ich im Internet je über die Krankheiten des Pankreas gelesen habe, deutete schon darauf hin, es könnte sein.
Warum das kein Arzt gemerkt hat, verstehe ich nicht.>>

die Symptome bei einer chron. Pankreasentzündung und eines BSDK gleichen einander. Anhand der Symptome kann man auf keinem Fall einen Krebs von einer Entzündung unterscheiden.

Auch bei einer Pankreasentzündung kann es zu stärksten Schmerzen, Appetitlosigkeit, Erbrechen, dadurch natürlich Gewichtsverlust, Gelbsucht, erhöhten Leberwerten, Diabetes... kommen.

So können Zysten z.B. auf den Magenausgang oder den Darm drücken, sodass der Patient im schlimmsten Fall keine Nahrung mehr behält (Therapie: Punktion der Zyste).

Die Zysten können auch den Gallengang zudrücken => Stauung der Gallenflüssigkeit => Gelbsucht (Therapie: ebenfalls Punktion, wenn möglich oder Stent)

Diabetes entsteht, weil durch die Entzündung auch Insulin-poduzierende Zellen absterben. Therapie für Diabetiker ist ja bekannt.

Den Schatten auf der Leber muss man sich genauer anschauen - Ultraschall wird da zu ungenau sein. Der Arzt wird eine genauere Untersuchung veranlassen.Auch das kann sich harmlos aufklären.

Allerdings ist auch eine Pankreatitis eine ernste Sache (und sollte von einem erfahrenen Team behandelt werden). Z.B. wundert es mich, dass deine Mutter keine künstliche Ernährung bekommt (hört sich schlimmer an als es ist). Es hat den Vorteil, dass deine Mutter alle wichtigen Nährstoffe bekommt ohne mit Übelkeit kämpfen zu müssen. Wenn es ihr besser geht, kann sie ja zusätzlich wieder zu essen versuchen.

Bei einem akuten Schub einer Pankreatitis ist eine Nahrungskarenz wichtig, um das Organ nicht weiter zu reizen. Sprich den Arzt ruhig darauf an.

Komm, sei nicht zu verzweifelt, versuche optimistisch zu sein, das tut auch deiner Mutter gut. Noch ist ja alles offen.

Ich wünsche euch, dass es bald wieder aufwärts geht.

Alles Liebe
Afra

Hallo Afra,
danke für deine lieben und ermunternden Zeilen.
Doch, meine Mutter wurde zeitweise künstlich ernährt, aber man versuchte immer wieder eine leichte Diät. Sie hatte ja auch zunehmende Schmerzen, bekam dann letztlich ein Opiumpflaster und mitunter noch zusätzliche Spritzen. Bis vor kurzem arbeitete die BSP noch normal und man sprach von ständig neuen Entzündungsschüben und Problemen durch die größere Zyste (3x3x3cm) am Pankreaskopf, die unglücklich liegen würde. Aber man wollte warten, ob sie eintrocknet. Immer wieder sagte man, das dauert, das sind schlimme Schmerzen etc. Jeder hat gesehen, dass es immer schlimemr wurde.. Nur die Ärzte scheinbar nicht. Aber letzte Woche waren die Amylase/Lipasewerte wieder normal. Die Schmerzen schienen langsam beherrscht mit Medikamenten, nur zeitweise brauchte sie zusätzlich eine Spritze. Nur die völlige Appetitlosigkeit, die sie seit Monaten hat, blieb, es kam Erbrechen dazu und Übelkeit. Inzwischen ist ihr zwar nicht mehr übel, aber sie möchte kaum etwas essen. Und sie ist abgemagert. Das aber hätte man schon hier im KH sehen müssen. Man hat auch keine CT mehr gemacht seit Ende Januar, keine Endosono. Bis vor kurzem hatte sie auch bildschöne Leberwerte. Der Experte im Dresdner KH, in welchem sie jetzt wieder ist, hat sich derart sicher gegen einen Krebs ausgesprochen noch vor 5 Wochen... Er wollte alles ruhen lassen, deshalb erst wieder im Mai mit einer Endosono nachsehen.
Alles begann im November mit der Galle, nachdem meine Mutti schon an manchen Tagen gelblich war. Dann fand man den Gallenstein, einen sehr kleinen und meinte, das wäre das Problem. Scheinbar aber war die BSD während der ganzen Zeit imemr leicht angegriffen, aber keiner kam drauf hier im KH.
Vor 1,5 Jahren hatte meine Mutti die erste akute BSD Entzündung, sehr schlimm. Damals war nichts zurückgeblieben, alles problemlos abgeheilt.
Nein ich glaube nicht, dass etwas anderes herauskommt, als ich vermute. Außerdem ist meine Mutti zu schwach und auch psychisch runter durch monatelange Schmerzen und immer wieder neue Untersuchungen , KH-Aufenthalte... man kann auch keine OP machen.
Alle Ärzte haben nur immer abgewartet und vertröstet...
Viele Grüße
Birgit

Liebe Birgit,

weißt du, die ständigen Entzündungsschübe sind das Problem bei einer chron.Pankreatitis. Da ist es fast nicht zu verhindern, dass es zu einer weiteren Gewichtsabnahme kommt. Denn gerade das, wovon man zunehmen würde(Fett und Zucker), sollte man meiden. Die Ärzte haben die Gewichtsabnahme sicher gesehen, aber ich nehme an man konnte nicht wirklich etwas dagegen tun.
Und diese Schübe sind wirklich äußerst schmerzhaft.

**Vor 1,5 Jahren hatte meine Mutti die erste akute BSD Entzündung, sehr schlimm. Damals war nichts zurückgeblieben, alles problemlos abgeheilt.**

Es ist zwar gut, dass es problemlos abgeheilt ist, aber mit jedem Schub, wird mehr vom Gewebe kaputt. Auch die entstandenen Nekrosen können zum Problem werden(z.B => Pseudozysten). Es muss nicht Krebs sein, Birgit.

Es gibt auch Verläufe, wo solange Schübe erfolgen bis das Organ "ausgebrannt" ist (so nennt man das). Dann ist man zwar Diabetiker, und die Enzyme müssen medikamentös ersetzt werden, aber damit lässt sich leben.

Dumm ist bei deiner Mutter, dass die Zyste ungünstig liegt, sodass man sie nicht punktieren kann. Aber vielleicht kannst du dir da mit den Befunden eine Zweitmeinung einholen (auch was die Schmerztherapie betrifft).
Hildegard hat immer wieder eine Adresse angegeben (die ich mir immer noch nicht gemerkt habe). Findest du aber sicher leicht mit der Suchmaschine oder wenn du einfach so ein bisschen durchschaust. Hab leider im Moment keine Zeit für dich zu suchen.

Ich wünschte ich könnte dir besser helfen,
halte euch die Daumen
Alles Liebe, Afra

'Spezialisten' für Pankreas: Prof. Beger, Ulm,Tel. 0731/715760, Prof. Büchler, Uni Heidelberg Tel. 06221/566200, für Chemotherapie: Prof. Klapdor Hamburg, Tel. 040/4102558

Hallo Hildegard, hallo Afra

danke für den Rat. Es ist momentan aber nicht möglich, meine Mutti dahin zu bringen. Wir wohnen in Sachsen und es ist erstens sehr weit, zweitens ist meine Mutter gesundheitlich momentan so runter, dass das ohnehin zu belastend ist und sie das auch sicher nicht will und drittens hat man sie nicht einmal in die Uni Klinik Dresden gebracht. Der Arzt, der sie jetzt behandelt, ist aus der Uni Klinik und soll spezialisiert sein. Er hat gesagt, in der Uni Klinik könnte man auch nichts anderes tun als er.
Gestern hat er die Zysten punktiert und nun bangen wir um das Ergebnis. Am Mittwoch soll ein Stent gelegt werden. Ein Arzt sagte uns, dass immer noch von einer chron. Pankreatitis ausgegangen wird mit Problemem durch die Zysten am Pankreakopf, ständig aufflackernden Entzündungen und Stau im Gallengang, welches wiederum die Leber beeinträchtigt. Der Schatten im Ultraschall könnte ein kleienr Entzündungsherd durch diesen Druck und Stau sein.
Ich hoffe so sehr, dass das stimmt...
Gestern ging es meienr Mutetr plötzlich weider besser. Kaum Schmerzen, wobei sie Schmerzpflaster trägt, aber sie brauchte kein zusätzliches Mittel, keine Übelkeit, aber natürlich auch keinen Appetit. So bekommt sie jetzt ständig den Tropf mit Närhstoffen und Vitaminen und Diätessen, wovon sie kaum etwas isst. Sie möchte nun, da es ihr besser ging, endlich wieder nach Hause. Seit November ist sie 14 Tage zu Hause und dann wieder im KH.
Ein wenig Hoffnung habe ich nun heute wieder, aber trotzdem ein ungutes Gefühl...
Das alles geht seit November so, ein ständiges auf und ab, wobei sie immer mehr an Gewicht verlor und sich nicht einen Tag richtig schmerzfrei und wohl fühlte. Das schlaucht auch uns mächtig, mal abgesehen davon, dass meine Mutter natürlich viel mehr darunter zu leiden hat und ohnehin keine Kämpfernatur ist...
Was mich gestern gewudnert hat, man hat ihr einen "Sandsack" für den Bauch gegeben... Das habe ich weder gehört noch gelesen, dass man so etwas für die Bauchspeicheldrüse bekommt... Vielleicht hängt das mit der Punktion der Zysten zusammen?

Also richtig aufatmen können wir noch nicht, wenn überhaupt. Da ich den ganzen Tag mehr oder weniegr allein zu Hause bin habe ich natürlich auch die zeit zum Grübeln. Ich habe zwar ein Hobby, aber bin z.Zt. wie gelähmt und bekomme nichts so richtig zustande.
Vielleicht möchte jemand mal auf meine HP schauen..
Versteht das um Himmelswillen nicht als eine Werbung für welche ich diese Seiten hier nutze!! Aber diese Postings hier sind auch meist so trübe...

Viele Grüße

Birgit

Leider muss ich nun doch einen Nachtrag machen.
Eine endgültige Diagnose und Endauswertung gibt es erst am Freitag, aber der Experte hat heute gesagt, die Zysten sehen nicht mehr nach "nur" Zysten aus, haben sich verändert, der Schatten auf der Leber ist noch nicht ganz klar, aber es sieht alles etwas sehr nach Ca aus...
Der Arzt sagte, selbst wenn es eher festgestellt worden wäre, bei meiner Mutter hätte man nicht operieren können, weil sie mit ihren 74 Jahren für soe eine umfassende und schwere OP zu alt wäre, auch altersbedignt mit dem Herzen hat und kreislaufschwach ist und ohnehin abgebaut hat und auch psychisch zu instabil ist.
Letzterem muss ich zustimmen, meine Mutti hatte Angst vor einen großen OP, wollte das nicht und sie ist kein Kämpfer, noch nie gewesen...
Ich bin total verzweifelt, auch wenn noch nicht alles 100 prozentig ist, aber doch sehr deutlich...
Ich habe Angst, ich packe das nicht, weil ich schon monatelang unter dieser Erkrankung meiner Mutti leide. Ich habe jetzt schon das Gefühl, in letzter Zeit schon immer ein wenig mit ihr gestorben zu sein. Ich denke, viele verstehen mich hier auf diesen Seiten, weil sie selbst diese Erfahrung machen mussten...
VG
Birgit

Auch wenn hir keiner mehr geantwortet hat.... ich muss es los werden.
Wir waren heute im KH und der Arzt konnte keinen Stent setzen. Meine Mutti ist leicht gelblich seit Tagen.
Der Arzt brachte uns nun heute die Hiobsbotschaft, dass man nichts mehr für meine Mutti tun kann. Der Krebs, die aggressivste Form an der Bauchspeicheldrüse, hat sich innerhalb sehr kurzer Zeit enorm vergrößert und der Gallangang ist teilweise zugewuchert. Die Leber hat einige, wenn auch sehr kleine Metastasen.
Er will am Freitag versuchen, von außen den Gallengang zu entlasten und dann sollen wir meine Mutti schnell nach Hause holen, es geht nicht mehr lange. Sie ist ja auch so schwach... schläft nur noch viel.
Wir sollen sie noch pflegen, auch ein tropf und Kräftigungsmittel wären nur noch eine Verlängerung mit Qual, weil ihr Körper schon länger nicht mehr will, keinen Appetit zeigt. Es wäre, sagte er, als wenn man eine Gans stopft...
Auch zu einem früheren Zeitpunkt hätte man nichts machen können, weil diese Art Krebs rasend schnell wächst, wie man auch gesehen hat, man das meist nicht feststellt, wenn es im Anfangsstadium ist und meine Mutter mit 74 und ihrem vor Wochen schon schlechteren Allgemeinzustand diese schwere OP kaum übwerlebt hätte und wenn, dann wären bei dieser Sorte Krebs auch so kaum Heilungschancen.
Ich habe es schon lange geahnt... Trotzdem ist es ein Schock und der richtige Schock kommt erst noch.
Ich wohne mit im Haus, muss also meinem Vater bei der Pflege helfen. Aber ich habe Angst, es nicht zu schaffen, denn ich leide jetzt schon. Seit es mit meiner Mutti bergab ging habe ich laum Appetit, habe auch schon 3kg abgenommen, schlafe schelcht und wenig, weine viel und bin einfach nur fertig.
Ich weiß, die meisten von euch kennen das alles, wissen, was noch auf mich draufzukommt.
Meine Mutti möchte nach Hause, es ist das Einzigste, was ich noch für sie tun kann... Wie ich das alles auf dei Reihe bekomme weiß ich nicht.
Für mich hat jeder Tag schon jetzt ein graues Gesicht...

Liebe Birgit,

kommt mir alles doch sehr bekannt vor. Ich war auch schon vor der Diagnose bei meinem Vater völlig am Ende. Dann kam das Ergebnis, nüchtern und sachlich vorgetragen. Wir hatten noch fast ein Jahr zusammen. Bis vor kurzem. Und ich war fast ein Jahr lang täglich nervlich fertig. Jetzt bin ich es aber auch oft. Wenn nicht, lenke ich mich ab oder ich stelle mir vor, daß er nur im Urlaub ist. Vielleicht ist es auch einer.

Der Wunsch "viel Kraft" ist sicher richtig, aber ich kann ihn nicht mehr ertragen. Ich habe Kraft und ich habe sie auch nicht. Es gibt keinen Trost; nur Ablenkung, Betäubung. Für mich jedenfalls. Und dann funktioniere ich auch wieder. Und das macht wohl fast jeder von uns wieder irgendwann. Du auch. Nimm die Tage so wie sie kommen. Grübeln ändert nichts, man verdirbt sich und den anderen das bißchen Glück, was man vielleicht noch haben könnte so als kleines Staubkorn im All.

Ich leide mit Dir und Deiner lieben Ma.
Gruß

Gudrun

Liebe Birgit,

es tut mir sehr leid, dass deine Ahnungen sich nun doch bestätigt haben. Ich habe so sehr für die andere Möglichkeit gehofft.

Aber wie du schon sagst, man hätte nichts anders machen können.

Ich weiß nicht, was ich dir Tröstliches sagen könnte.

Denke dir, die Situation umgekehrt. Was würdest du dir - in der Lage deiner Mutter - am meisten wünschen (außer nach Hause zu kommen). Versuche ihr das zu geben.
Vielleicht magst du auch noch im Angehörigen-Forum lesen; da haben wir schon oft über diese Probleme gesprochen.

Wenn ihr deine Mutter nach Hause holen wollt, schau dich noch um ein entsprechendes Bett, bzw. um eine professionelle Hilfe für die Plege um. Weiß leider nicht an wen man sich da in Deutschland wenden kann, aber im KH (oder Krankenkasse) können sie dir da sicher Tipps geben.

Ich wünsche dir alles Gute für diese schwere Zeit.
Afra

Danke Gudrun, danke Afra.
Es ist besch... und das ist noch geprahlt....
Ein Pflegebett bekommen wir nirgends unetr im Haus. Dazu sind die Räume zu klein.
Das Spritzen würde meine Schester erst e4inmal übernehmen, ich weiß nicht, ob ich das packe. Sie nimmt sich frei, will mich die ersten Tage unterstützen.
Wir wissen nicht, ob sie schon Samstag nach Hause kommt und momentan auch noch nicht, wie das alles hier läuft, was wir in die Wege leiten müssen, wie und wie schnell wir z.B. einen Nachtstuhl bekommen würden, falls sie noch darauf gehen kann, und eine Unterlage fürs Bett etc...
In meinem Kopf dreht sich alles, ich habe Angst, wahnsinnige Angst vor den nächsten Tagen...
Wie zum Hohn habe ich vor kurzem zwei Gedichte über den Kampf gegen Krebs in eienr Anthologie veröffentlicht... Ich ahnte es ja schon lange, aber ich dachte immer noch, es gibt eine Lösung.
Für meine Mutti gab es scheinbar leider nie eine, oder aber hat man alles doch nicht ernst genommen, weder die Ärzte hier, noch in Dresden....
Viele Grüße
Birgit

Hallo Biggy,
schau mal, ob es bei euch eine Sozialstation oder einen Pflegedienst gibt.
Da könnt ihr euch Rat holen und die helfen euch auch bei der Pflege. Außerdem kann man Pflegeutensilien, wie Nachtstuhl usw. dort auch ausleihen.
Wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit
Christel

Hallo Birgit, Christel hat recht, erkundige Dich bei der nächsten Sozialstation wegen einer Pflegerin. So wie du den Zustand Deiner Mutter schilderst, hat sie bestimmt die höchste Pflegestufe erreicht und die Kosten werden von der Pflegeversicherung übernommen. Es gibt in jeder Stadt einen medizinischen Dienst. Ruf dort an und frag nach, wie möglichst umgehend die Kostenübernahme für die Pflege geregelt werden kann. Sag denen, es sei Eilbedürftigkeit gegeben, damit sie schnell reagieren. Ansonsten wünsche ich Dir viel Kraft - Du schaffst es bestimmt! LG

Hallo und danke für eure Antworten.
Gestern ging es meienr Mutti wieder recht gut, abgesehen davon, dass sie kaum etwas isst und gelb ist.
Heute wurde zum zweiten Mal versucht, einen Stent zu legen. Es gelang nicht, deshalb wurde der sehr stark verengte Gang gespalten. Am Montag muss sie nun zum dritten Mal diese Untersuchung über sich ergehen lassen. Wir hoffen, dass das klappt, wenigstens die Leber noch entlastet wird und sie dann nach Hause kann.
Im Kh bekommt sie aber den Tropf, außer Suppen und Weißbrot, wovon sie aber kaum etwas isst aus Appetitlosigkeit.
Nach Hause will man sie so entlassen. Aber da es ihr doch tageweise mal etwas besser zu gehen scheint, ist das doch wirklich wie ein langsames Verhungern? Sie hat doch schon Untergewicht!
Wenn der Tropf eine unnötige Quälerei ist, so wie Gans stopfen sagte uns der Arzt, wieso bekommt sie ihn dann im KH? Verstehe ich nicht.
Was kann ich zu Hause für sie tun?
Misteltherapie? Vitamine?
LG

Was haltet Ihr davon, dass der Arzt meint, ich habe übrigens auch in einem anderen Forum gelesen, dass bei meiner Mutti, wenn sie nach Hause entlassen wird, dann abrupt der Tropf abgesetzt wird?
Nur dadurch geht es ihr momentan etwas besser und sie kann auf die Toilette laufen. Sie isst ja fast nichts und ob das besser wird, wenn es mit dem Stent legen morgen endlich klappt, ich hoffe es so sehr, weiß ich nicht. Aber sie würde zu Hause ja dann sofort hinfälliger werden, wenn sie nur von dem bisschen Essen lebt.
Der Arzt sagte, es würde das Leiden verlängern, sie mit Nährstoffen und Vitaminen über Tropf zu versorgen.