Muß mein Mann sterben?

[christl37]

Hallo Ihr Lieben,

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, doch ich glaube das ich hier mit meinen Sorgen und Ängsten gut aufgehoben bin, und das man hier auch über das schlimmste reden kann.
Bei meinem Mann wurde im August letzten Jahres, Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen festgestellt. Nach dem anfänglichen Schock, und verschiedenen Komplikationen, hat er die Chemo gut überstanden und es ging wieder aufwärts. Der Tumor hatte sich verkapselt und die Metastasen gingen zurück. Er hatte wieder zugenommen, und konnte ein normales Leben führen.
Es war fast so wie vor der Diagnose.

Doch vor einigen Wochen ging es wieder los. Zuerst hat er sich total zurückgezogen, ist nicht mehr aufgestanden und war sehr launisch. Er hatte wohl unwahrscheinliche Schmerzen, hat es aber für sich behalten. Er bekam Wasser im Bauchraum, und die Gewissheit, das die Metastasen in der Leber größer geworden sind und sich ausgebreitet haben. Er wurde dann punktiert. Sie haben ihm 6 Liter aus dem Bauch gepumpt.
Seitdem geht es von Tag zu Tag bergab.
Er bekommt jetzt wieder einmal die Woche Chemo, verträgt sie eigentlich ganz gut, ich glaube aber er verschweigt mir was.
Seit Wochen isst er sehr schlecht ( seit einigen Tagen isst er gar nichts mehr).
Er wird jetzt über den Port ernährt.
Er sagt er kann und will nichts essen weil er immer Bauchschmerzen hat. Er hat unwahrscheinliche Schmerzen, ( er hat Fentanyl 75mg) und spritzt sich ca. 3x tägl. 10mg Morphin.
Er ist so schwach, das er sich an manchen Tagen nicht mal alleine anziehen kann. Das Wasser im Bauch ist weg dafür ist es jetzt in den Beinen. Es sieht aus als würden die Füße jeden Moment platzen.

Ich habe große Angst das er es nicht schafft, das wir den Kampf verlieren.
Ich weiß nicht mit wem ich über solche Ängste reden kann. Aber es muß doch mal ausgesprochen werden, sonst zerplatze ich.
Wir haben 2 Kinder, 5 und 13 Jahre alt. Was soll ich denen sagen, wenn ich selber nicht weiß, wie alles weitergeht.

Es tut mir sehr leid, das mein Beitrag so lange ist.

[Nicole13]

Hallo Christl37!

Erst einmal herzlich Willkommen hier. Hoffe, Du konntest Dich hier schon etwas schlau machen. Denke, Du bist hier sehr gut aufgehoben.

Mein Mann hat auch Speiseröhrenkrebs. Wir erhielten im April die Diagnose. Seitdem ist nichts mehr, wie es einmal war. Bin aber schon mal etwas beruhigt, wenn ich lese, dass Dein Mann schon seit einem Jahr mit dieser Krankheit lebt.
Er bekommt auch Chemo. Leider schon die 2. Variante, weil die erste nicht den erhofften Erfolg gebracht hat. So wie bei Euch kämpft er ebenfalls mit Bauchwasser. Er hatte hier schon einige Punktionen. Leider kam das Wasser immer nach. Hinzu kam auch noch Pleuralergüsse an der Lunge. Hier wurde ebenfalls punktiert. Wasser in den Beinen hatte er auch.....
Morgen muß er wieder ins KH, die nächste Chemo steht an.
Wie Du Dich gerade fühlst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Man hat immer Angst.
Welche Art der Chemo bekommt Dein Mann derzeit? Haben die Ärzte wegen dem Wasser mal was gesagt?

Wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

LG Nicole

[Bremensie]

Guten Tag Christel,
man sagt immer die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich denke nicht dass dein Mann wieder ganz gesund wird. Die Behandlung die er bekommt ist palliativ.
Du aber ich denke auch vor allem die Kinder brauchen psychologische Hilfe.
Deine Kinder sind ja noch sehr jung. Sie bekommen ja sicher noch intensiver mit wie schlecht es ihrem Vater zur Zeit geht.
Hast du denn Hilfe und Unterstützung bei der Pflege deines Mannes? Ich denke er versucht sich wegen der Kinder so wenig wie möglich anmerken zu lassen. Deinem Mann hilft es sicherlich wenn du ihm signalisieren könntest das du wann immer er reden möchte ein offenes Ohr für ihn hast.
Vielleicht erlaubt dir ja auch dein Mann das du mit seinem behandelnden Arzt reden darfst bzw. das ihr dies zu zweit macht.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft.

[Flicka]

Liebe Christl,
Deine Frage kann Dir keiner genau beantworten. Bei allem was Du tust, achte auf Dein Bauchgefühl, das ist meistens richtig, auch wenn man es nicht immer wahr haben will.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute.
Liebe Grüße
Flicka

[Mejoda]

hallo
ich kann dich gut verstehen bei uns ist es mein schwiegervater der leberkrebs im enstadtium hat seit 4 wochen im kh liegt und nicht mehr heim möchte
abgenommen ja aber wasser im bauch und in den beinen wie blöd ..... punktiet wird er jeden 3 tag mittlerweile am bauch
essen so gut wie nichts mehr trinken wenn dann nur eiskalt und das sogar sehr wenig
er ist gelb

wir haben es meinen kids gesagt meinen 2 großen 11 jahre und 8 jahre
meine kleine 5 jahre weiß nur das opa krank ist und im kh erstmal noch etwas bleiben wird
wir reden bei ihr nicht das opa sterben wird sollte sie mal fragen werden wir es mit ja beantworten aber so wie wir es den jungs gesagt haben so direkt was mit opa los ist wollten wir der kleinen nicht antun da sie sehr an ihren opa hängt und nur noch weinen würde
sie soll solange es geht noch unbefangen zu ihren opa gehen

meine jungs haben es unterschiedlich aufgenommen
meinen großen ist es nur wichtig das er sich dann von opa verabschieden darf
mein mittlerer weint und frägt sehr viel abends

ich hoffe ich konnte helfen

[christl37]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für eure einfühlsamen und auch ehrlichen Worte.

Gestern haben wir erfahren, das die Chemo nicht anschlägt, die Metastasen und der Tumor weiter wachsen.
Nun schlägt unser Arzt eine andere stärkere Chemo vor. Das Problem, mein Mann befindet sich in einem so schlechten Allgemeinzustand, das er meiner Meinung diese Chemo gar nicht schaffen kann.

Bei ihm sind alle Werte dermaßen im Keller, das er jetzt erstmal mit Infusionen aufgepeppelt wird. Am Montag waren wir 9 Stunden in der Praxis, heute wieder 5.
Morgen nochmal das gleiche Spiel.
Essen kann und will er weiterhin nichts, dazu kommt ein furchtbarer Durchfall.
Er ist so schwach das er sich kaum bewegen kann.
Manchmal weint er und sagt er will nicht sterben er möchte bei uns bleiben. Ich bin sehr sehr trauig, habe riesige Angst vor den nächsten Tagen, Wochen, Monate?
Wir beten und drücken die Daumen, das er alles gut übersteht und vielleicht noch viele schöne Tage mi uns allen verbringen darf.

[Mejoda]

hallo
ich wollte dir sagen das wir unseren pfarrer kommen lassen um mit den kids 8,11 jahre zu reden und ihnen die angst zu nehmen was auf uns noch zu kommt
ist vll für dich auch eine option?!

[Nicole13]

Hallo Christl!

Man, das hört sich ja nicht so dolle bei Euch an. Aber bei uns war es zeitweise genauso. Zu der eigentlichen Diagnose, die ja schon nicht ohne ist, kamen dann noch Aufenthalte auf der Intensivstation dazu wegen Herzproblemen. Wasser im Bauch, an der Lunge und Beinen. Letztes Mal nach der Chemo waren die weißen Blutkörperchen im Keller. Heute bekommt er wieder die Lunge punktiert und die Chemo. Also dieses Auf und Ab scheint bei vielen schon "normal" zu sein.
So wie ich lese, bekommt Dein Mann die Chemo ambulant, oder? Habt ihr mal über einen stationären Aufenthalt nachgedacht. Ist für ihn vielleicht mal besser, da er unter "Dauerbeobachtung" ist und für Dich auch. Die ständige Angst zu Hause kenne ich zu genüge. Von daher bin ich schon mal froh, wenn er wieder im Krankenhaus ist.
Ach, noch eins zur Chemo. Ihr könntet den Arzt auch fragen, ob die nächste Chemo auf 75% reduziert werden könnte. Wurde bei meinem Mann letztes Mal auch so gemacht. Sie wollten nicht so lange warten mit der nächsten Chemo, bis die Blutwerte wieder besser sind, daher haben sie sie reduziert. Ihm ging es danach zwar auch schlecht, aber die Blutwerte haben sich zumindest nicht arg verschlechtert.
Denkt mal drüber nach....


Wünsche Euch alles Gute.

LG Nicole

[christl37]

Hallo Ihr Lieben,

@Mejoda. Ich glaub dafür hab ich zu sehr Angst.

@Nicole13. Ja mein Mann bekommt die Chemo ambulant. Wir hatten das Thema stationär schon, aber das möchte mein Mann nicht. Ist auch besser so, ich habe immer das Gefühl wenn er im Krankenhaus ist oder war gehts ihm danach viel schlechter. Muß aber dazusagen, das mein Mann immer schon am liebsten zu Hause war, also zum schlafen immer nach Hause.

Nun noch ein kleiner Zwischenbericht. Mein Mann bekommt jetzt diese Woche jeden Tag seine Infusionen. ( Magnesium, Kalium, Calzium usw.) meistens dauert es immer so 5-6 Stunden. Wenn wir dann zu Hause sind ist er immer ganz kaputt und erschlagen. Morgens, wenn wir aufstehen ist sein Zustand immer besser. ( Heute morgen hat er mir sogar meinen Kaffee hergerichtet, hab mich wahnsinnig gefreut.)
Leider ist es am Abend dann so schlecht.
Er quält sich richtig, ich glaube er kann bald die Treppen zum Schlafzimmer nicht mehr schaffen.
Er spricht auch sehr leise und undeutlich, so das man ihn kaum verstehen kann, und wenn er einschläft und zwischendrin aufwacht, ist er ganz verwirrt und redet komische Sachen.

Am Dienstag wollen wir jetzt mit der neuen Chemo starten. Ich hoffe so sehr das wir das nochmal in den Griff bekommen. Für Ihn und für uns, damit wir zusammen noch eine gewisse schöne Zeit zusammen verbringen dürfen.

Ich wünsche euch allen, viel Kraft, Geduld und Liebe, dann schaffen wirs.
Vielen Dank für Eure Hilfe, es tut do gut sich mit Menschen auszutauschen, die wissen wie es ist.
Jetzt ist mein Text schon wieder so lang. Sorry
Bis die Tage, Liebe Grüße
Christl

[Judi]

hallo Christl,

Kann dich sehr gut verstehen wie es dir im Moment geht, bei uns ist es ähnlich wie bei euch. auch ich bin immer völlig panisch. Meinem Mann geht es durch die Chemo auch schlecht. Ich muss auch lernen nach Vorne zu blicken, aber das ist sehr schwer. am meisten belastet mich auch, das er immer kraftloser und weniger wird. Ich drück dich mal ganz lieb und schicke Dir ein Kraftpaket.

[Nicole13]

hallo ihr lieben!

ja, es ist schon schwer, jemanden dann so zu sehen und nichts machen zu können. morgen kommt meiner wohl nach hause und dann fängt wieder die phase an, wo es ihm schlechter geht. im krankenhaus geht es ihm weitestgehend immer "gut". naja, da müssen wir jetzt alle wohl durch.
wünsche euch trotz allem ein schönes wochenende.

lg nicole

[christl37]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß bald nicht mehr weiter, jeden Tag wird es schlimmer. Jetzt kann sich mein Mann fast gar nicht mehr alleine auf den Füßen halten. 2 mal ist er am Wochenende gestürzt. ( Gott sei dank ist nichts passiert).

Heute waren wir wieder in der Praxis. Die Entscheidung Chemo ja oder nein, wird immer schwieriger ( oder vielleicht doch nicht)?
Fakt ist, keine Chemo bedeutet, sein Zustand wird immer schlimmer bis hin zum Koma im schlimmsten Fall.
Chemo heißt. Entweder er verträgt sie, dann wird es eine Zeit lang wieder besser, oder aber im schlimmsten Fall verkürzt sie sein Leben. ( So sagte es die Ärztin).
Mein Mann möchte auf jeden Fall die Chemo machen, er sagt wenns nicht hinhaut, dann lieber gleich, wie später.

Ich habe auf jeden Fall heute seine Geschwister angerufen, das sie später vorbeikommen sollen. Sie müssen ja wissen, was die nächste Zeit auf uns zukommen kann.

Ich bin so fertig, so kaputt, ich kann noch nicht mal richtig weinen. Wir sind doch noch so jung. Auf jedenfall nicht in einem Alter wo ich mich mit sowas auseinander setzen muss.
LG Christl

[Nicole13]

Hallo Christl!
Habt ihr mal drüber nachgedacht, ob ein Krankenhausaufenthalt nicht sinnvoller wäre, bei den Beschwerden, die Dein Mann hat?
Habt ihr mal mit dem Onkologen darüber gesprochen?
Tut mir sehr leid für Euch. Wie kriegst Du das denn alles geregelt?
Habe ja nur ein Kind und bin schon oft an meinen Grenzen.Gehe zwar noch arbeiten und kümmer mich um den ganzen anderen Kram. Aber vor dem, was Du so leistest, habe ich großen Respekt.

LG

[Manisa]

Liebe Christl,

es tut mir leid, deine Worte zu lesen. Ich habe zwei Kinder und mein Mann/ihr Papa hat ebenfalls Lebermetastasen und Wasser mal im Bauchraum mal in den Beinen. Ich war am Rande meiner Kräfte, bis mir ein Freund riet, mich krankschreiben zu lassen. Auf diese Idee bin ich nicht mal selber gekommen. Er war von jetzt auf nachher so schwach, konnte nichts mehr essen und nicht mehr reden - kurz gesagt Schwerstkrank. Leider konnte meinem Mann nicht geholfen werden. Wir haben ihn innerhalb von sieben Krankenwochen von jetzt auf nachher verloren. Seid tapfer und stark und holt Euch jede mögliche Hilfe und Unterstützung.

Lg verbunden mit den Besten Wünschen für Euch.
Manisa

[wildcat2505]

Liebe Christl,
ich kann dir so gut nachfühlen, leider
Auch wir waren in der gleichen Situation, auch ich habe einen inzwischen 10jährigen Sohn. Allerdings haben wir ihn von Anfang an mit eingebunden in die Krankheit, haben ihm immer altersentsprechend erklärt, was grad mit Papa passiert oder auch leider nicht passiert
Deshalb musst ich mir diese schlimmen Gedanken nicht machen, wie erklär ich es, was kann ich ihm zumuten. Aber Kinder sind sehr sehr sensibel - sie spüren, was sich da abspielt. Mein Sohn hat mich z.B. ca. 4 Wochen vor Papas Tod gefragt... wann muss mein Papa sterben?... hab mich dann mit ihm mitten auf die KH-Treppe gehockt, ihn in den Arm genommen und mit ihm geweint (begleitet von blöden Blicken) und ihm erklärt, dass ich ihm das nicht sagen kann...ich kann nur sagen, dass es so sein wird, ob in 2 wochen, 4 wochen, 3 Monaten oder 1 Jahr, dass weiss ich nicht, aber wir wollen jeden Moment, den wir mit Papa noch haben, genießen. Und Kinder sind sehr viel stärker als wir ihnen zutrauen. Nach meiner Antwort war sein Kommentar...ok, dann hab ich meinen Papa eben doppelt lieb, damit er was hat, was er mitnehmen kann.
Was euch auch helfen kann (außer auch offene Gespräche mit deinen Kindern zu führen) und dein Mann keinen KH-Aufenthalt möchte, redet einem vertrauenswürden Palliativarzt.
Habt ihr einen Antrag auf Pflegestufe gestellt? Habt ihr eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung?
Das alles sind keine angenehmen Formalitäten, aber sie werden euch auf eurem weiteren Weg etwas Erleichterung geben - auch mal abzugeben, die Verantwortung, die Sorgen...eure Ängste werden euch bleiben - leider!
Zum Thema Chemo oder nicht...
mein Mann sollte auch noch Chemo bekommen, genau 5 Tage vor seinem Tod (dass es dann so schnell gehen sollte, haben wir da noch nicht angenommen)...ich hab gefragt, was die chemo noch bringt...antwort des Arztes: "wenig bis gar nichts, vielleicht 1-2 Tage mehr"
ok, danke für die Antwort ... aber für 1-2 Tage mehr leiden ... NEIN, danke!
Es ist in meinen Augen immer eine Option, wenn sich Besserung oder Erhaltung des Zustandes damit erreichen lassen, aber noch mehr Qualen trotz Aussichtslosigkeit? Definitiv nein!!!
Vielleicht kannst du ja mit deinem Mann darüber reden? vielleicht auch mit den Geschwistern beraten? Um für ihn zu entscheiden, brauchts allerdings eine Patientenverfügung bzw. Vorsorgevollmacht.
Liebe Christl, es tut mir so unendlich leid, dass ihr diesen schmerzhaften Weg gehen müsst. Ich wünsche dir und deinen Kindern von Herzen ganz viel Kraft und Hoffnung (auch wenn die schwer zu finden ist unter dem Berg von Ängsten)
Ich dich