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  #1  
Alt 12.07.2016, 21:24
Ellik Ellik ist offline
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Standard Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo zusammen,

ich bin noch recht jung (unter 30), habe nie geraucht und wurde trotzdem vor ca. einem Monat mit der Diagnose Lungenkrebs (NSCLC, Adenokarzinom), Stadium 4, konfrontiert. Ich habe zum Glück keine Fernmetastasen, aber meine komplette Lunge ist verseucht, sodass keine Operation möglich ist.

Nach dem ersten Schock konnte mich dann zumindest darüber freuen, dass bei mir eine zielgerichtete Therapie mit Giotrif möglich ist. Schon nach einer Woche (nehme das Medikament nun seit 2 Wochen) haben sich meine Symptome (Husten, Brustschmerzen, Kurzatmigkeit) unglaublich verbessert. Mittlerweile fühle ich mich an sich wieder richtig fit, was mir vielleicht ein bisschen die Illusion verpasst, dass meine Krankheit kaum schlimmer als ein Schnupfen ist (niemand muss mich vom Gegenteil überzeugen )

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit dem Medikament gesammelt und könnte mir berichten, wie der Verlauf der Therapie war? Gibt es Langzeiterfahrungen mit dem Medikament? Hat es bei jemanden vielleicht doch noch zu einer Heilung geführt? Welche Therapieoptionen bestehen, falls Giotrif nicht mehr wirken sollte?

Ich mache mir ein bisschen Sorgen, dass das Medikament mir "nur" 1-2 Jahre mehr verschafft, aber es mit mir über kurz oder lang trotzdem viel zu früh zu Ende geht

Ich weiß, hier kann niemand eine Prognose für meinen Fall stellen, aber ein paar weitere Erfahrungen könnten mich vielleicht darauf vorbereiten, was auf mich zukommt oder mir Hoffnung geben, dass die Therapie doch nicht nur lebensverlängernd, sondern heilend sein kann...

Unabhängig davon würde mich interessieren, ob es hier noch andere Lungenkrebsbetroffene in meiner Altersstufe gibt. Würde mich sehr gerne darüber austauschen, wie andere in meinem Alter mit so einer Diagnose umgehen!

Viele Grüße, Ellik
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  #2  
Alt 12.07.2016, 21:43
Redangel1975 Redangel1975 ist offline
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Beiträge: 352
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

also das gleiche habe ich nicht, aber soooo alt bin ich nun auch nicht! Bin 40 und habe 3 Kinder im Alter von 22,17 und 14 und meine Kinder brauchen mich halt eben noch! Habe gerade meine Strahlentherapie absolviert und warte auf den 12ten August, damit ich weiß wie sich meine Therapie getan hat
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  #3  
Alt 18.08.2016, 15:38
Evelyn0411 Evelyn0411 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo,
auch ich bin der " glücklichen Lage" Giotrif 40mg nehmen zu dürfen.
Nehme es seit Oktober 2014 und seitdem sind alle Kontrolluntersuchungen ohne Befund.
Die Nebenwirkungen sind mal mehr mal weniger. Habe des Öfteren mit Durchfällen und Hautproblemen zu kämpfen, aber das ist halt der Preis, den ich für mein Leben zahle.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
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  #4  
Alt 03.01.2017, 22:24
Mike67 Mike67 ist offline
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Registriert seit: 18.04.2016
Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Zusammen,

mich würde interessieren, wie es euch unter Giotrif weiterhin geht ?
Meine Frau nimmt es jetzt seit ca. 1 Jahr und die Nebenwirkungen lassen sich ganz gut Händeln
Da hier lange nichts zum Thema Giotrif geschrieben wurde, wollte ich mal nachfragen wie es euch so geht

Viele Grüße und eine weiterhin Beschwerde freie Zeit
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  #5  
Alt 13.05.2017, 00:27
Mike67 Mike67 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Zusammen,

wollte mal horchen, wie es euch unter Giotrif geht ?
Schreibt doch einfach mal über eure Erfahrungen.

LG
M
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  #6  
Alt 14.05.2017, 22:20
Mike67 Mike67 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Angi,
ja das mit den NW ist schon nicht so schön aber händelbar.
Meine Frau nimmt Giotrif jetzt seit Dez. 15 und wir hoffen wie alle, dass es noch lange wirkt.
Unser nächstes CT und MRT vom Kopf ist am 12.06. hoffe wir bekommen beide langweilige Ergebnisse
LG
M
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  #7  
Alt 31.05.2017, 14:00
Winnetou33 Winnetou33 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Ellik,
Ich wollte einfach mal nachfragen, wie es dir inzwischen geht? Nimmt du noch Giotrif und wie schlägt es mittlerweile an?
Gruß, Winnetou
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  #8  
Alt 12.07.2016, 22:09
Ellik Ellik ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hey,
erstmal Danke für die schnellen Antworten!

Zitat:
Zitat von Angi0612 Beitrag anzeigen
Wieso wurdest Du denn in Stadium 4 eingestuft - wegen der Größe des Tumors - oder wegen infiltrierten Lymphknoten?
Ich war auch baff, dass ich Stadium 4 haben soll. Die Ärztin meinte, als ich sie darauf angesprochen hatte, dass Metastasen in der anderen Lungenhälfte auch schon für diese Einordnung sorgen würden...
Liebe Grüße,
Ellik
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  #9  
Alt 13.07.2016, 18:11
Juri30 Juri30 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Ich nehme seit 2,5 jahre girotrif und es geht mit blended!
Zurzeit bin seit 2 jahre auf status NED: no sign of dieses!!
Ich hatte auch metas auf wirbelsäule und war im stadiium 4.
alles ok!
Dank girotrif und Ops!
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  #10  
Alt 13.07.2016, 19:24
Mike67 Mike67 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Ellik,

meine Frau nimmt Giotrif seit gut 7 Monaten.
Der Tumor ist um die hälfte geschrumpft, ob er auch im Gehirn ( Metas ) wirkt ist abzuwarten.
Von den Nebenwirkungen des Giotrif´s will ich mal nicht zu viel erzählen, ist aber alles händelbar.
Ich würde vorab einen guten Dermatologen zu Rate ziehen, die wissen am besten bescheid.

Wünsche euch allen das es lange gut geht

Gruß M

Geändert von gitti2002 (14.07.2016 um 01:23 Uhr) Grund: NB
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  #11  
Alt 26.07.2016, 09:30
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo zusammen,

meine Mutter nimmt auch seit ca. 3 Monaten Giotrif - bisher wirkt es sehr gut. Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber die stehen in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen einer Chemotherapie.
Parallel zur Einnahme macht sie regelmäßig eine lokale Hyperthermie.

Macht jemand von euch etwas zusätzlich z.B. im Rahmen der komplementären Medizin oder der Homöopathie? Nehmt ihr zusätzlich Selen, bestimmte Vitamine oder ähnliches?
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Alles Gute für euch alle!
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  #12  
Alt 26.07.2016, 16:06
Wangi Wangi ist offline
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Beiträge: 1.392
Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Flocke,
so gut sich manche Sachen wie Selen oder bestimmte Vitamine auch anhören, BITTE Alles Zusätzliche mit den Ärzten absprechen. Denn immer kann es sein dass ein Medikament bei Zugabe von solchen Sachen nicht die volle Wirkung bringt. Das ist ja sogar bei Antibiotika bekannt.

Ich wünsche euch Alles Gute

Gruß Wangi
__________________

Geändert von gitti2002 (26.07.2016 um 17:21 Uhr)
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Stichworte
adenokarzinom, afatinib, giotrif, jung, lungenkrebs


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