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  #1411  
Alt 08.04.2011, 15:47
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susimaus77 susimaus77 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Maja, hallo Sabine, hallo ihr Lieben alle,

heute war ich bei meinem Onkologen und wir haben das weitere Procedere besprochen. Die Chemo Abraxane/Herceptin wird erstmal als Haltetherapie fortgeführt. In ein paar Wochen wird dann aber wohl umgestellt, vielleicht auch wieder im Rahmen einer Studie. Die Wirbelsäule soll parallel dazu bestrahlt werden mit 10 Einheiten über 14 Tage. Vielleicht wird auch die Hautmetastase noch bestrahlt. Das Bondronat gibt es eh. Zuerst wurde gesagt während der Bestrahlung kann keine Chemo gemacht werden und deshalb hatte ich erstmal abgelehnt, denn große Chemopausen wären bei mir sehr riskant, weil der Krebs sehr aggressiv und schnellwachsend bei mir ist. Aber wenn beides in Einklang gebracht werden kann, dann ist das in Ordnung. Abraxane ist auch ein sehr mildes Mittel mit wenig Nebenwirkungen.
Als Schmerzmittel habe ich momentan Ibuprofen 800 mit Pantoprazol zum Magenschutz und Novalgin Tropfen, aber irgendwie bin ich davon nicht so sehr begeistert.
Pflegestufe, na ja, solange ich noch einigermaßen krabbeln kann, wird das sicher schwierig werden. Aber wie sieht es mit Hilfsmitteln aus? Hat von euch schon jemand mal ab und zu einen Rollstuhl gebraucht? Da ich momentan ziemlich schlecht laufen kann, wäre es vielleicht manchmal sinnvoll einen zu haben, als Entlastung gerade wenn man mal raus möchte einen Ausflug machen oder so. Macht das von euch vielleicht auch jemand so?
Konntet ihr euch nach Bestrahlung der Knochen und natürlich den Knocheninfusionen wieder mal besser bewegen? Jaja, Fragen über Fragen, aber die Situation ist für mich halt noch ziemlich neu und auch nicht gerade aufbauend.

Euch allen auch weiterhin alles Gute und ein schönes Wochenende.

LG Susimaus
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  #1412  
Alt 08.04.2011, 19:16
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Susimaus!
Habe auch einige Schmerzmedies ausprobiert,auch Novaminsulfon,Tramadol-
tropfen,bis dann Diclofenac Wirkung zeigte.
Es dauert eine ganze Weile nach so einer Bestrahlung,bis die Schmerzen nach
lassen,hab ich gerade durch.Zometa läüft bei mir seit 4 Jahren jede 4.Woche.
Merke dann richtig,daß es mir danach wieder besser geht.
Du kannst Hilfsmittel beantragen z.B.in der Sozialstation in der Uni oder
Krankenhaus.Sicher wär so ein Rolli gut für Dich,versuche es.
Habe bis jetzt auch nichts beantragt.Mein Mann hat mir ein Relexsessel
mit Aufstehhilfe und ein motorbetriebenes Lattenrost gekauft.
Das ist so toll und habe seit dem auch nicht mehr so dolle Schmerzen.
Ja und mit dem Laufen gehts so einigermaßen,hab auch manchmal schon an so
ein Rolli gedacht,kann nicht lange Stehen.
Hallo Sabine!
Hast Du deine Schmerzen denn so in Griff mit den Tabletten und den Tropfen?
Im Moment nehme ich keine Schmerzmedies mehr.
LG.Marion
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  #1413  
Alt 09.04.2011, 19:52
Angie2 Angie2 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,
schon wieder ruhig geworden hier. Ich leide, kaum aus der herrlichen Sonne Indiens zurück muß ich mich mit den harten Fakten der Realität auseinandersetzen. Und die sind im Moment alles andere als rosig. Ich habe einen total geschwollenen Bauch, wie im 5. Monat, der sich auch nicht verändert.
Von daher würde ich total gerne von dir, Heike, hören. Natürlich in erster Linie, wie es dir geht, aber auch ob die Schwellung bei dir zurückgegangen ist, was du bekommen hast, oder wurdest du punktiert. Lauter Fragen??? Ich hoffe, du fühlst dich bal gut genug, mal wieder ins Netz zu gehen und zu berichten
liebe GRüße
Angelika
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  #1414  
Alt 10.04.2011, 18:17
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Christel,
sei so gut und versorge uns mit aktuellen Informationen zu Heike. Gewiß nicht nur ich bin sehr besorgt um sie. Aber Nachrichten, auch wenn es keine guten sind, sind allemal besser, als gar nichts zu wissen.

Liebe Heike,
bitte laß es zu, dass uns Christel schreibt, wie es Dir geht. Nimm bitte nicht so viel Rücksicht auf uns, laß schreiben wie es Dir wirklich geht, was Deine Beschwerden sind, vielleicht auch was Deine Gefühle sind. Klappt es mit der Pflege zu Hause, wie Du Dir das vorgestellt hast? Kann Deine Familie, können Deine Freunde das leisten? Ach, es sind so viele Fragen!
Ganz viele liebe Grüße
Annedore
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  #1415  
Alt 10.04.2011, 19:04
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Angie und Ihr anderen alle,

ich schreibe hier im Moment nicht oft, weil ich das Glück habe, dass es mir derzeit einfach gut geht und ich keine Symptome habe, sodass ich mein ganz "normales" Leben führen kann und dem Krebs nicht mehr Aufmerksamkeit widmen muss, als gerade so nötig.

Aber ich lese hier und es hat mich sehr getroffen, dass du, Angie, jetzt solche Probleme hast. Wenn es nach diesem Thread geht, scheint es immer irgendwann zu kommen, dieses Wasser im Bauch, so schrecklich unausweichlich. Ich hoffe so sehr, dass dein Onkologe noch ganz viele Maßnahmen für dich in petto hat.

Du schreibst gar nichts zu einen antihormonellen Behandlungen - angesichts deiner Nachrichten habe ich mal in dein Profil geschaut und gesehen, dass auch deine, doch erst nach vielen Jahren entdeckten, Metastasen stark östrogenabhängig waren. Sprachen sie denn nicht mehr an auf z.B, Faslodex?

LG susaloh
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  #1416  
Alt 11.04.2011, 17:00
Angie2 Angie2 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Sasaloh,
danke für deine mitfühlenden Worte. Ich komme gerade von meiner Onkologin, die das Wasser im Bauchraum punktiert hat. Ist natürlich eine Erleichterung, wobei sich im Moment noch alles innerlich wund anfühlt. Und es kann sich nachbilden. DAs Blöde aber ist, daß es wohl eindeutig auf einen Progress hindeutet. Also Platin wirkt auch nicht mehr. Am Mittwoch wird ein MRT letzte Klarheit bringen und die Therepie dann umgestellt, wobei mir bewußt ist, daß es nicht mehr viel gibt.
Antihormonpräparate bekomme ich tatsächlich nicht mehr, habe ich aber lange bekommen, weil man es laut Aussage das Brustzentrums nicht gleichzeitg zur Chemo geben soll.
Ich hoffe, es geht bald wieder etwas bergauf und ich kann den Sommer genießen.
Liebe Heike, ich kann mich nur den anderen anschließen, auch ich würde total gern hören, wie es dir geht, seitdem du wieder zu Hause bist. Hoffentlich bist du auch deine Wassereinlagerungen losgeworden
Ganz liebe Grüße
Angelika
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  #1417  
Alt 11.04.2011, 18:16
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Angelika!
Ich drück Dir die Daumen für Mittwoch fürs MRT.Gehts Dir denn so einigermaßen
gut nach dem Punktieren?Hoffe sehr,daß Deine Onkos noch so einiges für Dich
in der Schublade haben.Wünsche Dir alles Gute.
LG.Marion
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  #1418  
Alt 12.04.2011, 21:33
Angie2 Angie2 ist offline
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Hallo Marion,
leider ist nach dem Punktieren der Bauchraum schon wieder fast so gefüllt wie vorher, hat wohl nicht ganz so viel gebracht. Na, ich hoffe,es wird jetzt eine schnelle Entscheidung über die weitere Behandlung getroffen, so daß das Wasser sich dann hoffetlich zurückbildet.
Bin ansonsten extrem schlapp und mitgenommen, unbeweglich natürlich durch den dicken Bauch, so kenne ich mich gar nicht.
Neue Phase der Krankheit
Angelika
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  #1419  
Alt 14.04.2011, 11:47
Angie2 Angie2 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,
warum schreibt denn zur Zeit niemand mehr, Heike du fehlst uns. Ich hatte also gestern mein MRT, das bestätigt hat, was ja vorher schon relativ sicher war. Die Metastasen wachsen, das Wasser kommt aus der Leber und wird voraussichtlich auch erst weniger, wenn man den Tumor wieder unter Kontrolle hat. Wann immer das sein mag. Alles Mist.
Kann mir jemand mit einer Patientenverfügung helfen, habe mich bisher nicht so damit auseinandergesetzt aber hier oft gelesen, daß ihr euch damit beschäftigt.
Also ich wäre dankbar für einen Tip
Angelika
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  #1420  
Alt 14.04.2011, 11:57
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Angie,

ich bekomme Taxol. Bisher habe ich 10 Gaben bekommen. Meine Lebermetas sind um 25% geschrumpft. Ist das vielleicht eine Alternative für Dich?

Hinsichtlich der Patientenvfg. hat Heike etwas ausgearbeitet, dieses Annedore weitergeleitet. Sicher wird sie sich melden, falls nicht, ich habe es von ihr bekommen und könnte es ggf. an Dich weiterleiten, möchte aber nicht gegen irgendetwas verstoßen.

Sollte sich Annedore nicht melden, was ich nicht glaube, schicke ich es Dir.
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  #1421  
Alt 14.04.2011, 12:25
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Es ist hier sehr ruhig geworden,ich denke mal der Grund ist auch,daß wir uns
alle große Sorgen um unsere Heike machen.
Angelika,tut mir leid,die Onkos werden dann doch sicher die Therapie umstellen.
Mann hört richtig Deine Verbitterung.Ich drück Dich ganz doll .
Vielleicht wär die Chemo von Ortrud auch eine Option für Dich.
Ortrud das hört sich schon gut an.
Annedore,hat Christel sich mal gemeldet,weißt Du,wie es Heike geht?
LG.Marion
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  #1422  
Alt 14.04.2011, 13:56
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben,

Eure Fragen nach Heikes Befinden bringen mich in eine Zwickmühle. Deshalb hier nur ganz kurz, Eure Sorgen um sie sind berechtigt. Und nun möchte ich mich hier noch einmal an Heike wenden.

Liebe Heike, wenn Du Dich wieder einmal ins Forum traust, so gib doch bitte einen Pieps von Dir. Sei so gut und schließe uns nicht aus, laß uns teilhaben. Rufe Dir in Erinnerung, wie Du uns letztes Jahr immer wieder über Jettel berichtet hast. Wenn Du es selber nicht schaffst, so laß Deine Freundin Christel schreiben.

Liebe Angie,
die Patientenverfügung, die Heike und Jettel gemeinsam ausgearbeitet haben, kann ich Dir natürlich schicken und ich weiß, dass dies im Sinne von Heike ist. Diese Version wurde von Jettels Ärzten als sehr gut bezeichnet. Wie, wohin soll ich sie Dir schicken?
Es tut mir sehr leid, dass Du Dich jetzt mit der Progression der Krankheit auseinandersetzen mußt.

Viele liebe Grüße an Dich, Heike, Christel und alle anderen, nicht namentlich genannten
Annedore
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  #1423  
Alt 14.04.2011, 21:41
Christel1 Christel1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,es tut mir sehr leid das ich nicht früher berichten konnte.Ich habe heute die Erlaubnis von Heike bekommen,das ich Euch brichten darf,puh....

@Annedore
Das mit Jettel-Heike hat Heike aufmerken lassen,deshalb darf ich hier schreiben.
Danke Annedore.
Heike möchte und kann nicht mehr ins Internet,was mir selber so nicht klar war.
Es geht Heike sehr schlecht,die Blutwerte sind auch schlecht.
Heike bekommt noch die Chemo,ich glaube die heißt Taxol,sie muß jeden Tag mehrere Tabl. nehmen.Heike Beine sind ganz schlank,aber das Wasser im Bauch ist da,läßt sich mit Wassertabl.einigermaßen in Schach halten.Durch die Chemo,platzen jetzt die Füße auf.
Leider wird Heike immer schwächer,die Thrombose wird immer noch behandelt.
Ich kümmere mich so um Heike,eine andere Freundin kocht jeden Tag Mittagessen.
Ich habe vor ein paar Tagen mit Heike Tränen gelacht,es passieren dann auch so komische Sachen.Die Leute meinen es gut und kommen dann mit Hühnersuppe an,Hühnersuppe kocht aber schon die Freundin ganz oft.Als Heike im KKH war,gab es Hühnersuppe,die Nachbarin kommt mit Hühnersuppe an.
Also Heike meinte vor ein paar Tagen,rate mal was es gab,Hühnersuppe......
Sie kann keine Hühnersuppe mehr sehen,jetzt gibt es etwas anderes.
Morgen wird Heike zur Onko gebracht.Heike hat den Rollstuhl,ist auch erstmal komisch.
Zur Zeit kann Heike Nachts nicht mehr schlafen.
So,das war es für heute,aber ich bin froh das ich Euch berichten kann.

Ganz liebe Grüße von mir,an Euch.
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  #1424  
Alt 14.04.2011, 21:54
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Christel!
Danke,daß Du uns von Heike berichtest.
Ich bin sehr traurig,daß es Heike so schlecht geht.
Sie war es immer,die uns getröstet hat und Mut zu gesprochen hat.
Sie war immer für uns da.
Es ist beruhigend zu wissen,daß sie so tolle Freundinnen hat,die sich
rührend um sie kümmern.
Bitte grüße und drücke sie ganz lieb von mir.
Danke LG.Marion
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  #1425  
Alt 15.04.2011, 16:28
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Christel,

da bin ich aber erleichtert, dass Du uns nun doch wieder von Heike berichten konntest. Dann hat ja die Erinnerung an Jettel-Heike ihre Wirkung getan!

Ja, die Geschichte mit Hühnersuppe ist schon zum Lachen und es hat sicher gut getan, einmal die Anspannung, die sich aufgebaut hatte, damit zu lösen.

Viele liebe Grüße an Dich und an Heike
Annedore
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