Mikrosatelliteninstabilität und K-ras

[carmen75]

Hallo zusammen,

vor wenigen Wochen habe ich mich hier angemeldet,da meine Mutter die Diagnose "Darmkrebs" erhalten hat.

Sie wurde bereits operiert,ist zu Hause,es geht ihr soweit gut,morgen soll 1. Chemo starten.

T4 N1 M0 R0

Meine Mutter geht seit ihrem 40.LEbensjahr regelmässig zur Darmspiegelung,hatte erste Polypen mit 40. Ihre letzte Darmspiegelung ist gerade 3,5 Jahre her.

Ein Mitglied dieser Seite (Kai) hatte mich auf das Hnpcc aufmerksam gemacht.

Daraufhin wurde der Tumor auf Mikrosateliteninstabilität untersucht.

Das Ergebnis ist da.
Vielleicht könnt ihr mir noch etwas dazu sagen.

"es liegt eine hochgradige Mikrosateliteninstabilität vor,wie es für ein Hnpcc charakteristisch ist"

Untersuchung der DNA-mismatch-Repairproteine ergibt sich foögendes Markerprofil: MSH2 und MSH6 zeigen eine kräftige nukleare Expresion in über 90% der Tumorzellen.
Fehlende Expression von MLH1 und PMS2

Keine GEnmutation des K-Ras-GEn.


Ich gehe also davon aus,dass meine Mutter zur Gruppe der Hnpcc gehört.

Was bedeutet es für uns Kinder?

Kai hatte gemeint,wir sollten uns bei einem Humangenetiker vorstellen.

Wer weiß noch was?
Wer kann was zu den Ergebnissen sagen?

Hab jetzt totale Panik auch was zu haben!

Der Hausarzt wird meine Mutter zusätzlich mit der Misteltherapie unterstützen.

Wer weiß was von Selen?
Selen soll nachweislich auch bei Darmkrebs positive Eigenschaften haben.

Danke für Eure Hilfe

Carmen

[Alpenveilchen]

Liebe Carmen,

Du kannst froh sein, dass Deine Mutter keine K-ras-Mutation hat, denn das bedeutet, dass Euch bedeutend mehr Behandlungsmöglichkeiten offen stehen als es sonst der Fall wäre.

Selen ist eine gute Sache. Ich wuerde aber alle Nahrungsergänzungsmittel vorher mit dem behandelnden Arzt abklären.

Bei vererbbarem Darmkrebs ist es einfach wichtig, dass Ihr Kinder Euch regelmässig untersuchen lasst, um eine eventuell auftauchende Krebserkrankung möglichst frueh zu entdecken.

Liebe Gruesse
vom Alpenveilchen

[carmen75]

Hallo,

danke für die Antworten.

@Kai, wenn Du es vor einigen Wochen nicht gesagt hättest,wäre der Tumor nicht auf MSI untersucht worden. Dazu muss ich aber auch sagen,dass sie nicht in einem Darmzentrum operiert wurde....sondern von meinem chirurgischen Chefarzt.Alle Darmzentren wollten sie erst in 14 Tagen aufnehmen,obwohl sie massive Schmerzen hatte und kurz vor dem Darmverschluss stand. Sie ist mit "Astronautenkost" 14 Tage nach geschickt worden. Daraufhin hab ich mit meinem Chef gesprochen (nicht mein direkter,bin ja nur KS), der sie am nächsten Tag operierte. Somit ist es halt nicht Fachgebiet.

Heute im Darmzentrum Marienhospital Düsseldorf,bei den Onkologen, habe ich den Befund angesprochen.

Dort sagte mir die Stationsärztin,das ein MSI-H kein BEweis für ein Hnpcc ist.

Es kam nur Schulterzucken...auch als ich wegen der Chemo nachgefragt habe. Sie wollte mit dem Oberarzt sprechen. Ja,ok, heute ist Freitag....da passiert wohl nix mehr.

Die Misteltherapie machen wir über den Hausarzt.Der war auf jeden Fall dafür!

Nun habe ich von hochdosiertem Selen gelesen, auch da wieder nur Schulterzucken der Stationsärzte. Obwohl Selentherapie als Komplementärmedizin gesichert und geprüft ist.

Manchmal frag ich mich,warum man sich alles selber erarbeiten muss!


Wie wird denn nun der endgültige "Beweis" erbracht,dass es sich um Hnpcc handelt....???? Auch der Humangenetiker?


Vielen Dank Kai für Deine hilfreichen Infos,von BEgin an!

Ich hab einen Termin in Bochum ,die haben eine Hnpcc Sprechstunde. Evtl nehme ich meine Mutter dann mal mit.


1.Chemo ist gelaufen, bis jetzt es ihr gut. In 14 Tagen dann die nächste.

Lg Carmen

[carmen75]

Hallo Kai,

ich finde es schon wichtig,dass Imunsystem mit Mistel u./o. Selen zu unterstützen.
Es ist als Komplemetärmedizin anerkannt.
Es gibt neueste Studien,dass vor allem bei Brust und Darmkrebs die Nebenwirkungen der Chemo besser zu verkraften sind und es weniger Rezidive gibt.

Klar,mehr können wir nicht machen als abwarten und hoffen,dass alles gut geht.

Und ich denke auch,dass keiner von den LEitlinien abweichen wird.

Der Cea war bei 4,als die Diagnose gestellt wurde. Laut Labor noch im Normbereich. Ca 19-9 war auch unauffällig.

Ass soll angeblich schützen,ja, das habe ich auch gelesen. Sie hat Ass schon wegen des HErzens.allerdings nur 100 mg. da Ass ja auch die Magenschleimhaut angreift,weiß ich nicht ob es für Hnpcc ideal ist.

Darf ich fragen,wann bei dir die Diagnose gestellt wurde,wie lange ist es her? Wie war der Verlauf? Was hattest du als Chemo?

Lg Carmen

[Ingwertee]

Hallo carmen,

ich habe auch HNPCC, allerdings ist es bei mir erst nach der Chemo bestätigt worden, da die Analyse meiner Gene beim Humangenetiker ein halbes Jahr gedauert hat. Außerdem hat die erste pathologische Analyse meines Tumors keine Mikrosatelliteninstabilität gezeigt, eine zweite dann aber plötzlich doch.
Bei mir war der CEA ebenfalls im Normbereich, als ich den Tumor hatte, der CA 19.9 nur leicht erhöht. Ich habe die Folfox-Chemo gemacht, nur das Oxaliplatin nach der 8. von 12 Sitzungen wegen verstärkter Polyneuropathie abgesetzt. Mein Immunsystem hat natürlich unter der Chemo gelitten, aber nicht so extrem, dass ich je in die Nähe davon gekommen wäre, Blutinfusionen zu brauchen. Ich habe Selen und Enzyme genommen, um den Chemo-Nebenwirkungen ein wenig entgegenzuspielen. Nach der Chemo (also nach Abschluss der Therapie) hab ich eigentlich erst angefangen, mich mit Sport und gesunder Ernährung etc. auseinanderzusetzen und ich versuche das bis heute beizubehalten, klappt manchmal besser, manchmal schlechter. Bislang bin ich immer noch krebsfrei, mein Tumor wurde im Februar 2011 operiert, die Chemo ging bis Ende August 2011... achja, ich hatte einen T3 G3 N0 M0 V0 L0 R0 und ich war jugendliche ;-) 29 Jahre alt, als ich die Diagnose bekam. Einige in meiner Familie haben sich auch auf HNPCC untersuchen lassen (andere nicht) und die Befunde waren negativ. Alle werden dennoch alle 3 Jahre zur Darmspiegelung gehen.

Zu Deiner Frage: ja, der Humangenetiker erbringt letztendlich den "Beweis", ob es sich um HNPCC handelt. Das kann aber ewig dauern, weil man ja nicht gerade wenig Gene hat und das wohl ziemlich lange mit verschiedenen Computerprogrammen durchgerechnet wird. D.h., ihr werdet das Ergebnis nicht haben, ehe es mit der Chemo losgeht. Darum würde ich einfach davon ausgehen, dass es HNPCC ist und dann vermutlich die Chemo dennoch machen (oder sagen wir so: ich habe sie dennoch gemacht, auch in dem Wissen, dass es eventuell HNPCC sein könnte), dabei aber sehr stark auf das Immunsystem achten, dass das immer so stabil wie möglich bleibt... wie eigentlich Kai auch schon alles schrieb, aber vielleicht wirkt es ja doppelt überzeugend, wenn zwei Betroffene das schreiben. ;-)
Ich hatte mal gehört, dass die eine Langzeitstudie für HNPCCler mit ASS planen und hatte mich da auf einen E-Mail-Verteiler setzen lassen (könnte schon gut ein Jahr her sein), hab aber nie eine Mail bekommen. Mir schlägt das leider irgendwann auf den Magen, sonst würde ich die Studie vielleicht einfach selbst an mir durchführen. ;-)

[carmen75]

Hallo Ingwertee und Kai,

bei der nächsten Chemo in der Klinik werde ich nochmal nachfragen wegen der Humangenetik.
Auf dem Gebiet tut sich ja sehr viel und wie gesagt,keiner wird bei dem Befund von den Richtlinien abweichen.
Ich selber habe einfach nur das Gefühl,dass es nicht der richtige Weg ist.


Ingwertee,kannst Du mir sagen,wie Du das Selen eingenommen hast? Und was für Enzyme?
Ich hatte einen Beitrag gesehen,in dem es um Darmkrebs ging und es wurde von Selen gesprochen als begleitende Maßnahme.

Kai,nach Mistel und Hirntumore werde ich mal googlen.

Die 1. Chemo hat sie durch,hatte aber schon Probleme mit Durchfall,Kreislauf,Appetitverlust.

Werde hier mal bei den Nebenwirkungen nachlesen,was man alles tun kann....


Wenn Euch noch was einfällt,immer her damit.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen,dass aus den 2 Tumorfreien Jahren viele,viele mehr werden.

Danke für die Unterstützung

Lg Carmen

[Ingwertee]

Leider weiß ich nicht mehr die genaue "Dosierung"... unglaublich, das hätte ich vor zwei Jahren sicher nie gedacht, dass ich das mal vergessen würde. Soweit ich mich zu erinnern glaube, war es so:
Cefasel 200 (Selen) täglich 1 Tablette, an Chemotagen 3 Tabletten (da bin mir eigentlich sogar sicher, dass das meine Dosis war)
Enzyme: Phlogenzym - ich GLAUBE, es waren morgens und abends jeweils 3 Tabletten... möglicherweise sogar 3x3 am Tag.

[carmen75]

Danke Ingwertee!

Das Selen muss der Hausarzt verschreiben,oder? Ist Rezeptpflichtig?

Das andere kenne ich nicht.Muss ich mal googlen.

Lg

[Ingwertee]

Mir wurde beides vom Arzt verschrieben (grünes Rezept), aber das bekommt man auch ohne Rezept. Insbesondere das Phlogenzym musste ich ja sehr häufig nachkaufen, das hab ich dann meistens ohne Rezept getan. Die Enzyme haben bei mir auf jeden Fall die Nebenwirkungen der Chemo auf die Schleimhäute gemildert.