Selbst betroffen...

Hallo Doppelpack, hallo Dieter
bin nicht selbst betroffen und doch sehr betroffen. Mein Mann (44) hat im Nov.04 die Diagnose Kleinzeller (zum Glück ohne Metas) erhalten.Morgen geht die 6. Chemo los (aller 3 Wochen je 3 Tage). Lese schon eine Weile im Forum, wollte aber nie selber schreiben. Was mich heute dazu veranlasst ist euer Schreiben vom 7. Himmel. Auch ich habe mich nach 12 gemeinsamen Jahren erneut in meinen eigenen Mann verliebt und weiß manchmal gar nicht so genau, ob ihm das mit seinen ganzen "eigenen" Sorgen nicht zu viel ist. Bin mir oft sehr unsicher, was ihm wirklich gut tut.

[britta4]

Hallo an alle, ich habe bisher 20 Strahlen und 4 Chemos, sowie ein OP im Januar hinter mich gebracht, muß noch mindestens 8 Strahlen und 2 Chemos durchhalten. Aber, es geht mir jedenfalls körperlich einigermaßen gut. Ich kann alles essen, obwohl das Mediastinum bestrahlt wird. Ist das nun gut oder schlecht?? Ich weiß es nicht! Die Angst ist überall und allgegewärtig. Lieben Gruß Britta

Liebe Britta

das ist gut wenn du weiterhin gut essen kannst, somit verlierst nicht auch noch Kraft durch Gewichtsverlust. Die Chance dass es so bleibt ist doch berechtigt denn auch wenn die Bestrahlung auf Magenhöhe (fast) stattfindet, so geht sie nicht tiefer rein bis zum Magen da das Mediastinum vor dem Magen liegt. Somit wird der Magen verschont.

Weit mehr nagt uns allen die Angst es trotz allem nicht zu schaffen. Diese Angst kennen wir alle sehr gut aus Betroffenersicht und aus Sicht der Angehörigen. Mir hat die psycho-onkologische betreuuung durch eine auf Krebs speziellisierte Psychologin enorm geholfen. Vielleicht ist das für dich eine Hilfe. Denk daran wir sind nicht "bekloppt" oder gehören in die Psychi, sondern wir stecken in einer ausserordentlichen, schmerzhaften, angstmachenden, traumatisierenden, lebensberdohlichen Lebenssituation, mit dem umzugehen ist nicht einfach und es ist legitim, dass wir professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

Liebe Annette

Dein Mann muss so alt sein wie die eine Hälfte unseres Doppelpacks, nämlich Liz.

Auch wir erhielten die Diagnose im November aber 2002 an unserem 23. Hochzeitstag. Am Heiligabend 2002 hiess es er hat noch 2-3 Monate!!! die hat er unterdessen x-fach übertrumpft!

Willy und ich haben nun lange darüber diskutiert was du geschrieben hast, also deine Angst, dass es für dein Schatz zu viel sein könnte wenn du ihm zeigst, dass du dich noch einmal so richtig in ihn verliebt hast. Als wir die Diagnose erhielten hatten wir ein unglaubliches Gefühl der extremen Verbundenheit und eine wahnsinnige Liebe verspürten wir füreinander, plötzlich war sie aus dem Alltag, der Routine und den anderen Sorgen wieder hevor gegraben worden, um sie wieder intensiv und von neuem erleben, verspüren und aufblühen zu lassen. Auch unsere sexualität hatte einen "Aufschwung" mit der Krankheit erlebt, etwas an was wir geglaubt hätten es auslösen könnte.

Willy sagt heute ohne diesen Schubs in unserer Liebe, auch wenn wir immer sehr geliebt haben, die wir damals nach der Diagnosestellung hatten, hätte er schön längst am Leben ge- und verzweifelt und sogar aufgegeben. Bis Heute hat sich an diesem Verliebtsein, das nun einen Balanceakt zum Alltag und zur Routine gefunden hat, nichts geändert. Im Gegenteil, es ist unser Kraftspender Nummer 1. Es gibt doch nichts schöneres als in die Augen des Menschens zu sehen den man über alles liebt und in der Lage sein zu dürfen vor sich hin zu schmelzen vor lauter Liebe.

Willy empfiehlt dir, sprich mit deinem Mann über deine Gefühle, über dieses Verliebtsein, aber vor allem über deine Angst ihn mit deinen Gefühlen und seinen Sorgen zu (über-)belasten, du wirst sehen, er wünscht sich, trotz seiner schweren Krankheit nichts anderes als etwas Normalität und Liebe gehört zum Normalsten und Schönsten im Leben. Oder?

Sei ganz lieb gegrüsst und umarmt Liz und Willy im doppelten Mega 7. Himmel - wir geniessen dieses Kribbeln im Bauch, das Vogelgezwitscher, diese seltsame Welt der Liebe.

Geniesst es auch.... so wie es Dieter auch macht.

Morgen wünschen wir deinem Mann ganz viel Kraft für die nächste Chemorunde....

[britta4]

Liebe Liz, lieber Willy,
seit Beginn der Strahlen gehe ich jeden Mittwoch zu einer Psycho-Onkologin! Aber das ist immer Mittwochs. Und da geht es mir immer relativ gut, da ich Dienstags Chemo habe, und sie hat eine einen Eindruck von mir, als wenn ich sehr stark bin, aber das ist ein Irrtum!!! das habe ich ihr auch schon mehrfach gesagt. Doch sie ist der Meinung dass ich ganz gut davor bin, von der Eisntellung her. Jedoch sehe ich das ganz anders

[britta4]

Ich versuche alle mir und meiner geistigen Möglichkeiten nach zu helfen...

Liebe Liz, lieber Willy,
danke für die schnelle Antwort. Es war ganz aufregend, diesmal nicht "nur" zu lesen...
Eure Liebesgeschichte ist toll. Habe mit meinem Mann schon oft geredet (er sagt manchmal "zerredet"). Bin mir sicher, dass er mich auch liebt (verliebt??). Und trotzdem weiß ich nicht, wie viel Nähe gut ist. Habe manchmal das Gefühl, dass er "autonomer" sein möchte (da haben sich die Rollen bei uns ein wenig vertauscht). Konnte Willy die Liebe von Anfang an als Hilfe empfinden und das auch sagen?
Werde meinem Schatz jetzt Kaffee ans Bett bringen und ihn dann zur Chemo fahren.
Alles Gute für euch, Danke nochmal und bis bald mal wieder

hallo und guten abend,

na gestern war es bei uns wettermässig nicht ganz so dolle. die sonne war zwar zu sehen aber die temperatur ging nicht über die 6 grad. ich liebe es, im garten zu sitzen und irgendwas zu lesen – das hat mir eigentlich die letzten jahre gefehlt.

ja britta, von den psychos kann ich auch einiges erzählen. das erste hab ich ja schon erwähnt, das war die sprechstundenhilfe meines internisten: ihr röntgenbild hat sich dermassen verschlechtert..... – da wusste ich noch garnix von krebs, schon gar nicht, dass ICH betroffen sein sollte. die nächste story war im krankenhaus; auf meine unfachmännische frage: ist der tumor gut- oder bösartig, die fachmännische antwort: haben sie schon mal so einen tumor gesehen, der gutartig ist? pause! soll ich den psychologischen dienst anrufen? nein, danke! und zu guter letzt klopft es bei der reha an meine tür. herein! guten tag, ich bin der pfarrer, wir haben jeden Freitag um 17 uhr gottesdienst (da bin ich längst zuhause hihihi); wie geht es ihnen denn? bei ihrer krankheit ist die zukunftsprognose ja nicht sehr gut. danke herr pfarrer; auf wiedersehen.

ja doppelpack und annette, das ist so eine sache mit dem 7. himmel; frisch verliebt hab ich mich eigentlich nicht. vielmehr hat es eine bestätigung, eine gnadenlos feste bindung, verbindung – BIS DASS DER TOD EUCH SCHEIDE – gegeben. von meiner seite aus nicht zu erklären, aber es ist so! noch mal erwähnt: meine dame war bei jeder untersuchung dabei. bei der operation hat sie 9 stunden vor der intensivstation ausgeharrt – ihr kennt das: klingeln sie in 30 minuten wieder.... die gott sei dank zwischenzeitlich grossen jungs (21, 18, 16) haben sich rührend um ihr schwesterchen (8) gekümmert. der grosse (elektriker) wurde ja im september von der bundeswehr entlassen und ist seither arbeitslos und das passt uns mal wirklich in den kram, da der während meiner abwesenheit wirklich den laden schmiss und da gehört bei mir nicht nur die familie, sondern auch die existenz dazu – aber darüber ein andermal mehr. noch eins annette: ich liege oft nachts wach im bett und freue mich. ich freue mich, dass ich leben darf, dass ich zu hause sein darf und ich freue mich, dass ich einigermassen schmerzfrei bin und ich freue mich, dass der sauerstoffbedarf beim nixtun gering ist, kurzum am nächsten tag hab ich mal wieder nicht ausgeschlafen und da erwisch ich mich selbst, wie ich meine bessere hälfte manchmal anfahre, ungerecht behandle. noch dazu bin ich (stier) nicht der typ, der sich dann gleich entschuldigen kann, obwohl ich weiss, dass ich ihr unrecht getan habe.

ja elke, den humor braucht man einfach auf dieser welt. zum einen bin ich mitglied in einem verein, der sich momentan über ein problem streitet, bei dem die beiden worte guten tag oder grüss gott schon überflüssig sind – will sagen: meine interessen haben sich völlig geändert! zum anderen wollte ich heute eine dauerkarte für den hiessigen zoo (nürnberger tiergarten) kaufen – die jahreskarten-verkäufer sind aber erst ab Dienstag anwesend (friseure?) und da wollte die obertiergartenvorsteherin für den heutigen besuch noch mal 17 teuro – morgen muss ich 155 für die family hinlegen (vom 01.01.2005 bis 31.12.2005)

komm welt lass dich umarmen!

gruss euer dieter

Hallo Dieter!
gut,heute kam die Karte noch mal viel Geld!
Aber!!!!!!!!
Um die Osterzeit wo es richtig interessant wird wo die Muttertiere mit dem Nachwuchs meist das erste mal sich dem Publikum zeigen kannste mit Deiner jahreskarte immer rein wenn ihr lust habt.
Also nicht Ärgern sondern nach vorn schauen.Ich hab da Glück,ich brauch nicht in den Zoo rennen haben eigne Tiere genug und da hab ich mein Streichelzoo vor Ort.
Jetzt steht Ostern vor der Tür und das Wetter ist zwar noch nicht nach meinen Vorstellungen ,aber wir bereiten uns schon tüchtig auf die Tage vor mit allen Kindern und Enkeln.
Wird bestimmt wieder lustig.
Am abend wird gegrillt und ein kleines Osterfeuer angezündet.
Aus allen negativen wächst was positives herraus.
Mit einen internetten Gruß
Elke

Liebe Britta

Du hast wie auch wir hier erstmal wirklich den Boden unter den Füssen verloren. Es ist ne berg- und Talfahrt die begonnen hat dessen ende man nicht kennt, nicht absieht udn nciht vorhersehen kann. Ans Planen kann man nicht mehr denken, das Übermorgen ist sowweit weg, es gilt nur noch das Heute und evtl. das Morgen zu schaffen. Und doch muss man genau an diesem Arbeiten können denn Zeit gewinnen ist das Hauptziel. Und Ziele brauchen wir unbedingt.

Kannst du den Termin von der Onko-Psychologin nicht verschieben, sodass du bei ihr bist, wenn du weisst, dass es meistens die Tiefgangslage ist! Willy kann zu jederzeit anrufen und auch dazwischen einen Termin machen, und auch ich als Angehörige kann, wnen ich es möchte entweder alleine oder gemeinsam mit ihm gehen, ohne vorher mich gross anmelden zu müssen, sondenr auch ganz spontan wenn es sein muss. Ich weiss noch letztes Jahr als sie im Februar mitteilten, dass er neue hat, und er anfing zu wienen, da habe ich ihm gesagt er soll sie anrufen, 2 Minuten später lagen wir uns 3-en in den Armen und weinten gemeinsam. Vorteil war, Willy fiel das erste mal nicht in so ein tiefes Loch wie es zuvor immer war. Das war für ihn und mich besser so, aber auch für die Boys. Willy hat ja erst ca. 10 Monate nach Erstdiagnose den Mum gehabt zu gehen, was er nun bereut, vorher hat uns noch vor der definitiven Diagnosestellung eine katholische Seelsorgerin der Klinik aufgefangen. Von allen involvierten Personen war sie immer für uns da. Auch wenn Willy ev.ref. ist!!!! Die Frau ist einfach bombastisch und man kann sagen unsere Seelenretterin - bis heute.

Muss aber sagen, dass wir beide auch immer wieder mal den Eindruck hinterliessen, wir beide seien stark, bis wir uns auch getrauten zu zeigen, dass wir am Anschlag sind, ja sogar in Panik und einfach nur höllen Angst haben. Es ist legitim, dass man Angst hat, es löst Angst aus, am Anfang nach der Diagnose ist diese Angst irgendwie anders, viel intensiver und panikartiger und stürzt einem in wahnsinnier Löcher. Heute nach mehr als 2,5 Jahren, haben wir gelernt das Loch und den Absturz zu erkennen und rechtzeitig Hilfe zu holen. Aber das brauchte seine Zeit. Hilfreich ist sicher auch, dass wir die Selbsthilfegruppe mitgegründet haben und hier uns aktiv engagieren.

Willy sagt auch heute immer wieder, damals war es weit schlimmer, weil man erstens nicht wusste was alles auf einem zukommen wird, man wusste nur Krebs = Tod. Zweitens waren beide Jungs noch nicht in der Ausbildung - hatten auch noch nichts in Aussicht. Marc war mitten der schwersten Lebenskrise die ein junger Mann sich vorstellen konnte, er litt am post traumatischen Belastungssyndrom, weil er im Tram Opfer eiens Gewaltverbrechens und schwer verletzt wurde. Er hatte gar nicht die Kraft sich mit der Krankheit und dem etwaigen Tod seines Vaters auseinander zu setzen udn doch musste er, denn der Krebs gab und gibt ja niemanden die Zeit irgendetwas zu überlegen. Man fängt an zu funktionieren und zu handeln um weiter leben zu können. Und Willy, er wollte Marc schützen und schonen. Der Schutz war ihm sehr wichtig, weil er sich ja die Vorwürfe machte er konnte Marc nicht vor der Tat schützen, nur das konnte niemand, genauso wenig wie man voraus wissen konnte, dass sein Papi Krebs bekommen wird. Und drittens er machte sich Sorgen wie es mit mir weitergehen sollte, hatten wir doch erst 10 Monate zuvor meine Diagnose MS bekommen, und eigentlich uns noch gar nicht mit dem auseinander gesetzt.

Also ich glaube je mehr Probleme oder andere Umstände vorliegen je mehr Mühe hat man damit umzugehen. Bei dir spielt sicher eine Rolle, dass du ein Kind hast, welches in nächster Zukunft noch in die Pubi kommt,und wenn ich das richtig verstanden habe du sogar alleinerziehend bist, bitte korrigiere mich. Also du hast ne Belastung die schon unter normalen Umständen eine Superfrau von dir abverlangt.

Ach wir wünschen dir einfach so viel Kraft, Zuversicht udn Mut der Welt, damit du genauso die Chance hast wie sie Willy bekommen hat. Am Abend vor der Op. (12 Std. Op.) teilte uns der Thorax Chirurg mit, dass er mit 99% im Rollstuhl sein wird, vom Hals abwärts gelähmt. Beide der Doc. und Willy nahmen diese Chance und machten etwas daraus, nämlich kein Rollstuhl! Es hiess ja auch am Heiligabend 2002 nur noch 2-3 Monate, und wo stehen wir heute... da!

Wir sagen immer wieder " Es spielt keine Rolle was für eine Prozenttzahl vor dem Wort Chance steht, das sind nur Zahlen und die sind junglier, auswechselbar und oft falsch, es ist wichtig dass man ne Chance hat, und die sollte man, egal wie gross oder klein nehmen".

Ich weiss es hört sich sich so einfach an, war und ist es auch noch bei Leibe nicht.

Wir wünschen dir von Herzen zuversichtlich, hoffnungsvolle Ostertage damit du für dne weiteren Kampf die Kraft und den Mut finden kannst den du so nötig hast. Ganz, ganz liebe Grüsse aus dem verregneten Basel Liz und Willy im Doppelpack

Liebe Annette
Lieber Dieter
(und auch Britta sowie Elke)

Ja das mit dem Verliebtsein und neu entflammte Liebe sowie Bestätigung der alten, gefestigten Liebe. Für uns hat es etwas von allem, einerseits das Gefühl wie frisch verliebt zu sein und andererseits, seit Beginn der Krankheit eine Intensivierung unserer bestehenden Liebe zueinander, also eine intensive Festigung unserer Liebe und Beziehung, aber auch das unendliche gegenseitige vertrauen. Und doch geniessen wir es das Kribbeln im Bauch zu spüren. Wie schon erwähnt auch die sexuelle Beziehung wurde nach der Diagnose anders, intensiver und viel schöner. Man sehnte sich nach Nähe, das war wahnsinnig. Wir lagen und liegen oft, auch in der Klinik einfach nur zusammen gekuschelt da, einfach weil wir die Nähe wollen, es braucht nichts weiteres nur das. In der Klinik schmunzeln sie wenn sie uns gemeinsam in diesem schmalen Bett sehen, aber es ist uns egal. Und doch kann man sich fast nicht vorstellen, dass wir 1991 uns fast scheiden lassen wollten!!!!! Er hatte ne .....! )))

Und doch haben auch wir das Problem, dass Willy schnell aus der haut fährt, mich anfährt, aber auch die Jungs und sogar Menschen im Tram z.B. wenn sie nicht aufstehen wenn behinderte ins Tram kommen (hmm da regt sich Willy wahnsinnig auf (( Ich schäme mich zeitweise, weil er uns dann so exponiert ... er fällt ja mit seinen Lähmungen, seiner Körperhaltung und dem Sauerstoff schon auf und ich dann noch mit meinen Stützrädli dem Rollator!!! Da könnte ich ihn manchmal schon würgen!!!)) und doch nicht!

Komisch auch Skorpione können sich nur schwer entschuldigen!

Auch ich bin bei jeder Untersuchung und teilweise sogar bei den Eingriffen dabei. Nicht nur ich, sondern auch ein Marienkäfer den wir seiner auf der Ips liegenden und damals im Sterben befindlichen Mutter schenkten (sie überlebte die Krise noch 3 Jahre). Sowie ein kleines Ledertäschchen von ca. 2cm Grösse wo er seine geschenkten Glückssteine und Amulettes (eiens ist mehr als 4,000 Jahre alt) hatte - die waren sogar an seinem Fuss festgebunden und mit Binden eingepackt während der Operation und auf der Ips und somit immer bei ihm.

Der einzige Ort wo ich nicht dabei war, ist die Mega Op., die Bestrahlung selbst, aber ich war immer dort wenn er auf den Tisch geschnallt wurde, wie er es immer sagte, bei der Angiographie und im CT-Raum, bin aber immer im Kontrollraum. Also Bronschoskopien, Punktionen, Chemos, Biopsien inkl. Ct-Gesteuerte, PET, und vieles mehr war ich immer dabei. Auch ich bin froh, dass unsere Boys 20 und bald 25 selbständig sind, das hat mir schon den Rücken frei gehalten, so konnte ich immer bei meinem Herzblatt sein, auch weit in die Nacht hinein. Geholfen hat uns auch als er in der REHA war, dass meine Freundin uns nicht mirt Blumen beglückte, sondenr uns ein "Zeitkonto" schenkte. D.h. sie meldete sich bei der Klinikleitungt, vereinbarte, dass sie eine gewisse Anzahl Nächte im voarus bezahlte(man konnte als Angehörige im Personalhaus zu günstigen Preisen mit Frühstück, Halb. oder Vollpension übernachten). So konnte ich spontan immer entscheiden ob ich in seiner Nähe blieb oder die 3,5 stündige Heimfahrt antrat. Das machte die Runde und weitere Freunde und Verwandte übernahmen solche Zeitkontentage, so konnte ich von den 5 Wochen Reha während ca. 23 Tage bei ihm sein. In den Tagen wo ich nicht bei ihm war, überliess ich dem Personal Briefe, Karten, Kleinigkeiten, Puzzles etc. die er mochte, die sie ihm jeden Morgen aufs Frühstücktablette legten.

Geholfen hat ihm auch das "Kraftbuch" welches wir ihm vor der Op. schenkten - ein leeres Fotoalbum in dem jeder was rein schreiben, zeichnen oder dichten konnte. Es wurde geklebt, gemalt, Fotos gemacht, Karten geschrieben u.v.m. heute ist es ein dickes Unding mit einer Zusatzschachtel mit den Sachen die nicht Platz haben.

Nicht zuletzt hatte er sein Glücksbringerecken in den Kliniken wo die vielen Glücksbringer ihren Platz hatten.

ja also das mit dem Zoo ist ja schon der Gipfel und doch schon zum Lachen!!! Hoffentlich konntest du dir die einen Teuros sparen!

Das mit Verein, bei dem du Mitglied bist und "der sich momentan über ein problem streitet, bei dem die beiden worte guten tag oder grüss gott schon überflüssig sind – will sagen: meine interessen haben sich völlig geändert!" - hmmm da stehe ich glaube ich noch auf der Leiter!!! Ist Erklärungsbedürftig ))

Aber Humor ist schon immens wichtig, gibt sogar Humor Kongress für zum Einsatz in der Medizin. Wir haben immer Humorbücher auf dem Klo liegen, Willy hat erst heute Morgen gesagt als er ein Cartoon und Spruch Buch über Esotherik und ein anderes über Psyhcologen lass, dass es gut ist jeden Morgen nur ganz wneig darin zu lesen und man kommt schon mit heiterer Stimme und einem Lächeln aus dem bad!!!

So nun allen ganz shcöne Ostertage, bis bald freuen uns auf euch liebe Grüsse Liz und Willy im ewig verliebten udn sich liebenden Doppelpack

hi Liz und Willy,

kann es sein, dass „man“ jemand hier vermisst, wenn er sich 2 – 3 tage nicht meldet?

.....(*grübelgrübel*)

nein, ich grüble nur nach, ob es gross sinnvoll ist, mir die fällige brille verpassen zu lassen? rentiert sich das überhaupt noch? und die beiden backenzahnstümpfe? soll ich mir die noch rausmachen lassen? rentiert sich das überhaupt noch? und überhaupt meine besch... gallensteine, denen ich bislang mein leben zu verdanken habe? rentiert sich das überhaupt noch?

und was ich damit meine: mein steckenpferd (hobby/nebst verein) ist völlig uninteressant geworden, da ich meiner frau zeigen muss, wie man banktransaktionen tätigt, wie man „offene posten“ überwacht, zahlungserinnerungen schreibt, vorsteuererklärungen online erstellt und bilanzen ausdrucken lässt etc. etc (*kotz*). das war bislang u.a. MEIN job – sie ist mit den 4 kids und den 280 qm wohnfläche und 800 qm garten wohl voll ausgelastet gewesen. ich war mehr der kohleschaufelpart.

hi elke,

kannste mich mal betreffend dem satz „Ich fahre heute zur ersten großen Kontrolle“ aufklären. ich sach dir jetzt mal, wie meine „erste kontrolle“ abgelaufen ist – und frage gleichzeitig alle anderen, ob das normal ist? ich sach JA!
anfang januar aus der reha, sofort zur nachsorge! erster termin 21.01.05. lufu und röntgen mit blablabla beim lungenspezi. blutsenkung und blutbild beim hausl. anruf des lungenspezi am wochenende: sie sollten mal eine ct machen. widda termin! und jetzt letztendlich am osterdienstag, dem 29.03 das abschluss-blabla. eigentlich sollte ich das alle 3 monate machen?!? mir egal! aber wenn die ganze sch... an einem tag ablaufen könnte wär ich schon wieder ein stück mehr zufrieden.

allen kk’lern wünsche ich FROHE OSTERN
dieter

jetzt, genau jetzt gibt's den karpfen!

[britta4]

Liebe Liz, lieber Willi und alle anderen,
mir hat es in der Tat jetzt vollkommen den Boden unter den Füssen weggerissen. Hoffte ich doch noch auf Heilung, os ist das jetzt vorbei!! Seit ein paar Tagen weiß ich, dass meine Schmerzen nicht von der alten Thromobose herrrühren, sondern dass ich ziemlich viele Knochenmetastasen im gesamten Skelett habe, die mir Schmerzen bereiten. Die Folge dieser erneuten Diagnose ist sofortige Therapieumstellung... Wie auch immer, was ist denn, wenn auch die neue Therapie nicht anschlägt, und der ganze Mist weiter so vor sich hinwuchert??? Vor 2 Monaten hatte ich noch nicht eine Knochenmetastase und nun.... Meine Güte. Liebe Grüsse Britta

Lieber Dieter

Ja das ist so, wenn sich bestimmte Personen ein paar Tage nicht melden kommt es vor, dass man sie nicht nur vermisst sondenr auch sich um sie Sorgen macht, ja sogar grosse Sorgen - wie es auch bei Freunden passiert!!!

Das mit dem Grübeln kommt uns so bekannt vor, haben wir heute auch immer wieder, zieht uns aber nicht mehr so runter. Aber wnen wir ehrlich sind, wenn wir um unsere Lieben uns nicht Sorgen machen und nachgrübbeln würden, dann ist doch das Verantwortungempfinden und die Liebe ja nicht mehr das was sie sein sollten oder?

Och, das ob es sich noch lohnt eine Brille zu machen die Zähne zu machen welche durch die Bestrahlung kapputt gingen etc. das sind Fragen die auch wir uns stellten. Und dann sagten wir wir doch, erst recht jetzt.... so wurde eine neue Brille gemacht (das Sehvermögen war durch die Gesichtslähmungen aufgrund des Lk's schlechter geworden), auch mit einem zwar günstigen (ist ein anderes Thema) aber doch neuen Rahmen, das neue frische jüngere Aussehen tat ihm sehr gut und steht ihm auch gut richtig fesch....! Da er extrem schwitzt (nur einseitig also nur rechts vom Kopf bis zu den Hüften, dafür in Bächen) hat er sich von seiner normalen Kurzhaarfrisur verabschiedet (wollte dies früher nie und nimmer machen, jetzt muss ich sogar in der Klinik machen!!!))) und einen Millimeterschnitt gemacht, so kann er problemlos mit einem nassen Waschlappen die Kopfhaut, Gesicht & Hals abwaschen. Also wie du siehst es hat sich gelohnt das eine oder andere machen zu lassen und sich sogar zu verändern. Psychisch und gesundheitlich tut es gut. Nur Zähne hat er noch nicht gemacht, er hat qualvolle Angst vor dem Zahndoc... erstaunlich nach all dem was er hinter sich hat. Aber das liegt an Kindheitserfahrungen die er gemacht hat, die prägen wahnsinnig.

Bei der Gallenop. muss man abwägen ob die Nakrose z.Z. nicht zu einer Belastung wird, aber wenn die Schmerzen zu arg sind, raus damit.....

Na lieber Dieter, da hast du wirklich ein Kohleschaufelpart gehabt wenn du en Heim mit 280qm hast mit schön grossem Garten. Das alleine ist schon echt viel Arbeit ... ohne 4 Kids. Hoffentlich habt ihr eine Putztante oder wie in Wien gesagt wird eine "Zugehfrau"!!!! Das wäre sicher für dich wie auch deiner Herzdame eines der grössten Entlastungen.

Auch Willy hat Jobs in Vereinen und im Fasnachtsverein abgegeben, erstens kann er nicht mehr mitmachen udn zweitens mag er nicht das geschwaffel von ihnen mehr anhören, von Leuten die sich nur um ihren falschen Furz, wie er es sagt, kümmern und nicht um das Wichtige im Leben. Als Krebskranker hat man ganz andere Prioritäten im Leben, man trennt sich vom Oberflächlichen und dem Belanglosen.

Andererseits haben wir erst recht uns in die Arbeit im Forum Lungenkrebs gekniet, eine Patienten- /Selbsthilfeorganisation die wir mitgründeten. Es gibt uns trotz der Arbeit und den Rückschlägen wenn wir lieb gewonnene Freunde verlieren grossen Auftrieb und Kraft, wenn man sieht wie es jemandem dem man keine Chance mehr gab doch recht gut geht und er/sie nun schon im 3. oder gar 4. Jahr sind. So sidn zwra die Arbeiten anstrengend, und müssen gut geplant werden um ihn nicht zu überfordern aber sie erfüllen ihn mit einer neuen Aufgabe. Es hat ihm auch schon viele Aufgaben und Anerkennung auf nationaler Ebene gebracht. Werden uns aber hüten dies hier zu nennen, können wir dir gerne per Mail mitteilen falls du mehr wissen willst. liz.isler@gmx.ch

gerade diese neuen Aufgaben, trotz den Einschränkungen zu erfüllen sind sehr wichtig auch als Kraftspender, denn regulär arbeiten kann er nicht mehr, schon von dne Lähmungen her, heute muss man 200% geben in einer 100% Stelle, zudem sind Arbeitgeber nicht bereit auf allfällige Probs. der Arbeitnehmer einzugehen, sich flexibel zu zeigen wenn er ne Pause braucht z.B. Es dreht sich nur um Leistung. Mit dieser Aufgabe im Forum kann er sich die Zeit einteilen, und einiges wird natürlich von mir gemacht da er ja nicht mehr PC arbeiten kann. Am meisten einschränkend für uns beide ist, dass er nicht mehr Auto fahren kann und wir keine Auto mehr haben. Wir hatten en ollen Occassion Renault Espace der ideal ist für Gehbehinderte wie mich, richtige Sitzhöhe und den Rollator musst du nur rein schieben. So sind wir sehr Radius eingeschränkt, was automatisch auch eine gewisse soziale Einschränkung mit sich bringt. Gerne würden wir auch mehr unternehmen können, aber eben geht halt aus diesen und einem anderen Grund nimmer.

Siehst du auch ich grüble ...

Aber noch mehr grüble ich nach deinen Ausführungen über deine 1. Kontrolle! Upps, wo lebst denn du??? Also bei Willy wurde die erste Gross-Kontrolle nach 8 Wochen nach der Op. gemacht, er kam von der Reha heim udn am nächsten Tag war schon Onko-Termin. Da wurde grosses labor gemacht d.h. Blutbild gemacht inkl. Leber und Nierenwerte (also Chemie), CT (kein Rö.) sowie die LUFU die am Tag vor dem Austritt aus der Reha gemacht wurde genommen (war ja nur 3 Tage alt) sowie natürlich das gespräch ca. 5 Tage später (Weekend war dazwischen). Dann wurden die Ct's alle 6 - 8 Wochen gemacht, wir hatten vom November 2004 bis Februar 2005 das erste mal ne 3monatige CT oder MRI Pause. Seit Februar 2004 hat er ja 5 resp. ab August 2004 6 und ab Nov. 2004 wieder 5 neue Knubbels, die jetzt aber stabil sind. Seit August 2004 macht er noch Misteltherapie in Ergänzung. Bei Bedarf wir noch PET gemacht. Es werden nur Rö's gemacht wenn er wieder ne Lungenentzündung hat, und die hat er leider sehr oft, os ist so wie es aussieht jetzt auch wieder die nächste am kommen! Da er seit 203 eine Therapie resistente Anaemie hat, Lungenentzündungen, Lungen Op. hatte, Lungenemphysem hat u.einige mehr, hat er seit August 2004 Sauerstoff zu hause um bei Bedarf einzusetzen, sowie für unterwegs.

Aber dass ne Kontrolle nun 2 Monate dauerte, das gab es nicht. Wir haben auch den hausarzt im Moment ausgeschaltet und lassen alles was mit den Knubbels in Verbindung steht nur noch vom Onko.doc machen, es spart Zeit und Umtriebe und wir müssen nicht noch mehr als es eh shcon der Fall ist den Resultaten und Bildern nachrennen um sie zu suchen. Aber da würde ich schon darauf pochen, dass es schneller geht, das ist ja die Hölle 2 Monate zu warten, es reicht ja schon wenn man ne Woche oder so warten muss bis alle Resultate beisammen sind.

Also das "die Sch.... nur an einem Tag ablaufen würde", wie du es gerne hättest, da musst du leider weiter träumen, aber sicher darf es nie 2 Monate dauern. Deftiges Tischklopfen ist angesagt, unser lieber Dieter, okay!!! Das hält man ja psychisch nicht aus.

Wie dir die News dann immer wieder mitgeteilt werden, ach das ist eine ganz andere geschichte, aber da hast du ja auch schon Beispiele gebracht, bei usn war es nicht anders, das Aufklärungsgespräch für das wir ne Stunde reservieren mussten war in 7 Minuten mit X Störungen durch Tel. Pieper, andere Docs die zu ihrem PC wollten etc. gestört worden, dann Rausspedieren auf den Gang wo er uns dann eher beiläufig und siene Pflicheten zu erfüllen Fragte ob wir noch Fragen haben. Ich sagte nur " ja 1001 haben wir, aber wenn die uns plagen da schlafen Sie seelen ruhig, nämlich um 2 Uhr morgens!!" Ach waren wir da sauer....!((( Der selbe Doc schafft es im vollen Lift nach dem Krebs von Willy zu fragen, soviel zum Datenschutz!!!!

Aber wir erhlieten auch die diagnose der CF (Mukoviszidose unseres Sohne am telefon, beim Mittagsessenkochen! Auch der Typ von der Invalidenversicherung hat so ne Story geboiten, ich rief an um zu knotrollieren, dass die Codes von pascals Krankheiten auch korrekt sind, sie waren es, dann fragte ich warum sie nur gedeckt werden bis er 5jahr eund ein Monat wird, da hiess es nur, die meisten Kinder leben bis dann nicht mehr, da war bei mir erstmal leer schlucken, ich sagte diesem Bachofen (sie hiess er) ob er wisse, dass er mit der Mutter des Kidnes sprechen würde, dann war es bei ihm ruhig! nach einer Weile sagte er nur "ja wenn im Fall das Kind doch noch leben sollten, müssten wir halten einen neuen antrag stellen". Auch meine MS wurde mir so beiläufig mitgeteilt, zwar mit Zeit, aber so nach dem Motto sie haben es ja schon gewusst, von wegen def. es bestand nur seit 18 Jahren der Verdacht!

Also noch en super schönen Tag, bei uns ist es sehr warm, sonnig und wunderprächtig. Der karpfen wa sicher gut!!!

Liebe Grüsse s'Doppelpack Liz und Willy

Liebe Britta

Wir sind sprachlos, nun verstehen wir dich noch besser. Das tut uns so leid, dass du nun diese nachrichten hast, und doch, liebe Britta lasss dich von so was nicht unterkriegen. Evtl. ist gar ne Zweitmeinung angesagt. Denk daran dein Kind wird dir enorme noch nie dagewesene Kraft shcenken udn auch wir alle hier werden dich stützen und Kraft geben wie wir nur können. Du bist nicht alleine, okay.... auch wnen man die Krankheit selber tragen muss, so sind wir alle für dich da.

Glaube an diese enorme Kraft. Denk daran was wir schon gesagt haben, Willy hatte nur noch 2-3 Monate, das sind nun über 2 Jahre her...... Also ab durch die Mitte, gemeinsam sind wir stark...

Sei ganz lieb umarmt, bis bald, wenn du magst kannst du uns jederzeit auch anmailen liz.isler@gmx.ch, okay.

Die ganz besonderen Kraftschub von herzen Liz und Willy im Doppelpack.