Gentest

[tasajo]

.....du machst es genau richtig, liebe mia

[tefnut]

Mein Termin für´s Vorgespräch steht auch - 18. Januar. Bin sehr "gespannt" auf das Gespräch. Bin froh, dass ich den Termin recht schnell bekommen habe.
Gruesse an euch alle.
Tefnut

[Mia40]

Hallo!

Wir werden sehn, ohne zu Wissen kann man nicht Handeln....so hat man aber doch die Möglichkeit dazu...und zu Wissen das ich den Mist nochmal machen sollte weil dann die ander Brust dranne ist neeeeeeeeeeeeee freiwillig sicherlich nicht.............da ist mir der Test lieber und dann könnte ich noch handeln..................Schöner Tag mal....wir hören

Lg Mia

[Hope1974]

Hallo Ihr lieben Mitstreiterinnen,,
schreibe nicht all zu oft hier im Forum aber ich habe zur Zeit das gleiche Problem.
Bin auch BRCA1 Trägerin und war heute zum Früherkennungsprogramm.
Von oben bis unten auf den Kopf gestellt, naja irgendwie gut und natürlich, irgendwie auch voller innerlichem Streß.
Eigentlich hatte ich mich zur Früherkennung anstelle der Amputation entschlossen.
Allerdings schwanke ich nun und die Uni-Klinik hat mir definitv die Amputation nahegelegt.
Hohes Rezidiv-Risiko, hohes Risiko in der gesunden Brust, Risiko der Fernmetastasierung. HIIIILLLFFFEE.
Da ich meine Mutter an Eierstockkrebs verloren habe, naja eben auch Eierstockentfernung wohl mit Ende 30. Obwoh mir lieber wäre sofort raus damit.
Heute haben sie wieder mal nach MRT, Sono und Mammo eine Stanze in der Op-Brust gemacht, da hatte sich eine Zyste gebildet. Streß pur.
Die gesunde Brust ist so gewebedicht und spannt und schmerzt.Im Moment kann ich sie nicht mein eigen nennen.
2 gesunde Gründe für die Amputation.
Tja die Vorteile das man ja das Risiko sehr doll minimiert und- alles in einer op
gemacht werden kann.
Ich weiß es nicht.
Wenn, dann würde ich mich glaub ich (Hab mich noch nicht so eingelesen und Beratungsgespräch kommt wohl noch)komplett auch von meinen Mamillen trennen. Wenn schon denn schon.
Ich weiß Ihr habt Euch auch schon sehr oft darüber ausgetauscht.
Wie seht Ihr das.
Habe zur Zeit auch keinen Partner, ok das sollte daran nicht ausgemacht werden.
Aber ich kann zur Zeit nicht abwägen, immer der Streß bei den Untersuchungen oder Lieber "Nägel mit Köpfen"
War jetzt etwas lang , sorry.
Also Lieben Gruß an Euch alle und vielleicht könnt Ihr mir ein wenig dabei helfen.

[Teodora]

Hallo Hoppe,

dass es dir schwer fällt eine Entscheidung zu treffen kann ich gut verstehen- das Thema ist ja auch nicht ganz leicht.
Wenn ich das richtig verstehe, bist du nicht Brustampotiert - und dann ist es natürlich noch schwerer sich von seinen Brüsten zu verabschieden. Bei mir liegt der Fall etwas anders. Bei mir mussten sie radikal operieren. Daher werde ich wohl so oder so noch mal unters Messer müssen zwecks Brustrekonstruktion. Und dann können sie auch gleich alles in einem machen.

Wenn du gerne liest, würde ich dir das Buch: OBEN OHNE - Die Entscheidung zu leben von Evelyn Heeg empfehlen. Das Buch liest sich wie ein Roman, hat aber sehr viele hilfreiche Hinweise.

Dass du z.Z. keinen Partner hast sollte dich nicht abschrecken. Und versuch's mal so zu sehen - du kannst dir "schöne neue" Brüste machen lassen, dafür zahlen andere einen haufen Geld. Und wenn du's mit Eigengewebe machen lässt, dann kann der Schönheitschirurg gleichzeitig noch den Bauch straffen. Etwas positives muss das ganze ja haben...

Ich wünsch dir, dass du die richtige Entscheidung für dich treffen kannst...

[tasajo]

liebe hope

ich habe auch die radikale variante gewaehlt u haut incl. mamillen entfernen lassen.
hab den wiederaufbau, ausser vorhof-tatoo, schon hinter mir.
bin sehr zufrieden mir dem ergebnis u wer haette es gedacht: meine "neuen" fuehlen sich echt gut an!!!
in ca. 6 monaten werde ich mir dann auch noch die ovarien u co. vorknoepfen muessen....
nutze das brca-netzwerk, das z glueck schon in deutschland besteht. ich glaube ,dass das eine sehr grosse hilfe in vielerlei hinsicht ist.

gglg

[Hope1974]

Guten morgen,
vielen Lieben Dank für Eure antworten.

Liebe Teodora, Du hast so recht, jetzt wo ich alles hinter mir habe,
fällt es mir wirklich sehr schwer mich von meinen Brüsten zu trennen.
Ich bin letztes Jahr erst brusterhaltend operiert worden.
Dies war vor dem Gentest.
Und dann ist ja noch das Problem mit den Ärzten, die einen raten sofort dazu,
die anderen raten rigoros ab.
Ich hoffe,daß ich mich richtig entscheide.
Wann ist denn Deine Rekonstruktion geplant?

Liebe Tasajo,
das hört sich sehr positiv an , wie Du damit umgehst.
Werde mich jetzt mal im brca-netzwerk umschauen.
Danke für den Tip.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag
glg.

[Mia40]

Hallo,

ich war bei der Genberatung und lass mir den Test sicher machen...habe auch die % empfehlung dafür bekommen.....also ich lebe lieber anstatt den Mist nochmal machen zu müssen...nein keine leichte Entscheidung und die wirkliche tragweite kann ich auch noch nicht sehn, da meine Brüste noch da sind, aber ich ja links schon Krebs habe........
@tajaso: Wo warst Du wegen Rekonstruktion bzw. weg Eigengewebe?
@Theodora: Wo wirst Du hingehn wegen Rekunstrktionund wegen Eigengewebe? Weiss noch gaR NIX IN DER Hinsicht

Lg Mia

[suze2]

ihr lieben,
ja, meine gyn sagte, dass es nach einer BK-erkrankung schon etwas diffiziler ist, was man raten soll.
es gibt ja nicht nur das zweiterkrankungsrisiko, sondern auch das rückfallrisiko, welches durch eine mastektomie nicht verändert wird - soweit meine info.
deswegen war es mir wichtig, dass die eierstöcke rauskommen - denn die eierstockentfernung senkt das rückfallrisiko. und auch das zweiterkrankungsrisiko. natürlich ist auch die OP kleiner als bei einer mastektomie mit aufbau.
d
as zweiterkrankungsrisiko liegt zwischen 20 und 30%, wieweit es durch die ovarektomie gesenkt wird, naja, etwa um die hälfte, sagte die gyn, aber das seien letztlich nur zahlen. naja, zahlen.

ich habe vor allem sorge wegen der strapaz einer großen OP (pro seite 2 stunden) und der vorbestrahlten haut.

muss aber auch sagen, dass ich in meiner familie die erste mit BK bin, die anderen hatten alle eierstockkrebs, ob das etwas bedeutet, weiß man zwar nicht so wirklich, aber irgendwie empfand ich die eierstöcke als größere belastung.

es gibt keine richtige entscheidung - nur eine, mit der wir gut leben können. denn wir wissen nie, was gewesen wäre, wenn wir anders entschieden häten.

alles liebe euch allen
suzie

[tasajo]

mia,
ich habe die totale mastektomie mit expandereinlage u nun rekonstruktion der mamille u implantant einsetzen in lissabon machen lassen; duerfte ausserhalb deiner reichweite liegen
hier laesst´s sich aber auch gut urlaub machen

suzie
die mastektomie reduziert in jedem fall die rueckfall-/ neuerkrankungsquote. je mehr gewebe wegkommt, umso geringer ist die angriffsflaeche u somit auch die wahrscheinlichkeit, dass gerade die paar verbliebenen brustdruesenzellen ein rezidiv bilden, bzw. neu entarten.
das ist ein lotteriespiel....
meiner familienmutation wurde uebrigens eine praedominanz von ek zugeschrieben: habe 2 tanten, evtl. sogar 3(starb mit 36, hatte irgendwas "im bauch") u die oma mit ek, aber nur eine tante mit bk. dahin fuehrt z zt die genforschung, dass man bei jeder mutation ein exakteres risiko kalkulieren kann.
ich muss mich mit meinen bald 42j. sputen, dass ich die dinger rausnehmen lasse....

lg

[suze2]

hallo tasajo,
ich verstehe, dann habe ich das mit rückfall-quote falsch verstanden, ich dachte das bezieht sich auf die fernmetastasen.
lokaler rückfall, natürlich, da hast du recht, diese risiko ist reduziert - logisch.
danke für die berichtigung.
ja, man weiß noch nicht so richtig, wie das mit der prädominanz zum BK oder EK ist. was spricht denn bei dir gegen eine ovarektomie? ich habs einen "klacks" gefunden.

lissabon, wow.

alles liebe
suzie

[mellyholly]

Hallo zusammen,

bin(30J) selbst nicht erkrankt, aber auch BRCA1 Trägerin und habe im Juni auch die komplette radikale Methode gewählt. Mamillen sind mittlerweile auch wieder rekonstruiert. Habe mit Eigengewebe und Rückenmuskel aufbauen lassen. Es war mit Sicherheit KEIN Zuckerschlecken, aber ich würde es jederzeit wiedermachen. Stehe gerne zur Verfügung, wenn noch jemand Fragen oder Redebedarf hat. Ich weiß wie schwer ist eine Entscheidung zu treffen....
Alles Liebe Euch!!!!!

[tasajo]

again suzie,

also die praedominanz fuer ek bei unserer mutation hat der prof. der humangenetik in meinem beisein am telefon meiner genetikerin durchgegeben. er meinte tatsaechlich, aufgrund der codierung der mutation muesse man die prozente des ek-risikos bei mir hoeher ansetzten.

ansonsten spricht bei mir alles fuer die entfernung der ovarien etc., allerdings hab ich die mutation vom vater, aber da meine suesse mami auch mit 44j bk hatte, hat man mir das bk-risiko auf ueber 90% angesetzt u so war mein dilemmer nach bekanntgabe der mutation: was kommt zuerst weg??
aber dass alles weg muss, das war mir von anfang an klar.....
ich werde in einigen monaten die sache hinter mich bringen. kleine "narkose-pause" muss schon sein, sonst werde ich total

lg

[sonnenstrahl]

Hallo,

ich habe im netz noch einen interessanten Artikel über BRCA1/BRCA2 gefunden, den ich hier einstellen möchte

http://www.mamazone.de/brustkrebs/ri...krebs-erblich/

lg sonnenstrahl

[Gledi]

Hallo!
Gestern fand ich einen Brief aus Kiel in meinem Briefkasten. Das BRCA-Testergebnis ist da. So bald habe ich nicht damit gerechnet, die Untersuchung hat nur ca. 6 Wochen gedauert. Irgendwie bin ich neugierig, irgendwie total nervös. Morgen werde ich einen Termin zum Beratungsgespräch vereinbaren.
Drückt mir bitte die Daumen, dass da nichts schlimmes rauskommt und ich jetzt umsonst hibbelig bin.

LG Gledi