Wütend, geschockt, verzweifelt zum dritten

[Blauauge34]

Diagnosen:

Mamma-Ca links, ED 08/2008
pT2 pN2a (4/30 Lymphkonten) G3 L1 V0 R0 M0
Östrogenrezeptor negativ, Protesteronrezeptor positiv, HER2neu negativ Prämenopausal

Z.n.
In-Brust-Rezidiv 02/2010
rpT3 (9cm) G2 L0 V0 R0
Östrogenrezeptor und, Protesteronrezeptor negativ, HER2neu negativ

Z.n. BET und Axilladissektion links 08/2008, Chemotherapie mit 3 x FEC-DOC bis 01/09
und St.n. Radatio 01/-03/2009

Z.n. Masektomie 02/2010 danach weder Chemo noch sonstiges

JETZT 03/2010:
neu aufgetretene Hautmetastasen im Bereich der Thoraxwand. Verdacht auf Hautinfiltration und Haemangiosis carciomatosa!!!!

Ich bin 34 Jahre alt. Das kann alles nicht sein. Alle Vorsorgen, Nachsorgen und sonstiges Pipapo mitgemacht.

In meine Klinik (Limburg) habe ich das Vertrauen gänzlich verloren. Überall lese ich zu meiner Diagnose nur was von Lebensverlängerung.

Alles wächst so schnell und aggressiv und ich habe wirklich Angst.

Als Therapie soll ich jetzt Paclitaxel mit Avastin für sechs Wochen erhalten. Das der Limburger Rat vom Freitag als das Ergebnis der Stanze da war.

Heute bei der Zweitmeinung in Offenbach gleiche Empfelhlung aber zwei Wochen länger die Therapie.

Als wir heute meinten, dass wir am Donnerstag noch einen Termin in Heidelberg zur Meinungsholung haben hat der Prof. toll reagiert und sofort telefonisch Kontakt mit dem Prof. aufgenommen. Eventuell gibt es eine Studie in die ich rein passe.

Oh man, nach dem riesengroßen Rezidiv und der Brustentfernung wollte ich meine Ruhe haben. Und kaum vier Wochen später geht es mit Pickelchen am Brustbein weiter. Bis heute ging ich nur von drei, max. vier Stück aus und dann sagt der mit heute bei der Untersuchung das er viel mehr fühlt.

Wer hat meine Schema schon durchgemacht. Schnelles Wachstum, Rezidiv, Masektomie und jetzt lokale Metastasen am Brsutbein?

Wem kann, soll ich noch vertrauen? Bis quasi vor vier Wochen waren keine Metastasen sichtbar und auch auf keinem Ultraschall. CT und Szinti vor sechs Wochen ebenso o.B. bis auf das große Rezidiv natürlich.

[gilda2007]

Ach Blauauge, das ist wirklich alles besch******. Kein Wunder, dass du Angst hast. Doch warum hast du kein Vertrauen in deine Ärzte? Das hört sich doch recht engagiert an.

[Zitronengras]

Was für eine Riesenscheiße!!

Ich kann dazu nicht viel sagen, aber vielleicht die Geschichte meiner Kollegin erzählen. SIe hat auch BK dreimal gehabt, das 1. Mal ohne Chemo mit Ende 20, kurz danach das 2. Mal, dann mit Chemo. Anfang 40 dann das 3. Mal mit Hautmetastasen, wieder mit Chemo. Heute, 8 Jahre später, geht es ihr sehr gut (sie hatte auch Ablatio, ich weiß aber nicht, wann).

Ich kann mir gut vorstellen, wie schlimm der Schock ist und ich kenn ja auch nicht die genaue Diagnose und Prognose, aber vielleicht konnte Dir das ja ein ganz klein bisschen Mut geben!

[Lale78]

[QUOTE=Zitronengras;886574]Was für eine Riesenscheiße!!
QUOTE]

Kann ich mich nur anschließen und dir ganz fest die Daumen drücken!!!

[Blauauge34]

heute mal eine gute Nachricht.

Aber von Anfang an. Ich habe ja bereits erwähnt, dass ich meinem Brustzenrum nicht mehr so ganz traue und auch sehr enttäuscht bin ob der neuen Diagnose.

Deshalb habe ich mir die Woche zwei weitere Meinungen eingeholt. Am Dienstag war ich in der Klinkik in Offenbach (sehr empfehlenswert). Ich musste die Beratung bzw. das Gespräch zwar selbst bezahlen aber egal. Der Chefarzt hat sich Zeit genommen, etwas meiner Wut gelindert, alles sehr anschaulich und ruhig erklärt und immer wieder höflich, ruhig und angenehm auf Rückfragen geantwortet.

Seine Meinung zur Therapie deckte sich mit der meiner Klinik außer in Bezug auf die Länge der Gabe (8 statt 6 Wochen) Paclitaxel und Avastin.

Am Abend rief er mich sogar noch an und sagte mir, dass er mit dem Kollegen Prof. Dr. Schneeweiß von der UniKlinki Heidelberg telefoniert hätte (wir sagten ihm an dem Tag, dass wir Donnerstags noch eine Drittmeinung in Heidelberg einholen würden, ebenfalls privat und selbst bezahalt) und wir vielleicht in eine Studie kommen könnten.

Heute morgen dann noch schnell ein CT und dann ging es ab nach Heidelberg. Ebenfalls ein toller Arzt sofern man das in 15 Minuten beurteilen kann. Er hat mir eine ganze Menge meiner Ängste genommen und ebenso toll auf mich reagiert.

Die Auswertung des CT war bereits nach Heidelberg gefaxt und ausgewertet. Es gäbe zwar eine Pleuraherd li. 0,6 cm und einen grenzgradig hilären Lymphknoten re. Axillär (Krebs war li.) aber er geht mit hoher wahrscheinlichkeit von keinen Metastasen aus sondern von einer auf das Brustbein begrenzten Sache.

Der Therapie hat er ebenfalls zugestimmt, mindestens ein halbes Jahr mit achtwöchigen CT-Kontrollen um zu schauen ob rückläufig bzw. ob die Herde ganz verschwinden.

Sobald keine Verkleinerung mehr auftreten würde sollte ich wieder zu ihm und dann würden wir weitere Maßnahmen besprechen (OP bzs. Strahlentherapie).

In eine Studie müsste /könnte hätte ich lediglich mit "richtigen" Metastasen kommen kömmen!!!!

Und das Schlusswort ist mein Rettungsanker für die nächsten Wochen.

Jede dritte Frau wird mit der Therapie komplett geheilt und bei jeder zweiten werden die absolut in den Hintergrund gedrängt.

Ich freue mich so, für heute bin ichs aufs erste Wiedergeboren.

Ich hoffe auch, dass ich hier etwas Hoffnung streuen konnte und halte hier weiter auf dem laufenden.

[Dreamer 1701]

Hallo Blauauge,

ich kann Deinen Ärger und Frust sehr gut nachvollziehen. Nach BK in 2008 rechts, habe ich jetzt ein Mamma Ca links und auf der abladierten linken Seite ebenfalls ein Lymphangiosis carcinomatosa - fast handtellergroß. Die Experten sind sich nicht sicher, ob es sich um ein Zweitkarzinom oder ein Rezidiv handelt, aber das ist mir eigentlich auch egal.
Eine äußerst bescheidene Situation ind er wir da drinstecken !
Wir hoffen, dass aufgrund von veränderten Hormonrezeptoren hier vielleicht noch etwas zusätzlich Hilfestellung durch Femara reinkommt, ansonsten genieße ich wöchentlich Gemcitabin und Vinorelbin. Wenn das nicht hilft, werden wir auf Strahlentherapie setzen müssen, da bei der abladierten Seite chirugisch natürlich nichts zu machen ist. Strahlentherapie ist aber auch nicht uneingeschränkt zu empfehlen - hatte schon '92 40 Gy auf Brust/Achsel bekommen- daher hat man 2008 eine Bestrahlung sogar schon abgelehnt.

Bitte melde Dich, wie es mit Deiner Therapie vorangeht und wie es Dir geht. Drücke Dir auf jeden Fall feste die Daumen.

Viele Grüße

[Blauauge34]

so, der "Spass" hat begonnen. Freitags war einsetzen des Port.

Letzte Woche Montag die erste Dosis Taxotere und Avastin. Diese Woche Montag nur Taxotere und am kommenden Montag wieder Taxotere und Avastin.

Leider habe ich das Gefühl, dass die tastbaren Metastasen das überhaupt nicht interessiert und die munter größer werden. Scheisse.

War am ersten Montag richtig platt, habe aber auch sieben Stunden auf dem Stuhl verbracht. Dienstag war sehr gut und dann den Rest der Woche wieder etwas schlechter aber alles so an der Grenze.

Hauptsächlich wieder leichte Übelkeit, Müdigkeit und die Vergessslichkeit begint schon wieder. Leider fallen auch schon die ersten Haare wieder aus.

Hatte gestern eine Vorstellung in der Radiologie bei der neuen Leitung. Die hatt Bilder für den Ausgangsbefund gemacht und will am Ender der ersten drei Zyklen auf alle Fälle nachbestrahlen. Sagte was davon, dass die Haut locker 100 Gy verkraften würde.

Vom Brustzentrum wurde mir die Verabreichung von ZOMETA empfohlen. Da es noch keine Zulassung hat müsste ich es selbst bezahlen. Kostenpunkt 350 - 400,00 EUR.
Eine Beantragung bei der KK wäre aber möglich. Hat sich hier schon jemand das Zeug geben lassen, Erfahrung damit gemacht bzw. es vielleicht sogar übernommen bekommen?

[Tanja1968]

Hallo Blauauge,

ich habe vor einer Woche das erste Mal Zometa erhalten. Am Tag nach der Infusion hatte ich für weitere zwei Tage ziemliche Knochenschmerzen, aber dann war alles wieder ok.

Ich habe keine Metastasen und das Zometa zur Rezidivprophylaxe und Vorbeugung vor Osteoporose erhalten. Ob ich es zahlen muss, weiß ich noch nicht genau (hängt wohl von der KK ab und wie der Arzt die Dringlichkeit formuliert). Dennoch war ich bislang der Meinung, dass Zometa bei Metas ein anerkanntes Medikament der KKs ist und immer bezahlt wird??? Da lohnt sich sicherlich noch einmal ein genaues Nachfragen!!!
Gruß
Tanja

[holiday1978]

Zitat von Blauauge34

Hat sich hier schon jemand das Zeug geben lassen, Erfahrung damit gemacht bzw. es vielleicht sogar übernommen bekommen?

Hallo Blauauge,

ja, ich bekomme es prophylaktisch. Kasse zahlt.
Der Tag der Infusion ist problemlos, der Tag danach....da kann ich mich kaum einen Zentimeter bewegen...und dann nach 2 Tagen ist der Spuck vorbei. Als wäre nix gewesen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapien SEHR GUT anschlagen und diese Mistviecher vernichten !!!


Alles, alles Gute
Holiday

[Mary 74]

Hallo Blauauge,

habe auch seit 3 1/3 Jahren mit Lymphangiosis zu kämpfen. Hatte auch eine Masektomie mit TRAM vom Bauch, aber die Lymphangiosis wächst stetig (Rücken, rechter Arm, Brustbereicht). Bin Her 2 Pos, alles andere ist negativ. Bekomme im Moment Avastin und Herceptin (erst eine Gabe). Merke noch nichts. Habe auch seit einiger Zeit die Metastasen (Knubbel unter der Haut), am Rücken und an der Brust und darunter.
Habe 2 Behandlungen der Haut hinter mir. Und zwar mit der Elektrochemotherapie in Bonn bei Prof. Dr. Reinhold. Eine lokale Bahndlung der Metas, wird von der Kasse nicht bezahlt. Haben aber einen Antrag gestellt. Warten seit 4 Wochen auf Antwort!!
Vielleicht wäre das für dich interessant..

Mary 74
(35 Jahre, 2 Kinder, 8 und 5 Jahre)

[Dreamer 1701]

Hallo Mary,

was ist das genau, Deine Elektrochemotherapie? Vom Namen nach kann ich mir da ein grobes Bild machen - kann aber natürlich auch voll verkehrt sein. Sind bei Dir alle Chemo-Substanzen schon durch, dass Du Dich damit therapieren läßt?

Breamer 1701

[Mary 74]

Bei der Elektrochemotherapie wird dem Patienten die Chemo Bleomyzin gespritzt. Diese verteilt sich innerhalb von 7 Minuten im Körper. Dann werden die Hautmetastasen mit elektrischen Stößen behandelt (Unter Vollnarkose). Das Teil heißt Applikator, sieht aus wie eine runde Bürste mit Nadeln dran. Die Elkktrostöße öffnen die Zellmembran und lassen die Chemo in die Zellen. Nach 20 Minuten schließt sich das ganze wieder und die Chemo wirkt von innen. Natürlich ist das nur ein lokale Behandlung. Mein Stahlenarzt meinte, daß er mir nicht wüste wo er anfangen und wo aufhören soll, daher kam zunächst eine Bestrahlung nicht in Frage. Da die Metastasen überall verteilt sind/waren, auch Lymphangiosis an verschiedenen Stellen, dachte ich, ein Versuch ist es wert. Die Systemische Therapien habe ich fast alle durch. FEC, Xeloda, Navelbine, Carboplatin,Tyverb, Taxol, Herceptin und jetzt Avastin. Bekomme auch Zometa, wegen der Knochen, muß das aber nicht bezahlen. Gemzar hatte ich noch nicht und Cisplatin.
Und auch sämtliche Kombinationen.
Habe mich am Rücken behandeln lassen und vorne unterm Schlüsselbein. Im Moment heilt alles ab. Es ist aber eine ziehmlich schmerzhafte Geschichte (wegen der Wundheilung). Aber die harten Knubbel sind bedeutend kleiner und werden auch weiterhin vom Körper "abgebaut".
Bin mal gespannt, wenn alles abgeheilt ist...
Im Moment sieht alles ganz schön "wüst" aus..
Gott sei Dank gibt es Iboprofen...
Ansonsten google mal Elektrochemotherapie, aber nicht verwechseln mit der Galvanotherapie!
LG Mary