Triple negativ, 29 Jahre alt

[Babsita29]

Hallo!

Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich lese jetzt schon gut ein dreiviertel Jahr mit und hab schon viele hilfreiche Infos hier gefunden. Ich habe die Diagnose Anfang Dezember 2013 im alter von 29 Jahren erfahren. Ich wurde sofort brusterhaltend operiert. Danach 8 Chemozyklen im Abstand von 3 Wochen (4 x EC und 4 x Taxotere), gefolgt von 30 Bestrahlungen.

Ich habe nun alle Behandlungen hinter mir und mir geht es eigentlich sehr gut. Warum ich schreibe, liegt daran, dass ich einfach nicht aufhören kann, nach Prognosen, Wahrscheinlichkeiten, etc. zu suchen. Mir ist bewusst, dass mir kein Mensch auf der Welt sagen können wird, wie meine Zukunft aussehen wird und wie sich die Krankheit bei mir entwickeln wird. Aber es würde mir unheimlich helfen, mich mit jemandem auszutauschen, der den selben oder sehr ähnlichen Befund hat, wie ich. Egal, ob der Verlauf eher positiv oder eher negativ ist - ich will ja auch nichts beschönigt haben sondern einfach reelle Erfahrungswerte austauschen.

Meine Tumordaten: invasiv-duktales Mamma-CA links, G3, pT1c, N0 (sn0/5), M0, R0, V0, L1; ki67 > 90%, Triple negativ.

Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand über seinen Verlauf berichten kann!

Liebe Grüße
Babsita

[Taglilie]

Zitat von Babsita29

Hallo!

Warum ich schreibe, liegt daran, dass ich einfach nicht aufhören kann, nach Prognosen, Wahrscheinlichkeiten, etc. zu suchen. Mir ist bewusst, dass mir kein Mensch auf der Welt sagen können wird, wie meine Zukunft aussehen wird und wie sich die Krankheit bei mir entwickeln wird

Liebe Babsita,
Genauso isses! Du kannst mit einer schlechten Prognose uralt werden, bzw. bei einer Super Prognose nach kurzer Zeit sterben, aber das weißt Du ja selber. Mit großen Erfahrungswerten kann ich Dir nicht dienen, meine Diagnose ist 2 Jahre her (und mir gehts bisher sehr gut, klopf auf Holz ). Wenn Du unbedingt Deine Prognose etwas genauer wissen möchtest, warum lässt Du Dich dann nicht genetisch beraten und evtl. einen Gentest durchführen? Du bist ja sehr jung erkrankt, von daher besteht schon ein gewisses Risiko eines Gendefektes. Ist der Test negativ, kannst Du das stark erhöhte Risiko einer Mutation abhaken, hast Du eine Mutation, kannst Du geeignete Gegenmaßnahmen ergreifen bzw. wirst noch engmaschiger untersucht.

[Babsita29]

Danke für die schnellen Antworten :-)

Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich den Gentest machen werde, da ich mir noch nicht im klaren darüber bin, welche Konsequenzen ich daraus ziehe. Zum derzeitigen Moment kann ich mir nicht vorstellen, mir beide Brüste und vielleicht noch zusätzlich die Eierstöcke entfernen zu lassen. Und dann denke ich mir, dann brauch ich den Gentest auch nicht machen lassen - wäre er positiv, ich glaube nicht damit umgehen zu können...zumindest im Moment noch nicht!

Deshalb Hut ab InesElisabeth!!! Finde das total mutig und toll, dass du das durchgezogen hast! Hast du den Gentest gleich nach der Diagnose machen lassen? Wie lang hast du auf das Ergebnis gewartet?
Du klingst jedenfalls wirklich sehr positiv!

Ich bin übrigens aus Niederösterreich :-)

[remeni]

Hallo Babsita,
aufgrund deines jungen Alters würde ich auch einen Gentest durchführen lassen. Ist er positiv, würde ich über Mastektomie nachdenken und frühzeitig die Eierstöcke rausnehmen lassen. So etwas trägt viel zur Erhöhung des inneren Sicherheitsbedürfnisses und Senkung der Risikos einer Neuerkrankung/Rezitiv bei.
Ansonsten musst du dich irgend wie arrangieren mit dieser Kack Krankheit.

Mir hilft immer mein Mantra: ich bin gesund (bis mir das Gegenteil bewiesen wird) und Sport und auf Gewicht und gutes Essen achten.

Irgend wann pendelt sich wieder eine Routine ein und die Abstände werden größer, wo es dich ängstigt.

Ich glaube, solange man in der akuten Behandlung drin ist, macht man es mit und gerade bei TN ist danach ja Schluss und man ist fertig und dann ist es schwierig, sich wieder alleine in sein Leben zu wagen.

ich habe dann ganz bewusst aufgehört, mich mit dem Thema zu beschäftigen und weiter zu suchen. Die Fakten um "meinen" Krebs kenne ich, mehr werde ich durch mehr lesen nicht erfahren.

Hier im Forum lese ich auch nur, weil mir viele Frauen gut gefallen und ich wissen möchte, was sie schreiben.

Habe Mut und Zuversicht und glaube an dich!

[Marsella]

Halli Hallo ,

Mir geht es auch so wie dir.Ich lese viel und schaue mir
andere Profile an und vergleiche!Meine Daten sind deinen
sehr ähnlich nur das ich noch tam bekomme für mindestens fünf
Jahre.....auch denke oft warum jetzt schon?Die Antwort
werden wir nicht bekommen.Ich habe mir auch vorsorglich
beide Brüste entfernen lassen da ich Brac 2 habe.Ich mache
Sport und esse viel Obst und Gemüse und denke und hoffe
diesen Mistkerl nie wieder sehen zu müssen.

Alles alles gute.....

[Glücksmama]

Oh, wir können uns auch gerne austauschen, auch wenn ich nicht tripple negativ bin, aber der werdegang wird gleich sein bei mir.

Du machst mir gerade Mut, weil du noch lebst und es geschafft hast...Du bist eine ganz starke und werde dich weiterhin verfolgen.

LG

[Fetzcat]

Hallo Babsita,
meine Tumordaten sind fast identisch mit deinen gewesen, mein Tumor war ein T2 Tumor. Ich war bei Erkrankung 41 Jahre alt, das ist jetzt 10 Jahre her. Meine Chemo war ein FAC-Chemo, die ich nach der 4. Anwendung abgebrochen habe. Es geht mir heute sehr gut.
Liebe Grüße
Cat

[baussi82]

Hallo ich habe mit 29 auch die Diagnose brustkrebs erhalten. Er war auch triple negative und g3 und ki 90 %. Hatte auch keinen lymphknoten befallen. Ich bekam 6x tac alle 3 wochen. Das ganze ist jetzt über 2 jahre her. Ich würde den gentest machen. Ein junges erkrankungsalter und ein hoher ki-wert weisen meist auf einen gebdefekt hin.ich hatte in meiner familie niemand mit krebs. Habe den Test trotzdem gemacht und bin brca1. Zur Prognose kann ich nur sagen. Die ersten3 jahre sind am wichtigsten. Wenn in der zeit nicht wiederkommt dann sind die Prognosen gut. Aber wenn du den gendefekt hast dann ist die Wahrscheinlichkeit für ein rezidiv sehr groß. Liebe grüße

[Babsita29]

Danke für all eure Antworten und den positiven Zuspruch!

Tja, die Sache mit dem Gentest schieb ich einstweilen noch auf die lange Bank. Irgendwie schaff ich das gerade noch nicht, mir einen Termin auszumachen...keine Ahnung warum...

es ist jedenfalls schön zu hören, dass andere, mit ähnlichem Befund mittlerweile 2 Jahre ohne Rezidiv oder Metastasen hinter sich haben - das stimmt mich wirklich sehr positiv! Weiß von euch jemand mehr über diese "L1" bei den Tumordaten? Ich weiß noch, ich war nach der OP soooo erleichtert, als ich erfahren habe, dass die entnommenen Lymphknoten frei sind...und im hystologischen Befund, den ich ja er 1-2 Wochen später erhielt, stand dann dieses L1, dass ja bedeutet, dass in den Lymphgefäßen sehr wohl Tumorzellen gefunden wurden...aber was hat das zu bedeuten? Ist das nicht mindestens genaus so schlimm wie Tumorzellen in den Lymphknoten?

[tina280]

Huhu

Ich war auch TN. Hatte meine EDim Feb. 13, dann neoadj. TAC Chemo mit pathol. Komplettremission, Op. und 30 Bestrahlungen. Ein Wächterlymphk. war befallen.
Heute geht es mir gut, treibe Sport und ernähremich gesund. Zusätzl. nehme ich Vit. D und Curcuma.
Ich lebe mein Leben, geniesse jede Sekunde und wenn er wiederr kommt, werde ich wieder kämpfen!
Meine Nschsorge bestzeht aus alle sechs Monate Mammo, US Organe alle dre Monate, Gyn. auch alle drei Monate

Alles Gute!

[suze2]

liebe babsi, nur ganz schnell, der gentest ermöglicht auch, dass du eine erweiterte früherkennung machen kannst - einmal im jahr MRT zusätzlich zu mammo und sono. mich hat das vielleicht wirklich gerettet, da ich ja eine erkrankung der zweiten brust hatte (nach 7 jahren, mit fast identem befund, nur eben sehr kleinem tumor, da durch MRT so früh erkannt).
ich hoffe...

L1 betrifft die lymphgefässe. sicher wäre L0 besser, aber es ist besser, wenn es "nur" in den gefäßen, nicht aber in den lymphknoten gefunden wird. soweit meine info.

alles gute an dich!
suzie

[holiday1978]

Hallo Babsita,

mich hat es Ende 2008 erwischt, mit 30.
Auch ein G3 Tumor, triple negativ, ki67=80%. Juhu.

Ich habe mehrere Operationen hinter mir (12 insgesamt, erst brusterhaltend, dann nach Gentest doch beidseitige Mastektomie (BRCA1), der Aufbau gestaltete sich schwierig),Chemo und 36 Bestrahlungen. War insgesamt 3 Jahre krankgeschrieben, habe meinen Job verloren.
Nun arbeite ich wieder (Teilzeit), beziehe eine halbe Rente, habe meinen Schwerbehindertenausweis (nach 5 Jahren auf 50 runtergestuft) auf Dauer durchgeboxt und heirate sehr bald (den Mann habe ich 3 Monate vor der BK-Diagnose kennengelernt).

Am 12.12.2014 werde ich meinen 6 Geburtstag feiern.

Ich kann deine Unsicherheit verstehen. Mir ging es damals ähnlich.
Vor Brustkrebs habe ich keine Angst mehr, vor Metas schon.
Habe aber einen Weg für mich gefunden und habe gelernt, mit der Angst zu LEBEN (Vollgas!) und loszulassen. Nachsorge/Vorsorge mache ich nur noch das Nötigste. Direkt nach der Therapie hätte ich am liebsten täglich Ganzkörper-MRT gehabt ;-) Höre aber gut auf meinen Körper, fasse langsam wieder Vertrauen.
Seitdem geht es mir deutlich besser.

Viele Grüße!

[Happy1983]

Liebe Babsita,
ich möchte dir auch kurz meine Geschichte erzählen.
Ich bin 2010 mit 27 Jahren an Brustkrebs erkrankt.
Hatte auch einen Triple-Negativen G3 Tumor.
Die genauen Daten habe ich nicht mehr im Kopf, aber ich hatte 6 befallene Lymphknoten und angebliche Metastasen in Lunge und Leber. Meine Prognose war nicht gerade rosig, aber nach meiner Chemo und einer alternativen Therapie hat sich alles komplett zurückgebildet. Ich bin seit dem krebsfrei. Also an Prognosen halte ich mich seit dem nicht mehr. Jeder Mensch ist anders und deshalb ist die Krankheit auch bei jedem individuell. Mach dich also nicht so sehr verrückt! Allerdings würde ich dir auch zu einem Gentest raten. Ich habe mich im letzen Jahr testen lassen, da meine Cousine ebenfalls mit 29 Jahren an BK erkrankt ist. Leider haben wir beiden BRCA 1 und haben uns auch beide für eine Mastetomie entschieden. Bei mir ist jetzt drei Monate her und ich bin sehr froh es gemacht zu haben. Anfangs ist es ungewohnt aber mittlerweile gehören sie zu mir. Man kann das gut schaffen und ist dann ein Stück sicherer.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann kannst du dich gerne bei mir melden.

Viele liebe Grüße

[mmaajjaa]

Hallo,
ich bin 2003 das erste Mals erkrankt, tn, g3, tumor etwa 4 cm durchmesser. Habe an einer studie teilgenommen: chemo, bestrahlung, danach gut gelebt, geheiratet, kind geboren, alles vergessen und nun im februar 2014 die zweiterkrankung. die andere brust, tn, g3, kleiner tumor (früh entdeckt).
auf mein gentestergebnis warte ich noch, gehe aber davon aus, dass ich genträgerin bin. hätte ich es damals gewußt, hätte ich die zweite brust oder auch beide entfernen lassen / masketomie gemacht und mir den 2. streß erspart. gerade wenn du so ängstlich bist- mache den test. Genträger zu sein hat auch gewisse positive aspekte. und du kannst die intensivierte vorsorge nutzen. und mache viel sport. das bringt dich auf andere gedanken und tut dem krebs nicht gut :-)
Lass Dich durch die Krankheit stark machen. Das geht. Drücke die Daumen
Maja

[suze2]

guten abend!
bin überrascht, wie viele hier eine zweite erkrankung der anderen seite hatten (ich auch).
ich schließe mich den adreen an - gerade wenn man ängstlich ist, kann der gentest helfen. man kann übrigens sich auch psychologisch unterstützen lassen - schon während der testphase. fand ich hilfreich.
alles gute
suzie