Auch mein Dad hat BSDK (am BSD-Schwanz) mit Lebermetastasen

[Heike+Stefan]

Liebe Tina,

auch von mir ein stiller Gruß und viel Kraft für die heutige Trauerfeier und die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Heike

[TinaNuernberg]

hallo ihr lieben,

gestrige trauerfeier habe ich wie in trance überstanden!
ich kann es noch immer nicht richtig fassen, dass mein vater nicht mehr da ist und nie wieder da sein wird!
ich denke, die zeit wird noch kommen, wo es dann einem bewußt wird und es dann erst richtig schmerzen wird....

einige von euch haben das ja schon durchgemacht....

ich bedanke mich herzlich für die stillen grüße!

lg
tina

[ciangi]

liebe tina,

auch, wenn das in meinen augen ein ziemlich dummer spruch ist, so steckt doch viel wahrheit drin: das leben geht weiter!
dein dad hat es geschafft, er muss nun nicht mehr leiden, keine schmerzen mehr aushalten. ich weiß, wie weh dir das tun muss. aber irgendwann wird es dir auch wieder besser gehen. ich wünsch dir noch viel kraft bis dahin.
ps.: trotz allem wünsch ich dir nachträglich zu deinem geburtstag alles, alles liebe.
liebe grüße:
monika

[crazyflykatja]

ein stiller gruß auch von mir.
und dir viel kraft und geduld mit dir und deinen gefühlen...katja

[TinaNuernberg]

hallo ciangi,
hallo katja,

vielen dank für euere worte!

lg aus nürnberg

tina

[Volker P]

Liebe Tina,

einen stillen gruß und viel Kraft.

Volker

[TinaNuernberg]

hallo zusammen,

nachdem mich diese frage schon länger zeit beschäftigt und ich allein durch internet-recherchen nicht wirklich weiterkomme, frage ich euch:

ist BSDK wirklich erblich?
hatten eltern oder geschwister euerer lieben auch BSDK oder sonstigen krebs?

in der verwandschaft meines vaters ist keinerlei fall bekannt; weder von BSDK noch andere krebsarten.
wie kann es denn sein, dass man diesen angeblich seltenen krebs bekommt?

müssen wir kinder nun auch bangen, dass wir diesen mistkerl auch bekommen könnten?
lt. internet erben die kinder das zu 50%.
:-(

lg
tina

[Kölner Leser]

Hallo Tina,

mit dem "Vererben" muß man etwas relativieren:

Es gibt einmal einen Gendefekt, der zu einer sog. erblichen Pankreatitis führt. Das Risiko, daß ein Mensch, der an dieser erblichen Pankreatitis (die auch über andere Verwandtschaftsgrade als Eltern->Kind vererbt werden, es ist ein familiärer Gendefekt) leidet, ein Pankreascarcinom entwickelt, beträgt rund 40%. Maximal 10% aller bösartigen Bauchspeicheldrüsenerkrankungen sind genetisch bedingt. Also diese 50% kann ich deshalb nicht nachvollziehen, wo hattest Du diese Zahl gefunden?

Andere Risikofaktoren sind vor allem Rauchen, aktiv und passiv, wie bei allen Krebserkrankungen. Das Risiko ist mehr als dreimal so groß bei Rauchern und Passivrauchern als bei Bewohnern eines Nichtraucherhaushaltes. Alkohol ist auch ein großer Risikofaktor (Alkohol und Rauchen und ggf. Gendefekt: maximales Risiko).

Zuletzt dann wie immer auch die Ernährung: Mehr als zweimal pro Woche Fleisch -> Risiko steigt, weniger als 5mal am Tag Obst und Gemüse -> Risiko steigt. Wie bei allen Krebserkrankungen.

Das sind meines Wissens die Hauptrisikofaktoren. Fast alle kann man - eben mit Ausnahme des Gendefekts -, auch wieder wie bei den meisten Krebserkrankungen, selber beeinflussen.

Quelle: Infos kannst Du Dir bei Krebsgesellschaft holen, Ernährungsberatern etc.

vG, KL

[TinaNuernberg]

hallo kölner leser,


puhh, wo genau ich das mit den 50% her habe weiß ich nicht. werde aber den text kopieren wenn ich wieder darauf stoßen sollte.

mein dad war nichtraucher (weder passiv noch aktiv) und auch hat er wenig alkohol getrunken (wie jeder normale eben).

hm...trotzdem würde mich interessieren, ob die betroffenen BSDK oder sonstigen krebs in der familie hatten.

lg
tina

[grobie]

Hallo Tina,

eine interessante Frage :-) Also mein Dad hat,wie ich in meinem Eintrag schrieb,weder geraucht(auch nicht passiv-strenger Nichtraucher)noch übermässig gepichelt,ausserdem gesund ernährt(kein Übergewicht,was ja auch immer gerne genommen wird)und sich auch viel bewegt.Und er hat TROTZDEM BSDK......

Moms Mutter hatte Gebärmutterkrebs(allerdings nicht daran gestorben)
jetzt frage ich mich,ob es nicht gleich doch egal ist,was ich wie tue - wenn es mich erwischen soll,dann kommt es sowieso.

Prost.

[Volker P]

Hallo,

wenn einer die Frage zu 100% beantworten kann bekommt der jenige den Medizin Nobelpreis (gibt es den überhaupt?).

Ich habe mir darüber auch gedanken gemacht. Ich habe geraucht aber laut Prof. Büchler ist das nicht erwiesen das der Krebs dadurch entstanden ist. Er meint eher nicht. In meiner Familie gab es mehrer Krebsfälle. Mein Vater ist an einem Gehirntumor, mein Onkel an Darmkreb, noch ein Onkel auch an einem gehirntumor, ein anderer Onkel hat Leukemie. In Rheinland-Pfalz ist in unserer gegend eine sehr hohe Krebsrate vor allem bei jüngeren Menschen, wie ich mit 35 Jahren.

Dann habe ich mir gedanken gemacht was ich in den letzten 2.5 Jahren geändert habe.

1. Ist mir aufgefallen das ich keinen Laserdrucker und Laserfaxgerät mehr habe. Ich habe 5 Jahre in meinem Büro direkt neben den Geräten gesessen. Vor kurzen habe ich einen bericht gesehen wo der Feinstaub bei den Geräten gemessen worden ist. Normal ist glaube ich um die 200 (die werteinheit habe ich vergessen) Bei einem ausdruck mit den Geräten war der Wert über 200 000. Das erscheint mir sehr bedenklich. Ich werde das bei meinem nächsten termin in heidelberg einmal ansprechen.

2. Fahre ich kein Dieselfahrzeug mehr. Auch diese belastung ohne Partikelfilter ist sehr hoch.

3. Ich habe meine Ernährung umgestellt. Sehr viel weniger Fett, Vollkornprodukte usw. Das mußte ich schon zwangsläufig.

4. Habe ich einige persönliche probleme in den griff bekommen. Das war der einzige Vorteil dieser Erkrankung. Leider mußte ich diesen dämpfer erhalten damit mir die Augen geöffnet werden konnte. Ich bin aber jetzt auf dem richtigen weg den ich durchziehen werde. Mir geht es in allen bereichen wesentlich besser. Ein Problem habe ich noch das werde ich nächste Woche lösen. Dann bin ich alle großen Probleme los.

Damit will ich sagen das die selische Belastung eine sehr große rolle spielt. Und das bei allen erkrankungen. Auch für die Heilung ist das kein unwesentlicher aspekt. ich habe von anfang an daran gelglaubt wieder Gesund zu werden. Ich lebe jetzt seit 2jahren und 8 Monaten nach der ersten Op. Und ich werde genauso alt werden wie ohne die Krankheit. Nie aufgeben und kämpfen. Das funktioniert natürlich nicht immer aber schaden tut es auf keinen Fall.

Meine Frau und meine zwei Söhne helfen das ich jeden Tag die drei besten Gründe habe weiter zu leben. Der älteste ist am Dienstag in die Schule gekommen. Ich hätte es mir nie verziehen diesen Tag nicht zu erleben.

Vielleicht sollten wir einen Thread eröffnen wo jeder schreibt was er nach seiner Erkrankung geändert hat oder was er meint warum er Krank geworden ist. Dann werden wir alles zusammen tragen und von einem Spezialisten auswerten lassen.

Vielleicht kann das der "Kölner Leser" in die Hand nehmen. ich finde das er fachlich sehr gute Kenntnisse hat. Wir können auch einen Fragenkatalog zusammen stellen. Wenn einer eine Idee hat oder sich daran beteidigen will bitte hier oder mir eine PN senden.

Alles gute

Volker

[Lea S.]

Hallo,
ja, die Ursachenforschung .... Leider ist die Wissenschaft noch nicht so weit, konkrete Gründe für die Entstehung von Krebs benennen zu können, obwohl die Genforschung schon erstaunliche Erkenntnisse gewonnen hat, was z.B. die erblichen Risikofaktoren angeht.

Noch immer ist es aber so, dass nicht geklärt ist, warum Zellteilungsprozesse so "aus dem Ruder laufen", dass daraus ein bösartiges Geschehen entsteht, das seine eigene, ungute Dynamik entfaltet und Krebspatienten produziert. Immerhin wissen wir um eine Fülle sog. Risikofaktoren, wie Rauchen (für die meisten Krebsarten), Sonne (Haut), Umweltbelastungen usw. Trotzdem erkrankt nicht jeder Intensivraucher, Sonnenbadender oder chemischen Substanzen ausgesetzter Mensch. Selbst wenn also - für den Einzelnen - ein erhöhtes Risiko feststellbar ist, so bedeutet dies eben nicht, dass die Wahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung für den Einzelnen bestimmt werden könnte. Wie viele Fälle hatten wir hier schon im Krebsforum, wo Menschen an BSDK erkrankt sind, die NICHT geraucht, getrunken oder auffällig ungesund gelebt hätten. Nein, vorläufig wird DIE Krebsursache noch nicht manifest gemacht werden können.

Lieber Volker: Ich finde es sehr positiv und bewundernswert, dass Du die Erkrankung zum Anlass genommen hast, für Dich ungünstige Lebensumstände zu ändern. Aber - bei allem Respekt - ich halte es für äußerst problematisch (gerade bei Krebsekrankungen) dem Betroffenen die (Mit)Verantwortung für seine Erkrankung und Gesundung aufzubürden, obwohl diese Vorstellung viele Sympathiesanten hat. Es wird nicht wenig über "Krebspersönlichkeiten" psychologisiert, die förmlich prädestiniert für eine Krebserkrankung wären Ich meine damit hier jetzt nicht den Hardcore-Raucher, sondern über den meines Erachtens untauglichen Versuch, bestimmte Persönlichkeitsmerkmale mit einem vermuteten Krebsrisiko gleich zu setzen. Und ich meine auch nicht die "Verantwortung", die darin besteht, sich maximal mögliche Informationen über die Erkrankung zu besorgen und aktiv die angezeigten Therapien aktiv mit zu gestalten. Sondern ich meine eine Haltung, die - auf eine schlichte Formel gebracht - meint: Wer Krebs kriegt, ist selber schuld. DAGEGEN würde ich mich allerdings ganz energisch verwahren" (Volker: vielleicht überspitze ich hier Deinen Ansatz, aber Dein Beitrag hat mich sozusagen zu meinen Ausführungen allgemeinerer Art angestiftet).

Klar, es hat schon etwas Verführerisches, wenn man sagen könnte, wer nur wirklich will bleibt oder wird gesund. Die Zahlen sprechen leider eine andere Sprache. Ich kann mich erinnern, einmal etwas zu einer Studie im Bereich Brustkrebs gelesen zu haben: Untersucht wurden die mittleren Überlebenszeiten von Patientinnen, die die medizinische Standardtherapie durchliefen, im Vergleich zu Patientinnen, die darüberhinaus andere begleitende Schritte unternommen hatten, wie z.B. Teilnahme an Selbsthilfegruppen usw. Ergebnis: Die Überlebenszeiten waren nicht unterschiedlich; die Gruppe mit den sonstigen begleitenden Maßnahmen hatte aber eine deutlich bessere Lebensqualität. Genaueres weiß ich jetzt nicht mehr.

Ich persönlich glaube nicht, dass der Wille Berge versetzen kann, soweit es das Besiegen einer Krebserkrankung angeht, obwohl ich es gern glauben würde. Zu ganz überwiegenden Prozenten sind wir noch immer auf die Möglichkeiten der herkömmlichen Medizin angewiesen und unser Beitrag als Erkrankte besteht hier vor allem in der aktiven Mitarbeit bei der Therapie. Wie gesagt: das ist meine persönliche Einschätzung als selbst Betroffene, die durchaus Interesse auch an alternativen Ansätzen hat.

Allen eine bestmögliche gesundheitliche Verfassung eine trotz aller Widrikeiten positive Lebenseinstellung, Lea

[Jörißen]

Hallo zusammen
Mein Sohn bekam damals kurz vor seinem 15Geburtstag die Diagnise ,,neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber ,,
Er hat nicht geraucht , vielleicht mal ein Bier getrunken , keinen Streß gehabt und in unserer Familie gib es sonst auch keinen der Krebs hat . Also woher das kommt , keine Ahnung . Aber was ändert es wenn wir es wissen . Verhindern können wir es nicht .
Lieben Gruß Christiane

[Kölner Leser]

Hallo Lea,
hallo Volker,

als ich den Beitrag von Volker las, dachte ich zuerst auch an die Theorien der "Krebspersönlichkeit" und natürlich an die Studien, die nachwiesen, daß es diese "Krebspersönlichkeit" nicht gibt.

Ich kann jetzt auch nur über mir persönlich bekannte Fälle sprechen, es ist also sicherlich nicht auf die Allgemeinheit zu übertragen. Die Aussage von Volker finde ich aber eben im realen Leben immer wieder, auch wenn es wissenschaftlich nicht evident ist.

Ich habe eben nachgedacht, wer alles Krebs hatte und was dem in den Monaten oder Jahren voranging. Es war immer etwas, sei es Arbeitsplatzverlust, Beziehungsprobleme, lange Pflege eines Angehörigen usw. Ich hatte mich einmal mit einer Seelsorgerin darüber unterhalten, sie teilte mir das ebenfalls ungefragt mit ("dort wieder jemand Arbeitsplatz verloren und jetzt die Diagnose. Wie so oft.") Dann kann ich unterteilen in diejenigen, die leben und diejenigen, die an der Krankheit gestorben sind. Diejenigen in meinem Umfeld, die lange Jahre mit dem Krebs leben - und das sind doch einige, sprechen wenig über das Thema, ohne es zu verdrängen. Die Einstellung deckt sich aber 1:1 mit der von Volker. Man kann natürlich ausdrücklich nicht hingehen und im Umkehrschluss sagen, daß die, die gestorben sind, negativ eingestellt waren.

Aber es spricht m.E. eine deutliche Sprache, wenn gerade die Langzeitüberlebenden so offensiv und positiv damit umgehen. Wie gesagt, es ist ein winziger Kreis aus den vielen Kranken und er ist nicht repräsentativ.

Was Studien betrifft: Ich haue Dir gerne einige Links hier hier hinein, die Deine Studie widerlegen. Es gibt aktuell vom August eine große niederländische Studie (>1000) die ihre Ergebnisse mit Angaben von Psychoonkologen ins Verhältnis setzt ("relativ glücklichere Patienten leben länger ohne Rückfall"). Es gibt aber inzwischen etliche davon. Genauso wie bei Deiner zitierten, sind die aber alle angreifbar, ebenso wie meine Darstellung aus dem Bekanntenkreis.

Unter uns: So lange Volker und meine Bekannten aber 90 werden weil sie so denken, sind mir die Statistiken ohnehin wurst.

Viele Grüße,

KL

[ulla46]

Hallo KL,
ich möchte dir gerne in allem beipflichten.
Zum Thema erschien am 20.7 in der Rheinschen Post ein langes Interview mit Prof. Volker Tschuschke (Uni Köln). Hier einige Auszüge:
"Ob Krebs durch psychische Faktoren entstehen kann, das weiß keiner sicher, da wird noch sehr lange mit der STange im Nebel gestochert. Aber wenn die Krankheit erst einmal da ist... Wenn der Lebensmut verbessert wird, hat das psotiven Einfluss auf den Fortgang der Erkrankung, das zeigen viele Studien... Wir haben eine große Studie mit der Universität Ulm gemacht und Leukämie-Patienten nach Knochenmarkstransplantation begutachtet. Da stellten wir uns die Frage: Warum starben Patienten, die gar nicht hätten sterben dürfen, weil sie eigentlich kuriert waren und warum starben andere nicht, die unglaubliche Komplikationen hatten?... Es war ein Unterschied, ob sie leben wollten oder nicht. Diejenigen, die den FIghting Spirit hatten lebten länger als diejenigen, die einen geringen Fighting Spirit hatten. Zum Fighting Spirit gehört: Ich nehme die Krankheit und das Schicksal an. Ich will trotzdem leben. Und ich will noch etwas erreichen. Es lohnt sich für mich, noch zu leben. All dies spielt eine Rolle gegenüber passiven, vermeidenden Strategien wie Hadern, Fatalismus, Rückzug. Da haben wir deutlich schlechtere Krankheitsverläufe.
Was passiert im Körper, wenn einer den Fighting Spirit entwickelt? Man weiß über die Gehirnforschung inzwischen sehr gut Bescheid über die Verarbeitung von psychischen Eindrücken, die direkte Auswirkungen aufs Immunsystem und aufs endorphine, hormonelle System haben. Umgekehrt dämpfen negative Gedanken das Immunsystem. Da wird die Brücke geschlagen zum Tumor."

Ich habe vor einiger Zeit auf einem US-Kongress einen bekannten Onkologen gefragt, wie ich am besten ein Rezidiv vermeiden könne. Seine Antwort: No sugar, it nourishes cancer and good egotism."

Das alles ist sicherlich nicht der Weißheit letzter Schluss. Meine persönliche Erfahrung ist auch, dass diejenigen, die weiter gemacht haben wie vor der Krankheit (was einem ja oft geraten wird) eher neu erkrankten als diejenigen, die ihr Leben was umgekrempelt haben. Aber wie gesagt, das ist nur meine Erfahrung.
Ulla