und wieder ein neuer ...

[Jürgen1969]

Hallo Suse,

ich bin zwar aus dem Hautkrebsforum, durch eine Freundin aber öfters auch hier unterwegs. Ich kann mich noch erinnern, dass der Antikörper Alemtuzumab bei dieser Form auch zur Anwendung kommt, bzw kam. So wars noch 2012. Sprich mal die Ärzte drauf an. Und es gibt an der Uni in Köln eine Spezialsprechstunde für T-PLL, im Netz ist dies gut zu finden.

Euch alles Gute

Viele Grüße
Jürgen

[Mai2013]

Hallo Jürgen,

lieben Dank für deine Nachricht. Alemtuzumab hat mein Mann als erstes erhalten - leider ohne Erfolg. Auch die beiden weiteren Chemos haben dem Krebs nicht zurück drängen können.

In den letzten 4 Wochen ist aber sehr viel passiert. Die Ärzte haben sich doch entschieden zu transplantieren. Mein Mann hat drei Tage die höchste Dosis Bestrahlung erhalten, einen ta Hochdosis Chemo und zwei weitere Tage einen neuen Antikörper.

Vor 16 Tagen gab es die Stammzellen und diese sind super schnell angewachsen. Er hat zwar auch viele Nebenwirkungen aber bislang sind die Ärzte sehr zufrieden.

LG Suse

[Jürgen1969]

Hallo Suse,

dann drück ich Euch fest die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt.

Alles Gute für Euch

Viele Grüße
Jürgen

[Mai2013]

Hallo,

es geht weiter bergauf
Die Ärzte sind mit den aktuellen Entwicklungen sehr zufrieden. In der nächsten oder übernächsten Woche wird mein Mann nach Hause kommen.

Ich kann es noch gar nicht glauben. Obwohl ich auch ein bisschen Angst haben. Bislang ist er ja 24 Stunden unter Kontrolle, bin zwar die ersten Tage zu Hause, aber ich muss ja irgendwann auch wieder arbeiten gehen.

Den größten Teil der Vorbereitungen ( Teppich raus - Laminat rein, Pflanzen weg ... ) habe ich schon erledigt. Gibt es noch etwas worauf ich unbedingt achten muss?

Könnt ihr mir noch Tipps geben worauf ich achten muss?

Ich habe etwas Panik was die Ernährung in den ersten Wochen angeht ...

Liebe Grüße
Suse

[Elay]

Hey ,

das sind tolle Nachrichten. Ich habe immer mitgelesen, aber nie geschrieben. Umso mehr freue mich jetzt über die tolle Entwicklung.

Ich würde alles kontrollieren, hinter den Schränken etc ob irgendwo Schimmel sich befindet. Diesen sofort entfernen lassen. Das ist noch super wichtig.

Kauft Euch eine große Flasche Virugard, Desinfektion ist Zuhause auch ein großes Thema .

Ihr müsst auf die Ernährung sehr achten, alles muss geschält und nach Möglichkeit totgekocht werden noch. Wasser würde ich ihm nur max. 2 Stunden nach Anbruch einer Flasche noch geben, dann eine neue Flasche für ihn.
Industriell geschnittenes Brot kaufen, nicht beim Bäcker schneiden lassen.
Ich kann Dir die Liste gerne per Mail schicken, falls ihr die denn braucht

Ich drücke Euch beiden weiterhin die Daumen ganz doll, freue mich wie bolle und hoffe, dass Ihr diese doch sehr schlimmen und anstrengenden Tage bald hinter Euch lassen könnt.

[Mai2013]

Hallo Elay,

vielen Dank für deine Mail, ich würde mich freuen wenn du mir die Liste zukommen lassen kannst.

Morgen haben wir das Gespräch mit der Ernährungsberaterin.

Ich hoffe wirklich das wir das Alles irgendwann hinter uns lassen ;-)

Liebe Grüße
Suse

[Mai2013]

Hallo zusammen,

mein Mann - Tag 40 nach allogener - hat seit gestern mit ziemlicher Sicherheit eine Magen Darm Gvhd. Jede Stunde Durchfall, extreme Übelkeit, essen geht nicht mehr, Tabletten schlucken auch nicht.

In der Uniklinik wartet man noch auf die Ergebnisse der Stuhlproben, da allerdings Wochenende ist erfahren wir erst morgen was dabei heraus gefunden wurde.

Ich mache mir große Sorgen da er immer weiter abbaut.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie kann man ihn zum essen motivieren?

LG Suse

[Cecil]

Gar nicht.

Sind seine Leberwerte in Ordnung?

Ich hatte sowohl Magen- (1x) als auch Leber-GvHD (mehrfach).
Das muss erst abklingen, vorher geht nichts mit Essen. Selbst Trinken mag man nicht, und das ist nun wirklich gefährlich, außer, man erhält Wässerung.

Darm nur 1x, Budesonid reichte, um es in den Griff zu bekommen.

[Elay]

Hallo ihr lieben,

entschuldige bitte sehr, ich war ewig nicht mehr im Forum, da mein Opa sehr krank war.

Kein Krebs, aber ein sehr komplexes Herzleiden, er wollte in die Türkei zu seinen Geschwistern, um sich auch von Ihnen verabschieden zu können.

Ich lasse Dir die Liste heute noch zukommen .

Tut mir leid, dass es so spät erst ist.

Alles Gute :*

[Mai2013]

Hallo Elay,

kein Problem, mein Mann war nur 2 Tage zu Hause und ist seitdem wieder in der Uniklinik - schwere Magen und Darm GvHD - bislang hilft leider nichts.

LG
Suse

[Mai2013]

Tag 83
Die Gvhd lässt sich nicht in den Griff bekommen.
Keine Therapie schlägt an. Wie soll es denn jetzt weiter gehen?
Hat jemand Erfahrungen und oder kann uns Mut machen?

[nirtak]

ich habe eine freundin die 2 mal im ersten jahr nach allogener szt einen sehr schweren magen-darm-gvhd hatte.

sie wurde beide male über mehrere wochen stationär aufgenommen und künstlich ernährt, damit alles ausheilen konnte, therapie weiß ich nicht im detail, aber vor allem mit sandimmun und kortison, ein versuch sandimmun auf rapamune umzustellen ging schief.

wie hat dann nach mehreren wochen immer wieder ganz langsam mit essen begonnen, am beginn haferschleimsuppe. mittlerweile hat sie seit 3 jahren ruhe was den magen-darm-gvhd betrifft.

nehme an dein mann wird wieder auf der kmt-station stationär behandelt, die ärzte tun sicher alles was möglich ist, ich hoffe es wird besser für euch.

[Mai2013]

Danke Nirtak, das ist wenigestens ein kleiner Lichtblick.

Ja, mein Mann war nur 3 Tage zu Haus und mittlerweile sind es schon wieder über 6 Wochen die er auf der KMT liegt.

Er wird auch künstlich ernährt und bekommt eine sog. Zottendiät - damit sich sein Darm wieder aufbaut. CSA und Cortison sind Standard, zwei verschiedene Antikörpertherapien haben leider auch nicht wirklich viel Besserung gebracht.

Wahrscheinlich braucht man eine Riesenportion Geduld.

LG
Suse

[nirtak]

ja leider, cgvhd ist leider so individuell, dass kein patient wie der andere behandelt werden kann, ich persönlich glaube dass da evtl. auch viel nach dem trial und error prinzip ausprobiert werden muss

manchmal ist auch eine stabilisierung wenn auch auf niedrigem niveau besser als eine verschlechterung

[Mai2013]

Hallo zusammen,

ich brauche mal ein paar Meinungen zu meinem "Luxusproblem" ...

Mein Mann hat seit 4 Jahren krank - erst Non Hodgkin, danach TPLL mit Stammzelltransplantation (2015) und allen GVHD's die man sich denken kann. Mein Mann ist seitdem nicht mehr in der Lage sich selbst zu versorgen.

Im Oktober letzten Jahres hatte er einen kleinen gesundheitliche Aufschwung, so dass ich micht entschlossen habe, einem 4-tägigen Ausflug nach Schweden mit ein paar Freundinnen zu buchen.

Nun soll es nächste Woche losgehen und je näher der Termin rückt, desto mehr Panik kommt in mir hoch. Ich würde dringend mal eine Auszeit benötigen aber ich glaube, dass diese 4 Tage mehr Stress und Hektik für mich bedeuten, als das es Erholung wäre.

Ich habe das auch schon mal so angedeutet (bei meinem Mann, meinen Freundinnen und Kollegen) aber irgendwie scheint mich keiner zu Verstehen. Alle sind der Meinung das ich fahren soll, keiner versteht wo mein Problem liegt. Aber mein Bauchgefühl sagt mir, ich sollte es besser bleiben lassen.

Ich muss dazu sagen, dass ich Vollzeit berufstätig bin, wir ein großes Haus mit Garten und einen Hund haben und ich seit 4 Jahren alles irgendwie alleine "wuppen" muss. Ich bin nervlich und körperlich schon so am Ende meiner Kräfte.

Trotz alledem kommt irgendwie keine Vorfreude auf, eher Panik ... und nun weiß ich nicht was ich machen soll.

LG
Suse