Der Krebs macht alles kaputt

[hennymama]

Hallo,

zu dem einen oder anderen Thema habe ich auch schon geschrieben, doch nun weiß ich einfach nicht weiter und muss alles mal in Worte fassen, um es zu kapieren.
Seit November letzten Jahres ist mein Mann (gerade 40 Jahre alt) an einem Gehirntumor - Glioblastom IV - erkrankt. Es fing nur mit Kopfschmerz an, der dann so stark wurde, dass er es nicht mehr aushalten konnte und unbedingt zum Notarzt wollte. Innerhalb von zwei Tagen wurde er operiert und die Ärzte machten uns nicht allzu viel Hoffnung; zwei Jahre, länger würden die meisten Patienten nicht leben. Das war ein Hammer in der Vorweihnachtszeit.
Die Bestrahlung vertrug er sehr gut und auch die Chemotherapie war nach anfänglichen Schwierigkeiten mit den Blutwerten kein Problem. Ende November 08 wurde die Chemotherapie abgesetzt, da das Medikament nicht länger als sechs Zyklen verschrieben wird.
Im Sommer hatte ich noch einmal alleine ein Gespräch mit dem Arzt, der mir auch noch einmal deutlich sagte, dass wir wenig Hoffnung hätten und wir das Leben doch genießen sollten.
Im Moment geht es meinem Mann recht gut, er arbeitet ganz normal und kümmert sich um unsere Kinder (3 und 5 JAhre alt).
Und genau da liegt wohl mein Problem. Ich kann nicht ganz nachvollziehen, wie mein Mann mit der Prognose so "normal" mit dem Leben weitermachen kann. Wenn wir morgens zwischen fünf und sechs aufstehen, ist sein 1.Gang nicht -wie es bei mir wäre- in die Küche zum Zeitunglesen, sondern ins Arbeitszimmer, man könnte ja zu wenig für die Firma machen. (Er kann teilweise von zu Hause arbeiten, was auch ganz gut ist, dann erspart er sich die ermüdende 1,5 Stunden An- und Abfahrt). Vielleicht ist es ja für ihn so eine Art Therapie und ich bin ja auch froh, dass er sich zum arbeiten gesund genug fühlt, aber muss er da wieder mind. 10-12 Stunden pro Tag investieren?
KAnn er nicht einen Gang runterschalten? Ich kann es ihm auch nicht sagen, dass er weniger arbeiten soll, ich habe einfach Angst, einen Streit vom Zaun zu brechen, der ihn sehr ermüdet und der im Prinzip doch sehr nutzlos ist, denn er macht ja doch das was er will.
Jetzt klagt er seit einigen Tagen wieder über leichte Kopfschmerzen, ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie mir zumute ist.
DAdurch, dass die Chemotherapie abgesetzt worden ist, wird nun jeden Monat ein MRT gemacht; während der Chemotherapie wurde alle 2 Monate ein MRT gemacht.
Ich weiß einfach im Moment nicht weiter, aber es tat gut, es einfach mal aufzuschreiben.

Bis bald!

[mame]

Hallo,

mein Mann ist seit 09/2006 an BSDK erkrankt, er wurde operiert, aber seit 08/07 hat er ein Rezidiv. 6 Monate Chemo erhalten, aber der Allgemeinzustand ist schlecht, wiegt nur 55 Kilo. Aber er arbeitet auch. Macht Home Office und fliegt durch die Gegend. Es geht ihm sehr schlecht dabei, da er nie etwas essen kann weil die Verdauung nicht mehr funktioniert. Wenn ich mit ihm darüber rede, bekomme ich zur Antwort, "dann kann ich gleich in die Kiste springen". Mein Mann verdrängt seine Krankheit mit der Arbeit. Er sitzt bis 22 Uhr am Schreibtisch und geht dann vor lauter Schmerzen ins Bett. Er möchte auch keine Schmerzmittel, er will es "live" erleben. Ich muß es leider akzeptieren. Männer verdrängen sehr gerne. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

LG Angelica

[hennymama]

Hallo mame,

ja ich habe auch oft das Gefühl, dass er nach dem Motto lebt: Wenn ich nicht darüber spreche, dann ist es auch gar nicht da!
Dass durch das viele Arbeiten evtl. der Allgemeinzustand sich noch schneller verschlechtert, interessiert zumindest meinen Mann gar nicht; das "Motto" deines Mannes könnte auch seins sein.

Wie gehst du mit alldem um? Vielleicht magst du mir mal berichten.

Gruß

Hennymama

[josie&josie]

hi hennymama,

bei uns war es nicht anders.
mein mann ist 34, seit februar 08 BSDK mit lebermetas.
bis vor 2 monaten war er arbeitswütig...hat auch homeoffice, ich glaube er hat sich damit einfach betäubt.
er saß oft bis spät in die nacht und tippte vor sich hin...

ich hab mich auch darüber geärgert, aber ändern konnte ich es doch nicht.
ich erkannte dann, dass er das braucht um sich in unserer gesellschaft noch vollwertig zu fühlen. ein mann der arbeiten KANN, ein mann der was "wert ist".

heute ist er zu schwach zum arbeiten und ich vermisse es, ihn mit laptop auf den beinen im sessel sitzen zu sehen...

@angelica:
dass dein mann keine schmerzmittel nimmt find ich schade. meiner hat seit gestern schmerzpflaster - die sind toll - er hat keine schmerzen mehr!!!!
das wirkt sich auch gewaltig auf seine psyche aus... - er ist wieder viel zugänglicher und hoffnungsvoller.

liebe grüße

[Biene Maya]

Hi!
Bei uns ist es genau das gleiche...
Mein Mann ist 45 Jahre alt, wir haben einen siebenjährigen Sohn.
Er hat einen bösartigen Tumor im Unterkiefer mit Lymhknotenmetastasen.
Er hat während der ganzen Bestrahlung gearbeitet...
Ist morgens zur Bestrahlung gefahren, danach in die Firma, nachmittags zur zweiten Bestrahlung und danach nach Hause...
Mein Mann verdrängt die Krankheit auch total, jedenfalls nach außen hin..

Seinen Freunden hat er nach der Bestrahlung erzählt, der Tumor wäre weg

Nur ich bekomme zu Hause alles ab, wenn er weint vor Schmerzen, ect....

Ich schicke dir ganz viel Kraft, lass ihn einfach, er braucht das wahrscheinlich.

Bine

[hennymama]

HAllo,
danke für eure Antworten!

@taffissima: ja, das wird schwer werden, bzw in deinem Fall ist es ja schon so: Irgendwann sitzen sie nicht mehr am Laptop und man wünscht sich die Zeit einfach zurück, an der es noch so war. Aber wenn sie einfach ein wenig langsamer machen, könnte mann vielleicht noch ein wenig länger alles genießen.
Und auf vielleicht gut gemeinte Nachfragen, wie es denn so geht und man mal sagt:Ja es geht ganz gut, ein bißchen viel Arbeit, dann hört man gleich, aber es ist doch toll, dass er arbeiten kann. Ja, ist es ja auch, nur nicht soviel.
So wird auch durch das Umfeld suggeriert, dass nur viel Arbeit wirklich gut ist.

@Biene Maya: Das kommt dann auch noch hinzu, dass viele Sachen einfach schöngeredet werden.
Ich kann das ja auch verstehen, wer will schon immer wieder damit konfrontiert werden, dass die Krankheit unheilbar ist, nur andererseits kommt bei anderen dann auch oft der Eindruck an, dass alles gar nicht so schlimm ist.

Ihr merkt, ich bin ziemlich gefrustet von der ganzen Sache.

Gruß

Hennymama

[hennymama]

HAllo chifel,

natürlich bin ich froh, dass mein Mann arbeiten kann, ich sehe immer nur mit Sorge, dass er soviel arbeitet. 10-12 Stunden am Tag, manchmal noch die Fahrtzeit zum Büro oder zum Kunden und zwei Kleinkinder, die ihn auch sehr als Vater fordern. Ich habe einfach nur Angst, dass durch die viele Arbeit und das drumherum sich seine Krankheit schneller wieder meldet, als wenn er es moderat angehen würde.

Ach Mensch, wenn ich das so lese, schicke ich dir mal ganz schnell ein dickes Kraftpaket!

Gruß
Hennymama