Diagnose Non Hodgkin..schlimm..aber nicht das Schlimmste was einem passieren kann

[Bittersuess]

Hallo Ihr Lieben,
es ist noch sehr früh,aber ich bin wach geworden und kann nicht mehr schlafen,weil ich glaube mich hat soeben das Leben wieder erreicht.Seit dem 23.03.07 weiß ich,dass ich Non Hodgkin habe.Die erste Chemo ist gut verlaufen.Ich war die ganze Zeit so traurig,hatte Angst und heute Nacht werde ich wach und mir fällt ein was ich vor 5 Jahren erlebt habe.Ich hatte ein Vierhügelangiom am Hirnstamm.Das ist ein gutartiger Tumor im Gehirn,der jedezeit hätte platzen können.OP das traute sich keiner.Also wurde embolisiert(Platinspiralen in den Kopf geschossen) von der Leiste aus.Danach mit Gamma Knife (Kobalt) bestrahlt.Hat aber alles nix gebracht.Letzendlich war da ein Prof. in Melcklenburg,der gesagt hat ,ich mach es mit Microchirugie.Als Alternative hatte ich...20% es platzt nie.50% es platzt und ich bin sofort tot.(damit hätte ich leben können ) 80% ich bleibe schwerstbehindert am Leben,wenn es platzt und das wollte ich nun gar nicht.Also fuhr ich schweren Herzens nach Plau am See im Januar 2002.Wurde aufgeklärt was alles passieren kann...Luftembolie im Kopf,Schädigung des Sehnervs...Verlust der sprachlichen und motorischen Fähigkeiten.Alles unterschrieben und dann gings 13 Std. in den OP.Aufgewacht bin ich erst nach 4 Tagen wieder..kotzend auf Intensiv und leck mich am a.... alles ist bei mir passiert.Ich konnte nichts mehr ...nicht alleine sitzen,nicht laufen,nicht alleine essen...nicht mal allein pinkeln...und geschielt habe ich auch noch.Haare waren eh abrasiert.Ich sah aus wie ein Hefekuchen vom Kortison.Ich sag euch...da wollte ich sterben.Habe dann Schlaftabletten gesammelt
Wirklich....mein Leben hilflos im Rollstuhl..ne das wollt ich nicht..aber ich hatte da ja noch mein Kind damals 8 Jahre,für den mußte ich zumindest den Versuch starten.Ich kam dann hilflos in die Reha und hörte wie der Arzt dort zu meinem Mann sagte...die steht nie wieder auf dem Rollstuhl auf.Was ich noch konnte war klar denken und in dem Moment habe ich gedacht..Du Vollidiot Dir werd ichs zeigen...sprechen konnte ich ja nur als hätte ich ne heiße Kartoffel im Mund Nach5,5 Wochen wurde ich entlassen ..mit Rollator..ohne Rollstuhl...Den brauchte ich dann noch 3 Monate und danach bin ich wieder allein gelaufen,wenn auch schwankend.Das Schlimmste war dann das Gepöbel der Leute:Guck mal 8 Uhr morgens und die ist schon blau,aber auch das störte mich irgendwann nicht mehr.Ich laufe bis heute nicht sicher,aber ich laufe.. Auch mein Gefühl im rechten Bein ist nicht wieder gekommen.Damit kannn man leben.Alles andere mache ich aber wieder und kanns auch,bis auf Fahrrad,Ski, Schlittschuhfahren,aber was ist das gegen mein Leben. Mein Auge wurde 1 Jahr später auch operativ wieder korregiert.Ist nicht so wie früher,aber mein Gott was solls.Danach bin ich noch ca 10 mal an den Speicheldrüen operiert worden,ich hab das Sjögren Syndrom hatte immer wieder Tumore(immer gutartig) und mir wurden alle Speicheldrüsen entfernt.Jetzt bei der letzten dann Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Ja super hab ich gedacht ..das fehlte ja noch zu meinem Glück Aber das krieg ich auch wieder hin so wie Ihr hier alle.
Denn....Die Hoffnung stirbt zuletzt
Jutta

[Noddie]

Jo so gefällst Du mir Jutta.
Dein Kampfgeist ist wieder da.
Freue mich für Dich. Du hast ja nun einiges hinter Dir, da schaffste den ollen Hodgkin doch mit links.
Fühle Dich ganz lieb geknuddelt
Ulli

[flautine]

Hallo Jutta,

da sieht man mal wieder, was ein starker Wille bewirken kann - unglaublich! Da sieht so ein NHL ja wirklich fast harmlos gegen aus (aber nur oberflächlich betrachtet). Aber bei dem, was Du schon alles mitgemacht hast, wirst Du das jetzt auch schaffen, Du bist eine Powerfrau! Und auch oder gerade wenn Du Dich mal schwach fühlst, kannst Du Dich hier fallen lassen.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Tanja W.]

Liebe Jutta,

ich ziehe den Hut!

Und möchte Dir nur sagen, das das was du jetzt hast eine "kleinigkeit" zu dem ist was du bereits ertragen musstest.


Fühl Dich umarmt

Tanja

[Ursi]

Hallo Jutta,
bisher habe ich immer nur eure Beiträge verfolgt, hatte aber nie das Gefühl dass ich etwas sinnvolles beitragen könnte. Wahrscheinlich bin ich bei weitem nicht die einzige, die sich so verhält. Die Verarbeitung / Verdrängung von Krebs und der Kampf dagegen ist halt so verschieden wie wir alle sind und jede(r) muss seinen eigenen Weg finden. Ich gehörte zu denen, die nur mit ganz wenigen Menschen über die Krankheit und vor allem über meine Aengste reden wollte/konnte. Alleine die Aussage "ich habe Krebs" hat überall zu einem Ausnahmezustand geführt und ich fühlte mich irgendwie wie unter einer Käseglocke von meiner Umwelt getrennt. Mir war aber extrem wichtig, am "normalen" Leben teilzunehmen und mit Leuten zusammen zu sein, die ihre alltäglichen Probleme und Interessen hatten und wichtig fanden. Viellecht empfindet die Frau mit dem Lungenkebs genauso.

Ich wurde im Winter 2005/2006 wegen eines malingen B-Zell Lymphoms im 3b Stadium 8x mit R-CHOP 21 behandelt (in der Schweiz sind scheinbar 3-wöchige Abstände Standard).

Zum Thema Haare:
Während der ganzen Zeit habe ich gearbeitet. Nach der Diagnose habe innerhalb von 2 Wochen meine bisher langen Haare kurz schneiden lassen und mir ein Perücke mit dem gleichen Schnitt und möglichst ähnlicher Haarfarbe machen lassen. 2 Wochen nach der Chemo, an einem Dienstag gegen 16:00 gingen mir dann die Haare aus. <= ich habe vieles vergessen das ich während der Chemo erlebt habe, aber da könnt ihr mal sehen wie einschneidend so relativ nebensächliche Dinge sein können!
Jedenfalls habe ich mir sofort den Kopf rasieren lassen und danach in der Oeffentlichkeit die meiste Zeit die Perücke getragen und war erfreut wenn ich in der Firma und ausserhalb Komplimente über meinen neuen Haarschnitt bekam.

Die Frage nach dem Puder:
Die dünnen Augenbrauen habe ich auch mit einem Pinsel und Puder (vom Bodyshop), nicht mit dem Stift nachgezeichnet, das wirkte viel natürlicher.

Gewichtzunahme:
Mein Onkologe hat mich immer gefragt ob ich essen könne, weil viele Patienten während der Chemo wegen Uebelkeit und Darmproblemen sehr stark Gewicht verlieren. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie soviel gegessen wie während der Behandlung, aber kein kg zu-oder abgenommen. => erst nach Aschluss der Chemo, weil ich vor Beginn der Behandlung mit dem Rauchen aufgehört habe und nach der Chemo, ein halbes Jahr später unerwartet noch den Entzug mit allen Nebenwirkungen bekam

Aphten:
Eine 3 - 4 x tägliche Mundspülung mit Malveol (aus Malven) hat mir sehr geholfen.

"Nachwehen" / Spätfolgen
Meine Chemo war sehr erfolgreich und seit Mai 2006 bin ich in Vollremission (wieso kann ich nicht einfach sagen "gesund"). Nach dem ersten Schock aufgrund der Diagnose, der Angst und Traurigkeit habe ich für mich entschieden dass ich mein altes Leben zurück will, was mir recht gut gelungen ist. Die Haare sind lockig, ziemlich dick und dunkler als vorher nachgewachsen. Zugenommen habe ich wie andere ex-Raucherinnen und dass es mit der Fitness hapert liegt (auch) an meiner Faulheit.

Ich habe seit etwa Juni 2006 polyathritis-ähnliche Gelenkprobleme. Das soll gemäss Onkologe zwar keine Nebenwirkung der Chemo oder der Krankheit sein, da aber die Rheumatologin und der Hausarzt, eine Sportärztin und die Frauenärztin auch nur den Kopf schütteln scheint mir da der klassische Fall von "was nicht sein darf, kann nicht sein". Ich nehme deswegen Litozin, ein Hagebuttepulver und Schmerztabletten und habe das Problem damit sehr gut im Griff.
Ausserdem habe ich ziemlich grosse Angst vor einem Rezidiv mit der ich nicht besonders gut umgehen kann. Sie führt zeitweilig zu Anfällen von Hypochondrie die ich mir mühsam abzugewöhnen versuche

[Bittersuess]

Hallo Ursi
danke für Deinen ausführlichen Bericht.Ich habe mich sehr darüber gefreut
und es hilft mir ungemein.
Deine Angst ,die kann ich verstehen,obwohl ich nie welche hatte und dann die Überraschung bei der letzten OP
Tja...dumm gelaufen ...würd ich sagen
LG Jutta