Mein Mann hat ein NK-T-Zellen Lymphom des nasalen Typs...

[bibi1]

Seit einer Woche lese ich die Beiträge in diesem Forum und versuche auch sonst so viel wie möglich aus dem Internet zu ziehen. Das Lymphom meines Mannes ist sehr selten und so finde ich auch nur spärliche Literatur.
Soweit man sagen kann, ist die Krankheit "nur" lokal und mein Mann hat bereits 3 CHOP hinter sich, die er nicht besonders gut vertragen hat. Beim Kontroll-MRT kam heraus, daß der Tumor sich nun vergrößert hat, und morgen werden wir eine neue Stelle anlaufen, eine Universitätsklinik.
Mittlerweile sind mehrere Professoren und Doktoren beteiligt, eine Behandlungsmethode zu finden, ich hoffe, sie wissen, was sie tun (alle sind von der Seltenheit des lymphoms fachlich "begeistert").
Das hilft uns natürlich wenig mit 2 Kindern (10 und 4j.) und einer Prognose, die eher beschissen ist...
Mein Mann hat es nicht so mit dem Internet, und so suche ich nach Erfahrungsaustausch. Wir wohnen im Großraum München und fahren morgen ins Tumortherapiezentrum der Klinik Rechts der Isar.
Ich habe Angst, diesen Berg nicht bewältigen zu können, Arbeit, Kinder, Krankheit, Miete, Kredit, ich (meine Bedürfnisse sind ganz weit hintenangestellt).
Hat jemand Erfahrungen mit dem krankenhaus, der seltenen krankheit, mehr Literatur, etc???

[Barbara_vP]

Hallo Bibi
willkommen im Forum auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
Es tut mir leid, dass der Tumor unter der Chemo gewachsen ist.
Leider kann ich dir auch nix zu rechts der Isar sagen. Es gibt Studiengruppen in Großhadern....
Vielleicht kannst du dir Infos über das Krebsinformationszentrum in Heidelberg beziehen.
http://www.krebsinformation.de/
Die Leute sind da sehr nett.
Deine Ängste sind ganz normal. ich kann nur raten dir auch therapeutische Hilfe zu holen. Die Unterstützung hilft nicht nur betroffenen sondern auch Angehörigen.
Lass dich knuddeln und ganz viel Kraft
Barbara

[mariari]

Hallo Bibi,
Ich weiß leider nichts von diesem Krankheit, wollte aber sagen, dass man hier im Forum viele interessante Informationen lesen und austauschen können und auch ein Bisschen Energie tanken kann wann alles zu schwer wirkt.
Mein Mann hat NHL und hat vor einer Woche die erste CHOP gemacht. Er hat sie gut vertragen, Gott sei Dank. Wir wohnen in Kreis Landsberg am Lech und mein Mann wird im Praxis von Dr.Salat am Rotkreuzplatz behandelt.
Wir haben auch zwei kleine Jungs, und ich verstehe wie schwierig es manchmal ist für dich alles zu verkraften.
Vielleicht wäre es für dich hilfreich kontakt zu z.B.Bay. Krebsgesellschaft aufzunehem. Die können bestimmt bei vielen von deinen praktischen Fragen und deinen Sorgen helfen.

[bibi1]

Vielen dank Barbara, Britta und Mariari für die guten Tips. es ist wirklich nicht einfach als ein Laie , sich den richtigen Weg auszusuchen, da entscheidet wirklich da Gefühl.
Der Termin in Rechts der Isar verlief recht vielversprechend, zumindest machte der Arzt den Eindruck, er habe von dem Lymphom und seinen Besonderheiten eine Ahnung. Jetzt wird nochmal untersucht, ob in den letzten 9 Wochen, in denen die Chemo anscheinend nicht gewirkt hat, nichts gestreut hat und dann ein neuer Therapieplan erstellt.
Leider habe ich nicht viel Gelegenheit, ins Forum reinzuschaun, ich benutze den PC am Arbeitsplatz (legal!!)
Danke nochmal, für die aufmunternden Worte

[seniorita]

Liebe Bibi!

Ich kann dir leider oder zum Glück (je nach dem wie man es nimmt) nicht weiterhelfen... Mein Freund hat MH!

Möchte dir aber trotzdem ein paar Kraftpakete senden in dieser schwierigen Zeit! Fühl dich feste !
Drücke dir und deinem Mann ganz ganz feste die Daumen, dass er eine Therapie bekommt die wirkt und hilft und ihr vertrauen findet in die Ärzte und Behandlung....

Herzliche Grüße

Seniorita

[lütte]

mein hat hat auch nk-t-lymphon, was nasal heisst, weiss ich nicht, ab seis drum
er hat in basel ber. 2 wochen bestrahlung, bisher ganz gut verkraftet, abr leider hat er alle zaehne lassen muessen, wegen der bestrahlung, die esserei ist eine katastrophe, abnehmen darf er nicht, zunehmen kann er nicht.
man hat gesagt, noch 2 wochen, dass koennte er es ueberstanden haben wir hoffen natuerlich.
wuerde mich freuen, etwas von dir zu hoeren, da es so wenige leute mit diesem kaese gibt.
danke rosi

[Äpfelchen]

Hallo Bibi,

herzlich willkommen im Forum. Hier findest Du immer entweder einen Rat oder wenn es tatsächlich niemanden gibt, der es selbst weiß, dann weiß er/sie wo man sich Info holen kann.
Der Krebsinformationsdienst in Heidelberg ist eine sehr gute Adresse um Fragen zustellen. Ich selbst muss mich (alleinerziehend) auch mit finanziellen Problemen rumschlagen. Ich habe aus dem Forum den Rat bekommen, eine sozial-rechtliche Beratung zu suchen.
Das kann bei einer Kirche, Diakonie, oder wie bei mir, sogar im Klinikum sein.
Frag doch mal bei "eurer" Klinik, ob es da sowas gibt.
In einer großen Klinik gibt es das bestimmt.
Und lass Dich beraten, bevor Du mit der Bank sprichst.
Die kriegen sonst schnell kalte Füsse und je nachdem mit wem man es zu tun hat, sind sie plötzlich nicht mehr so entgegenkommend.
Also erst die Info und dann gestärkt ins Gespräch mit der Bank. Nimm Dir dazu am besten einen Menschen Deines Vertrauens mit. Jemand der Dir zur Seite steht und selbstbewußt genug ist, dem Banker standzuhalten.
Vergiss nicht, ein Kredit ist kein Geschenk oder Almosen. Ein Kredit ist ein Geschäft d.h. Ihr habt Geld 'gekauft'. Und ohne Kredite können die Banken zu machen die Kredite zahlen die Gehälter der Angestellten.

Ihr seid noch in der Anfangsphase, in der einem alles noch so bedrohlich vorkommt. Ging mir ebenso. Es ist eine absolute Ausnahmesituation. Nicht ist mehr wie vorher.
Da ist es nur verständlich, dass man ratlos ist oder unsicher.
Alles stürzt auf einen ein und man muss Entscheidungen treffen.
Dazu muss man sich erstmal informieren, und der Alltag läuft weiter. Besonders wenn man Kinder hat, muss man funktionieren. Aber das hat auch sein Gutes. Kinder können wunderbar ablenken, man kann die Krankheit mal eine kleine Weile 'vergessen'.

Du bist auf einem guten Weg hier. Ich selbst habe hier soviel Zuwendung und wertvolle Tipps bekommen. Das hat mir sehr geholfen.

Alles Liebe

Beate

p.s.: nasal bedeutet auf die Nase bezogen