leukämie und darmkrebs

[Simone aus HAL]

Liebe Chris,

ich bin vor fast fünf Jahren an einer sehr aggressiven Art von einem NHL erkrankt. Da ich diese fürchterlichen Lymphome auch außerhalb der Lymphbahnen hatte, gaben mir die Ärzte zum damaligen Zeitpunkt nur wenig Hoffnung. Aber bereits nach meiner ersten R-CHOP Therapie gingen meine gut sichtbaren Lymphome zurück. Bereits nach der zweiten Therapie waren keine vergrößerten Lymphome mehr nachweisbar. Also die Therapie hat wie eine Bombe bei mir eingeschlagen und alles nieder gemacht. Damit hatten meine Onkologen nicht gerechnet. Das waren sehr anstrengende Wochen bzw. Monate. Da ich ein Mensch bin der immer in Bewegung sein muss, bin ich vor bzw. nach dem Zelltief auch arbeiten gegangen. Offiziell war ich zwar krank geschrieben, musste mich aber permanent ablenken. Mir fiel zuhause einfach die Decke auf den Kopf. Auch bestand ich darauf, dass ich jeden Tag mein Kind (damals 8 Jahre) zur Schule bringe und auch wieder abhole. Aber nach vier Jahren Remission kann ich mich nicht beklagen. Außer einer Polyneuropathie und ab und zu Schlafstörungen gibt es keine Nebenwirkungen mehr bei mir. Damit kann ich leben.

Liebe Chris, hast Du überhaupt keine Freunde, wo Du Weihnachten untertauchen kannst? Allein sein in Deinem Zustand und dazu noch das "Fest der Familie" das passt nicht. In DD gibt es auch eine Selbsthilfegruppe. Kannst Du Dir vorstellen Dich mal an einen Verantwortlichen zu wenden? Vielleicht triffst Du da Gleichgesinnte, die vielleicht auch allein sind.

Schönen Abend noch.

Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

jetzt muß ich Dich doch mal sehr blöd fragen, ist NHL, dieser "Non Hodkin"?

Mit diesen Abkürzungen kenne ich mich nicht so aus, denn ich habe mich, seit ich selber erkrankt bin, kaum mit Krankheiten beschäftigt. Es war so eine Art Selbstschutz.

Meine Güte, wenn ich mir vorstelle, so eine Krankheit zu haben, dazu ein noch sehr kleines Kind!!! Der Gedanke, daß ich mein Kind nicht mehr aufwachsen sehe und das es ohne Mama weiterleben muß, einfach fürchterlich!!!

Doch auf der anderen Seite, denke ich, hat Dir Dein kleiner Sohn auch die Kraft gegeben, all diese Behandlungen, mit ihren Nebenwirkungen gut zu überstehen.
Du wußtest und weißt wofür Du leben mußt und das ist ein ganz wichtiger Aspekt, welcher auch mit über das Ergebnis einer solchen Behandlung entscheidet.

Als mein Mann noch lebte, schlug auch jede Chemo richtig durch. Die Werte waren danach oft so, als hätte ich gar keine CLL. Bei jeder Verschlechterung der Blutwerte, litt mein Mann mehr, als ich.
Das die CLL nicht heilbar ist, wußte ich von Beginn an, doch jede Chemo machte ich in dem Bewußtsein, daß ich doch für meinen Mann weiterleben muß. Er war für mich nicht nur mein Mann, sondern mein bester Freund, Sohn und überhaupt, er ersetzte mir meine ganze fehlende Familie.
Erstaunlicherweise verschlechterte sich mein gesundheitlicher Zustand nicht sofort nach seinem Tod. Nur die Blutwerte begannen seitdem ständig zu "schwanken". Meine Krankheit war so wie ich geworden, sie wußte nicht was sie will, war ständig hin- und hergerissen.
Erst seit ein paar Monaten, als ich die Trauer zuließ, fielen meine Werte dramatisch ab. Die Leukämie selbst, bereitet ja keine Schmerzen, doch jetzt sind alle Lymphknoten sehr stark angeschwollen und drücken auf Gewebe und Nerven. Nun habe ich ständig Schmerzen, kann dadurch nur wenig schlafen und an manchen Tagen fällt mir jeder Schritt und jeder Handgriff schwer.
Die Infektanfälligkeit nimmt zu, obwohl ich Gammaglobulin-Infusionen bekomme. Ab Januar soll nun eine "neue" Chemo gemacht werden. Meine beiden Hämatolgen sagten, daß diese bei den meisten Patienten richtig gut anschlägt und relativ weinige Nebenwirkungen hat. Doch sie gaben mir auch eine Überweisung zum Psychologen, er soll mich in dieser Zeit "begleiten".
Sie meinten, wenn die "Seele krank" ist, dann nützt auch das beste Medikamnet nichts. Damit haben die wohl recht.
Weißt Du, ich bin normalerweise ,sehr kontaktfreudig, bin gern unter lustigen lebensfrohen Menschen und brauche diesen Kontakt auch.
Bis vor paar Monaten war ich noch in einer Reitergruppe und in einem Hundeclub. Da gab es auch alleinstehende Frauen, mit denen ich etwas unternahm.
ich bin kein Typ, welcher bemitleidet sein will, ich rede auch kaum über meine Erkrankung und mein Schicksal. Doch als ich seit paar Monaten nicht mehr an Ausflügen teilnehmen konnte, auch nicht mehr bei den "feuchtfröhlichen"
Reiterabenden dabei war, konnte es niemand verstehen.
Als ich dann den Grund nannte, daß es mir nicht so gut geht und mir einfach nicht mehr zum Lachen zumute ist, sagte "meine beste Freundin", dein Mann ist mehr als 5jahre tot und da kannst du mir doch nicht erzählen, daß du noch immer um ihn trauerst! Als ich sagte, daß es mir auch wegen meiner Erkrankung nicht so besonders gut geht, konnte auch das niemand verstehen. da ich ja keine "blutenden Wunden" oder Narben vorweisen kann, sondern man mir äußerlich gar nichts ansieht, war ich für die plötzlich sowas wie ein Hypochonder. Das hat sehr weh getan!
Nein, es gibt gar niemanden, wo ich Weihnachten verbringen könnte.
In den vergangenen Jahren war das anders. Allerdings war ich immer ziemlich "spendabel" und auch die Silvesterfeiern habe ich fast allein finanziert.
Es hat mir sogar Freude bereitet, denn ich habe ja niemanden, den ich beschenken könnte oder dem ich eine Freude machen kann. Doch jetzt sehe ich etwas anders. Ich glaube aus Angst vor der Einsamkeit, habe ich mir "Freundschaften" erkauft und so etwas kann auf Dauer nicht gutgehen!

Ja, es gibt in DD eine Selbsthilfegruppe für an Leukämie Erkrankter. ich war auch einige Mal dort. Doch dort war ich mit meiner CLL ein Außenseiter, denn alle anderen hatten eine myeloische leukämie, welche sich ziemlich unterscheidet. Die CLL nennt man auch "Altersleukämie", da sie meist erst jenseits des 70.Lebensjahres auftritt. Deshalb sterben auch wenige Menschen an dieser Leukämieform, denn in diesem betagten Alter sind die Sterbefälle meist auf andere altersbedingte Ursachen zurückzuführen.
Bei den "Myeloischen" ist eine CLL aus diesem Grund so etwas wie eine kleine "Unpäßlichkeit".
Vorallem hatten alle Mitglieder die SHG noch ihre Ehepartner und Familien und es tat mir oft sehr weh, wenn sie von ihren schönen Wochenenden und Uralubsfahrten berichteten.
ich fühlte mich dort nicht so gut aufgehoben und habe seit dieser Erfahrung gar nicht mehr versucht, einen Kontakt mit anderen Menschen aufzunehmen.
Wenn ich wenigstens arbeiten gehen dürfte, dann wäre ich ja wenigstens ein paar Stunden unter anderen Menschen!

Im Moment weiß ich wirklich nicht mehr, wie es weitergehen soll.
Oft denke ich abends, wenn ich in mein Bett gehe, wie schön es doch wäre, einfach am nächsten Morgen nicht mehr aufzuwachen!
Warum werden Mütter und Väter von ihren Kindern weggenommen und ich, die ohnehin niemand mehr braucht, "darf" oder muß, weiterleben.

na Hilfe, daß ist ja mal wieder ein "Jammerroman" geworden!
ich hoffe, daß man mich hier in diesem Forum versteht und man es mir nicht verübelt.

ich wünsche Dir und auch den Anderen in diesem Forum, einen guten Wochenbeginn

liebe Grüße
Christiane

[jeje]

hallo ihr lieben

ich danke euch für eure lieben aufbauende worte , sie helfen sehr.

zurzeit spürre ich meine mama nicht mehr bei mir, am anfang war sie da und ich merkte ihre anwesenheit. ist sie jetz fridlich in himmel gegangen und schaut nur von oben auf mich oder ist ihre seele immer noch bei mir????
was macht sie den di ganze zeit?

ich frag mich gerad sehr komische sachen und sie klingen bestimmt verrückt.

tanja ja meine mama war auch im st.georg vielleicht habt ihr euch ja mal gesehen!!!!!

liebe grüsse

jeje

[chris1952]

Hallo Jeje,

Deine Gedanken sind gar nicht verrückt! ich glaube, jeder der einen geliebten Menschen verloren hat, bekommt mal solche Gedanken.
Du schreibst selbst, daß Deine Mama friedlich in den Himmel gegangen ist.

Sie es doch auch mal so, sie hat jetzt keine Schmerzen mehr und auch keine Angst mehr davor, qualvoll zu sterben!

Weißt Du, ich bin nicht wirklich gläubig, denn dazu habe ich in meinem 55jährigen Leben zuviel Schlimmes erlebt,
Doch ich glaube daran, daß etwas von unseren Lieben,auch nach dem Tod, bei uns oder in uns bleibt.
Es heißt, daß die Seele kurz nach dem Tod, aus dem Körper entweicht.
Als ich am Bett meines gerade verstorbenen Mannes saß, habe ich ihm gesagt,
daß er nun mit meinen Augen sehen, mit meinen Ohren hören, mit meiner Nase riechen und mit meinem Mund schmecken soll.

Noch heute, nach fast 6Jahren, habe ich oft das Gefühl, daß er mir ganz nahe ist.Manchmal, wenn eine Entscheidung zu treffen ist, dann kam es schon oft vor, daß ich mich ganz anders entschieden habe, als ich es eigentlich getan hätte. Meist war es dann die richtige Entscheidung und ich glaube ganz fest, es war mein Mann, der mich den richtigen Weg gehen ließ.

Jeje, es gab ja aber nicht nur Dich für Deine Mama. Vielleicht ist sie ja manchmal auch bei deinem Bruder oder Deinem Papa? Als sie noch lebte, hatte sie doch auch nicht nur für Dich allein Zeit!
Ich denke, die anderen vermissen und brauchen sie genauso sehr wie Du und sie weiß das!

denk mal drüber nach!

Einen lieben Gruß von mir,
Chris

[Simone aus HAL]

Hallo alle zusammen,

seit mir nicht böse, wenn ich mal ein paar Tage nicht vorbeischaue, aber meine Tage sind teilweise ganz schön vollgestopft.

Liebe Chris,

ja, ich hatte eine sehr aggressive Art von einem Non Hodgkin Lymphom. Bin eigentlich mit meiner Krankheit nicht ganz richtig bei Euch. In unserer SHG in Halle gibt es mehrere Gruppenmitglieder mit einer CLL. Ganz unterschiedliches Binet-Stadium, eigentlich alles von A bis C vertreten. Aber Halle ist ja nicht gerade um die Ecke von Dir, sonst hättest Du ruhig mal bei uns vorbeikommen können. Auch besitzen wir viele Informationsmaterialien. Wenn Du etwas benötigst, dann schreibe es ruhig.

Es sind keine wahren Freunde, wenn sie nur kommen, wenn Du ALLES bezahlst. Nein, dass hat NIEMAND nötig.

Hab ich das überlesen, in welchem Stadium Du Dich befindest? Arbeiten gehen für ein paar Stunden, finde ich persönlich gut. Ablenkung hilft über so manche Hürde.

Liebe Jeje,

ich denke so oft an Dich. Gerade vor ein paar Tagen ist eine gute Freundin verstorben, keine 40 Jahre alt und hinterlässt drei Kindergartenkinder. Das tut mir so leid, sie ist auch noch dazu am Nikolaustag verstorben. Ich kann es nicht fassen, bin sprachlos und unendlich traurig in der Beziehung. Zum Glück gab es wenigstens mal gestern eine positive Nachricht für mich. Immer wieder werde ich gefragt, warum ich es mir antue, da ich ja bereits seit über vier Jahren in Remission bin. Es gibt eine einfache Erklärung, ich komme einfach nicht los und versuche anderen zu helfen. Deswegen habe ich auch im Januar diesen Jahre unsere HP ins Leben gerufen. Kannst ja mal zwei netten Zeilen in unser Gästebuch schreiben. Würde mich sehr freuen.

Nun wünsche ich Euch noch einen gemütlichen Abend.

Liebe Grüße Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

es wäre eine große Hilfe, wenn es in DD auch so eine gut funktionierendeSHG geben würde. Eigentlich sollte man meinen, daß es in einer solchen, vom Schicksal "gebeutelten" Gruppe, viel menschliche Wärme gibt.
Leider ist das hier nicht so. Innerhalb dieser Gruppe, gibt es mindestens 5 kleinere Gruppierungen, welche nur unter sich sein wollen.
Es herrscht da eine regelrechte Hirarchie. An der obersten Stelle sind die "Geheilten"also die, welche eine erfolgreiche Knochenmarktransplantation hinter sich haben. Sie haben die meisten Erfahrungen und meist einen ziemlich langen Leidensweg hinter sich.
Da bei der CLL keine Knochenmarktransplantation hilft und ich die Einzige mit dieser Erkrankung dort war, war ich wie ein Außenseiter. Auch konnte ich nicht über Kinder und Ehepartner sprechen, um die ich mir Sorgen mache, da ich ja Beides nicht mehr habe.
Nun mag ich mich auch niemandem aufdrängen und bin nicht mehr dahin gegangen.
Ich bin im Stadium C nach Binet. Bisher bekam ich nur Chemo mit Leukeran (oral). es schlägt nun allerdings nicht mehr an und eigentlich sollte ich jetzt schon eine Chemo bekommen. Den Namen des Medikamentes habe ich nicht richtig verstehen können und mich nicht einmal getraut nachzufragen, da es beim Hämatologen immer sehr hektisch zugeht und das Wartezimmer übervoll ist. Da ich im Moment jedoch eine ziemlich starke Erkältung habe, wurde der Termin für die Chemo, auf Januar verlegt.
ich werde aber immer schlapper, nachts muß ich bis zu dreimal die Nachtwäsche wechseln, wegen der Schweißausbrüche. Die Lymphknoten und die Milz sind sehr stark vergrößert und ich habe seit ein paar Wochen Muskel- und Knochenschmerzen. Eigentlich bin ich kein "jammerlappen", ich bewege mich trotz der Schmerzen soviel als möglich.
Wen sollte ich volljammern, bin ja allein und mein Dackel versteht es nicht!
Nun warte ich nur sehnsüchtig darauf, daß Weihnachten und Silvester vorüber sind, damit dann endlich mit dieser Chemo begonnen werden kann.

Habe übrigens auch im "Leukämieforum" niemanden mit dieser CLL gefunden, oder ich habe es überlesen!

Ich würde sehr gern wenigstens stundenweise arbeiten. Da ich aber sofort nach bekanntwerden der CLL in die EU-Rente geschickt wurde ist es nur schwer möglich.Meine EU-Rente ist nicht sehr hoch, da ich ja erst 44Jhare alt war, als ich berentet wurde. Nun bekomme ich ja seit fast 6Jharen auch eine Witwenrente, die ist auch nicht allzu hoch. Vor ein paar Wochen habe ich mich bei der Rentenkasse erkundigt, ob ich arbeiten darf, und weiviel ich verdienen dürfte. Dort erhielt ich zur Auskunft, daß ich natürlich arbeiten gehen darf, doch dann wird meine Witwenrente auf einen erbärmlich kleinen Betrag, geschmälert. Falls ich dann doch nicht auf Dauer arbeiten kann, würde es schwer sein, daß ich meine "große Witwenrente" wiederbekomme.
Das Risiko mag ich lieber nicht eingehen, denn dann würde ich zu einem Sozialfall und das kann ich nicht auch noch brauchen.
Ab und zu arbeite ich bei meinem Anwalt, da dessen Sekretärin schwanger ist.
Mit dem Anwalt bin ich ein wenig befreundet, arbeite für ihn unentgeltlich.
Dafür nimmt er mich manchmal mit zu einen Gerichtstermin nach außerhalb.
Somit "schrumpft mein Geist" nicht komplett ein und außerdem lerne ich dadurch noch ein paar Städte kennen, wo ich sonst wohl nie mehr hingekommen wäre.

Hallo jeje,

wie geht es Dir heute? ich hoffe doch, etwas besser!
Du tust mir wirklich sehr leid, doch leider kann man ja nicht wirklich helfen!

Viele liebe Grüße an Euch Alle

Chris

[jeje]

hallo simone und die anderen,

es tut mir sehr leid für deine freundin, mein beileid.

heute geht es ir wieder besser, ich muss es versuchen zu akzeptieren das sie nie wieder da sein wird.
wie du weisst hätte ich noch so viel mit ihr machen wollen.

ich versuche auf mein herz zu hören, den da ist ein teil von ihr der mir hilft.

ich bin froh das ich meinen freund habe ohne ihn ging es mir noch schlechter, er hilft mir mit seinem da sein, nicht mehr traurig zu sein.

ganz liebe grüsse an alle

jeje

[Simone aus HAL]

Liebe Chris,

unsere Selbsthilfegruppe ist nicht all zu groß. Schwerpunktthema aber ist gerade die CLL, da gibt es die meinsten Betroffenen. Andere wiederum haben ALL, NHL bzw. MH. Also eine große Breite an Blutkrebsarten. Bei uns in der gruppe läuft es freundschaftlich ab. Jeder kennt Jeden ganz genau. Angefangen vom Krankheitsbild über den behandelnden Hämatologen bis hin zur Familiensituation. Genau das LIEBEN wir an unserer Gruppe. Wir sprechen sehr offen über alles. Musst mal auf unsere HP gehen, da kannst Du so manche Gemeinsamkeit unserer recht jungen Gruppe lesen.

Grüppchenbildung in einer SHG - nein das funktioniert in unseren Augen auch nicht. Das Thema stand bei uns nie zur Debatte.

Nun zu Dir:

Nach Leukeran bekommen viele CLL-Patienten Bendamustin oder Fludarabin, meist sogar in Verbindung mit einem Antikörper (Rituximab). Ich kenne auch einige CLL-Betroffene die eine Stammzellentransplantation hinter sich haben. Dafür muss man gewisse körperliche Voraussetzungen haben. Du bist noch recht jung, ich glaube, dass wäre für Dich auch noch eine Variante. Diese Transplantierten machen zwar eine ganz schön harte Therapie durch, die Remissionsrate ist aber höher als nach Fludarabin bzw. Bendamustin. Ich will Dich nicht verunsichern, aber informieren solltest Du Dich auch in dieser Richtung. Bist Du an der Uni oder bei einem niedergelassenen Onkologen / Hämatologen in Behandlung?

Schön zu lesen, dass Du wenigstens einen wahren Freund hast. Aber hier im KK hast Du viele Verbündete und das ist so wichtig für die Seele.

Liebe Jeje,

es ist schwer zu akzeptieren, dass sie nicht mehr durch die Tür kommt, mit Dir erzählt, lacht oder weint. Gerade jetzt ist es schlimm. Backe doch ihre Lieblingsplätzchen und bringe sie Deinem Papa. Ich glaube da wird er sich sehr freuen. Kleine Geschenke mal zwischendurch ist eine herzliche Bekundung.

Also sind wir irgendwie ALLE gebeutelt. Wir könnten uns ja mal treffen im Frühjahr. Hat JEMAND Interesse?

LG Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

bin jetzt 3tage lang nicht in den KK gekommen, weiß nicht woran das liegt.
heute funktioniert es nun wieder und ich möchte Dir schnell antworten.

Ja, ich wünschte,es würde so eine gut funktionierende SHG bei uns geben.
dann fühlt man sich doch nicht so allein gelasssen.

ich bin bei einem niedergelassen Onkologen schon seit fast 12jahren in Behandlung. Bin dort auch sehr zufrieden, nur leider haben die Ärzte immer weniger Zeit, zu einem richtigen Beratungsgespräch.

Im Moment kämpfe ich noch immer mit meiner Erkältung, sie will mal wieder nicht weggehen! Das haut gleich wieder die Blutwerte total durcheinander und ich muß nun noch länger mit der Therapie warten.
Ab Januar sollte ich eigentlich eine Fludarabin Monotherapie erhalten. Mal sehen, wann es nun losgehen kann.

Ein Jahr bevor mein Mann starb, lief an der Uniklinik Dresden eine Studie. da ich für eine CLL ja noch ziemlich jung war(damals48), kam ich für diese Stammzellbehandlung infrage. Es wurde eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt und dann warteten mein Mann und ich auf den Oberarzt, welcher das weitere Vorgehen erklären wollte.
Bis dahin machte mir die CLL nur wenig Beschwerden, die Werte waren noch richtig gut.
Als der Oberarzt dann die ganze Prozedur erklärte und auch nicht verheimlichte, daß es sein könnte, daß ich es nicht überlebe, baten wir uns eine kurze Bedenkzeit aus.
Wir saßen dann im Auto, mein Mann bettelte mich regelrecht, es nicht zu tun, er weinte aus Angst, daß er mich schon bald verlieren könnte.
So ging ich noch einmal zu dem Oberarzt, sagte ihm, daß meine Prognose doch eigentlich sehr gut ist und ich damit noch lange ein ziemlich normales Leben führen kann. Ich lehnte diese Therapie also ab.
Vielleicht sollte es so sein, denn sonst hätte ich ein Jahr später, meinen Mann in seinen letzten, schweren Wochen nicht mehr begleiten können.

Naja und jetzt? bei einem Klinikaufenthalt hätte ich ja nichtmal jemanden, der mir frische Wäsche bringt oder mich besucht, um mir etwas Mut zuzusprechen.

ich hoffe jetzt erstmal, daß die Fludarabintherapie mir etwas bringt.

ich wünsche Dir und Allen, welche hier reinschauen, noch eine schöne Adventszeit

Liebe Grüße
Christiane

[Simone aus HAL]

Hallo Chris,

ich finde es voll in Ordnung, wenn die Ärzte nicht um den heißen Brei herumreden. Aber wer körperlich gute Voraussetzungen hat, stirbt mal nicht so schnell bei einer Transplantation. In meinen Augen war es ein schlechter Schachzug vom Arzt.

Dein Immunsystem ist nun mal geschwächt, da braucht der Körper mehr Erholung und Zeit. Ich hoffe, dass Du es bald ausgestanden hast.

Wenn Du Fludarabin bekommst, solltest Du fragen, ob es bei Dir eine CD 20 Strukturen gibt. Meist ist es so und dann gehört der Antikörper Rituximab mit zur Therapie. Er macht wenig Nebenwirkung, war zumindest bei mir so, vorausgesetzt natürlich, du bekommst es über vier Stunden verabreicht. Mich hat es verdammt müde gemacht.

Schade nur, dass Du doch einige Kilometer entfernst wohnst. Übrigens war ich schon zwei Mal in Kreischa zur Kur. Möchte versuchen noch ein letztes Mal im Jahr 2008 zu fahren. Werde ja sehen wie entschieden wird.

Gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit allein zu sein, muss Dich doch traurig machen. Hast Du Interesse an Veranstaltungen? Unsere Gruppe nimmt im nächsten Jahr wieder einige in Anspruch. Dort erfährt man immer sehr viel über alles was mit Blut zu tun hat.

Auch ich kam ein paar Tage nicht in den KK, keine Ahnung warum auch.

Herzliche Grüße aus Halle.

Ich wünsche Euch ALLEN einen schönen dritten Advent.

Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

ja, mag sein, daß ich es damals mit der Transplantation hätte versuchen sollen. Mein behandelnder Hämatologe sagte auch, so gut wie ich damals noch beisammen war, hätte ich das auf alle Fälle gepackt.
Was soll´s, Hätte, Wenn und Aber nützen nun nichts mehr.

Weißt Du, die ganzen Jahre, seitdem ich von meiner Erkrankung wußte, hatte ich eigentlich nie Angst um mich. Doch ich mußte immer denken, was macht mein geliebter Mann, wenn ich ihn verlassen muß! Habe auch versucht mit ihm darüber zu sprechen, doch er wollte davon gar nichts hören und wurde sofort traurig. Wir waren so sehr aufeinander fixiert, keiner unternahm etwas ohne den Anderen, alles taten wir gemeinsam.
Das hing sicher auch damit zusammen, daß wir alle beide nie eine richtige Familie hatten. Niemals wäre uns der Gedanke gekommen, daß er mich zuerst verläßt!

Es ist nun fast 6 Jahre her, doch ich komme mit dem Alleinsein immer schlechter zurecht. Im ersten Jahr hielt ich es zur Weihnachtszeit gar nicht mehr aus und buchte kurzerhand eine Reise auf die Kanaren, in die Sonne.
Hatte mir eine gute Bekannte mitgenommen, doch schon am 2.Tag plagte mich das "schlechte Gewissen", weil ich mich "vergnüge" und er in seinem finsteren, kalten Grab liegt. Bin dann noch 3mal nach Lanzarote geflogen, denn die eigenwillige Natur dort, faszinierte mich. Doch es war jedesmal das Gleiche, nach ein paar Tagen konnte ich es nicht erwarten, die Rückreise antreten zu können, obwohl mich hier doch nur die Einsamkeit erwartete.

jetzt erlaubt es mir mein Gesundheitszustand nicht mehr, solche Reisen zu unternehmen und ich habe auch absolut keine Lust, etwas allein zu unternehmen.

Meine Erkältung ist noch immer nicht viel besser. Am Freitag habe ich wieder einen Termin bei meinem Hämatologen und weiß schon jetzt, daß die Werte wieder total "im Keller" sind.
Abgesehen von der Immunschwäche. liegt es wohl auch an meiner Psyche. immer öfter frage ich mich, wofür quäle ich mich eigentlich noch mit Chemo´s, sitze stundenlang in Wartezimmern herum? Für wen eigentlich? Für mich?
Nein, denn was soll sich in meinem Leben schon noch groß ändern?
Angst vor dem Sterben habe ich nicht, nur vor dem wie! Auch davor, daß es niemanden geben wird, der mir dann beistehen wird. Ein ziemlich trostloser Gedanke!

Natürlich ist es jetzt in der Weihnachtszeit am schlimmsten. Alle Menschen bereiten sich auf das "Fest der Liebe" vor, es tut wahnsinnig weh!
Am liebsten möchte ich im Moment nicht mal in den Supermarkt zum Einkaufen gehen, denn da sind lauter lustige Familien, welche sich auf Weihnachten freuen.
ich wünsche mir jeden Tag nur eins, daß endlich Weihnachten und Silvester vorüber sind!

Hier im KK gibt es soviele Menschen mit der gleichen Krankheit oder auch mit dem selben Schicksal, doch alle sind sehr weit entfernt. ich habe noch nicht von einem einzigen Menschen gelesen, welcher auch nur halbwegs in meiner Nähe wohnt.

Natürlich habe ich auch Interesse an solchen Veranstaltungen, ich habe an vielen Dingen Intersse, doch allein habe ich absolut keinen Antrieb mehr.

ich war so gern unter Menschen und es macht mich fast irre, wie lebendig begraben zu leben.

Na vielleicht klappt es ja, daß Du 2008 nochmal nach Kreischa darfst. Es ist ziemlich in meiner Nähe, vielleicht kann man sich dann sogar mal sehen.

ich freue mich, wieder von Dir zu lesen

und grüße Dich ganz herzlich
Christiane

[Simone aus HAL]

Liebe Christine,

ich kann aus Deinen Zeilen viel Trauer lesen. Natürlich kann ich es auch nachvollziehen. Es gibt Momente im Leben, wo man sagt, lass die nächsten Tage wie im Flug vorübergehen. Diese gab es auch schon bei mir.

Vo einem ganz lieben mir vertrauten Arzt bekam ich einen Link für eine Veranstaltung am 19. Januar in Dresden. Wenn Du Dich gesundheitlich gut fühlst, können wir uns ja dort oder an einem anderen Ort in Dresden treffen. Schau mal, ob Du Interesse hast. Es geht um eine Auswertung vom ASH-Kongress in Atlanta, der vor wenigen Tagen endete.

http://www.oncocenter.de/terminliste...tlanta-georgia

Allerding muss man sich im Vorfeld schon anmelden bzw. registrieren. Habe vor drei Stunden angerufen, es sind noch wenige Plätze frei und man muss kein studierter Hämatologe sein. Also wir als Betroffene sind auch herzlich willkommen und eine Gebühr wird nicht erhoben. Ich habe mich schon telefonisch angemeldet und will das noch per E-Mail nachholen. Kannst es Dir ja überlegen und mal sehen was Dein Hämatologe zu Deinem Gesundheitszustand äußert.

Meinst Du nicht, dass es sich lohnt zu kämpfen? Du bist jetzt sowohl in einem körperlichen als auch psychischen Tief. Dazu ist es dunkel und kalt. Viele Menschen leiden in den kalten Jahresmonaten noch mehr als im Sommer. Wenn ich nur wüsste, wie ich Dich etwas motivieren könnte. Die Veranstaltung im Januar wäre vielleicht ein kleiner Anfang.

Kreischa hat mir schon von der Anlage her gefallen. Auch ist man in wenigen Minuten in Dresden. Da ich sowieso mit dem Auto komme, bin ich auch flexibel. Bei meinen ersten beiden Aufenthalten hatte ich prinzipiell nur vormittags Termine. Am Nachmittag wollte ich meine Ruhe, Dresden und Umgebung erkunden.

Du kannst auch auf unserer Seite schreiben. Bin nicht immer hier präsent.

Also Christine, wenn was ist, immer schreib Dir alles von der Seele.

Herzliche Grüße von Halle nach Dresden. Lass Dich lieb umarmen.

Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

bin mal wieder nicht in den KK gekommen. Habe mich soeben auf Eurer Seite angemeldet, doch ich wollte nicht einfach irgendwo meinen "Seelenmüll" reinschreiben!
Habe erstmal nur "still" migelesen. Ich denke Du mußt manchmal doch ziemlich viel, sehr viel Verständnis aufbringen,um einigen "Schreiberlingen" das Gefühl zu geben, daß jemand (nur) für ihn da ist! Dazu braucht man wohl auch ziemlich viel psychologisches Fingerspitzengefühl.

Ja Simone, ich weiß,es, daß ich an einer sogenannten "Winterdepression" leide.
Das war schon früher. allerdings weitaus geringer, der Fall. Im Moment kommt noch die Angst vor den einsamen Feiertagen hinzu, gefolgt von dem Todestag meines Mannes.
Ich denke mal, wenn das vorbei ist, dann sehe ich manche Dinge vielleicht wieder etwas anders.
Allerdings geht es mir gesundheitlich nicht besser, im Gegenteil der Infekt hat nun auch noch auf Darm und Blase übergegriffen. das ist ganz beonders unangenehm.
Morgen früh 9Uhr habe ich den Termin beim Hämatologen, mal sehen, ob er mir helfen kann. Mein Hausarzt weiß nun auch keinen Rat mehr und traut sich auch nicht, mir noch mehr Medikamente zu verschreiben.

Den Link von dieser Veranstaltung am 19.januar habe ich zweimal angeklickt, doch jedesmal "hängte" sich mein PC auf!
ich werde morgen meinen Hämatologen danach fragen.

Natürlich hätte ich Interesse daran! Wenn es doch nicht mehr klappt, dann würde ich mich auch freuen, wenn wir uns an diesem Tag vielleicht auf einen Kaffee irgendwo in DD treffen könnten!

ich selbst war noch nie in der Kreischaer Klinik, doch aus Erzählungen weiß ich, daß es dort sehr gut sein soll. Naja und wenn man mit dem Auto da ist und Zeit hat, dann kann man während dieser Wochen eine Menge von DD kennenlernen.

Jetzt mag ich mich wieder hinlegen, denn da ich auch seit Tagen kaum essen kann, ist es mir richtig schwindelig.

Schreib mir doch bitte, wo ich mich "einhängen kann" wenn ich wieder im Forum Eurer HP bin.

Laß Dich bitte auch von mir umarmen(kann Dich ja nicht anstecken!)

Christiane

[Simone aus HAL]

Liebe Chris,

eigentlich heißt es zwar CLLeukämie wird aber von den Ärzten unter der Kategorie "Lymphome" eingeordnet. Du kannst sowohl Leukämie als auch Lymphome schreiben. Ich finde Dich schon.

Melde Dich bitte, wenn Du von Deinem Hämatologen wieder zurück bist.

Du musst Dir aber vor Augen halten, dass auch ich nur eine Laie bin.

Mir geht es nicht so gut, wir lesen wieder morgen voneinander.

Gute Nacht Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

es geht mir sehr schlecht. Kann fast kein Wort richtig schreiben, meine Finger verkrampfen ich. Hatte heute zweimal richtige Schwächeanfälle.

Habe die Einweisung für die Klinik mitbekommen, doch ich will selbst entscheidem wann ich gehe.
HBE Entawtzliche Angst, denn wer wird bei mir sein?

Es ist mir heute unmöglich weiter zuschreiben. Sehe nur noch schwarze Punkte und Kreise.

Sollte es etwas besser weredn, melde ich mich morgen wider.

Ich hoffe, Du kannst überhaupt etwas entziffern!

Laß Dich umarmen

Liebe Grüß3
Christiane