Erfahrungen mit Chemotherapie bei Stadium II?

[biggen]

hallo, liebe mitleidenden,
heute wurden ct-thorax und sono-abdomen bei mir gemacht: zurzeit kein tumornachweis, ich bin begeistert.
bekomme nächste woche noch 1 chemo mit dem antikörper, danach gehts erstmal in die reha und im september mit chemo/nachuntersuchungen weiter.
gruß
biggen

[Ingwertee]

Gratuliere!! Freut mich sehr für Dich!! Vielleicht musst Du dann im September ja gar nicht mehr zur Chemo - oder wäre die dann adjuvant? Toll, dass Folfox so gut bei Dir angeschlagen hat und dass Du erstmal eine schöne lange Pause hast.

Mein Reha-Antrag ist auch so gut wie fertig.. morgen geht's mit der Chemo weiter, dann muss mein Arzt noch was ergänzen und dann schick ich ich das Ganze ab. Er hat mir jetzt die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg empfohlen. Nach allem, was ich darüber gelesen habe, finde ich, dass das super klingt.. und falls mir da die Decke auf den Kopf fallen sollte, wäre ich in 5 Minuten mit dem Fahrrad in der Innenstadt. Naja, mal schauen ob es klappt.

So, nächstes Wochenende werde ich 9 von 12 Chemos hinter mir haben, langsam kommt ein Ende in Sicht.

@PantaRei: ich gehe alle 2 Wochen zu einer Psychologin vom Krebsinformationsdienst, bzw. von einer Krebsberatungsstelle.. das ist kostenlos und man bekommt sofort Termine, find ich super. Genau weiß ich eigentlich nicht, warum ich da hingehe.. hautpsächlich, weil so viele Leute es mir nahegelegt haben. Es ist schonmal ganz gut mit jemandem darüber zu sprechen, der nicht Teil Deines Freundeskreises oder Familie ist, weil man dann natürlich viel direkter über Dinge sprechen kann, weil man keine Angst haben muss, die Personen zu beunruhigen.. aber eine Wunderheilung ist es auch nicht. Naja, ich bleib dennoch dabei. Falls das mit der Freiburger Klinik klappen sollte, gibt es da ziemlich gute psychoonkologische Angebot (laut meinem Arzt).
Lustig finde ich ja, dass Dein Fingerkribbeln stärker wird, wenn Du gesunde Dinge machst (autogenes Training, kein Alkohol).. naja, bei mir ist es momentan immer noch "nur" da, wenn ich kalte Sachen anfasse, oder mir mit kaltem Wasser die Hände wasche. Es ist aber schon nervig, bin dazu übergegangen mein Obst und Gemüse alles warm abzuwaschen. Schmerzen hab ich (noch) nicht.. naja, mal schauen, wie es weitergeht. Evtl morgen noch einen Zyklus mit voller Ladung.

[Ingwertee]

Hello,

dachte, ich meld mich mal kurz, bevor ich ab morgen wieder 48h lang halbschlafend auf dem Sofa liege. Heute war der erste Tag meiner 9. Chemo, der statt 5 Stunden nur 3 gedauert hat, weil man diesmal das Oxaliplatin weggelassen hat. Der Grund war, dass ich leichte Emfpindungsstörungen an den Fingerkuppen habe.. es fühlt sich so an, als hätte ich auf allen Fingerkuppen eine Wachsschicht o.ä., also nicht ganz taub, aber auf dem Weg dahin. Unter diesen Umständen fand der Onkologe es sinnvoller, das Oxaliplatin einmal auszusetzen und nächstes Mal wieder dranzuhängen, wenn das Symptom sich bis dahin gebessert hat. Bin gespannt, wie es mir morgen geht... danach weiß ich ja, ob das Oxaliplatin oder die Folinsäure diese unerträgliche Müdigkeit auslösen.

Jane, ich hoffe es geht Dir gut! Nach dem tollen CT Anfang Juni hast Du Dich ja leider nicht mehr gemeldet, aber ich nehme mal an, das liegt daran, weil es Dir gerade so gut geht und Du wichtigere Dinge zu tun hast. Drücke Dir schonmal für Deine 9. Sitzung nächste Woche die Daumen... danach haben wir 3/4 geschafft!

[Lothar58]

Hallo

Nummer 10 beendet

Das mit den Fingerkuppen habe ich auch. Es kribbelt ständig und behindert mich beim Arbeiten. Ich habe mich schon zweimal geschnitten und habe es nichtmal gemerkt.

Mein Onkologe sieht da aber nur die normalen Nebenwirkungen mit denen zu rechnen war ...

Oxilaplatin ausgesetzt ?? Ich dachte das wäre das zentrale Medikament und die Folinsäure unterstützt oder verstärkt die Wirkung???
Naja, er wird schon wissen was er tut.

Nach dem nächsten Zylus gehts zur Formel 1 nach Budapest und dann kommt der letzte Zyklus ...

So langsam beschäftigt man sich damit wie es wohl weitergeht.
Klar kommen dann die obligatorischen Untersuchungen, aber inzwischen kenne ich so viele die mitnichten nach der Chemo einfach ... gesund ... waren.

Naja, man muss sich ja nicht vorher kaputt machen, wie es kommt so kommts halt (leider).

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo Lothar,

jetzt hab ich 9 von 12 überstanden. :-) Gaaaanz langsam kommt bei uns das Ende in Sicht.

Also das Oxaliplatin ist schon das beste Mittel gegen Darmkrebs, allerdings sind Flouracil und Folinsäure nicht nur unterstützende Medikamente, schließlich wurde mir anfangs ja eine reine Xeloda-Chemo vorgeschlagen, die nur auf 5FU basiert, komplett ohne Oxaliplatin. Der Arzt hat es mir dann freigestellt, ob ich die Version oder die härtere mit dem Oxali machen möchte und ich hab mich für die "härtere" entschieden, um mir später nicht vorwerfen zu müssen, nicht alles probiert zu haben. Viele Leute machen aber die reine Xeloda-Chemo, hab ich auch hier im Forum gefunden, insofern kann 5FU nicht nur reines Begleitmedikament sein. Manche Leute machen auch Xeloda und lassen sich dann alle 3 Wochen zusätzlich Oxaliplatin per Infusion geben.. da gibt es wohl verschiedene Varianten.

Auf jeden Fall war die Chemo auch ohne das Oxaliplatin nicht schön.. die extreme Müdigkeit/Abgeschlagenheit und der Ekel, die Appetitlosigkeit und die 20 Nacktschnecken im Rachen waren alle wie immer da. Nur mein Gesicht ist nicht so rot geworden und die Spastiken sind weggeblieben. Die Finger haben komischerweise in den Tagen dennoch stärker gekribbelt, allerdings waren sie nicht mehr so kälteempfindlich.
Wie genau behindern Dich die tauben Fingerkuppen beim Arbeiten? Hast Du auch Schwierigkeiten beim Tippen? Heute hab ich mir gedacht, dass das mit den Fingerkuppen ziemlich ungünstig werden könnte, falls ich mal erblinden sollte und auf Braille-Lesen angewiesen bin.. aber das sind natürlich idiotische Gedanken.

Heute hab ich mit dem Krankenhaus telefoniert.. irgendwie ist wohl ein Brief an mich verlorengegangen. Es sieht so aus, als ob ich trotz meines jungen Alters weder FAP noch HNPCC habe. Ich glaube es zwar erst, wenn ich es schwarz auf weiß habe, aber ein klein wenig freue ich mich schon über die Nachricht. Trotzdem hab ich für nächste Woche einen Termin beim Humangenetiker, mal gucken was der so sagt.
Den Reha-Antrag hab ich jetzt auch komplett fertig und bring den morgen früh gleich zur Post.

Was die Zukunftsängste angeht.. die wird uns keiner nehmen können, andererseits weiß auch kein gesunder Mensch, ob er nicht morgen an Krebs erkrankt oder von einem Auto überfallen wird. Wir werden zumindest durch engmaschige Kontrollen und die Nachsorge soweit überprüft, dass ein Rückfall sofort auffällt und dann eventuell auch wieder behandelt werden kann. Ich hab auf jeden Fall vor, jede nur mögliche Darmspiegelung und jedes CT mitzunehmen, das sich mir bietet. Ansonsten stehen unsere Chancen aber auch nicht sooo schlecht, dass wir die nächsten 5 Jahre krankheitsfrei überstehen - schließlich hat man bei uns alles bösartige herausschneiden können, unsere Chemo ist nur adjuvant. Du machst ja mit Sport, Ernährung etc. auch wirklich viel, um das bestmögliche Ergebnis für Dich herauszuholen. Ich muss mir da noch eine Scheibe abschneiden...

Viele Grüße!

[biggen]

Hallo, ihr lieben,
bei mir war es leider so, dass ich mir nach 5 jahren gar keine gedanken mehr um meinen darmkrebs gemacht habe und die diffusen beschwerden im beckenbodenbbereich (die nach 10 Jahren! auftauchten) überhaupt nicht auf ein rezidiv zurückgeführt habe, so dass ich viel zu spät zum arzt gegangen bin und es dann bereits sehr ausgedehnt war und schon metastasen (lunge) aufgetaucht sind.

im letzten jahr nach diagnosestellung bekam ich dann vor der erneuten op erstmal 5 1/2 wochen bestrahlungen und 2 wochen chemo (5FU).
während dieser behandlung sind die lungenmetastasen weitergewachsen, sie sind erst jetzt durch das oxilaplatin - nehme ich mal an - verschwunden.

leider wird mir immer wieder versichert, dass ich nicht mehr heilbar bin, d.h. ich muss engmaschig überwacht werden, damit man das neuauftreten von metastasen schnell bemerkt und wieder stärker therapieren kann. es handelt sich also weiterhin um eine palliative therapie.

zurzeit bin ich jedenfalls froh, dass ich das oxilaplatin nicht mehr bekomme, das hat mich echte lebensqualität gekostet, aber wenns sein muss, verkraftet man auch das. schließlich wollen wir ja auch lange DA sein.

wünsche euch zunächst alles erdenklich gute für die restliche chemo.
gruß
biggen

[Ingwertee]

Hallo biggen,

wow, ein Rezidiv nach 10 Jahren! Damit würde sicherlich kein Mensch rechnen.. da kannst Du Dir auch keine Vorwürfe machen. Bei Ärzten, auf Internetseiten etc. klingt das ja immer so, dass man sich als quasi endgültig geheilt betrachten kann, wenn man 5 Jahre ohne Rückfall hinter sich bringt. Welches Stadium hattest Du denn vor 10 Jahren gehabt? Hattest Du damals schon Lymphknotenbefall oder Metastasen? Auf jeden Fall zeigt mir das, dass man die Nachsorgeuntersuchungen nach 5 Jahren doch nicht einstellen sollte... hoffentlich sehen die Krankenkassen das genauso.

Aber super, dass das Oxaliplatin die Lungemetastasen hat verschwinden lassen. Wenn sie wiederkommen sollten, was ich absolut nicht hoffe, weißt Du wenigstens, welches Mittelchen bei Dir anschlägt. Wieviele Oxaliplatin-Sitzungen hattest Du denn?

Ich bin etwas hin- und hergerissen, wenn ich an meine nächste Chemo denke.. einerseits würde ich das Oxaliplatin gerne weglassen, weil ich Angst vor dauerhaften PNP-Schäden habe (habe u.a. in mehreren amerikanischen Foren gelesen, wo Chemotherapie bei Stadium II normal zu sein scheint, dass viele erst mehrere Wochen nach Ende des Folfox-4-Schemas starke PNP-Probleme bekamen, teilweise mit Taubheitsgefühlen von den Fußspitzen bis zu den Knien etc. Alle meinten zwar, dass im Laufe von 18-36 Monaten die Situation erträglicher wurde, aber Angst macht mir das dennoch. Andererseits weiß ich, dass Oxaliplatin das stärkste Mittel gegen Darmkrebszellen ist (so es denn anschlägt) und nach wie vor will ich ja soviel wie möglich tun, damit der Krebs nicht wiederkommt.

[Lothar58]

Hallo

Das mit dem Taubheitsgefühl ist zwar nicht sehr angenehm, aber wenns hilft ... oder wie biggen sagt ... wenn wir dann DA bleiben

In den Fingern hindert es an allem wobei man "Fingerspitzengefühl" braucht. Bem Tippen spürt man die Tasten nicht gut und vertippt sich dauernd, wenn ich in mit den Fingern irgendwo drüber fahre ist es egal ob es Samt oder Schmirgelpapier ist, fühlt sich gleich an.

In den Füßen ist es auch nicht lustig, da hat man das Gefühl die sind geschwollen.

Aber was solls ... es ist unangenehm aber wenns so bleibt finde ich es erträglich.

Das mit dem Sport gibt mir etwas "Beruhigung".
Wenn ich vor der Operation Rad gefahren bin habe ich mich irgenwann ... schwach ... gefühlt. Mein Onkologe hat mir erklärt, dass das bei Krebs normal ist, weil da die Energie nicht aus den Fettreserven, sondern aus dem Eiweis der Muskeln geholt wird.

Jetzt jahre ich inzwischen wieder so um die 70 km, bin zwar ausgepowert, aber meine Muskeln könnten schon noch ... und das beruhigt mich.

Wenn ich mich in unserer Praxis so umschaue ... so einfach davon kommt da keiner. Also gesund, oder geheilt ist nicht so wahrscheinlich. Wenn dann so wie bei biggen. Ein paar Jahre Ruhe (was ja auch nicht schlecht ist) und dann wieder weiter mit ...

Ansonsten ... nächste Woche Nummer 11 ... das klingt doch toll.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende ...

[biggen]

Moin,
ich hatte vor 11 jahren darmkrebs im stadium II, habe aber anschließend keine chemo bekommen, weil 11 entnommene lymphknoten keinen tumorbefall gezeigt haben. vielleicht hätte man doch...aber müßig, darüber nachzugrübeln.

ich habe jetzt nur 4 x die volle dröhnung mit dem oxilaplatin bekommen.

mensch lothar: 70 km, ich fass es nicht...
ich war schon immer unsportlich und jetzt mit meinen 2 beuteln am bauch und den harnleiterschienen (die pieksen schon in den nieren, wenn ich mich nur bücke), kriege ich ja gar nichts mehr gebacken. vielleicht fällt denen in der Reha was ein, was ich machen könnte.

im übrigen habe ich seit 2 tagen beschwerden beim laufen, fühlt sich an wie starker muskelkater im po und in den oberschenkeln, wüsste aber nicht wovon das kommen könnte. vielleicht bewegungsmangel???

gruß
biggen

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

biggen, kann es nicht sein, dass das nach 11 Jahren einfach ein neuer Darmkrebs war? Oder konnte man im Labor irgendwie feststellen, dass es tatsächlich ein Rezidiv war? Ich kann so schlecht glauben, dass Krebszellen 11 Jahre lang schlummern, bevor sie wieder volle Kanne reinhauen. Werde auf jeden Fall immer Dein Beispiel bedenken und immer regelmäßig alles checken lassen.. vielleicht bin ich naiv, aber ich bin guter Dinge, dass ich in 10 Jahren noch DA bin. Da bin ich ja wirklich froh, dass ich mich für die Chemo entschieden habe.. wobei sie tatsächlich im Stadium II nur einen minimalen Nutzen hat - 3% höhere 5-Jahres-Überlebensrate als ohne Chemo, laut der neuesten Studie, die mir mein Onkologe gezeigt hatte (ich glaube, das war die MOSAIC-Studie). Aber die 3% sind statistisch signifikant. Dennoch kann es auch so zu einem Rezidiv kommen.
Das mit den Harnleiterschienen klingt ja wirklich unangenehm.. ist das normal, dass man die spürt? Hast Du die jetzt erst seit diesem Jahr? Unglaublich, an was man sich alles gewöhnen kann.

Lothar, so schlimm wie bei Dir ist mein Taubheitsgefühl in den Fingern noch nicht.. wie gesagt, es fühlt sich so an, als hätte ich eine Wachsschicht auf den Kuppen. Ich fühle alles noch, aber nicht mehr so deutlich. Vielleicht kannst Du Dir nach der Chemo Physiotherapie (oder wer auch immer das macht, Ergotherapeut?) verschreiben lassen, die diese 4-Zell-Bäder machen.. soll ja bei einigen geholfen haben. In den USA scheinen die Ärzte in dem Fall gerne Lyrica zu verschreiben (eigentlich ein Medikament gegen Epilepsie, aber auch gegen Nervenschmerzen). Das könnte man zur Not vielleicht auch ausprobieren, wobei ich mir vorstellen kann, dass das evtl. auch mit einigen Nebenwirkungen verbunden sein kann.

Und dass Du sagst, dass es nicht so wahrscheinlich ist, dass Du geheilt bleibt, ist quatsch. Die Quote steht in Deinem Fall mindestens 50:50, also ist es genauso wahrscheinlich, dass Du geheilt wirst, wie dass Du es nicht wirst. Und man muss ja nicht immer auf der Schattenseite stehen.
Ich bewundere Dich um Deine Sportlichkeit, ich schaffe es leider überhaupt nicht, regelmäßigen Sport in mein Leben einzubauen. Werde darum ab Herbst, wenn die Reha vorbei ist, mich irgendwo anmelden müssen... vielleicht schaff ich es regelmäßig hinzugehen, wenn etwas Geld kostet. Die Unisportkurse sind ja alle umsonst, da lässt man schon öfters mal einen ausfallen.. oder ich zumindest.

Ich drück Dir die Daumen für Chemo Nr. 11, ich bin nächste Woche mit Nr. 10 dran.. bleib Dir also dicht auf den Fersen.

[biggen]

hallo ingwertee,
es ist tatsächlich ein rezidiv des darmkrebses von 2000 gewesen, hat der pathologe festgestellt. es ist an den narben der damaligen recto-vaginalen fistel aufgetreten. und da ich zunächst keine schmerzen, sondern nur ein diffuses druckgefühl im beckenbodenbereich hattte, habe ich das auf verwachsungen und später auf eine eventuelle gebärmuttersenkung zurückgeführt. tja, aber es nützt nichts, darüber nachzugrübeln, was wäre wenn....(ich eher zum arzt gegangen wäre). jetzt ist es wie es ist!!!

dass die harnleiterschienen beschwerden machen, lässt sich laut urologen nicht vermeiden, ist halt so, sind ja richtig lange fremdkörper, die von vorne vom bauch bis hoch in beide nieren geschoben werden, man wird auch die keime nicht los, die man sich an den schienen einfängt, ist alles nicht so toll, aber ich bin schon zufrieden, wenn ich keinen nierenstau bekomme.

vor 10 / 11 Jahren hatte ich vergeblich versucht, irgendwo die möglichkeit von "sport in der krebsnachsorge" zu finden, es gab nur "normale" turnkurse, und das war zu anstrengend für mich.

man könnte ja jetzt eine verordnung zum reha-sport verschrieben kriegen (50 x), aber noch weiß ich nicht, was ich machen soll. das einzige, was ich könnte, ist schwimmen, aber da trau ich mich mit 2 seitenausgängen nicht dran, obwohl ich mit dem 1. ausgang (darm) schwimmen gegangen bin und nie was passiert ist.

gruß
biggen

[cypher61]

Biggen,

ich lese hier meist nur still mit. Nachdem ich das mit Deinem Spätrezidiv gelesen habe (was mich wie wohl die meisten anderen ganz schön beunruhigt hat) wollte ich aber - weil es Dir vielleicht etwas Hoffnung spendet - zum Besten geben, dass ich irgendwo gelesen habe, dass das rezidivfreie Intervall ein Prognosefaktor ist. Soll heißen dass die Prognose nach einem langen krankheitsfreien Zeitraum deutlich besser ist, als wenn die Krankheit schon kurze Zeit nach der Primärbehandlung wieder auftritt.

Die Ärzte sagen, dass sie es nicht mehr heilen können, weil das so in ihren Lehrbüchern steht. Da steht aber auch, das ein Rezidiv nach mehr als zehn Jahren eine "absolute Rarität" ist. Warum sollte dann nicht auch der Fall einer Heilung eintreten? Mit der Wahrscheinlichkeit kann man da wohl kaum noch argumentieren...

In diesem Sinne alles Gute
Frank.

[biggen]

Hallo frank,
danke für deine aufmunternden worte: bei meiner mutter war es auch so: sie hatte ein adenokarzinom (ließ sich histologisch nicht genau klären, ob der primärtumor an den eierstocksnarben oder am darm aufgetreten ist) und die leber voller metastasen bis pflaumengröße. die chirurgen wollten sie zunächst nicht mal mehr zur chemo schicken. das ist nun 19 jahre her und sie ist quietschfidel...

bei mir liegen aber nun bereits lungenmetastasen vor, was beim darmkrebs ja tatsächlich nicht mehr heilbar sein soll. aber du hast recht: denn 1. kommt es anders....abwarten und tee trinken....wer weiß, vielleicht trete ich das erbe meiner mutter an und in mir geschieht auch so ein WUNDER!

gruß
biggen

[Lothar58]

Hallo biggen

... auf der einen Seite streuben sich mir die Haare wenn ich lese mit was du dich so rumplagen musst, auf der anderen Seite bist du mit deiner positiven Einstellung für mich immer ein kleiner Sonnenstrahl.

Wenn ich über ein Wunder verfügen könnte würde ich es DIR geben ...

Lothar

[biggen]

danke lothar