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  #61  
Alt 03.11.2002, 12:06
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,

ich habe gerade den Behandlungsplan für meine Mutter vor mir liegen. 5FU und 5-Fluorouracil ist das Gleiche, oder?
Auf ihrem Plan steht das 5-Fluorouracil für jeweils montags von der 5 - zur 8 Behandlungswoche.
In der 1 und 4 Woche bekommt sie 5 Mio Interfon montags und Interleukin-2 (je 10 Mio) mittwochs bis freitags um 8 Uhr und um 18 Uhr.
In der 2 und 3 Woche bekommt sie Mo/Mi/Fr nur Interferon (5Mio).
In der 5-8 Woche kommt zur Chemo noch Mo/Mi/Fr jeweils 10 Mio Interferon dazu.
Ich werde nächste Woche mit ihrem behandelnden Arzt (mit dem man sehr gut rede kann) sprechen, ob von den Feststellungen von Großhadern betreffend des 5FU schon etwas gehört hat und es vielleicht ratsam wäre es auch bei meiner Mutter umzustellen.
Mit der Therapie werden sie bei meiner Mutter wohl erst in zwei Wochen beginnen, denke ich mal. Morgen bekommt sie einen Herzschrittmacher. Kannst Du mir vielleicht auch noch erklären, was in der Isotopie genau untersucht wird? Sie haben eine Untersuchung gemacht und finden die Unterlagen dazu nicht mehr. Die Untersuchung wurde in der jetzigen Station gemacht, aber eigentlich hat die Untersuchung doch mit Ihrer Krebserkrankung und nicht mit ihren Herz/Rhytmusstörungen zu tun, soweit ich weiss. Ich muss dann mal langsam los, mein Dad und meine Schwester warten schon.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für den Start in die 3. Behandlungswoche und schicke Euch liebe Grüße

Uli
PS: Was das mit jemanden reden können betrifft, so habe ich (obwohl sie normal sehr weit weg wohn) zu meiner großen Schwester viel Kontakt was uns beiden hilft. Und das Schreiben mit Dir tut mir auch sehr gut, hatte seitdem keinen totalen Tiefpunkt mehr. Danke :-)
PSPS: Wie alt seid ihr eigentlich. Man macht sich ja oft ein eigenes Bild und stelle mir Euch so um die 40 vor. Warum weiss ich nicht, aber die Phantasie sucht sich einfach ein Bild. Ich bin übrigends 34 und meine Mutter ist 70.
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  #62  
Alt 03.11.2002, 18:40
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Ulrike-Uli,
Du meinst sicher eine Isotopenuntersuchung. Eine Isotopenuntersuchung ist eine nuklearmedizinische Untersuchung, mit der man z.B. die Schilddrüse oder den Herzmuskel oder die Herzkranzgefäße besser begutachten kann. Es ist dasselbe wie eine Szintigraphie. Man spritzt z.B. beim Schilddrüsen - Szintigramm geringste Mengen eines radioaktiven Materials, damit man Knoten in der Schliddrüse als hormonproduzierende oder nicht hormonproduzierende unterscheiden kann. Ich kann Dir leider nicht sagen, welches Organ jetzt bei Deiner Mutter mit dieser Untersuchung gecheckt worden ist. Es könnte außer der Schilddrüse z.B. auch der Herzmuskel gewesen sein, um zu sehen, ob der ausreichend das Herz kontrahiert ( wird z.B. bei ausgeprägter Herzinsuffizienz machmal gemacht ). Das hätte dann nichts mit der Krebserkrankung Deiner Mutter zu tun, sondern wäre sicherlich von der "inneren Abteilung" angeordnet worden
Mit der Krebserkrankung hätte z.B. ein Knochenszintigramm zu tun. Damit kann man mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit Knochenmetastasen feststellen.
Es muß aber nachvollziehbar sein, welches Organ denn jetzt auf diese Art untersucht wurde. Erstens muß die Untersuchung in der nuklearmedizinischen Abteilung angemeldet worden sein ( müßte in der Patientenakte vermerkt worden sein ), zweitens muß es darüber von der nuklearmedizinschen Abteilung einen Befundbericht geben und drittens müßte Deine Mutter einen Aufklärungsbogen bzgl. der Untersuchung unterschrieben haben, woraus sich ableiten lassen müßte, WAS jetzt untersucht worden ist. Und es ist ja wohl ein Unding, daß man es in der Klinik einfach so beläßt, wenn ein Befund nicht mehr auffindbar ist!

Wenn Du bzgl. der evtl. Umstellung der Immun-Chemo ( = 5FU in die erste Hälfte des Therapiezyklus ) etwas Näheres aus München für Dein Gespräch mit dem Arzt brauchst, findest du Informationen darüber in der Homepage des Klinikums Großhadern ( Adresse s. meine mail an Sybille ).

Bzg. unseres Alters hast Du uns freundlicherweise etwas jünger gemacht: ich bin 48 und mein Mann ist im September 58 geworden.
Hoffe, ich konnte Dir wieder ein wenig weiterhelfen. Tritt denen in der Klink mal ein wenig bzgl. fehlendem Untersuchungsbefund auf die Füße. Das ist ja wohl wirklich ein Unding. So eine Untersuchung wird ja nicht aus Langeweile gemacht!
Toi, toi, toi für die Schrittmacherimplantation morgen.
Bis bald,
Gruß,Ulrike
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  #63  
Alt 03.11.2002, 22:46
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
Hallo Ulrike,

na da hast Du Recht. Auf der Station der Innerern kann man einiges als Unding bezeichnen. Ist auch nicht der einzige Fall, dass ein Untersuchungsergebnis verschlampt wurde. Bei einer Frau, die im selben Zimmer lag hat sich auch schon ein Ergebnis eines anderen ausfindig gemacht. Auch wußten die Schwestern heute Abend noch nicht, ob meine Mutter nun morgen mit der Implantation des Herzschrittmachers drankommt oder nicht. Werde morgen also schon sehr früh aufstehen können, um noch vor 8 Uhr einen Arzt zu erwischen, nicht dass sie vergessen wird. (Kam übrigends vor einer Woche auf diesem Zimmer schon vor). Wenn´s nicht so traurig wäre, müßte man darüber lachen. Ich mach drei Kreuze, wenn meine Mutter auf die andere Station verlegt wird. So geht es meiner Mutter momentan aber relativ gut und sie hat ihren Humor nicht verloren, was ja sehr wichtig ist.
Dann will ich mich mal noch etwas auf der Seite des Klinikum-Großhadern informieren um für das Gespräch mit dem Arzt morgen besser informiert zu sein.

Bis bald und viele Grüße auch an Deinen Mann :-)

Uli
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  #64  
Alt 03.11.2002, 23:35
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Sybille, hallo Uli,
meine SUCHMASCHINE hat mich direkt nach Großhadern geführt unter der Adresse, die ich Euch angegeben habe. Habe aber gerade gemerkt, daß die Adresse nur über die Suchmaschine in der Form funktioniert.

Deshalb hier jetzt die Korrektur, damit es auch ohne Suchmaschine geht:
www.med.uni-muenchen.de/
Dort dann bitte unter "Einrichtung" die "urologische Klinik" suchen - dann unter Tumorimmunologie - Projekte - Immuntherapie - Zytokine.
Hoffe, daß Du Uli, die mail heute abend noch bekommst, ist ja für Dich morgen schon wichtig.
Gruß, Ulrike
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  #65  
Alt 04.11.2002, 23:16
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,

ich bin gestern über ein paar links auf die richtige Seite gekommen. Habe die Info heute aber auch noch nicht gebraucht, da der für die Therapie behandelnde Arzt nicht da war. Werde morgen nochmals mein Glück versuchen.
Mit dem Herzschrittmacher hat es heute auch geklappt und wie es im Moment aussieht ist alles ok. Sie war auch recht fit. Wenn alles gut läuft kann sie in einer Woche in die Urologische verlegt werden und dann in zwei Wochen mit der Therapie anfangen.

Dein Mann hat heute ja das erste Mal die F5-Infusion bekommen. Wie geht es ihm denn damit. Hat sich dadurch das Fieber wieder erhöht, oder ist es wie letzte Woche nicht mehr ganz so hoch gestiegen? Wie ist es mit dem Essen und Trinken. Ißt und trinkt Dein Mann gut während der Therapie. Fällt ja sicher nicht leicht gut zu essen, wenn man sich nicht gut fühlt.

Ich geh dann mal schlafen, kommt zur Zeit ja auch etwas zu kurz.

Bis bald

Uli
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  #66  
Alt 05.11.2002, 00:28
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Liebe Ulrike-Uli,
irgendwie hast Du, glaube ich, etwas falsch verstanden. Mein Mann hat heute, mit Beginn der 4. Therapiewoche seine LETZTE Infusion mit 5 FU bekommen! Wir haben doch das ganze aufgrund der neuen in-vitro Forschungs-Erkenntnisse umgestellt: er hat in den ERSTEN 4 Wochen sein 5 FU bekommen ( Therapieschema habe ich weiter oben beschrieben ). Mit der Trinkzufuhr klappt es ganz gut ( er trinkt täglich ca. 2,5 bis 3 Liter ) und auch mit dem Essen ist er bemüht. Beides fällt allerdings zwischenzeitlich immer ein wenig schwer, da dieses latente Gefühl der Übelkeit eigentlich immer vorhanden ist und durch die Einnahme eines Medikamentes nur gelindert wird. Zum Essen braucht er immer ein wenig Zuspruch. Er hat auf nichts Appetit. Aber er schlägt sich sehr täpfer!
Mit der Temperatur ging er heute bis 38,9 hoch und ist jetzt nach Medikation wieder dabei, abwärts zu gehen. Aber seit letzter Woche ist er nicht mehr über 39 Grad hoch geklettert. Der Körper scheint sich daran jetzt gewöhnt zu haben. Mal sehen, wie er nächste Woche das hochdosierte Interleukin verträgt. Da werden ja an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 2xtäglich je 10 Mio IE Interleukin gespritzt.
Wir werden diese Woche auch noch mal eine Blutbildkontrolle machen lassen müssen, denn die Leukozyten sinken weiter. Ich hoffe nicht, daß sie so tief sinken, daß wir erst mal ein paar Tage pausieren müssen mit der Therapie, um die Leukos wieder zum Anstieg zu bringen! Ich glaube, es ist sehr wichtig für meinen Mann, diese Tortur jetzt absehbar zu Ende zu bringen. Sie zehrt schon sehr an den Kräften und auch an der Psyche des Patienten. Und ich hoffe natürlich,daß er nur nächste Woche in der Klinik bleiben muß, denn wenn er die Einstellung auf die Medikamente gut verträgt, kann ich ihn wieder nach Hause holen und hier die Therapie selbst weiter führen. Ich denke, die häusliche Umgebung ist sehr wichtig, auch für die Psyche.

Schön, daß die Schrittmacherimplantation bei Deiner Mutter gut geklappt hat. Dann kann sie ja bald von der Inneren verlegt werden. Wie Du gesagt hast,ist die urologische Station ja besser als ihr jetzige. Aber das ist manchmal recht verschieden in den einzelnen Kliniken. Mein Mann ist zum Beispiel in Nürnberg im
April diesen Jahres am Herzen opereiert worden (2facher Bypass ) und da sind auch in den präoperativen Voruntersuchungen die Nierentumore als Zufallsbefund diagnostiziert worden. Die Kardiochirugie in Nürnberg ist sehr empfehlenswert gewesen, aber von der urologischen Weiterbehandlung haben wir dann in diesem Hause abgesehen. Hat uns nicht so sehr zugesagt. Die linke Niere haben wir dann in Würzbug entfernen lassen, weil da ein ausgezeichneter Operateur ist und die Behandlung der rechten Niere mit der Thermoablation und der Tumorembolisation ist in München gemacht worden, wo jetzt auch die Immun-Chemo durchgeführt wird. In den meisten anderen Kliniken wäre mit 90%iger Wahrscheinlichkeit die rechte Niere auch bei einem Versuch der reinen Tumorentfernung nicht zu erhalten gewesen. Dann wäre er Dialysepatient geworden, und bei Dialyepatienten greift die Immun-Chemo nicht so gut. Du siehst, wir sind schon durch einige Kliniken gelaufen und haben uns dort umgesehen und beraten lassen. Und die o.g.Kliniken sind die, wo dann therapiert wurde, in einigen weiteren Kliniken haben wir uns nur zur Einholung einer Zweitmeinung vorgestellt. Es ist schon immer hoch interessant, wenn man noch ein paar weitere Kapazitäten zum selben Thema hört! Auch, wenn es zwischenzeitlich sehr verunsichern kann, weil fast jeder eine andere Meinung hat. Aber letztendlich geht es hier ja um was, und ich habe immer die Erfahrung gemacht, daß man möglichst selbst viel Wissen einbringen muß, um sich anschließend richtig entscheiden zu können.Ob es dann letztendlich auch wirklich die richtige Entscheidung war, stellt sich ja leider immer erst im Nachhinein heraus. Aber wenn wir z. B. das alles nicht gemacht hätten, wären bei meinem Mann schon beide Nieren operativ entfernt worden, er wäre Dialysepatient, und zu dem Zeitpunkt hätten wir nicht gewußt, daß bei Dialysepatienten die Immun-Therapie recht schlechte Karten hat. Das wäre dann wohl dumm gelaufen.
Aber so ist das nun mal bei uns in Deutschland. Mein Mann hat in dieser Zeit des Suchens mal geäußert, daß er das Gefühl hat, wir hätten jetzt SB-Krankenhäuser, fehlte nur noch, daß der Patient auch selbst therapiert! Es ist schlimm, aber es ist schon ein Stückchen Wahrheit dran. Und meine spezielle Meinung ist die, daß Vertrauen gut ist, Kontrolle aber besser. Habe schon zu oft leider richtig unschöne Sachen erlebt, da ist man leider nicht mehr ganz so vertauensselig.
So, das wär's für heute wieder. Viel Glück bei Deinem Gespräch mit dem Urologen. Bei meinem Mann wird übrigens die Umstellung der Therapie nicht als STUDIE durchgeführt. Der behandelnde Arzt hat uns beide Möglichkeiten angeboten und wir fanden die neue eigentlich ganz logisch nachvollzeihbar und haben uns dann dafür entschieden.
Bis bald,
Gruß,Ulrike
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  #67  
Alt 11.11.2002, 00:07
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Hallo, Murat,
lange nichts mehr von Dir gehört. Wie war's bei Eurem Termin am 4.11.? Wie geht es Deinem Vater?
Melde dich doch mal wieder. Würde mich freuen.
Gruß,
Ulrike
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  #68  
Alt 11.11.2002, 00:12
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Hallo, Ulrike-Uli,
wie geht es Deiner Mutter? Ist sie inzwischen schon in die Urologie verlegt worden?
Mein Mann geht morgen wieder in die Klinik zur Einstellung der neuen Medikation. Mal sehen, wie es klappt. Hoffe, daß alles gut geht und ich ihn zum nächsten Wochenende wieder nach Hause holen kann.
Würde mich freuen, wieder mal von Dir und Euren Fortschritten zu hören.
Gruß,
Ulike
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  #69  
Alt 11.11.2002, 01:25
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Hallo Ulrike,

wo ist denn mein letzter Eintrag? Ich hab doch vor zwei Tagen einen langen Eintrag für Dich geschrieben. Hab ich ihn wohl nur als Vorschau abgeschickt? Wie kann ein Mensch allein so ein Zwirl sein *gg*.

Meine Mutter wird wohl ca. am Do. in die Urologie verlegt. Der Herzschrittmacher arbeitet sehr gut, nur ihr Puls ist noch zu hoch, was sie aber lt. Artz mit Medikamenten in den nächsten Tagen hinbekommen. Am Donnerstag werden dann noch die Fäden gezogen und dann geht es ein Stockwerk tiefer.
Mit dem Arzt habe ich auch gesprochen, wegen der Studie von München. Er hat von den Ergebnissen noch nichts gewußt und will sich darüber informieren. Er hat auch den Ausdruck vom Internet mitgenommen. Ob meine Mutter nun die herkömmliche Methode, oder die umgekehrte nimmt wissen wir noch nicht. Ist man immer hin- und hergerissen, was wohl für sie das Beste sein wird. Ich werde aber in den nächsten Tagen nochmals zu unserem Doc von der Urologie gehen und mit ihm sprechen.

Was der allgemeine Zustand meiner Mutter angeht, so geht es doch etwas aufwärts. Wir haben es geschafft, dass sie jeden Tag etwas mit uns auf dem Gang herumgeht. Sie muß ja einigermaßen fit sein, wenn sie mit der Therapie anfängt. Ihr linkes Knie macht ich nach der langen Liegerei auch wieder zu schaffen und die Muskeln sind auch noch etwas schlapp, wird aber jeden Tag besser. Es wird aber wirklich Zeit, dass sie auf die andere Station kommt. In ihrem Zimmer liegen jezt drei sehr bettlägrige Frauen um die 80 Jahre, die eigentlich nur schlafen. Ist natürlich auch nicht so gut, wenn sie keine Ansprache im Zimmer hat. Ihre Bettnachbarin ist ja vergangenen Freitag entlassen worden, die ihr psychisch sehr gut getan hat. War eine ganz lustige, rüstige 80jährige Frau.
Na in einer Woche ist sie ja dann bestimmt in einem anderen Zimmer. So froh wir sind, dass sie die Therapie anfangen kann, haben wir doch auch etwas Angst, wie sie die Therapie verträgt. Ist aber wahrscheinlich normal.
Wie geht es denn Deinem Mann mit den Leukozyten-Werten? Sind sie stabil geblieben? Hoffentlich, eine Unterbrechung ist ja psychisch auch wieder eine Belastung.
Wie ist das eigentlich, wenn eine zweite Therapie begonnen wird. Wie lange hat man dazwischen, um sich zu erholen. Unser Arzt hat mir erzählt, dass sie einen Patienten haben, der bereits die 7. Therapie macht. Bei dem Patienten müssen die Nebenwirkungen mittlerweile sehr gering sein und es geht ihm gut damit.
Wenn meine Mutter Mo. in einer Woche beginnen kann, müßte sie am 10.1. die letzte Injektion bekommen. Ist schon komisch, oder vielleicht eher Schicksal. Ich war ja 16 Jahre bei einer Firma beschäftigt und habe mich dann nach langen Überlegungen entschieden, die Firma zu verlassen. Hatte dann nach langen Verhandlungen am 4. September meinen letzten Arbeitstag (am 13.9. kam meine Mutter ins Krankenhaus) und bin bis zum 31.1.2003 freigestellt. Ich weiss gar nicht, wie ich alles hätte tun können, wenn ich tagsüber arbeiten müßte. Bis ich von er Arbeit gekommen wäre, hätte ich wahrscheinlich selten den behandelnden Arzt erwischt und auch für meinen Vater wär schlimm geworden mit Krankenhaus, Hund versorgen und gassi führen und dem normalem Haushalt. Kann man einfach nur "Schicksal" sagen.

Dann will ich mich mal ins Bett verziehen.

Ich wünsch Euch, dass das Einstellen der Medikamente in der Klinik schnell und gut geht, sodass Du Deinen Mann bald wieder nachhause holen kannst. Warum werden die Medikamente eigentlich neu eingestellt? Weil die Chemo jetzt wegfällt?

Viele Grüße

Uli
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  #70  
Alt 14.11.2002, 14:58
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Hallo Ulrike,
da bin ich wieder. Konnte mich leider nicht früher melden (war u.a. selber im Krankenhaus wegen einer PE Weichteiltumor im Beckenkamm, habe aber bisher noch keine Nachricht von der histolog. Untersuchung). Seit meinem letzten Beitrag hat sich viel zugetan. An dem Wochenende vor unserem Termin (4.11.) bei unserem Onkologen ist mein Vater einfach und plötzlich zusammengesackt. Er bekam Schüttelfrost, Fieber bis 39 und war nur noch halb ansprechbar. Fühlte sich total schlecht und hat das WE nur noch im Bett verbracht. Hinzu kamen starke Schmerzen im unteren Rückenbereich (Bis dato hatte er keine Schmerzmittel nötig) und blutdruckabfall bis 65/45. Er konnte sich nicht einmal mehr im Bett selber wenden, urplötzlich war er zu einem Pflegefall der Stufe 3 geworden. Nachdem wir an beiden Tagen, also Sa. und so. einen Arzt nach Hause gerufen haben und die uns nicht wirklich weiterhelfen konnten als Schmerzmittel zu verschreiben, harten wir bis zum besagten Montag aus und haben dann den Termin beim Onkologen wahrgenommen. Als er meinen Vater sah sagte er das es sich wahrscheinlich um einen infekt handeln würde und verschrieb antibiotika und wollte ihn innerhalb von 2 tagen wieder sehen und ihn dann in die klinik einweisen falls es keine besserung gab. hinzu kam das er einen pilzbefall im mund hatte und deshalb fast nichts essen und trinken konnte. Am drauffolgenden mittwoch waren wir dann wieder beim onkologen. meinem vater ging es schon ein bischen besser aber nicht wirklich gut. der arzt schlug einen krankenhausaufenthalt von 7-10 tagen vor damit man die sache in den griff bekommt und fragte nebenbei ob den man vater diabetiker wäre weil sein am montag entnommenes blut wohl werte um die 400 gezeigt hatte. da sind wir aus allen wolken gefallen weil wir bis dahin nie was mit zucker am hut hatten.
tja, seitdem ist er stationär in der klinik und es geht ihm nicht so gut. hat kein appetit redet sehr mühsam und langsam, ist nicht mehr so mobil (kann nicht alleine aufstehen), und hat noch schmerzen. der onkologe kennt sich dann doch wohl mit der immun-chemo-therapie aus, wollte aber bei dem AZ meines Vatern nicht davon reden. erst meinte er müssen wir seinen Zustand verbessern. Da habe ich so meine zweifel. seit 3 tagen merke ich gewisse psychische veränderungen. er ist zum teil verwirrt dann mal ganz normal dann wieder extrem sensibel (verstärkt wenn er hohes fieber bekommt). dies alles führe ich auf den hirntumor zurück. ach ja, röntgenaufnahmen der lungen haben gezeigt, dass die tomore in der lunge nach der strahlentherapie extrem kleiner geworden sind !!! ein mrt des gehirns allerdings zeigte das der kleinere von beiden metastasen kleiner aber der größere noch größer geworden ist (1,8 cm). eine röntgenaufnahme vom becken zeigte keinerleit tomore in der gegend. auch ein knochenszinitgramm von vor ca. 2 monaten hatte ein neg. ergebnis. müssen nochmal schauen ob man das szintigramm wiederholen kann. er bekommt auf jedenfall im moment ein morphium pflaster für seinen rücken und morphiumspritzen bei bedarf und antibiotika als infusion. Ferner versucht man seinen Blutzuckerwert mittels insulin wieder in den griff zu kriegen (der liegt im moment zum glück bei ca 200 was ja noch hoch ist). Insgesamt sind wir im moment halt ein bischen ratlos. da ich 150 km weit entfernt wohne kann ich mich auch nicht so gut um die belange kümmern. Sorry, wenn ich manches durcheinander geschrieben habe. Das waren alles Dinge die ich seit Tagen im Kopf habe und jetzt "zu Papier" gebracht habe.

Viele Grüße nochmals,
Murat
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  #71  
Alt 14.11.2002, 23:35
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Liebe Ulrike-Uli,
schön, wieder von Dir zu hören. Heute komme ich mal dazu, Dir zu antworten.
Meinem Mann geht es recht gut. Er verträgt die Hochdosistherapie mit Interleukin gut: das Fieber lässt sich gut drücken, die Blutbefunde ( Leuko und HB ) haben sich eingependelt bzw. werden wieder besser, Leber und Nierenwerte sind o.k. Lediglich die Gliederschmerzen sind etwas stärker geworden und er ist sehr, sehr müde. So wie es aussieht, kann ich ihn wohl am Samstag wieder aus der Klinik holen und hier zu Hause die Therapie weiter fortsetzen.
Die Einstellung in der Klinik war erforderlich, weil er jetzt erstmalig Interleukin bekommen hat ( und das in hoher Dosierung ) - bislang bekam er ja nur Interferon. In der Regel liegt zwischen dem ersten und zweiten Kurs ( soweit ich weiß ) eine Pause von 4 Wochen. Wenn die Therapie dann angeschlagen hat, stellt man auf eine "Erhaltungstherapie" ein. Die Dosis der Medikamente wird dann wohl geringer sein, wie hoch, weiß ich allerdings noch nicht. Und es ist richtig, daß die Symptome und Beschwerden geringer werden im Laufe der Zeit. Der Körper gewöhnt sich daran.
Gestern ist noch mal ein Kontroll - Angio-MRT der rechten Niere gemacht worden. Da mein Mann einen beidseitigen Tumor hatte, ist ja nur die linke Niere entfernt worden und die rechte mit einer Tumor-Embolisation und einer Radiofrequenzablation therapiert worden. Das Ergebnis war toll: es gibt keinen Anhalt dafür, daß Blutgefäße in das ehemalige Tumorgebiet führen und auch das Nierengewebe ist "sauber". Es sind also keine Tumor-Reste mehr vorhanden und man hat auch weit genug ins gesunde Gewebe hinein den Tumor verschmort. Jetzt erinnert nur noch ein schwarzes Loch mitten in der Niere daran, daß dort einmal ein Tumor gesessen hat!
Wir wollen hoffen, daß die Immun-Chemo genauso gut greift!
Ich hoffe für Euch, daß Deine Mutter auch mit der Immun-Chemo gut zurecht kommt. Es ist ja schon einmal schön, daß mit dem Schrittmacher alles gut geklappt hat und sie jetzt wieder etwas mobiler wird. Das ist auch wichtig! Ich drück Euch die Daumen und alles Gute für Euch.
Ulrike
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  #72  
Alt 14.11.2002, 23:57
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Lieber Murat,
was machst Du für Sachen? Das sind ja keine guten Nachrichten, weder von Dir noch von Deinem Vater. Ich hoffe, wenigsten Du bist jetzt wieder einigermaßen auf dem Damm und es war nichts Ernstes!
Die Geschichte mit Deinem Vater tut mir wahnsinng leid. Es ging ihm doch so gut, wie Du geschrieben hast! Der hohe Blutzuckerwert kann übrigens von Cortison kommen. Wenn ich das recht in Erinnerung habe, bekommt Dein Vater doch Corison wegen der Hirnmetastasen. Und Cortison erhöht den Blutzuckerspiegel. Ich hoffe, daß man ihn mit Insulin zügig gut eingestellt bekommt.
Die Verwirrtheitszustände können verschiedene Ursachen haben. Es kann am Fieber durch den Infekt liegen ( weiß man schon, was das für ein Infekt ist? ), es kann auch am Morphin liegen und es können natürlich auch die Hirnmetastasen sein. Werden die Schädelbestrahlungen weiter fortgesetzt? Sollte man meines Erachtens auf jeden Fall weiter machen. Und mit der Immun-Chemo muß man natürlich warten, bis sich der Zustand Deines Vaters wieder stabilisiert hat.
Sobald es möglich ist, solltet Ihr ein Knochenszintigramm machen lassen, um festzustellen, ob Wirbelsäulenmetastasen da sind. Die plötzlichen Rückenschmerzen könnten ein Zeichen für Knochenmetastasen sein. Und da sollte dann schnellst möglich bestrahlt werden. Damit könnten die Schmerzen dann gelindert werden und Dein Vater bräuchte weniger Morphin.
Ich hoffe, daß Ihr das wieder einigermaßen in Griff bekommt. Ist natürlich blöd, daß Du selbst im Moment krank bist und dann noch so weit entfernt von Deinem Vater wohnst.
Ich wünsche Euch beiden baldige Besserung und alles, alles Gute.
Bis bald mal wieder,
Ulrike
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  #73  
Alt 15.11.2002, 00:20
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Hallo Ulrike,

es ist schön so gute Nachrichten von Dir und Deinem Mann zu hören und Du ihn bald wieder nachhause holen kannst. Macht doch viel für die Psyche aus, in welcher Umgebung man ist. Was für ein Glück, dass Ihr nicht der Meinung des ersten Arztes gefolgt seid, der beide Nieren entfernen wollte.

Meine Schwester (die Mittlere) war heute mit im Krankenhaus und wir haben mit meiner Mutter gemütlich im Besucherraum auf der Station Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Mit Farbe an den Wänden hätte es fast im Cafe sein können ;-). Werde wohl nie verstehen, warum im Krankenhaus alles so weiss sein muß. Ich glaube es hat ihr aber ganz gut getan, mal etwas aus dem Zimmer raus zu kommen. Leider geht sie ja nicht sehr viel, da sie schon immer Probleme mit dem linken Knie hatte und das jetzt, nach dem lagen Liegen natürlich noch schlechter ist. Wir versuchen natürlich sie täglich etwas zum gehen zu animieren (gelingt uns meistens).

Dann will ich mal wieder schlafen gehen.

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass Dein Mann am WE wieder zuhause ist und es ihm immer besser geht. :-)

Viele Grüße

Uli

PS: Ein Anhang für Murat: Alles Gute für Deinen Vater und Dich und dass es ihm schnell wieder besser geht!
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  #74  
Alt 15.11.2002, 12:38
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
mir persönlich gehts eigentlich ganz gut. Bin am 29.10. operiert worden. Habe aber noch immer kein Ergebnis von der histologischen Untersuchung. Die haben die Probe nach Hamburg in ein "Speziallabor" geschickt weil ich doch wohl eher aus dem Mittelmeerraum käme (was nicht stimmt) und das wohl etwas ungewöhniches wahr was die rausoperiert haben. Naja mal schaun.
Tja, mit meinem Vater ging das fast schon schlagartig. Eine Woche vorher waren wir noch groß zusammen Essen. Und dann dies. Das der erhöhte Blutzuckerwert in korrelation mit dem Cortison stehen könnte haben uns die Ärzte auch gesagt und noch viele andere Dinge, allerdings immer im Konjunktiv (könnte, müsste, wahrscheinlich usw.). Du hast Recht, er bekommt 2x4mg Cortison pro Tag. Ich wußte gar nicht das man so einen Infekt genau bestimmen kann. Ich dachte immer Infekt ist Infekt. Da muß ich mal nachhören ob die Ärzte was genaues sagen können worum es sich da genau handelt. Du meinst also das die Verwirtheitszustände auch vom Morphin kommen könnten ? Ich kenne die "Nebenwirkungen" von Morphin eigentlich nicht. Man hat aber immer im Hinterkopf das Morphin so die letzte Instanz bei der Schmerzbehandlung ist. So eine Art "Hammer-Medikament" was nicht übertroffen werden kann, und wenn sich der Körper daran gewöhnt hilft nichts mehr und man muß die Schmerzen halt aushalten. Oder liege ich da falsch ?
Wegen der Bestrahlung des Gehirns war ich auch der Meinung das man dies doch fortsetzten sollte. Der Strahlentherapeut (den ich anfangs für einen Onkologen hielt und der mir nicht grad Vertrauen einflösst) meinte allerding das die Höchstdosis für LUnge und Gehirn erreicht wäre und man nicht mehr bestrahlen könnte. Hat mich zwar gewundert aber ich hatte es mal so hingenommen. Hast du da einen anderen Kenntnisstand ? Er wurde m.E. mit einer Dosis von 30 gy bestrahlt, jeweils 10 mal.
Übrigens, ich lese mir natürlich regelmäßig alle Beiträge hier durch, ich wünsche dir und deinem Mann weiterhin viel Kraft und Glück um die Therapie durchzustehen, das gleiche wünsche ich natürlich auch dir, Ulrike-Uli (danke für die wünsche) und allen anderen Betroffenen.

Viele Grüße,
Murat
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  #75  
Alt 15.11.2002, 21:11
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Hallo, Ulrike-Uli,
tja, warum es im Krankenhaus immer oder fast immer steril und wenig farbenfroh aussehen kann, das weiß ich auch nicht. Aber es ist gut, wenn Du mit Deiner Mutter mal aus dem Krankenzimmer heraus kommst. Ich habe das mit meinem Mann auch immer gemacht: wenn das Wetter es zugelassen hat, sind wir in den Patientenpark gegangen, ansonsten in die Cafeteria der Kinik. Gerade ältere Patienten finden nur selten die Motivation, aus ihrem Zimmer zu gehen. Und das ist so wichtig, daß der Patient mal etwas anderes sieht!
Ich konnte überaschenderweise meinen Mann heute schon nach Hause holen. Habe ihm heute abend hier zu Hause seine letzten 10 Mio IE Interleukin für diesen Teil der Hochdosistherapie selbst gespritzt. Jetzt geht es nächste Woche mit jeweils 6 Mio IE Interferon morgens und 6 Mio IE Interleukin abends an drei Tagen in der Woche weiter. In 14 Tagen beginnt dann noch einmal eine Woche Hochdosistherapie ( dieselbe Dosierung wie dies Woche ) , und dann ist dieser Zyklus der Immun-Chemo beendet. Anfang nächsten Jahres ( nach diesen 8 Wochen Therapie gibt es erst mal 3 - 4 Wochen Pause ) wird dann ein Kontroll-CT des ganzen Körpers gemacht und dann werden wir weiter sehen.
Aber das Ganze schlaucht schon kräftig. Ich kann immer wieder nur betonen, daß der Patient wirklich in gutem Allgemeinzustand sein muß, um die Therapie gut bei Kräften zu überstehen. Bei diesem Teil der Therapie sind bei meinem Mann die Müdigkeit und Kraftlosigkeit sowie die Gliederschmerzen vordergründig, denke ich. Allein die Rückfahrt aus der Klinik nach Hause ( 225 km als Beifahrer )haben ihn recht geschafft. Jetzt ist er ins Bett gegangen, mal sehen wie es morgen wird. Das Wochenende ist ja "therapiefrei". Heute nacht werde ich ihn wohl zwischendurch mal zum Fieber messen wecken müssen, aber ich hoffe, daß er sich doch in der Nacht ein wenig erholen kann und es am Wochenende wieder etwas besser wird.
Bis demnächst mal wieder,
liebe Grüße, Ulrike
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