Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

[mersi]

Hallo,

meine Tochter ist sieben und hat ein Synovialsarkom am rechten Handgelenk.
Die Diagnose wurde Juli diesen Jahres gestellt. Seit August sind wir in der Kinderklinik Freiburg in Therapie. Meiner Maus wurden in einer zehnstündigen OP der Tumor und einige Sehnen der Hand entnommen und von beiden Unterschenkeln neue Sehnen transplantiert. Sie bekommt gerade die siebte Chemo, zwei weitere folgen noch.
Da der Sicherheitsabstand in die Tiefe, also zur Gelenkkapsel, weniger als einen Millimeter betrug, habe ich große Angst vor einem Rezidiv. Bestrahlt wurde sie nicht.
Wer hat auch Erfahrung mit Synovialsarkomen im Kindesalter?
Ich habe manchmal das Gefühl, dass wir sehr alleine dastehen mit unserem "Problem".

Danke schön.
Mersi

[susa212]

Hallo Mersi,

es gibt Spezialisten für Sarkome im Kindesalter, vielleicht ist es eine Idee, dich dorthin zu wenden. Dort kannst du auch eine Zweit-Meinung einholen, was die Behandlung deiner Maus angeht! Die Adressen findest du im allerobersten Thread "Ärzteliste - Sarkome" unter Punkt 6 (Pädiatrische Sarkome).

Euch beiden alles alles Gute - deiner Maus einen dicken Knuddler für all das, was sie schon durchgemacht hat und dir eine extragroße Portion Kraft!
Susanne

[mersi]

danke Susanne )

[angie fuerst]

Liebe Mersi,
natürlich drücke ich dir und deiner Tochter die Daumen, dass ihr zusammen mit euren Ärzten die beste Therapieform findet, damit diesem "Schalentier" der Garaus gemacht werden kann. Und ich schließe mich meinen "Vorschreiberinnen" an und möchte dich ausdrücklich dazu ermutigen, eine Zweitmeinung in einem Zentrum für pädiatrische Weichteilsarkome einzuholen.
Du fragst, ob jemand Erfahrung mit Chemotherapie bei Weichteilsarkomen im Kindesalter hat. Da fällt mir nur spontan die Userin Mädel2010 ein, deren kleine Tochter ebenfalls an einem Weichteilsarkom erkrankte und die sich in ihrem Thread mit der Frage Chemo bei Kindern auseinandergesetzt hat. Hier kommt das (oder ist es der?) Link dazu:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47832
Ansonsten finde ich es ziemlich erschreckend, wie viele neue Fälle von Weichteilsarkomen in letzter Zeit doch wieder hier im KK gemeldet werden.
Für dich und deine Tochter wünsche ich viel Kraft und Energie und ich würde mich, ebenso wie Lisa-Gabi, sehr darüber freuen, wenn du hier im KK weiter über die Behandlung deiner Tochter berichten würdest. Denn es ist doch recht bedrückend für uns hier im Bereich Weichteilsarkome, wenn User/Innen nur einen einzigen Beitrag schreiben (als Selbstbetroffene oder im Falle von tumorerkrankten Kindern, als Mutter), die "Community" mit viel Betroffenheit und Verständnis reagiert und wir dann nichts mehr von den neuen Usern hören.
Alles Liebe für euch
Angie

[mersi]

Hallo ihr lieben,

vielen lieben dank für eure antworten.
Hier die aktuelle Situation:
Wir haben die Chemotherapie fertig. Momentan sieht alles gut aus. Abschlussuntersuchungen folgen noch . hoffentlich gibt es keine böse Überraschung.
Sinem geht es soweit gut.
Unsere Ärzte haben die Empfehlung von Stuttgart erhalten zu bestrahlen, da der sicherheitsabstand doch zu gering war. Doch weil dadurch die funktion der hand beeinträchtigt würde, wollen das unsere Ärzte nicht. Der Tumor wurde ja im ganzen rausgenommen. Stattdessen haben sie uns eine erhaltungschemo mit trofosfamid und Idarubicin vorgeschlagen. Ist teil einer neuen studie.
Es ist nicht einfach, wenb man als eltern entscheiden soll welcher weg der richtige ist. Aber ich denke wir werden weiterhin den freiburger onkologen vertrauen.
Hat jemand Erfahrung mit erhaltungschemo bei sarkomen?
Liebe grüße,
Mersi

[susa212]

Liebe Mersi,

zuerst einmal Glückwunsch, dass ihr die Chemo überstanden habt!

Bezüglich der weiteren Behandlung schließe ich mich Lisa-Gabi an, ich würde auch den Sarkom-Experten vertrauen.

Vielleicht helfen euch beim Thema Bestrahlung und Bewegungseinschränkung einige eigene Erfahrungen:
Ich habe nach Bestrahlung und Nerven-Amputation Bewegungseinschränkungen und eine starke Gehbehinderung (das Sarkom saß im Oberschenkel, bzw. retroperitoneal). Die Bestrahlung war nötig, um Tumorzellen-Reste zu zerstören - die Nerven-Amputation, um den Tumor überhaupt in Gänze entfernen zu können. Das alles habe ich in Kauf genommen, um die Chance zu bekommen, wieder gesund zu werden. Ich bereue diese Entscheidung nicht, auch wenn es mir nicht immer leicht fällt, mit den Folgen klar zu kommen. Aber alles in allem bin ich froh, so wie ich jetzt bin - ohne Rezidiv seit fast 4 Jahren, aber mit Gehbehinderung.

Dass die Entscheidung nochmal schwieriger zu treffen ist, wenn es nicht um einen selbst geht, sondern um das Kind, kann ich nachvollziehen. Bei meinen Terminen in der technischen Orthopädie einer großen Uni-Klinik, in der ich wegen meiner Orthese in Behandlung bin, habe ich viele Kinder gesehen, die nicht "normal" gehen können oder anderweitig eingeschränkt sind. Sie strahlen eine ungeheure Stärke und Lebensfreude aus und geben mir das Gefühl, dass es für sie so gut ist, wie es ist. Sie selber kompensieren viel und mit den heute möglichen Unterstützungen kann auch viel getan werden.

Ganz liebe Grüße
Susanne

[Schwarzgelbwesa]

Hallo,
bin schon ewig lang nicht mehr auf dieser Seite gewesen. Ich hatte 2007 ein Synovialsarkom in der Schulter. Damals war ich fast 28 Jahre alt.
Ich bin in Berlin von super Ärzten behandelt worden. 4 Zyklen Chemo, dann Op. und zum Schluß Bestrahlung. Auch bei mir gab es so gut wie keinen Sicherheitsabstand während der Op....also entschloss man sich zur Bestrahlung. Ich denke,das war eine gute Entscheidung.
Deine Kleine hat soweit alles überstanden - was für ein Glück. Vielleicht ist es gut jetzt das Komplettprogramm auch noch voll zu machen (sprich Bestrahlung). Ich hab damals immer gesagt, dass ich alles tue um gesund zu werden. Und für mich persönlich war die Bestrahlung nach all den schlimmen Strapazen nur noch der "notwendige Rest".
Ich wünsch euch alles Gute. Und drück euch die Daumen. Und wenn alles überstanden ist, versucht zu leben und ein Stück weit zu vergessen.

[mersi]

Hallo
danke nochmals euch allen. Wir haben am donnerstag ein gespräch mit unserem prof.
Ich werde euch danach berichten, wies weitergeht.

Karin, danke für den tipp mit cyberknife. Ich werde auf jeden fall mal nachhacken.

Liebe Grüsse an euch alle.

[mersi]

So,
muss jetzt mal berichten:
wir haben am Donnerstag unser Abschlussgespräch gehabt und sind dort, zusammen mit unserem Professor, der Sarkomexperte ist, und einem weiteren Arzt zu dem Entschluss gekommen, dass wir NICHT bestrahlen, dafür aber mit der Erhaltungstherapie mit Trofosfamid, Idarubicin und Etoposit anfangen.
Mir ist klar, dass ein Synovialsarkom nicht sehr chemosensibel ist bei Erwachsenen, aber bei Kindern anscheinend doch.
Der Professor meinte ausserdem, dass der Tumor ja R0-Resektion war und bei Erwachsenen mit R0 weder Chemo noch Bestrahlung gemacht wird. Falls es doch zu einem Rezidiv kommen sollte, was wir natürlich nicht hoffen, wird nochmal operiert und dann auf jedenfall bestrahlt.
Wir hoffen, richtig entschieden zu haben.

Danke für eure Hilfe und die Tipps.
Ganz liebe Grüße,
mersi

[conquerer]

Ich hatte ein G3 Synovialsarkom, im Anschluss an die R0 wurde mit 60gray bestrahlt, vielleicht auch weil die Stellle unproblematischer ist.

Laut dem histologischen Befund wuerde eine Chemo bei dem Typ funktionieren, wurde aber nicht gemacht.

Ich denke das sind alles Einzelfallentscheidungen und jeder Tumor reagiert anders. Und wenn man den Experten nicht trauen sollte, wem dann ?

Daumen druecke ich Euch ganz fest...