Ich und der Tumor

[Noreia1]

Hallo ihr lieben, ich bin Noreia1 und 25 Jahre alt. Ich habe schon länger in diesem Forum mitgelesen und nun endlich mich getraut hier zu registrieren.

Vor 1 Monat wurde mir nach zwei MRT Untersuchungen in einem Gespräch in der Neurochirurgie u.a. gesagt das ich einen Tumor habe. Diese läge an einer ungünstigen Stelle. Wir sprachen meine diversen/vielen Symptome durch und er sagt, das diese alle von dem Tumor kommen können. Eine OP ist zu Riskant, weshalb eine Biopsie auch wegfällt. Strahlentherapie fällt auch weg. So zumindest der Arzt.
Ich stelle ihm noch eine Frage die nichts mit dem Tumor direkt zu tun hatte. Und er meinte dann, das dort (er zeigte auf ein Bild vom MRT) drei helle "Punkte"/"Flecken" sind die da nicht hingehören. Mehr aber sagte er mir dazu nicht. Und ich mache mir natürlich so meine Gedanken. Ich musste und muss noch ein paar Untersuchungen machen lassen, bevor ich wieder zum nächsten Gespräch in der Klinik erscheinen soll.
Wie es nun so ist, vergisst man bei dem 1. Gespräch ein paar Dinge. Darunter das ich diverse heftige Stichartige Schmerzen habe die vom Hinterkopf über das rechte Ohr zum Kiefer, Hals, Brustkorb und den Rücken gehen. Diese Schmerzen sind unerträglich wenn sie auftauchen. Natürlich frage ich mich ob dies auch von dem Tumor kommen könnte. Oder ob dahinter etwas anderes stecken kann.
Desweiteren habe ich den Arzt vergessen zu fragen, was das denn für ein riesiger Schatten auf dem Mrt Bild ist. Das ist eine Aufnahme von der Kopfdecke ausgesehen. Und der Schatten ist am Hinterkopf. Ganz unten auf dem Bild. Also da wo eigentlich auch helleres zu sehen sollte ist es schwarz. Und ich habe ehrlich gesagt Angst was dies ist.

Ich will keine Diagnose von euch. Das mit Sicherheit nicht. Nur bin ich allein mit alledem und habe keinen mit dem ich darüber reden kann. Deswegen wende ich mich an euch.
Zumal die Symptome immer intensiver werden. Und die Schmerzen, wie oben beschrieben, mich letzte Nacht aus dem Schlaf rissen und so schlimm waren das ich nur noch hier quälend am weinen war. Ich war sogar am überlegen einen Arzt kommen zu lassen. Aber ich bin da eher der Typ Mensch, der zwar weiß er brauche Hilfe, aber es nicht schafft diese sich auch zu beschaffen. Weil ich denke das der Notdienst etc. schlimmere Fälle hat. Und diese Menschen ihn nötiger haben als ich.

Ich weiß es ist viel Text. Dafür möchte ich mich entschuldigen. Aber ich weiß so langsam nicht mehr weiter und bin solangsam echt am Ende

Dankeschön fürs lesen und das es dieses Forum gibt!

Grüß
Noreia1

[Morgensonne]

Hallo Noreia,
unbedingt Zweitmeinung einholen. Das ist Dein Recht, ohne die Kasse zu fragen. Falls Du die MRT nicht auf CD hast Herausgabe fordern, die Bilder gehören Dir.
Bei wieder so starken Schmerzen Notartzt rufen ohne zu zögern, wenn KH möglichst in ein anderes, vieleicht erledigt sich damit Zweitmeinung von selbst.
Alle Fragen aufschreiben, Zettel mitnehmen zum nächsten Gespräch. Möglichst zum nächsten Gespräch jemanden mitnehmen. Ein nicht Betroffener hört anders hin u. merkt sich andere Dinge.
Beim Arzt alles aber auch wirklich alles wenn nötig mehrfach hinterfragen, solange bis die Antwort für Dich stimmig ist. - Warum , weshalb, wieso -
z.B. Warum gerade in diese Klinik, was ist dort besser als in einer anderen. Weshalb diese Therapie, gibt es da noch etwas effektiveres. usw.
Viel Erfolg u. LG Gernot

[Angel84]

Hallo,
ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Bei mir wurde vor 2 Jahren im Alter von 27 ein Hirntumor Grad II festgestellt. Das ist immer ein Schock, vor allem, weil man erst nicht weiß, mit was für einem Feind man es zu tun hat.
Jetzt, gut zwei Jahre nach Entdeckung, geht es mir super, der Tumor wurde mittels Jod-Seeds 9 Monate lang bestrahlt und es gibt keinen Hinweis auf irgendwelche Tumorreste, heißt also, er ist weg.

Ich hatte das ähnlich wie du. Als man mir sagte, dass ich einen Tumor im Kopf habe, hatte ich plötzlich alles und überall Schmerzen und bin fast verrückt geworden. War ständig beim Arzt, bis die mir ins Gewissen geredet haben. Ich habe einen sehr sehr guten Neurochirurgen gefunden, der mir meine Ängste nehmen konnte und die Schmerzen hörten wie von selbst auf.
Aber wenn es für dich unerträglich ist, ab zur Notaufnahme, nicht zögern!!

Soll nicht heißen, dass das bei dir auch so ist, so wie schreibst, hast du ja schon einige Probleme, weswegen wahrscheinlich das MRT gemacht wurde.

Bitte hole dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung von einem Spezialisten. Vielleicht kann man ja doch etwas machen. Und lass dich genau aufklären.
Ich habe immer meinen Freund bei den Gesprächen dabei gehabt, da man als Betroffener nicht alles mitbekommt. Klar ist er auch betroffen gewesen, hat aber für mich immer einen kühlen Kopf bewahrt und alles hinterfragt, was ich vergessen habe. Auch habe ich mir Zettel mit Fragen gemacht, um nichts zu vergessen. Und gehe nicht aus dem Gespräch raus, wenn dir noch etwas unklar ist!! Hier geht es um dich und du hast ein Recht darauf, über alles bis ins kleinste Detail aufgeklärt zu werden.

Und gaaaaanz wichtig, nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern versuchen, positiv zu denken. Das unterstützt die schwere Zeit, die vor dir liegt, ungemein. Ich hatte auch meine schlechten Tage und habe sie auch heute noch, aber ich habe versucht, so weiter zu machen, wie bisher, ich habe mich davon nicht einschränken lassen. 3 Wochen nach meiner zweiten OP habe ich schon wieder auf einer Hochzeit getanzt ;o) Lass dich nicht von der Dignose bestimmen!!

Ich wünsche dir alles Gute!!

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

erstmal vielen Dank an euch für eure Zeilen!

@Morgensonne
Ich habe alle MRT-Aufnahmen auf CD hier incl. Kopie, sowie auch alle bisherigen Befunde.
Jemanden mit zu dem nächsten Gespräch nehmen wird bei mir schwierig. Denn da gibt es eigentlich keinen. Ich bin alleine. So muss ich dies alleine machen. Womit ich klar komme, so ist es nicht.

@Angel84
Die Schmerzen hatte ich vor dem ersten Gespräch schon. Nur die zeitlichen Abstände waren um einiges größer. Also ich rede da von Monate. Jetzt liegen die Abstände bei Tagen.
Das mit dem aufschreiben meiner etlichen Fragen ist eine sehr gute Idee! Danke! Das werde ich auf jeden Fall tun.

Ich war letzten Samstag letzendlich doch in der Klinik wegen der Schmerzen, weil sie unerträglich waren. Ich dachte echt, die bringen mich um. Und ich halte nun schon echt einiges aus, aber das ware eindeutig zu viel. Nun was soll ich sagen. Ich bin jetzt auf dem Stand alle Ärzte zu hassen
Ich wurde von A nach B geschoben und dann nach C -.-. Bei Station A Wartezeit 2h, der Arzt fragte mich was los sei. Ich erklärte dies und er gab mir ohne jegliche Untersuchung ein Rezept mit einem Medikament Und eine Überweisung zur Neurologie, weil ich danach bat. Man muss ja echt schon um alles bitten. Als wär man ein Hypochonder. Bei Station B Wartezeit 1h und wurde einfach gleich nach Station C geschickt.
Station C angemeldet, eine Frau nahm meine Beschwerden auf und schickte mich nochmal in den Wartebereich. Dann holte die mich wieder und ich saß dann glatte 6h in der Notaufnahme! Und dann hatte ich die Schnauze voll und bin dann nachts um 23 Uhr nach Hause. Ich hatte zwischenzeitlich schon irgendwelche rumlaufenden Ärzte auf mich angesprochen. Und ich bekam immer dieselbe Antwort. "Ja Frau xy, das geht alles nach und nach".

Soviel zu Krankenhäuser. Ich war/bin echt sauer. Da kommen andere, schneiden sich in den Finger und kommen dran. Und du, mit höllischen Schmerzen darfst warten. Wo ist da die Logik? Bei schwerwiegenden Fällen, habe ich vollstes Verständnis. Aber nicht so.

Bei dem nächsten heftigen Schub von Schmerzen werde ich wohl den Notruf holen müssen, vielleicht wird man dann ernst genommen.

Und gestern bei den Untersuchungen, musste ich die Ärztin auch noch darauf hinweisen das die 2.te Untersuchung noch gar nicht gemacht wurde. Wobei die meinen Arztbrief vor sich liegen hatte und einfach den nächsten Absatz nicht gelesen hatte. Und erst nach Aufklärung meinerseits, sagte die dann das sie sich darum kümmere und ich nochmal ins Wartezimmer solle.

Ich komme mir so langsam aber sicher von allen veräppelt vor. Muss ich auch noch deren Arbeit machen? Das ist doch nicht meine Aufgabe! Klar kann man etwas vergessen oder wie auch immer. Aber irgendwie scheine ich immer genau die Ärzte an deren schlechten Tagen ab zu kriegen. Echt traurig, das alles. Ich habe echt keine Lust mehr.

Alles Gute euch allen

Gruß
Noreia1

P.S. Sorry für den Roman

[Angel84]

Hey noreia1!
Jaja,das mit den schmerzen hab ich mir gedacht!Du wirst ja auf Grund der schmerzen zum Arzt gegangen sein.hab mich wohl etwas falsch ausgedrückt! Ich hatte auch vorher schmerzen,sonst wäre ich ja nich so durchgecheckt worden.

Was du da in der notaufnahme erlebt hast,ist kaum zu fassen! Habt ihr nur dieses kh in deiner Nähe oder gibt es noch ein anderes? Das nächste mal hol vielleicht wirklich einen krankenwagen,vielleicht kümmert man sich ja dann!

Was is denn mit deinem Hausarzt oder neurologen? Kannst du da im Notfall hin?

Wann bekommst du deine Ergebnisse? Haben die keine Einschätzung gegeben,um was für einen Tumor es sich handeln könnte? Bei mir haben sie anhand der Bilder gesagt, es könnte dies oder das sein und die biopsie hat das dann auch bestätigt.

Ich hoffe es geht dir heute gut und du musst nicht wieder so einen höllentrip erleben,damit dir geholfen wird.

[Noreia1]

Hallo Angel,

ich bin "damals" nicht aufgrund der Schmerzen zum Arzt gegangen. Sondern wegen diversen anderen Symptomen. Schwindelanfälle, Ohrgeräusche und verminderte Hörfähigkeit auf einem Ohr, Gangstörungen, Sehstörungen, daneben greifen, Tremor und noch ein bisschen mehr.
Ja dieser Höllentrip im KH war echt schon heftig. Ich habe gestern mit meinem Doc gesprochen und der meinte, das ich bei den nächsten heftigen Schmerzattacken gleich den Notruf absetzen soll. Werde ich dann wohl auch tun.

Die Befunde sind jetzt alle da und einen Termin habe ich eben ausgemacht. Das heißt nächsten Donnerstag Nachmittag bin ich schlauer. Und bis dahin sollte ich mal meine ganzen Fragen im Kopf sammeln und niederschreiben, damit ich blos nichts vergesse.

Ich hatte die vergangenen Wochen eine Art Symptomtagebuch geführt mit einer Skala von 1-10. Meint ihr, das wäre gut dem Arzt in der Klinik das vor zu legen?

Ich hatte dies nur gemacht, damit man den Verlauf ein bisschen erkennen kann.

Alles Gute euch

Gruß Noreia1

[Noreia1]

Guten Morgen ihr lieben!

Entschuldigt das ich mich erst jetzt bei euch melde. Ich war ja am Donnerstag Mittag bei dem Termin in der Neurochirurgie. Nun diesen Termin hätte ich mir sparen können, denn die Oberärztin speiste mich damit ab, das die Bilder sich erst die Neuroradiologen angucken müssen und dann bekomme ich einen Brief und dann soll ich zu meinem Hausarzt und dann soll ich mit ihm das was in dem Brief drinne steht zwecks Therapie besprechen. Nun gut, war ich ziemlich sauer und bin nach Hause. Eine Bekannte war dann mit mir zu Hause und wir wollten gerade irgendetwas machen, da ging ich noch in die Küche und ich weiß nur noch das ich auf dem Boden lag als ich aufwachte.

Nunja so wurde ich dann notfallmäßig in die Kliniki, aus der ich ja erst kam, eingeliefert. Und da die in der Notaufnahme etwas unstimmiges in meinem Magen gesehen hatten, verlegten diese mich stationär auf die Innere Medizin.
Schon am nächsten Morgen bei der Visite, meinte der Stationsarzt, das im Magen alles in Ordnung sei, er nicht wisse was der Kollege in der Notaufnahme gesehen haben will und er meine das alles neurologisch sei. Er würde das Herz aber trotzdem abklären und sie würden sich mit der Neurochirurgie in Verbindung setzen.

Die Tage waren für mich der Horror! Wisst ihr, ich war vorher, außer mal als Kind, niemals stationär in einer Klinik.
Nun ja, dann bekam ich zwei oder dreimal etwas gegen diese stichartigen Schmerzen, aber es interessierte nicht woher diese Schmerzen eigentlich kommen. Nunja Fazit von dem ganzen ist nun, das die Neuroärzte der Meinung sind, das sie entweder zu einer kompletten Entfernung des Tumors raten oder zu einer Sterotaxie. Beides hat die selben und hohen Risiken. Was für mich auch nicht in Frage kommt. Und desweiteren kann man mir nicht mal sagen ob nach dieser Sterotaxie meine körperlichen Symptome weg sind oder nicht.

Und durch das alles, der vergangenen Tage fühle ich mich einfach nur noch unverstanden und im Stich gelassen. Man hat das Gefühl, man geht den Ärzten wie auch den Schwestern nur auf die Nerven. Ein paar Blutwerte waren bei der Einlieferung am Donnerstag ziemlich hoch, aber nur auf einem Wert wurde geachtet. Bei der nächsten Blutkontrolle waren die Werte zwar immer noch zu hoch, aber nicht mehr so hoch wie bei der Einlieferung. Wobei ich mich persönlich schon wundere warum meine Leukos eigentlich immer hoch sind, dann wieder fast normal, dann wieder hoch usw. Da kann doch irgendwas nicht stimmen?
Aber nun gut ich bin kein Arzt, und aus momentaner Sicht will ich gar keiner sein. Ich habe momentan einen Hass auf diese Ärzte und auf der anderen Seite traue ich mich jetzt auch gar nicht mehr zu irgendeinem Mensch, der sich Arzt nennt. So nach dem Motto, ich muss die körperlichen Beschwerden stumm ertragen . Denn man hatte ja auch im Arztbrief nichts geschrieben von der medikation, die sie raten. Nicht mal die Schmerzmittel stehen drinne, die ich dort bekam. Naja. Jedenfalls traue ich mich gar nirgends mehr Ärztemäßig hin, selbst wenn die Schmerzen irgendwann wieder unaushaltbar sind, denn ich habe angst dann wieder so hingestellt zu werden als wäre man ein Hypochonder oder ein Simulant. Das hatte ich der einen Schwester in der Klinik auch gesagt. Diese verneinte das dann. Aber die gaben mir nun mal alle das gefühl. Und ich meine die Neuroärzte können mich auch mal kreuzweise. Die stellen es auch so hin, als würden die Symptome nur evtl. von dem Tumor kommen. Und vorher hieß es noch, ja die können alle davon kommen. Die ändern ihre Meinung auch über Nacht -.-

Hachja.. Ich habe keine Ahnung ehrlich gesagt wie und ob es weiter geht.

Ich hoffe euch allen geht es einigermaßen gut!

Gruß
Noreia1

[Angel84]

Liebe Noreia,

schön von dir zu hören, nur was ich höre, finde ich ganz furchtbar.

Da hast du ja wirklich viel mitgemacht und bist irgendwie immer noch nicht schlauer als vorher.

Ich rate dir und bitte dich, nimm deine Bilder, Befunde, alles was du hast und wechsel sofort die Klinik!!! Wenn du dich da nicht ernst genommen und verstanden und gut beraten fühlst, ist das definitiv nicht die richtige Klinik für dich. GIbt es in deiner Nähe eine Uniklinik oder ein anderes Krankenhaus mit einer guten Neurochirurgie? Ruf da an und mache umgehend einen Termin aus.

Es muss was getan werden. Und wenn man den Tumor behandeln kann, mach das. Was bedeutet denn Stereotaxie für die Ärzte? Eine stereotaktische Biopsie oder Bestrahlung?

Wenn es möglich ist, ist eine OP immer das erste Mittel. Deshalb denke in Ruhe darüber nach und wirf nicht die Flinte ins Korn. Klar ist eine OP am Kopf kein Kinderspiel, aber wenn es nötig ist, sollte man das tun. Du bist noch so jung..

Kannst du nicht mit deinem Hausarzt sprechen, ob er nicht noch Tipps hat, wo du hingehen könntest? Der kann dich doch bestimmt überweisen.

Ich kann mir vorstellen, dass du die Nase voll hast von dem ganzen, aber es ist dein Leben und dafür musst du kämpfen. Deshalb, geh bitte in eine andere Klinik und hol dir eine zweite Meinung ein. Und geh in die Notaufnahme, wenn es dir schlecht geht. Sollen die doch denken, was sie wollen. Dir muss geholfen werden.

Es ist wirklich traurig, dass es so weit bei dir ist, dass du Angst hast zum Arzt zu gehen, dabei ist das momentan wirklich wichtig.

Ich hoffe, du rappelst dich wieder auf und packst den Kämpfergeist aus!!!!

[Noreia1]

Hach was wäre ich, wenn ich euch nicht hätte! Danke das ihr da seid!

Ich habe mir vorhin einen Ruck gegeben und bin zu meinem Hausarzt gegangen. Ich gab dort erstmal den Arztbrief von der Klinik ab und fragte ob es die Möglichkeit gäbe noch heute mit ihm kurz zu sprechen. Da nun aber gerade schon 6 Leute ohne Termin da waren war dies schwierig.
Da ich aber ganz in der Nähe wohne, meinte sie ich solle doch um kurz nach 12 nochmal kommen, dann könne sie mich dazwischen schieben.

Das finde ich sehr nett von ihr muss ich sagen. Ich werde ihm dann zumindest zwei oder drei Fragen stellen, gerade auch was meine Blutwerte angeht und auch meinem Magen. Ich werde ihm dann kurz und knapp das vogefallene in der Klinik sagen und dann ihn auch fragen bezüglich der Schmerzmittel.

Das ist so das was ich erstmal nachher vorhabe. Mal sehen ob ich das hinbekomme. Aber ihr glaubt gar nicht wie mulmig mir zumute ist jetzt wieder zu einem Arzt zu gehen *sfz*.
Aber was andere Arztgänge angeht, dazu kann ich mich momentan nicht aufraffen. Das mit meinem Hausarzt ist schon irgendwie viel für mich. Und je nachdem was da rauskommt sehe ich weiter.

Ich melde mich nachher vielleicht nochmal, wenn ich vom Termin zurück bin.

Gruß
Noreia1

[Noreia1]

So ich bin wieder zurück von meinem Doc. Also erstmal habe ich etwas für den Magen bekommen und ich habe Schmerzmittel für Tumorschmerzen bekommen. Diese hatte ich in der Klinik nach langem rumprobieren auch bekommen. Und diese hatten gut geholfen. Somit bin ich zumindest erstmal froh das ich etwas gegen die Schmerzen habe.

Nun der Doc will das ich in zwei Wochen nochmal zu ihm komme und er mich dann von Kopf bis Fuß untersuchen wird. Er meint er vestehe das wie ich das momentan alles finde mit den ganzen Ärztedurcheinander usw. Aber er finde ich solle dran bleiben. Und eben wenigstens in 2 Wochen zu ihm kommen und dann sehen wir weiter.

Joa. Irgendwie alles doof. Ich glaube ich brauche jetzt erstmal ein wenig Ruhe von dem ganzen vergangenen.
Allerdings ist das natürlich schwierig Abstand zu gewinnen wenn man körperliche Beschwerden hat. Aber naja wenigstens habe ich nun ein paar Medis die mir evtl. helfen.

[Angel84]

@ sista:

Oh rücken is richtig fies. Hab da auf Grund meines Bürojobs auch ordentlich Last mit... Was eine falsche Haltung so alles bewirkt, ist schon enorm.. Aber zum Glück war es bei mir so, sonst hätte ich den Tumor wahrscheinlich erst bemerkt, wenn er schon Schaden angerichtet hätte... Somit also Glück im Unglück..

Naja, komplikationslos ist relativ... Man lernt damit zu leben... Das AN kann jederzeit meine Gesichtsnerven erreichen und dann hab ich den Salat... Aber man gewöhnt sich ja irgendwie an alles. Hat aber auch ne ganze zeit gedauert, bis ich einigermaßen damit leben konnte und jetzt klappt es wieder ganz super. Man muss irgendwie aus allem das beste machen, was ändern kann man eh nich. Das sind die Aufgaben, die einem das Leben so stellt...

@ Noreia:

Super, das is doch eine gute Idee von dir gewesen. Und ich hoffe, dass du das hinbekommen hast. Ich hoffe, er konnte dir das Vertrauen in Ärzte wieder ein wenig zurückgeben und dich dazu bewegen, auch noch weiter zum Arzt zu gehen und gegen den Tumor anzugehen... Weil von selbst geht er nunmal nicht weg.. So gerne wir uns das alle auch wünschen, man wacht nich einfach auf und das war alles ein Traum...

Deshalb hoffe ich, du fasst neuen Mut und gehst dagegen an.

[Noreia1]

Hallo,

der Tag fing körperlich gesehen echt gut an. Aber seit ein paar Stunden fühle ich mich sowas von schwach, das selbst das reine atmen anstrengend ist. Ich habe keinerlei Schmerzen o.ä. Und das kam urplötzlich.

Zum Arzt traue ich mich deswegen nicht, 1. war ich erst gestern unangemeldet dort und 2. würde ich eh nur belächelt werden.

Das ist alles echt mies. Selbst für den Text hier brauche ich eine halbe Ewigkeit, für meine Verhältnisse.

Hach ja. Wollte es einfach nur nieder schreiben.

Noreia1

[Angel84]

Ich frage mich auch, wie es dir geht, Noreia??

Sista, wie geht es dir? wann hast du deine Prüfungen? Wann musst du zum Arzt wegen der Befunde?

LG