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  #1  
Alt 04.06.2012, 00:31
Pustblume Pustblume ist offline
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Standard Ewing Sarkom PET CT

Hallo zusammen!

Mein Bruder (21) ist am Ewing Sarkom erkrankt. Im Dezember 2011 begann seine erste Chemo nach VIDE. Insgesamt hat er jetzt 6 hinter sich und nun stand am Freitag das PET CT an. Allerdings hatte er am Donnerstag solche Schmerzen, dass er ins KH gefahren ist (wo er auch die Chemo bekommt). Dort wurde festgestellt, dass er einen CRP von 111 (!!!) hat. Beim PET CT wurde dann festgestellt, dass sich neue Metastasen gebildet haben. Die Frage, die uns nun seit Freitag beschäftigt ist, ob man das PET CT nochmal wiederholen muss, weil der CRP Wert so hoch war, dass es ja eig logisch ist, etwas zu finden?!?

Vielleicht könnt ihr uns ja helfen!!

Vielen Dank!
Pustblume
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  #2  
Alt 04.06.2012, 18:52
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom PET CT

Hallo,

das tut mr leid für euch, dass er metastasen hat..
Der CRP ist nicht nur für die Anzeige von Metastasen zuständig. Er zeiugt auch an, wenn einfach nur eine Entzündung im Körper ist, oder wenn man Krank ist.
Ich wünsche euch alles Gute !

Ps: In so einer Situaton hilft es meist nur den Ärzten zu vertrauen, eine zweitmeinung einzuholen, oder einfach nachzufragen!

Liebe Grüße Nina
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Geändert von Nina1995 (04.06.2012 um 18:55 Uhr)
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  #3  
Alt 08.06.2012, 14:45
Pustblume Pustblume ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom PET CT

Hallo zusammen!

Hier bin ich also nochmal. Das Ergebnis des PET CTs war leider sehr unerfreulich, es haben sich sehr viele Metastasen gebildet.

Meine Fragen nun an euch. Gibt es abgesehen von einer Chemotherapie noch eine andere Möglichkeit das Ewing Sarkom zu besiegen? (Das geht in Richtung Misteltherapie^^, also in die homöopathische Richtung.) Vor Beginn der Chemo hatte ich mal danach gesucht, aber leider nichts gefunden.

Meine zweite Frage wäre. Kennt ihr einen mit einem Ewing Sarkom, der als "geheilt" bezeichnet werden kann? Im Forum gab es mal wohl einen, aber der Beitrag von ihm ist nun wieder Jahre her!! Oder ist es wirklich so, dass es einem Todesurteil gleicht wenn man mehrere Metastasen hat?

Vielen Dank für eure Hilfe und eure ehrlichen Antworten !

Geändert von gitti2002 (11.06.2012 um 12:25 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #4  
Alt 09.06.2012, 12:26
Sunflower_80 Sunflower_80 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom PET CT

Hallo Pusteblume,

ich bin eine Überlebende. Bei mir wurde 2005 nach langer Wartezeit die Diagnose Ewing Sarkom gestellt. Dies war kurz nach der Entbindung meines Sohnes. Ich war damals 24 Jahre alt.

Der Tumor saß ich Kleinbecken, hatte einen stolzen Durchmesser von 9 cm und ein Volumen von 411 ml. Ich hatte allerdings das Glück keinerlei Metastasen zu haben.

Ich bin ehrlich, ich halte von Alternativ-Medizin bei diesem Tumor gar nicht. Nach 14 Zyklen Chemotherapie, 30 Bestrahlungen und einer 9 stündigen OP, haben mir die Ärzte das Leben gerettet.

Mir ging es in dieser Zeit sehr schlecht. Hatte oft über 40° C Fieber und die Chemo musste auf 80% reduziert werden, sonst hätte ich es nicht geschafft.

Ich hatte nie einen Rückfall. Hab das alles mit einem Baby und dem Rückhalt meines Mannes durchgestanden. Ich hatte tolle Ärzte, die mich unterstützt haben und ein super Team in Münster bei der OP.

Ich muss heute mit den Folgen leben, aber ich lebe und das ist das schönste.

Eine Alternativ-Therapie als Primärterapie würde ich niemandem empfehlen. In Münster wissen sie was sie tun und ich habe ihnen immer vertraut.

LG
Sunflower

Geändert von gitti2002 (11.06.2012 um 12:26 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #5  
Alt 28.07.2012, 19:45
Poerzelinchen Poerzelinchen ist offline
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Registriert seit: 28.07.2012
Beiträge: 4
Idee AW: Ewing Sarkom PET CT

Hallo Pusteblume...

Ich bin auch eine die das eiwng sarkom hat ( 22) und bei mir sind auch sehr viele metastasen ( auch neue ) in der Lunge aufgetreten nach der OP.
Nun habe ich meine erste Yondelis therapie angefangen due deutlich schwächer als die VIDE therapie ist und doch laut der aussage meines arztes sehr erfolgreich sein soll bei Sarkomen.
Mein krebs ist nicht mehr operabel und es wird versucht mit der therapie den krabs in schacht zu halten oder auch ganz weg zu bekommen der arzt lässt alles offen sagt er, was ich ziemlich gut finde .

Ich hoffe das ich etwas weiter helfen konnte ....

Viel glück und Mut für euch auf dem weitern weg!

jessica

Geändert von gitti2002 (29.07.2012 um 01:38 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #6  
Alt 28.07.2012, 23:58
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Registriert seit: 12.04.2012
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Beiträge: 382
Standard AW: Ewing Sarkom PET CT

Hallo,

Es tut mir leid das so viele Metastasen gefunden wurden!
Man kann eigentlich erst nach 10 Jahren "geheilt" sagen, denn ab da ist bei Knochenkrebs das "Risiko" eines Rückfalls wieder wie das bei den "normalen" Menschen Krebs zu bekommen. Die ersten 10 Jahre gilt man also nur als "Krebsfrei".
Ich persönlich kenne 3 Leute die das Ewing Sarkom hatten und "krebsfrei" sind. Eine von denen ist schon 7 Jahre Krebsfrei. Es ist also durchaus möglich ein Ewing Sarkom zu besiegen. Bzw. Knochenkrebs auch im allgemeinen da das Osteosarkom ja auch sehr bösartig ist, zumindest die meisten Formen.

Von einer alternativen Therapie halte ich nichts. Da Krebs sehr agressiv und eben auch tödlich ist, muss man - meiner Meinung nach - auch mit einer agressiven Methode an die Sache gehen. An Homöopathie glaube ich auch nicht wirklich.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft und alles Gute.
Fühlt euch gedrückt.

Liebe Grüße,

Nina
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