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  #1  
Alt 21.03.2002, 10:05
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hallo,

mir fällt es zur zeit noch sehr schwer die ganzen erfahrungsberichte und von euch betroffenen zu lesen.

leider bin ich (und meine mutter) nun auch in der situation uns mit dem thema auseinanderzusetzen. bei meinem vater wurde lungenkrebs festgestellt und er wurde daraufhin am 11. märz opperiert.
es wurde ihm ein teil der lunge entfernt und die lymhknoten.
einen tag nach der operation war mein vater wie ausgewechselt. habe ihn schon seit monaten nicht mehr so glücklich und gesprächig gesehen. zwei tage später sah es aber wieder anders aus.
daher habe ich nun ein paar frage in der hoffnung , das mir jemand weiterhelfen kann.

1) nach der op sammelt sich schleim in der lunge, der abgehustet werden muß. z.Zt. weigert sich mein vater dies zu tun, weshalb jeden tag abgesaugt werden muß. dadurch und durch die medikamente wird immer gereizter und verliert oft die orientierung. die pfleger auf der intensiv sagen das ist normal. stimmt das? geht dieser zustand vorüber.

2) seit der op vor 1 1/2 wochen, haben wir von den ärzten noch immer kein ergebnis des untersuchten gewebes erhalten. eigentlich müsste das doch vorliegen. ist es normal, daß man so lange hingehalten wird? wir werden immer unruhiger und an arbeiten ist im moment gar nicht mehr zu denken.

3) an wen kann man sich wenden (zunächst als angehöriger) um mit dem problem fertig zu werden. von den ärzten kommt keine unterstützung. wir wissen nicht wie wir uns verhalten sollen und was noch auf uns zukommt. gibt es beratungsstellen o.ä?
alleine mit der situation klarzukommen ist doch fast nicht möglich.

4) wie geht man jetzt weiter vor, betreffend der nachbehandlung. soll man die behandlung im jetzigen krankenhaus durchführen lassen oder gibt es "spezialkliniken"

es sind viele fragen. sorry. aber ich weiß einfach nicht an wen ich mich wenden könnte. ist schon schlimm wenn man so alleine gelassen wird. sollte ich hier falsch gepostet haben, seht es mir nach.
für infos wäre ich sehr dankbar.

gruß
andreas
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  #2  
Alt 21.03.2002, 22:20
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hallo andreas,ein paar fragen.
wo wurde dein vater operiert?mein vater hatte das ergebniss nach 10 minuten (voeabergebniss).
dann wird die gewebeprobe aber noch mal "konserviert'und irgendwie in ganz dünne scheibchen geschnitten.usw. kann also etwas dauern.
aber häng dich an die ärzte und bitte um antworten auf deine fragen,trau dich es geht um deinen vater.ich habe immer gelöchert obwohl ich dies vorher nie gemacht habe.es funktioniert sei hart und baue den kontakt zum verantwortlichen arzt auf.ich drücke dir die daumen ghostwriter
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  #3  
Alt 22.03.2002, 09:24
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war bisher auch nicht mein ding die menschen mit fragen zu belästigen. doch seit der operation bin ich hartnäckig. allerdings kommen sich die "götter" in weiß doch als eine höher macht vor. hat man gerade eine kurze (nichtssagende) auskunft erhalten, sind sie auch schon wieder verschwunden.
der chefarzt lässt einen schon stramm stehen wenn man einen tag zu früh nachfragt. zzzz.

ich versuches es gleich noch einmal. mir reicht die ungewissheit langsam.

gruß
andreas
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  #4  
Alt 26.03.2002, 02:30
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Hallo Andreas!

Wahrscheinlich hast du inzwischen schon Antwort auf die Fragen zu den Ärzten erhalten. Nur noch so viel dazu: Ja, leider ist es normal, dass man von den Ärzten so lange hingehalten wird, bis man genaues erfährt. Ich weiß nicht, wieso das so ist, aber die Erfahrung haben wir auch schon einige Male gemacht. Wenns mir richtig mies geht, denke ich immer, "die machen das extra". Und diese warterei auf ergebnisse ist die Hölle. Diese Warterei und Grübelei ist schlimm.
Ja, man fühlt sich mehr als allein gelassen. Ich habe mich am ANfang immer gefragt, als es meiner Ma richtig mies ging, wieso es nicht Standard ist, dass die Krebspatienten automatisch psychologisch betreut werden. Naja, die leeren Kassen...

Zu deinen Fragen 3 und 4 möchte ich dir folgenden Hinweis geben: wende dich an das Krebstelefon in Heidelberg. Die Telefonnummer findest du hier im KrebsKompass unter Krebs Telefone. Dort kann man dir sicherlich eine psychologische Krebsberatungsstelle in deiner Stadt nennen. Oftmals haben auch größere Krankenhäuser eine Baratungsstelle, an die man sich weden kann. Vielleicht hast du das ja inzwischen auch schon rausbekommen und gemacht.

Im übrigen hören sich die Ärzte nicht wirklich sehr nett an, so wie du sie beschreibst... wo wird dein Paps denn behandelt? Ein größeres Krankenhaus? Soll noch eine anschließende Chemo stattfinden? Wenn er sich dort auch nicht so wohl fühlt, könntet ihr tatsächlich über einen Krankenhauswechsel nachdenken.

Meld dich hier doch mal wieder. Wie sind die Ergebisse ausgefallen? Hast du eine Anlaufstelle aufgetrieben? Wie gehts deinem Vater inzwischen?

Alles Gute für Euch! :-)
lg, Tanja
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  #5  
Alt 26.03.2002, 02:33
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Ich schreibs dir hier doch mal hin, dort wird man dir garantiert weiterhelfen können:

Krebsinformationsdienst (KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg

Krebsinformationsdienst (KID)
Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg

Erreichbar Montag bis Freitag von 8 bis 20 Uhr unter der Telefonnummer 0 62 21 / 41 01 21

e-mail: kid@dkfz-heidelberg.de

http://www.krebsinformation.de/
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  #6  
Alt 26.03.2002, 08:31
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hallo tanja,

vielen dank für deine infos. ich hab tatsächlich am freitag -telefonisch- mit dem arzt sprechen können. aber eigentlich bin ich genauso schlau wie vorher. er sagte nur:
- befund ist wie erwartet
- chirurgischer eingriff war erfolgreich und
tumor wurde soweit komplett entfernt
- jetzt wird überlegt welche therapie meinem
vater angeboten wird
- dies wird wahrscheinlich die strahlentherapie
sein (keine chemo?, reicht das denn?)

die ärzte würden sich 1x wöchentlich in einer onkologischen konfernez treffen und die fälle besprechen. der zuständige arzt macht dann entsprechende vorschläge. auf meine frage ob wir uns denn schon mit dem arzt über weiteres vorgehen unterhalten könnten, meinte er nur, daß läuft automatisch ab und wir werden informiert. derzeit macht es noch keinen sinn. ganz toll. so eine info in einem rel. großen krankenhaus mit onkologischem schwerpunkt ist doch fast zu viel der güte.
ach ja. von psychologischer betreuung wird im moment noch abgeraten (keine ahnung warum). ich könnte sie jedenfalls gebrauchen.

im moment geht es meinem vater sehr viel besser als oben beschrieben. die verwirrtheit (aufgrund seines schlaganfalls) lässt langsam nach seit er wieder auf seinem zimmer ist. er lacht sogar schon wieder. nur wenn er nervös wird und -so wie sonntag- keine gymnastik hat und grübelt, erkennt man ihn nicht wieder. dann könnte ich werglaufen.

heidelberg war wirklich ein guter tipp. man hat sich viel zeit genommen und versucht meine fragen zu beantworten. leider kann man mit den paar infos (die ich geben konnte) auch nicht sooo viel anfangen. ich weiß aber jetzt was ich die ärzte gezielt fragen muß.

oops. jetzt hab ich schon wieder viel geschrieben. aber es musste mal raus.

gruß
andreas
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  #7  
Alt 26.03.2002, 14:05
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Hi Andreas!

Na, na, na... "oops. jetzt hab ich schon wieder viel geschrieben. aber es musste mal raus."... hey, dafür ist das Forum doch auch da!!! Klar muß das raus. Und wenn das einer versteht, dann die Leute hier im Forum! Laß ruhig noch mehr raus, auf deutsch gesagt: Kotz dich hier ruhig aus. Manchmal gehts einem danach schon etwas besser! :-)

Ich bin keine Fachfrau, aber das Vorgehen und die Auskünfte im Krankenhaus deines Vaters scheinen mir doch etwas... tja, ... seltsam. Ehrlich. Und irgendwie kommt mir das bekannt vor. Das erste Krankenhaus in dem meine Mutter war, ist so ähnlich vorgegangen. Wobei das allerdings auch keine richtige Onkologie hatte, sondern nur mit einer anderen zusammen gearbeitet hat. Die haben sich auch nur einmal in der Woche getroffen, um über die Vorgehensweise zu sprechen. Das bedeutete manchmal eine Woche warten, weil vorher niemand was sagen wollte. Wie gesagt, wir haben das Krankenhaus gewechselt.... Allerdings ist es wichtig, dass sich dein Vater gut aufgehoben fühlt.

Was dich angeht: hol dir die Beratung in einer Infostelle. Wenn das Krankenhaus, in dem ihr seid, keine psychologische Beratungsstelle hat, nimm Kontakt zu dem dortigen "Seelsorger" auf (wenigstens den wird es jawohl geben... oder?). Schildere ihm deine Sorgen und Ängste. Er hat garantiert Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen in deiner Nähe, die er dir geben kann.
Die Äußerung, dass von einer psychologischen Betreuung derzeit noch abgeraten wird, finde ich geradezu unglaublich. Ich fasse es manchmal nicht, was für eine Einstellung Ärzte haben können... Natürlich ist eine psychologische Beratung und Betreuung sinnvoll. Auch für die Angehörigen. Zudem auch noch nachgewiesen wurde, dass Patienten, die im Krankheitsverlauf psychologisch betreut wurden, länger und vor allem mit einer besseren Lebensqualität gelebt haben. Unfaßbar, was die da von sich geben.

Stimmt übrigens. Die Auskünfte, die du von den Ärzten erhalten hast, sind tatsächlich mehr als dürftig... Stadium? Metastasen? Lymphknoten befallen? Welche genaue Lungenkrebsart ist es? Das wäre alles wichtig gewesen. Bin tatsächlich davon ausgegangen, dass die Ärzte euch das inzwischen mitgeteilt haben....

Zum Thema, Strahlentherapie, keine Chemo kann ich nicht viel sagen. Das hängt wahrscheinlich alles mit dem genauen Stadium und der genauen Art des Tumors zusammen. Wobei ich aber schon oft gelesen habe, dass nach einer OP, wenn keine Metastasen da waren (und da sofort bei deinem Paps operiert wurde, geh ich davon aus...), keine weitere Therapie gemacht wird.
Aber vielleicht habe ich da nen kleinen Tip für dich. Wenn du die obne genannten Dinge alle weißt, dann hast du hier im Internet die Möglichkeit, dir Auskunft bei zwei Ärzten zu holen, soweit das per email und Forum möglich ist.
Das ist zum einen Prof. Wust, im Krebs Forum bei www.m-ww.de
und Dr. Beinert auch von der Berliner Charite (Lungenkrebsspezialist) bei yahoo. Dort gibt es speziell eine yahoo group (mailingliste) zu Lungenkrebs. In die müßtest du eintreten, dann kannst du Dr. Beinert auch eine Frage stellen (und deinen Sorgen freien Lauf lassen, dafür ist die Liste nämlich auch und vor allem gedacht!!!).
http://de.groups.yahoo.com/search?query=lungenkrebs

Und für dich noch den Tip: Komm doch einfach mal hier im Chat vorbei. Zwar ist es anscheinend nicht deine Art, viel zu schreiben... ;-), aber das könnte dir vielleicht auch mal ganz gut tun... da wird auch nicht nur über Krebs geredet, ssondern manchmal auch einfach nur rumgeblödelt. Muß auch mal sein...! Aber wenn du was fragen oder besprechen willst, haben garantiert Leute ein offenes Ohr für dich!
Vielleicht sieht man sich da ja vielleicht mal? Überleg es dir... Abends ist die beste zeit, da ist am meisten los.

Gruß, Tanja
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