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  #1  
Alt 28.11.2005, 11:17
Monika D Monika D ist offline
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Standard Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hilfe hilfe, mein Bruder, gerade mal 44 Jahre alt, hat Lungenkrebs der kleinzelligen Art. Bereits vor 10 Jahren habe ich meinen Vater durch Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Er fehlt mir heute noch sehr. Vor 10 Jahren habe ich bereits alles versucht, um ihm das Leben zu erhalten, aber leider gab und, so weit ich weiß, gibt es bis heute noch kein Mittel gegen diese Art von Krebs. Nun suche ich verzweifelt nach Möglichkeiten, meinen Bruder zu retten. Er ist gerade erst 44 Jahre alt. Ende September bekam er die Diagnose "Lungenkrebs". Bis heute hat er schon 2x3 Tage Chemo hinter sich und er muss am Donnerstag 01.12.2005 zum nächsten Zyklus (alle 3 Wochen 3 Tage). Die Tage sind auch für mich immer der blanke Horror, da ich weiß, dass es ihm dann so schlecht geht. Die Ärzte sagten zu Anfang, dass sie den Krebs womöglich zurückdrängen könnten, dieser sich aber an anderer Stelle mit Sicherheit wieder zeigen würde. Er hat Metastasen in den Lymphen, die u.a. auf die Vena Cava, auf die Bronchien und auf die Luft- und Speiseröhre drücken.
Ich suche nun Menschen, die diese Krankheit überlebt haben. Ich trau mich nicht zu fragen, wie lange er noch zu leben hat. Ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben. Wer kann mir helfen?
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  #2  
Alt 28.11.2005, 13:40
Benutzerbild von Jutta F.
Jutta F. Jutta F. ist offline
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Daumen hoch AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Monika,

Willkommen bei uns im Lungenkrebsforum, ich bin mir sicher, hier wirst Du Hilfe finden und auch Antworten auf Deine Fragen bekommen.
Für mich als Angehörige war es sehr wichtig, mir mal alles von der Seele zu schreiben, ich hatte das Gefühl, hier wirst Du aufgefangen und man versteht Dich!
Als allerstes: GIB DIE HOFFNUNG NIE AUF !!!!!
Kämpfe und wenn es irgendwie geht, dann sei immer für Deinen Bruder da, denn er braucht jetzt alle Unterstützung die möglich ist !!!
Hat man denn bei Deinem Bruder schon ein Staging gemacht, wenn ja, wie ist es ausgefallen ? Normalerweise werden vor einer Chemotherapie viele Untersuchungen durchgeführt, sehr wichtig ein CT, eine Bronchoskopie, Lungenfunktionstest usw. Habt Ihr davon schon Ergebnisse ?
Bei meinem Mann wurde Anfang Juni ein Plattenephitelkarzinom diagnostiziert, 3x7 cm groß. Durch drei Zyklen Chemotherapie und 41 Bestrahlungen hat sich der Tumor verkleinert, am letzten Mittwoch ist er operiert worden und es geht ihm den Umständen entsprechend gut.
Diesen Satz von Dir habe ich nicht so ganz verstanden:
Die Ärzte sagten zu Anfang, dass sie den Krebs womöglich zurückdrängen könnten, dieser sich aber an anderer Stelle mit Sicherheit wieder zeigen würde.

Warum soll sich der Krebs an anderer Stelle wieder zeigen, welche Art von Krebs ist das ???? Kann man nicht auch Deinen Bruder operieren ?
Du darfst den Kopf nicht hängen lassen, es gibt heute soviele Möglichkeiten unseren Angehörigen zu helfen, daß war vor 10 Jahren noch ganz anders !!!

Lass Dich mal ganz lieb umarmen...... ich schicke Dir knuddelige Grüße
Jutta
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  #3  
Alt 28.11.2005, 14:54
Monika D Monika D ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Liebe Jutta,

erst einmal herzlichen Dank für die liebe Aufnahme. Bei meinem Bruder wurde kleinzelliger Lungenkrebs mit Metastasen in den Lymphen diagnostiziert. Die ganze Lunge sei befallen und somit keine OP möglich. Jedoch konnte man auf den Röntgenbildern und im CT nichts in der Lunge feststellen. Die genaue Diagnose lautet:
1. kleinzelliges Bonchialkarzinom im Stadium extensive disease I mit Befall der mediastinalen, supraclavikuläre und cervikalen Lymphknoten sowie oberer Einflußstauung bei Kompression der Vena Cava superior ED 10/05 - ICD C34.8 Z.n.
a) Trucut-Biopsie eines links suprclavikulären Lymphknotens 10/05
b) 1 Zyklus Chemotherapie mit den Substanzen Cisplatin und Etoposid (10/05)
2. Gonarthrose rechts - ICD M17.0
3. Postzytostatische Hyperemesis - ICD R11
4. Transiente Zytostatika -induzierte Hepatopathie - ICD K71.9

Das ist das Ergebnis. Was immer das auch genau heißen mag. Man sagte ihm halt, dass sich durch die Chemo der Krebs zurückdrängen ließe, dieser aber auch an anderer Stelle (Leber, Nieren, Knochen oder anderswo) dann wieder auftauchen würde. Mein Bruder selbst, sagte mir gestern, dass er glaube, gar nichts an der Lunge zu haben. Er habe eigentlich nämlich gar keine Probleme mit der Lunge. Mir ist jedoch aufgefallen, dass er in den letzten Tagen sehr kurzatmig ist und irgendetwas drückt auf seine Luftröhre, sein Herz und teilweise auf die Speiseröhre (so seine Aussage), aber an der Lunge merke er nichts.

Am Donnerstag muss er zur nächsten Chemo und ich weiß, dass er davor richtig Schiss hat, obwohl er immer den "Harten" nach außen miemt. Ich fühl mich nur immer so hilflos. Ich würde ihm doch so gerne einmal gute Nachrichten z.B. von geheilten dieser Art mitteilen. Er steht nun wirklich in der Mitte seine Lebens und nicht am Ende.

Meine Mutter dreht am Rad (ist ja auch verständlich) und sagt immer, warum nicht ich? Natürlich würde ich es ihm auch abnehmen, wenn ich könnte, aber das geht ja leider nicht. Leider kann ich immer nur abwarten, bis er auf mich zukommt und reden will, denn wenn ich ihn anrufe oder vorbeifahre, sagt er meist, dass er keine Zeit hat. Gestern rief er mich dann an und ich bin hingefahren. Dann haben wir uns ca. 3 Stunden unterhalten. Aber was mir heute so schlimm erscheint, wir haben uns lediglich über Belangloses unterhalten. Über alltägliches und unwichtiges. Und heute frage ich mich, so nutzen wir unsere Zeit? Mit Belanglosem? Ich hab solche Angst, dass uns die Zeit davonläuft!

Geändert von Monika D (28.11.2005 um 14:58 Uhr)
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  #4  
Alt 28.11.2005, 15:38
Benutzerbild von Jutta F.
Jutta F. Jutta F. ist offline
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Daumen hoch AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Liebe Monika,

Schön, daß Du so schnell geantwortet hast!
Ehrlich gesagt ist die Diagnose Deines Bruder auch für mich nicht " lesbar "...sozusagen Böhmische Dörfer.... ich habe damals viele Übersetzungen auf der Internetseite des Roche Medizin Lexikon gefunden, vielleicht hilft Dir das auch.
Aber bitte nicht " runterziehen lassen ", Statistiken sagen nicht viel aus, denn jeder Krebs ist anders !!!
Habe momentan keine Zeit mehr, ich muß ins Krankenhaus zu meinem Mann und anschließend noch zum Spätdienst, werde mich aber heute Abend noch einmal melden und dann versuchen Dir weiter zu helfen. Hier im KKF gibt es viele Leute, die Dir sicher das Diagnoseschreiben erklären können.
Ansonsten helfe ich Dir heute Abend !!!
Mach`s gut... bis später
Jutta
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  #5  
Alt 28.11.2005, 16:15
Magellan Magellan ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo, leider ist die Diagnose "kleinzelliges Bronchialkarzinom" so ziemlich die schlechteste die man bekommen kann. Diese Tumorart wächst aggressiv und neigt sehr schnell zu Metastasen. Diese sind bei Deinem Bruder ja auch schon nachgewiesen. Operiert wird hier sehr selten, da der Tumor bei Feststellung meistens schon gestreut hat. Der Kleinzeller spricht sehr gut auf Chemotherapie an, vor allem sollte darauf geachtet werden das eine Chemo angewandt wird welche die sogenannte Blut/Hirnschranke überwindet, da in 80% der Fälle Hirnmetastasen auftreten. Wir (bzw. mein Vater) sind leider auch betroffene. Zur verbleibenden Lebenserwartung kann keiner was sagen, auch Ärzte nicht. Mein Vater erhielt seine Diagnose ziemlich genau vor 2 Jahren und hat seit Juli, nach einem Jahr Rezidiv, einen Rückfall mit Hirnmetastasen. Die oben erwähnte gute Ansprechrate auf Chemotherapie ist leider nur am Anfang so, mit der Zeit wird der Krebs dagegen resitent. So wuchs bei meinem Vater zuletzt das Geschwür während der Chemo weiter. Ich möchte Dir keine Angst machen, aber Du wirst ja selbst wissen das es eine sehr, sehr gefährliche Krankheit ist. Weiterhin Euch viel Kraft und Erfolg.
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  #6  
Alt 28.11.2005, 17:02
Monika D Monika D ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Magellan,

herzlichen Dank für deine Antwort. Sag mal, lebt dein Vater wirklich schon 2 Jahre mit dieser Krankheit? Ich habe solche Angst, dass es sehr schnell vorbei sein kann. Auch ich weiß, dass es bisher keine Wunder gibt, aber ich habe halt immer noch die Hoffnung, dass in der nächsten Zeit ein Mittel gegen diese verdammte Krankheit gefunden wird und mein Bruder noch davon profitieren kann. Wie geht es deinem Vater jetzt? Wie alt ist er? Welche Therapie wird denn jetzt gemacht?

Gruß Monika
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  #7  
Alt 28.11.2005, 17:19
gelchen57 gelchen57 ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Monika,

auch ich heisse Dich hier im Forum willkommen. Du wirst hier immer Jemanden finden, der Dir zuhört.

Ich selbst habe auch Lungenkrebs, allerdings "nichtkleinzellig". Nun, es ist keine schöne Diagnose, das weisst Du auch selber. Eine solche Definition eines Lungenkrebses habe ich noch nie gehört, aber hier in diesem Forum gibt es einen Dr. Thoms Gronau und ich bin überzeugt, dass er Dir beim Übersetzen helfen wird.

Nun noch dazu, was Du über "unwichtige Themen" schreibst. Glaube mir, alles, worüber ihr gesprochen habt, ist für Deinen Bruder nicht unwichtig. Ich denke, es tut ihm einfach gut, sich mit Dir unterhalten zu können. Und wenn er selber dann den Wunsch verspürt, mit Dir über seinen Krebs zu sprechen, dann wird er das tun und dann bist Du sein Ansprechpartner. Es werden Euch die Worte fehlen, aber in den Arm nehmen ist unglaublich wichtig. Aber eben erst, wenn er das selber will. Sei einfach für ihn da.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen

Geli
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  #8  
Alt 28.11.2005, 20:31
Monika D Monika D ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Geli,

erst einmal herzlichen Dank für deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, dass auch du unter diesen schrecklichen Krankheit leidest. Hoffentlich ist da noch was zu machen. Jedenfalls möchte ich einfach sagen, dass es furchtbar für die Angehörigen ist, nichts tun zu können. Hilflos zu sein und zusehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch gehen muss. Glaub mir, ich würde mit meinem Bruder tauschen, wenn dies ginge.

Aber es ist schon komisch, wie das Leben so spielt. Mein Bruder Bernd und ich haben uns eigentlich nie häufig gesehen (ca. 1 x im Monat) und dann haben wir meist über das Geschäft gesprochen (er betreibt einen Gemüsegroßhandel) und ich arbeite seit 18 Jahren für ihn und führe die Bücher. Aber seit dem es Computer und Internet gibt, lief fast alles nur noch übers Netz, so dass wir uns wirklich kaum zu Gesicht bekamen. Jedoch hatten wir immer mindestens einmal wöchentlich telefonischen Kontakt, aber auch dieser war dann meist geschäftlicher Natur oder aber wir haben uns über unsere Mutter unterhalten (die nicht sehr einfach zu handhaben ist). Und trotz, dass wir uns so wenig gesehen und gehört haben, so war bzw. ist er immer noch mein Zuhause. Er ist derjenige, auf den ich mich immer verlassen konnte und kann. Zu niemanden habe ich solch großes Vertrauen. Was wird wohl sein, wenn er nicht mehr da ist? Zu wem kann ich dann gehen? Das sind alles Dinge, mit denen ich zur Zeit nicht klar komme. Außerdem würde ich mir so sehr wünschen, dass er mehr Zeit mit mir verbringt.

Liebe Grüße Monika
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  #9  
Alt 28.11.2005, 20:44
gelchen57 gelchen57 ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Monika,

wenn man erwachsen ist und eine eigene Familie hat, ist es normal, dass man sich mit seinen Geschwistern nicht mehr so oft trifft. Ich habe eine liebe Schwester und jetzt im Zeitalter von PC und Mails schreiben wir uns wohl viel, aber treffen tun wir uns äusserst selten, zumal sie 100 km entfernt wohnt. Das ist das Leben. Aber wenn ich Jemanden zum Reden brauche, muss ich nur anrufen. Egal zu welcher Zeit. Und das ist wichtig. Es geht darum, dass da Jemand ist, der Dir zu hört. Auch wir haben unsere Problemme mit unserer Mutter. Das ist auch immer ein Thema. Was ich Dir damit sagen will ist, egal, welches Thema, Hauptsache reden. Sei einfach da und mach Dir nicht Gedanken worüber ihr euch unterhalten habt. Das Gespräch ist wichtig.

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen

Geli
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  #10  
Alt 28.11.2005, 20:50
katinka4711 katinka4711 ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Monika, wie ich fest gestellt habe sitzen wir im gleichen Boot, nur das es mein Mann ist. Er ist gerade mal 40 geworden. Der kleinzeller ist so das schlimmste was passieren kann. Mein Mann hat seit Juni 30 Kilo abgenommen.
Momentan liegt er auch wieder im Krankenhaus und bekommt Chemo. Er bekommtTopocetan und das hat das letzte mal eigentlich was gebracht.
Du darfst den Kopf nicht hängen lassen. Ich sage mir immer die Hoffnung stirbt zu letzt. Es ist für alle nicht einfach. Bei meinem Mann liegt der Primärtumor unter den Brustbein man kann da leider nicht operieren, so daß alle Hoffnung in der Chemo liegt. Ich wünsche Dir viel Kraft und zuversicht, auch wenn es nicht einfach ist.
Sei ganz lieb gegrüßt von Katrin
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  #11  
Alt 28.11.2005, 22:27
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Liebe Monika_D,

zunächst möchte ich Dir für die Euch ereilte Situation viel Kraft wünschen. Ich schreibe als Angehöriger, meine Mutter ist betroffen (nicht-kleinzelliges Karzinom). Ich habe mich intensiv mit der Erkrankung beschäftigt, so daß ich unter Umständen den ein- oder anderen Hinweis geben kann. Natürlich ohne Anspruch auf Korrektheit, da ich selbst kein Mediziner bin.

Zunächst: übersetzt heißt die Diagnose ungefähr wie folgt: der Krebs hat sich auf die gesamte Lunge ausgebreitet (wie Ihr ja schon wißt), die Therapie verursacht Übelkeit und Erbrechen, außerdem sind die Leberwerte nicht in Ordnung. Das kann eine Folge der Chemo sein, kann aber auch auf Lebermetastasen deuten. Ist schon eine Sonographie der Leber (am besten des gesamten Bauches) gemacht worden?

Ich gebe meinen Vorrednern völlig recht, wenn sie schreiben, daß die Hoffnung niemals aufgegeben werden sollte. Meine Mutter dürfte nach ärztlichem Ermessen auch schon nicht mehr leben, und es geht ihr immer noch recht gut.

Doch zugleich muß man einfach sagen, daß es einem Wunder gleich käme, wenn Dein Bruder diese Krankheit länger überlebt. Ich kann Dich so gut verstehen, in allem, was Du durchmachst (habe meinen Vater vor sechs Jahren ebenfalls an Krebs verloren) - doch Hoffnung kann man nicht wirklich machen.

Ich beobachte die aktuellen Entwicklungen bezüglich der Therapiemöglichkeiten recht genau. Leider kommt - meines Wissens!!! - für das SCLC (Small Cell Lung Cancer) keine der neuen Entwicklungen in Frage. Wenn Du recherchierst, wirst Du auf Mittel wie Iressa (=Gefitinib) oder Tarceva (=Erlotinib) stoßen. Oder auf neue Chemo wie z.B. Alimta (=Paclitaxel, ich schreibe in Klammern immer den Wirkstoff, weil man das Mittel oft unter diesem Namen im Internet findet). Um es klar zu sagen: nichts kommt für die Erkrankung Deines Bruders in Frage.

Weiterhin würde ich mir durchaus die Frage stellen, ob man sich noch lange die Cisplatin/Etoposid-Therapie antun möchte. Vielleicht verlängert diese Therapie das Leben um ein paar Monate, aber um welchen Preis? Die Nebenwirkung sind gerade bei dieser sehr schweren Chemo sehr gravierend. Ich weiß, das es die Standardtherapie ist; ich bin nach allem, was ich kennengelernt habe, eher skeptisch.

Ich möchte allen Betroffenen die Hoffnung nicht nehmen. Es lohnt sich wirklich, um jeden Tag zu kämpfen. Doch sehr wesentlich ist auch die Frage, in welcher Qualität man die Zeit der Erkrankung verbringt. Ich spreche hier vor allem den palliativen Aspekt an, der z.B. eine entsprechende Schmerztherapie beinhaltet.

Alles Liebe und Gute von
Michael
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  #12  
Alt 28.11.2005, 23:48
Benutzerbild von Jutta F.
Jutta F. Jutta F. ist offline
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Daumen hoch AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

Hallo Monika,

Schön, daß Du schon so viele Antworten auf Deine Frage bekommen hast....
auch ich möchte Dir wie gelchen 57 vorschlagen, Deine Fragen mal hier im Forum Lungenkrebs in den Thread : " Fragen zum Lungenkarzinom von Dr. Thomas Gronau " , zu stellen, er kann Dir ganz genau den Diagnosebericht Deines Bruders erklären.
Leider hat Dir ja schon Michael-D keine großen Hoffnungen gemacht, es tut mir so Leid für Euch !!!
Ich hoffe trotzdem, daß Dein Bruder noch viel Zeit mit Euch verbringen kann und wer weiß das schon ....... vielleicht gibt es bald ein Medikament, was auch Deinem Bruder helfen kann.
Vor nicht allzu langer Zeit, war Das Wort Lungenkrebs gleichbedeutend mit einem Todesurteil.... und heute ???? Die Medizin geht in der Forschung immer weiter voran, nie zurück !!!!
Verliere Deinen Glauben nicht, übertrage ihn auf Deinen Bruder, auch er wird dadurch gestärkt werden.
Ich wollte Dir noch sagen, daß auch mein Mann nicht sofort über das Thema Krebs reden konnte, es hat einige Zeit gedauert, aber dann kam es herausgesprudelt und wir hatten lange traurige, aber auch wertvolle Gespräche. So blöd es klingt, aber diese verdammte Krankheit stärkt die menschlichen Bindungen enorm !!!

Liebe knuddelige Grüße schickt Dir
Jutta
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  #13  
Alt 29.11.2005, 10:47
Monika D Monika D ist offline
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Standard AW: Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

@ Liebe Katinka,

herzlichen Dank für deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, dass auch euch dieses Schicksal ereilt hat. Es ist ein furchtbarer Weg. Aber es ist auch gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und man sich jederzeit mit anderen austauschen kann. Ich wünsche deinem Mann und auch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

@ Lieber Michael,

auch dir einmal ganz herzlichen Dank für deine Mail. Es ist sehr nett von dir, dass du mir diese Arztberichte etwas deutlicher gemacht hast. Ja, ich weiß, dass es halt noch keine Wunder gibt. Und trotzdem ist heute so ein Tag, an dem ich wieder hoffe. Meinem Bruder geht es eigentlich trotz der starken Chemo recht gut. Es dauert immer ca. 1 Woche und dann geht es ihm wieder ganz gut. Er arbeitet hier und da etwas und vor allem, er ißt wie ein Irrer. Er hat zwischen der 1. und 2. Chemo 5 kg zugenommen (2,5 Wochen). In der vergangenen Woche wollte er tatsächlich schon fasten.

@ Liebe Jutta,

auch dir herzlichen Dank für deine Anteilnahme und dank für deine Rückmail. Es tut einfach gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und andere auch Interesse an meiner Situation haben.

@ An Alle

Ganz ganz herzlichen Dank, dass ihr mir so zu Seite steht.
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  #14  
Alt 29.11.2005, 10:56
Monika D Monika D ist offline
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Hallo Geli,

sorry, dass ich dich vergessen hatte, aber es waren einfach so viele, an die ich heute Morgen denken musste. Ja, du hast recht, hauptsache ist, man ist zu gegebener Zeit da. Denn ich habe mir mal überlegt, unnütze Gespräche gibt es eigentlich nicht. Es bleibt immer etwas hängen und wenn es nach einfach nur eine schöne Erinnerung daran ist, dass man zusammen gelacht oder geweint hat.

@ nochmals an alle!

Allen wünsche ich sehr viel Kraft sowohl als Betroffene als auch als Angehörige. Danke für alles

Gruß Monika
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  #15  
Alt 29.11.2005, 11:39
katinka4711 katinka4711 ist offline
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Hallo Michael, wie Du sicher gelesen hast ist mein Mann auch betroffen, genau wie auch Moni, aber leider hat Deine Mutter das großzellige und nicht das kleinzellige BC, das sind 2 Verschiedene Schuhe. Das neue Medikament was Du angesprochen hast T... wirkt leider nur beim großzelligem BC und ist für die Nachsorge gedacht. Ich hatte darüber auch mit den behandelten Ärzten gesprochen nachdem ich den Bericht darüber gelesen hatte, und die sagten mir ebend dieses. Ich hatte auch die Hoffnung das es was für meinen Mann wäre, weil man sich an jeden Strohhalm klammert um dem geliebten Menschen zu helfen, aber leider war dem nicht so.
Nun kann ich nur hoffen und beten das er einen starken Willen hat, denn kann manchmal Berge versetzen.
Wünsche allen Betroffenen viel viel Kraft für den Weg
Seid lieb gegrüßt von Katrin
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