Tonsillenkarzinom

[Christina1965]

Hallo,

ich hab hier Anfang/Mitte Februar ein paar Fragen gestellt. Ein paar Nachrichten habe ich noch beantworten können, aber dann war ich im Urlaub. Deswegen komme ich erst jetzt dazu, mich bei allen für Eure Antworten, Tipps und Hinweise zu bedanken. Bitte entschuldigt, dass ich nicht früher reagiert habe!

Meinem Vater geht es ganz langsam wieder besser, aber es ist täglich ein Hoch und Runter. Ab 08.04. geht er für vier Wochen in die Reha nach Bad Lippspringe. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik? Ursprünglich sollte er nach Wyk auf Föhr, es hat sich aber herausgestellt, dass sie dort wohl nicht auf Patienten eingestellt sind, die noch mehr oder weniger komplett per PEG ernährt werden. Mein Vater wird muss nach wie vor über die PEG ernährt werden, auch wenn er ganz langsam wieder anfängt, wenig zu essen. Er hat Schlucktraining mit einer Logopädin, kann aber noch nicht wieder so essen, dass es reichen würde.

Er hat noch eine Frage an Euch, die ich hier weitergebe:
Ihm sind bei seiner OP sämtliche Speicheldrüsen ausser der Ohrspeicheldrüse entfernt worden. Der Kanal zu dieser Speicheldrüse liegt im Rachenraum offen. Er hat weniger ein Problem mit Mundtrockenheit, sondern damit, dass sich immer wieder urplötzlich extrem zähflüssiger Schleim im Mund sammelt, so dass er nicht mehr richtig sprechen und auch nicht mehr essen kann. Das kommt immer wieder, zwischendurch geht's dann wieder.

Kennt Ihr das? Habt Ihr Tipps, was er - ausser den Mundspülungen - tun kann, um das in den Griff zu bekommen und die "Speichelanfälle" einzudämmen? Er sagt, dass das im Moment das schlimmste ist.

Freue mich über jeden Hinweis! Danke vorab und Euch allen einen schönen und guten Tag!

Herzliche Grüsse
Christina

[pyddy]

Hallo Christina,

das mit dem Auf und Nieder das ist" normal",dass war bei meinem Mann auch so.

Bezüglich des vielen Speichels (auch ab und zu zähflüssig) hatte mein Mann auch, er musste ganz viel sprucken deswegen. Aber irgendwann wurde es immer weniger und ist auch heute noch.

So richtig weiterhelfen konnte ich dir heute leider nicht. Vielleicht meldet sich noch jemand anders. Mein Mann ist auch in der Reha in Bad Ems. Bad Lippspringe kenne ich auch nicht.

Wünsche euch, das es nur noch bergauf geht.

Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Carola,

ich glaub schon das es so ist wie du sagst, dass die KK das entscheiden wie es ihnen passt.

Was mich so stört, ist halt bei dieser Krankheit und all den Nebenwirkungen soll man da direkt wieder arbeiten gehen, ansonsten schnell in Rente!? Ich finde die nehmen sich viel raus. Mein Man hat doch noch eine Arbeitsstelle und evtl. kann er doch einen Schonplatz kriegen oder auch was weiss ich. Aber das kann doch erst entschieden werden, wenn er mal wieder richtig essen kann und es ihm wirklich besser geht.

Die Dame bei der KKH hat mich bereits voriges Jahr gefragt (da war er gerade operiert, hatte noch keine Chemo und keine Bestrahlung) ob er nicht noch dieses Jahr arbeiten gehen könnte. Ich war etwas sprachlos -das passiert mir sehr selten-.

Dank für den Link. Muss mich mal reinlesen.

Evtl müsste mann sich wehren und nicht alles hinnehmen. Wir sind ja jetzt in diesem Verein für Behinderte und die kann man fragen und das werd ich auch tun.

Die KKH arbeitet ja dann auch fleissig im Hintergrund. Mein Mann war noch in der Reha, da bekam der zuständige Arzt von der KKH schon Post -ob er nach der Reha arbeitsfähig sei-.

Die müssten doch bei so einem Krankheitsbild jede Menge Erfahrungswerte haben und wissen, die Leute haben nicht nur einen Schnupfen.

Aber jetzt müssen wir uns erst mal wieder auf die ganzen ärztlichen Kontrollen konzentrieren. Ab Dienstag geht es wieder los. HA, HNO und Klinik. Da wird es einem wieder komisch im Bauch. Klinik geh ich mit, da wird es immer sehr lang und ich denke, da braucht er meine Unterstützung, auch wenn man da mal ganz schweigsam ist ohne Worte

Wünsche noch einen schönen Sonntag und die nächste Zeit keine unangenehme Post, egal von wem!!

Liebe Grüsse
Petra

[MichaKiel]

Guten Abend an alle,

nach 3 Bestrahlungen letzte Woche habe ich heute meine erste Chemo bekommen. Bis auf etwas dickere Speichel ist noch alles im grünen Bereich. Aber ich stehe auch erts am Anfang. Das wird sich sicher noch ändern. Letzte Woche habe ich meinen Bescheid für meinen Behindertenausweis bekommen. Ich bekomme 100 %. Welche Vorteile hat so ein Ausweis?
Im Internet bekommt man keine genauen Angaben.
Gruß aus Kiel. Micha

[DTFE]

Liebe Petra,
ich drücke euch alle Daumen für die Untersuchungen ab Dienstag!
liebe Grüße Doro

[pyddy]

Hallo Micha,

stehst zwar am Anfang, aber das gute drauf sein, ist prima. Ich glaub das hilft!?

Also ich hab uns ein Heft angefordert: Schwerbehinderte Menschen und ihr Recht, bei der Arbeitskammer des Saarlandes. Und ich glaub, das gibt es für alle Bundesländer. Kannst du bestimmt über Internet rauskriegen. Da steht vieles trinn, von wegen Lohnsteuerausgleich ect. Aber gut ist es immer, wenn schon jemand Erfahrung hat, den man fragen kann.

Gibt bestimmt noch welche die mehr Tipps haben.

Ich wünsch dir alles Gute für die kommende Zeit.

Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Doro,


danke für dein Daumendrücken.Hat funktioniert. Nach einer schlaflosen Nacht für uns Beide, was wahrscheinlich bei jedem so ist vor einer Untersuchung, ist das Ergebnis beim HNO ok.

Dann ist auch eine schlaflose Nacht schon egal. Jetzt kommt noch die Klinik Sono und auch HNO und dann geht es wieder aufwärts. Wie bei Vollmond, alle 4 Wochen.

Wünsch dir auch alles Liebe

Petra

Hallo Susanne, hallo Raipa, hallo an alle anderen,

ich moechte euch ein wenig Mut machen, und ich hoffe, dass es gelingt. Mein Vater wurde vor 2 Jahren am Tonsillenkarzinom operiert (T2-3, M0, N0). Ihm geht es heute ganz gut, es ist nichts wieder gekommen. Nach der OP wurden alle Zaehne gezogen und es folgte ein 6woechige Bestrahlung.
Ich muss euch sagen, dass die Bestrahlung fuer ihn sehr heftig war. ABER: nach Ende hoerten die meisten Beschwerden sehr, sehr schnell auf. Man sah taeglich Fortschritte. Ich erinnere mich gut, dass er an Mundtrockenheit litt, zur Wundheilung spuelte er uebrigens mehrmals taeglich mit Salbeitee. Viel kann man wohl ausserdem selbst nicht tun. Denkt nur bitte daran, die Zeit der Bestrahlung schnell zu Ende geht. Meist folgt ja auch eine Kur, in der man sich dann sehr schnell erholt.
LIEBE TINA, dich kann ich per Email nicht erreichen, es stimmt mit deiner Email-Adresse etwas nicht.
Euch allen alles Gute

Sandra

Hallo Ladina und Andere,

folgendes Rezept hat mir Prof. Wust gemailt, damit
spüle ich ( z.Zt. nur 1x scheckt nicht so toll) meinen Mund aus. Das hilft ganz gut.
Ansonsten Salbeitee - Kaugummi - Bonbons.
Danke Sandra das, du uns Mut machst. Ich sehne den Tag meiner letzten Bestrahlung herbei.
z.Zt. ist es mir immer so schlecht ( kozerisch - sorry) und meine Frau schimpft dann mit mir weil ich nichts Essen will - na ja - kam mir nur so gerade in den Sinn.

Alles Gute Euch allen und Gottes Segen - ER wird schon auf uns aufpassen - nicht war :-)

raipa

Lassen Sie sich folgende Lösung vom Apotheker zubereiten:
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Tct. Aurantii 1,5
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Aqua recent dest. ad 500,0

Das ist eine bewährte Lösung gegen Mundtrockenheit.

Mein Vater (54) wurde letzten Monat 3 mal innerhalb von 2 Wochen operiert. 1. Entfernung eines zystenähnlichen Gebildes - Befund bösartig.
2. Entfernen der Mandel und 10 Lymphknoten - Befund : Tumor in der Mandel und Metastasen in 2 Lymphknoten.
3. Weiteres entfernen von Gewebe um die entnommene Mandel - Befund : keine weiteren Metastasen in dem Bereich nachweisbar.
Nun soll eine Strahlentherapie erfolgen und es wurde schon eine Gesichtsmaske und Zahnschutzschiene angefertigt.Bei dem Gespräch mit dem Strahlenarzt wurde ihm mitgeteilt, dass er nach der Therapie nie mehr über einen Geschmacksinn verfügen wird ( Mundtrockenheit etc. )
Allerdings lese ich in dem Formular welches er unterschreiben muss, dass dies nur in der Zeit der Bestrahlung auftritt und sich später wieder gibt.

Im Forum lese ich, dass anderen die Zähne gezogen wurden - warum meinem Vater nicht?
Auf dem Befund meines Vaters steht: Plattenepithelcarzinom der rechten Tonsille mit cervicaler Metastasierung.
Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen?
Gruß Christoph

[Gertrude Schindl]

Ich bin zufällig auf Ihren Éintrag gestoßen, der allerdings schon 2002 war.
Wie geht es ihrem Vater heute?
Mein Mann ist in der gleichen Situation wie Ihr Vater damals. Es wurde ihm die linke Mandel entfernt, 5 Lymphknoten links und er steht jetzt vor einer 6-wöchigen Strahlen mit 2 x Chemotherapie und wir haben beide fürchterliche Angst, wie es weitergeht und ob man diese Therapien überhaupt über sich ergehen lassen soll.

Auf eine kurze Antwort würde ich mich freuen.
Gertrude Schindl

[pyddy]

Hallo Tanja,

hab mal schnell nachgeschaut welche Sachen wir für die Spülungen ect. hatten.
Also: Betaisodona -Spülung, Salbeitee (hat am anfang gebrannt), Ampho Moronal Lutschtbl.( gegen den Pilz im mund den viele haben) Die Klinik und unser HNO haben noch eine Spülung zusammenstellen lassen. Da kann ich leider nicht mehr sagen was alles drin war. Hab aber von anderen auch schon gehört, dass Ärzte ein Rezept zusammengestellt haben.

Alles was gebrannt hat haben wir dann auch immer ausgewechselt. Auch die Salben äusserlich für uns war prima Aschebasissalbe und Teeumschläge (schwarzer oder grüner)

Ich wünsch euch alles Gute und liebe Grüsse an deine Mutti

Petra

[pyddy]

Hallo Frau Gertrude Schindl,

herzlich willkommen hier im Forum. Sie beziehen sich auf einen Eintrag von 2002. Wissen sie evtl. wer diesen verfasst hat, damit derjenige weiss, dass sie ihn meinen?

Mein Mann hatte auch Mandelkrebs T3. OP 08/2008. Mandel und Lymphe rechts und links entfernt. Bestrahlungen und Chemotherapie hinter sich. Es war ein harte Zeit (ist es immer noch) aber es hat sich gelohnt. Zur Zeit ist nichts mehr da und wir hoffen, dass es so bleibt.

Ich drück ihrem Mann und ihnen fest die Daumen, dass alles gut verrübergeht. Nur Mut und Geduld, dass schaffen sie beide.

Liebe Grüsse
Petra

[frauvonandreas]

Hallo Ihr Lieben alle !
Gestern rief mich die Oberärztin an meine Gewebeprobe ist auch in Ordnung !

Hallo Frau Schindel,

herzlich wilkommen hier im Forum. Ich bin selber Betroffene, Op Oktober 2008, Tonsillenkarzinom links T2 N1 N0, danach Bestrahlung bis Dezember 2008. Mir geht es heute sehr gut gehe schon wieder voll arbeiten.
Ich drücke Ihnen die Daumen das alles bald besser wird !

Liebe Grüße aus Merseburg

.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola

Hallo Christoph,
bei mir wurden die Zähne auch nicht gezogen, sondern nur neu überkrohnt bzw. neue Füllung - ging mein ganzes Urlaubsgeld drauf - aber ich konnte ja eh nicht gehen. Gezogen wird wohl nur wenn Zahnprobleme erwartet werden ( in den kommenden 2 Jahren). Das mit dem Geschacksinn muss man wohl abwarten - ich rechne fest damit !!! das der wieder zurück kommt. Sage d
Deinem Vater, das er auf jeden Fall täglich am besten jede Srunde seine Spülungen durchführt. Das mit der Mundtrockenheit ist ne ganz blöde Sache.
Tja mehr weis ich im Augeblick auch nicht ( siehe weiter oben).

Alles gute Euch

Gruß
raipa