wer hat Erfahrungsberichte von der Challenger Studie mit Erlotinib / Tarceva

[Miri74]

Mein Vater hatte heute seine erste Bestrahlung am Kopf für seine Metastasen.
Es geht im gut. Morgen darf er dann aus dem Krankenhaus raus. Die Folgebestrahlungen werden dann ambulant gemacht. Wir freuen uns, wenn er wieder zu Hause sein darf. Er hat 3 Metastasen im Kopf. Ich habe keine Ahnung ob das viele sind und wie überhaupt sein Chancen sind. Im Krankenhaus sagen Sie nichts. Schade !!!
Ich hoffe, dass er auf die Bestrahlung anspricht ( soll ca. 2 Wochen dauern), und dass dann nach der Lunge geschaut werden kann.
Man sagte er könnte starkes Kopfweh bekommen, sowie sein Haare würden raus gehen. Stimmt das?
Gehen alle Haare raus, oder nur an der Bestrahlenstelle?
Für Kopfweh bekommt er Kordison.
Wir lassen alles auf uns zukommen und sind tapfer.
Auch mir geht es heute ganz gut. Es ist schön zu sehen, wenn es meinem Vater besser geht. natürlich wünsche ich mir es gäbe gar keine Krankheit und alles wäre wie vorher, aber.......
zumindest bin ich erfreut, ihn nicht so hilflos wie die Tage zu vor zu sehen.
Einen geliebten Menschen leiden zu sehen ist eine große Straft bzw. eine große Last. Diese habe ich Gott sei Dank jetzt nicht zu tragen.
Und der funke HOFFNUNG fakelt!!!!!!

Tschüß machts gut Eure Miriam

[Fabfive8]

Hallo ,

bei meinem Stiefvater wurde vor ca 1 Woche auch die Diagnose Lungenkrebs gestellt und zwar auch in Löwenstein. Seit 4 Tagen bekommt er als Teilnehmer der Studie auch Elotinib Tarceva von Roche. Es handelt sich bei ihm um ein nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen im Rippfell. Als jüngster (31) und aus zeitlichen und beruflichen Gründen engagiertester Sohn begann eine Phase für mich von großer psychischer und physischer Belastung seit dieser Diagnose. Nichts ist wie vorher. Die Krankheit verändert nicht nur ihn, sondern die ganze Familie versucht soweit möglich wieder näher zusammenzurücken.
Ich habe auf die Krankheit auch schon konkret reagiert:
Ich studiere in Stuttgart, mache mir aber die Mühe, wenn es geht, jeden Tag meinen Vater zuhause (100km entfrent) aufzusuchen und mit ihm einen Waldspaziergang zu machen. Mein Stiefvater ist 78 Jahre alt. Laut Chefarzt und auch meinen medizinischen Kenntnissen zufolge, besteht Hoffnung, dass bei ihm der Krebs nur langsam voranschreitet, da im fortgeschrittenen Alter der allgemeine Stoffwechsel langsamer abläuft. Ansonsten bin ich noch ziemlich ratlos wie ich weiter auf die neue Situation regieren kann, ausser meinen Stiefvater psychisch und mit den erwähnten Spaziergängen zu unterstützen. Ferner versuche ich ihn Fernzuhalten von allen Luftverunreinigungen, die ich mir denken kann. Eine gute Ernährung ist sicherlich auch hilfreich.
Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen... das kann bestimmt nützlich sein, man erfährt immer etwas, was man vielleicht noch nicht bedacht hat.
Ich denke der Erfahrungsaustausch und die Recherche über die Krankheit und wie man die Behandlung unterstützen kann, sind ein weiterer Schritt den ich tun kann. Ich bin mir sicher, dass ich mit meinen Mitteln gegen die Krankheit kämpfen möchte und jeder im Umfeld des Kranken hat die Mittel, wenn auch kleine aber vielleicht entscheidende.
Ich wünsche Ihnen erstmal weiterhin viel Weisheit und Klugheit im Umgang mit der neuen Situation.

[Miri74]

Hallo,

es freut mich, dass es deinem Vater noch gut geht. Bei meinem Vater, war zu anfang der Studie auch alles beim alten. Ca. 8 Tage nach Einnahme, begannen auch schon die ersten Nebenwirkungen. Bindehautentzüngung.....
du hast bestimmt geleses was ich zuvor geschrieben habe. Leider hatte Erlotinib Tarceva nichts gebracht. Habe aber auch von anderes Ergebnissen gelesen. Falls Du Veränderungen bemerkst, kannst du mich gerne kontaktieren. Bestehe auf mehrere Untersuchungen wie Kopf CT......
ich hatte leider beim Chefarzt keine Chancen und jetzt hat mein Vater Hirnmetastasen.
Wir sind jetzt in Bestrahlung in Ludwigsburg und dort werden auch noch die Leber sowie die Knochen untersucht, warum das nicht in Löwenstein gemacht wurde, wundert mich, da diese Untersuchungen von der Kasse übernommen werden, sonst würde es ja jetzt nicht gemacht werden. Sehr komisch !!!!

Wünsche Euch viel Kraft und alles Gute
Liebe Grüße Miriam

[tanja580]

Hallo!
Vielleicht kann ich euch ja ein wenig Mut hinsichtlich der Einnahme von Tarceva machen. Meine Ma hat seit Januar 2005 ein Adeno-CA (Also nicht-kleinzellig) mit Lungen- und Knochenmetas.
Nach verschiedenen Chemos, die auch eine Rückbildung brachten, wurde die letzte Chemo Taxotere aufgrund Polyneuropathie abgesetzt und nun kriegt sie seit fast einem Jahr (!) Tarceva und ich muss sagen, ihr ging es die ganze Zeit gut! Zwischenzeitig treten immer mal wieder Hautprobleme auf, als Pickel oder Pilz, aber das ist wirklich nicht schlimm und erträglich. Zusätzlich macht sie sehr sehr viel auf Naturbasis, das trägt auch noch zu ihrem "guten" Befinden bei.
Somit kann ich bisher nur positives über Tarceva berichten!
LG Tanja

[Susanne28]

Hallo Tanja 580,
ich habe gerade durch Zufall deinen Bericht gelesen. Mein Vater bekommt zur Zeit auch Taxotere und verträgt es eigentlich recht gut, allerdings leidet er auch unter Polyneuropathie. Du schreibst, dass deine Mutter vor einem Jahr mit Tarceva begonnen hat - hat sich mittlerweile die Polyneuropathie zurückgebildet? Unser Arzt meinte, dass dies bei vielen Patienten ca 1 Jahr nach Abschluss der Chemo der Fall wäre...Mein Vater bekommt am Dienstag seinen 6. Zyklus Taxotere, somit wäre dann eine Therapie abgeschlossen, laut Arzt. Wie es dann weiter geht wissen wir noch nicht, aber von Tarcerva hat er meinem Vater auch schon berichtet. Der Bericht über deine Mutter macht wirklich Mut,
liebe Grüße Susanne

[vespasia]

Hallo Miri,
meine Mama hat nach 3 ergebnislosen Chemos letzendlich Tarceva bekommen.
In dem Beipackzettel steht ja auch irgendwas wie "....dieses Medikament, weil eine herkömmliche Chemo nicht gewirkt hat..." oder so.
Leider scheint es so zu sein, dass Tarceva die letzte Möglichkeit ist, etwas in den Griff zu bekommen.
Laut Auskunft der Ärzte kann man davon ausgehen, wenn bei Tarceva keine Nebenwirkungen auftreten, hilft auch das Medikament nicht. Ich glaube nicht, dass Sehstörungen usw. auf Tarceva zurückzuführen ist. Vielmehr sind mit Problemen im Darmtrakt zu rechnen und eben den bekannten Hautveränderungen. Ich hoffe für und mit euch, dass etwas gefunden wird, das hilft. Verliert nicht den Mut und glaubt bitte fest an eine Chance.
Alles Liebe
vespasia

[tanja580]

Hallo Susanne,
ob und wie lange es dauert, bis sich die Polyneuropathie zurückbildet, kann man nicht genau sagen. Zumindest haben sich Mamas Ärzte immer sehr bedeckt gehalten. Sie hat aber auch nicht nur Taxotere bekommen, sondern auch z.T. in Kombi mit Cisplatin (kann ja auch nervenschädigend sein). Während der AHB und der letzten Kur wurden ihr gute Tipps gegeben, um die Nerven anzuregen. Auch Medikamente dagegen (Neuroleptika) wurden ihr verschrieben, was aber eher "konfus" machte und sie diese nicht lange nahm (halfen auch kaum). Nun, zu deiner eigentlichen Frage, nach der Rückbildung. Ganz weg ist es nicht, aber es stört sie nicht mehr und beeinträchtigt sie auch nicht mehr. Sie fährt z.B. wieder Auto, was ja ein sehr wichtiger Aspekt Richtung Eigenständigkeit ist.
Ich wünsche euch alles Gute - hoffentlich wirkt die Chemo!
Liebe Grüße Tanja

[Miri74]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünschen allen die Tarceva bekommen viel Erfolg. Ich habe jetzt auch schon des öfteren positives gehört. Meinem Vater wurde gesagt, dass bei der 2 Einnahme d.h. nach Unterbrechung, die Nebenwirkungen evtl. nicht mehr so stark ausgeprägt sind wie bei Ihm das erstemal. Leider habe ich über die Lunge und deren Reaktion auf Tarceva nicht gehört, da leider die Hirnmetastasen dazwischen kamen.

Seit 2 Tagen befindet sich mein Vater in LB im Krankenhaus, er hat Probleme mit dem Stuhlgang, genauer gesagt Verstopfung sowie ein wenig Wasser in den Füssen.
Jetzt bekommt er Einläufe......
Morgen hat bzw. soll er seine letzte Bestrahlung am Kopf bekommen, danach erfahren wir wie es weiter geht.
Leider wurde jetzt vor lauter Hirnmetastasen seine Lunge, Bronchen....
überhaupt nicht behandelt.
Gott sei Dank hatten wir auch eine Gute Nachricht! Knochensintigramm und Sonographie (Leber) alles bestens. Es ist nichts zu sehen.

Was meinem Vater noch schwer zu schaffen macht ist sein linkes Auge, laut Augenarzt hat er sich ein Virus eingefangen, evtl. hervorgerufen von dem extremen Hautausschlag. Leider wird das alles nicht besser. Ich habe ja schon eine andere Vermutung. ???
Aber im grossen und ganzen geht es so.

Ich wünsche euch alles viel Kraft Miriam und seid gedrückt

[Miri74]

Hallo
heute möchte ich euch berichten bzw. mir von der Seele schreiben. Mein Vater war in der zwischen Zeit bereits wieder 3 Tage im Krankenhaus, da er kein Stuhlgang hatte. Diese kleine Problem konnte gelöst werden. Am 05.10.06 musste er jedoch schon wieder ins Krankenhaus, seit dem ist er auch dort.
Er hatte Probleme mit der Luft und eine Art Bronchitis oder Lungenentzündung.
Jetzt bekommt er Antibiotikum. Ich hatt meinen Vater noch nie so schlecht und so sich qualent gesehen. Es hat mir das Herz zerissen!!! Ständig streichelte ich seine Hand und hatte immer das Gefühl er wird jetzt gleich von hier gehen. Trauer Liebe und Verzweifelung machten mir die Tage schwer. Viele Tränen und Ängste erdrücken mich. Laut den Ärzten kann mann für Ihn leider nichts mehr tun und er wird in den nächsten Wochen von uns gehen.
Mein geliebter Vater lässt uns zurück...... ich kann es kaum glauben.
Der Arzt sagte mir, dass es schöner für ihn wäre, wenn seine Hirnmetastasen ihn sterben liesen, da würde er langsam weg dämmern . Ein Lungentot beschrieb er mir als schrecklich, da die Menschen ersticken. Hat er damit recht?
Eine Chemo kommt für den Arzt nicht in Frage, da der Körperlichezustand so schwach ist und das sowieso nur ein paar Wochen mehr bringen würde.

Obwohl die 10 Bestrahlungen nicht lange vorbei sind, habe ich den Eindruck
dass er bereits schon wieder stellenweise ziehmlich verwirrt ist. Somit haben die Bestrahlungen auch nicht gebracht. Alles für die Katz !!!!

Mein Vater hat Gott sei Dank bis heute keine Schmerzen.

Seine Haut hingegen ist bereits wie von einem Toten Menschen. Als ich ihn heute von Kopf bis Fuss massierte, bemerkte ich, dass seine Haut noch viel trockener und transparente (Papier) ist als überhaupt nur von mir geahnt.
Jetzt bekommt er auch leicht Wasse in die Hände. Was ist das für ein Zeichen.
Wieviel Zeit bleibt uns noch????
Seine Augen sind eingefallen.

Hat jemenad Erfahrung mit Brückenpflege, mein Vater möchte gerne Zuhause sterben. Ist das überhaupt möglich, wenn jemand Antibiotikum bzw. immer Flüssigkeit bekommen soll. Ich kann doch nicht einfach mit allem aufhören.

Bestehen chancen, dass er bis Weihnachten noch lebt.?

Ich
Sorry das Krankenhaus hat gerade angerufen, mein VATER IST TOT TOT

[Miri74]

Ich habe gestern 07.10. meinen Vater verloren, ich bin traurig, es schnürt mir meine Brust zu. Hat Gott sei Dank nicht all so viel Leiden müssen, aber leider war keiner von uns dabei.
Er wurde Knieend vor seinem Bett mit Kopf auf dem Bett gefunden. Ich habe noch so viele Fragen.
Lieber Papa ich Liebe dich !!!!!!!!!!!!

schreib ein anders mal weiter, kann jetzt nicht bin so fertig

[asteri71]

Liebe Miriam,
es tut mir so Leid!
Ich habe gerade deine beiden letzten Einträge hier gelesen und konnte dann nicht fassen,dass dein Vater jetzt schon gestorben ist.
Ich denke mal,dass dein Vater zum Schluss nicht mehr leiden musste.Mach dir auch keine Vorwürfe,dass niemand bei ihm war,als seine Stunde gekommen war.
Ich hoffe,du schreibst nochmal hier und wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft und alles Gute,
asteri

[La Luna]

Hallo Miri

Mir fehlen die Worte. Es tut mir so leid für dich. Fühl dich ganz arg umarmt. Ich wünsch dir viel Kraft.

Alles Liebe
Ina

[Jennie]

Hallo Miri,

ich habe Eure Geschichte mitverfolgt. Ich weiß aus Erfahrung: es gibt jetzt keinen Trost. Es ist einfach nur Traurigkeit. Es tut mir leid für Dich.

In Verbundenheit
Jennie

[Miri74]

Vielen Dank ihr Lieben
die Tränen laufen, mein Halz schmerzt.
Heute haben wir bereits mit Bestattungsinst. und Pfarrer gesprochen, mein Vater wird am Mittwoch Beerdigt.
Leider musste in dieser Nacht genauergesagt ca. 3 Std. später noch ein guter Bekannter an Lungenkrebs sterben. Ich glaube Sie gingen den Weg auf halber Strecke gemeinsam.

Jetzt kommen gleich die ganzen Verwanden muss zu meiner Mutti
Bis bald In Liebe Miriam

[MichaelaBs]

Liebe Miriam,

Dir und Deiner Familie möchte ich mein aufrichtiges Beileid aussprechen und Dich einfach in Gedanken fest umarmen.

Alles Liebe und viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit

Michaela