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  #1  
Alt 01.01.2007, 18:11
Benutzerbild von Susn
Susn Susn ist offline
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Registriert seit: 01.01.2007
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Frage Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S


Hallo!

Erstmal möchte ich Euch sagen: Danke dass es Euch gibt!
Ich bin seit heute in diesem Forum und es tut so gut von Leuten zu hören/lesen, denen es ähnlich geht.

Zu meiner/unserer Situation:
Ich bin 26 Jahre alt.
Mein Mann hat mit 31 Jahren Krebs:
Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S.
Das heißt er hat A-Symptomatik (=keine Symptome), die Milz ist befallen (=S) und auch das Knochenmark (=E). Da er in Stadium 4 ist, ist das ganze System ober- und unterhalb des Zwerchfells sowie genannte Organe befallen.


Mein Mann befindet sich in Grad 2. Das heißt er ist zwischen hochbösartig bzw. -maligne (Grad 3) und niedrigbösartig bzw. -maligne (Grad 1).

Diese Form ist bei jungen Leuten sehr selten. Normalerweise bekommen ältere Leute diese Krebsform. Laut Onkologe ist diese Form nicht heilbar da es eine chronische Erkrankung ist (d. h. man kann den Krebs behandeln und ihn auch wegkriegen, die Wahrscheinlichkeit dass er wieder kommt ist aber sehr sehr hoch). Klar kann jeder Krebs wieder kommen, doch dieser wohl besonders.

Es tut so weh und schmerzt. Mein Papa ist im Juni erst an Krebs gestorben. Innerhalb von fünf Wochen!!! Er kam ins Krankenhaus weil laut Internistin etwas nicht stimmte und fünf Wochen darauf starb er. Ich habe ihn sehr geliebt. Ich versuche ihm jetzt noch nah zu sein - egal wo ich bin - egal wann. Ich hoffe und wünsche dass er mich sieht (vom Himmel) und in Gedanken bei mir ist.

Umso schwerer war es für mich als mein Mann die Diagnose Krebs bekam.
Dennoch halten wir zusammen. Wir stehen das durch. Wir sind sehr humorvolle Menschen, die das Leben genießen und das werden wir weiterhin sein.

Nach der Diagnose Ende November 2006 heirateten wir am 4. Dezember 2006. Am 3. Dezember waren wir fünf Jahre zusammen und diese spontane Heirat (innerhalb von einer Woche) war wunderschön!!!! Dieser Tag hat uns so unglaublich viel Kraft gegeben. Es war sehr emotional, romantisch und intensiv. Es war wunderschön. All die Freunde, die vorm Standesamt auf uns warteten... - es hat uns so viel Kraft gegeben, diese schwere Zeit durchzustehen. Gleich am nächsten Tag, am 5. Dezember, begann die Therapie meines Mannes. Er bekommt Antikörper- und Chemotherapie (6 Zyklen).

Nun zu meiner Frage:
Kennt jemand von Euch bzw. hat jemand den Grad 2 oder eine ähnliche Form?

Bitte antwortet mir!

Alles Liebe und ein besonderes Jahr 2007 - voller einzigartiger glücklicher Momente!

Susn
__________________
Mein Mann (31 Jahre):
Diagnose:
"Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom
Grad 2 Stadium 4 A E S"
Therapie:
Antikörpertherapie und Chemotherapie 6 Zyklen je 3 Wochen
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  #2  
Alt 01.01.2007, 19:01
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Liebe Susn..
zunächst einmal folgendes..
herzlich Willkommen hier i unserer Mitte
Alles Liebe und Gute fürs Jahr 2007
und vor allen Dingen.. HERZLICHEN Glückwunsch und viele viele gemeinsame Jahre zu EurerHochzeit!!

mein Mnn hat auch im vorigen jahr die Diagnose NHL gestellt bekommen..hochmalignes B Zell Lymphome.Stadium 1 AE.... er hat 6 Chemos und 8 Antikörper hinter sich und bekommt momentan Bestrahlung..
Unser Onkologe sagte uns damals,wenn das Knochenmark infiltriert ist,ändert sich letztendlich nichts an der behandlung.. und die Aussichten sind nach wie vor mehr als gut...

gebt also die Hofnung niemals auf.. ihr beide schafft das.. wir haben es auch..
mein Mann ist seit der 4 Chemo( Zwischenuntersuchung ) in Remission..d.h..es war nichts mehr von seinem Tumor zu sehn..

Sicher ist es so verdammt schmerzhaft und tut unendlich weh..einen geliebten Menschen davon betroffen zu wisssen ( und auch noch einen zu verlieren)...ich könnte jetzt lapidar dsagen..so ist der Lauf der Dinge.. aber so einfach ist es nicht... auch wenn es wirklich Schicksal oder unsere bestimmung ist diesen oder andere Wege zu gehn.. sie sind nicht leicht.. sie schmerzen,machen unsicher und ängstlich..
aber versuch ein wenig die andere Seite zu sehn.. du hast es schon erwähnt.. es hat euch so nahe gebracht.. so intensiv aneinander geschweißt..

Ihr werdet gemeinsam mit und an dem Krebs wachsen..und somit wird er auch nicht über euch gewinnen..weil IHR ES NICHT ZULAßT...
Herzlich bi9st du hier jederzeit willkommen.. zum Austausch.. für FRagen...zum ableneken..oder einfach nur um dich fallen zu lassen.. wir fangen dich gerne auch..
eswird nicht lange dauern,da wird auch der Rest der Tr4uppe hier erscheinen.. niemand ist hier allein...

Für den Weg der vor Euch liegt wünsche ich dir und Deinem Mann alles Liebe,viel viel Kraft und Zuversicht..( Kraftpäckchen bekommst du hier besonders gerne..)

Lucie
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  #3  
Alt 01.01.2007, 19:08
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Beiträge: 1.243
Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Erstmal willkommen und nachträglichen Glückwunsch zur Hochzeit,
Es wird keine Einfache Zeit aber die Partnerschaft kann dadurch wachsen.
Sieht bei Euch so aus. Wichtig ist das Du auch an Dich denkst und etwas für Dich tust.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und fühl Dich geknuddelt
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #4  
Alt 01.01.2007, 19:22
Bellinda
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Beiträge: n/a
Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Liebe Susn,

hier kommt die nächste "vom Rest der Truppe" - auch von mir ein herzliches Willkommen und herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit - es hat mich sehr berührt, dies zu lesen.

Zwischen Deinen Zeilen liegt viel Kraft und Liebe - IHR WERDET DAS GEMEINSAM SCHAFFEN UND EURE BEZIEHUNG AUF EINE UNGEAHNTE TIEFE EBENE KOMMEN, da bin ich mir ganz sicher!!!

Alles alles Gute für Euch
Bellinda
Subunternehmerin bei Lucie's
vom Kraftbaumpäckchen-Express-Versand
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  #5  
Alt 01.01.2007, 19:24
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Zitat:
Zitat von Bellinda Beitrag anzeigen
Bellinda
Subunternehmerin bei Lucie's
vom Kraftbaumpäckchen-Express-Versand
Bellinda.. du bist einfach nur klasse...schmeiß mich grade weg vor lachen
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  #6  
Alt 01.01.2007, 19:34
Bellinda
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Oh Mann Lucie, da hab ich nur ein Glas Wein und ein Glas Sekt getrunken, und schau Dir das Zitat an "bei Lucies vom ..."
Nenene ...

Und Hals kratzt auch, dabei hab ich doch gar nicht gekrölt ... Manno, und nach drei Jahren kann ichs nichmal mehr auf die Chemo schieben ... Mist aber auch .... Das Leben is schon ganz schön hart, wenn man keine Entschuldigung für nix mehr hat ...

Ansonsten kenne ich da so eine ganz Liebe mit ganz viel Bauchgefühl, die da immer so Dinger aus mir rauskitzelt - bin ja selber immer überrascht, was da für Wortgespielinnen aus meinen Fingern fließen ...

In diesem Sinne
auf jede Menge fröhliches Lachen in diesem Jahr
(soll ja inzwischen wissenschaftlich nachgewiesen sowieso die beste komplementäre Medizin sein ....)


Ciao bella bionda ....
Bellinda

Geändert von Bellinda (01.01.2007 um 23:31 Uhr)
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  #7  
Alt 01.01.2007, 20:43
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Hallo liebe Susn,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit und alles Gute für 2007!!!

Die Ärzte haben natürlich Recht wenn sie sagen das ein niedrigmalignes NHL nicht heilbar ist, aber es ist gut behandelbar. Bei mir seid mehr als 7 Jahren.Und , zum Glück, immer so das es mir nicht wirklich schlecht ging.
Ich hatte auch niedrigmalig Stadium 4a mit KM-befall.


Also bitte weiter so Optimistisch sein und das Leben genießen.Pläne schmieden und sie dann auch verwirklichen.Es Lohnt sich allemale.

Darf ich fragen welche Chemo dein Mann bekommt?? Und in welchem Abstand???MCP?? CHOP?Bendamustin?

Du siehst ich frage viel, was aber ein Zeichen dafür ist das es viele Behandlungsmöglichkeiten gibt!!

Wenn Dir,während der Therapie, irgend etwas komisch vorkommt, oder du Fragen hast, auch wenn du glaubst sie wären banal, dann stelle sie einfach.
Hier ist immer jemand der Dir / Euch gerne hilft.

Nunn will ich aber nicht weiter schreiben denn schließlich seid Ihr frisch verheiratet.

Alles erdenklich Gute

Martin
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  #8  
Alt 01.01.2007, 20:55
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Hallo Susan
auch von mir ein willkommen im Forum und Grautulation zur Hochzeit.
Für das Jahr 2007 wünsche ich euch vor allem Kraft und Gesundheit
Zum follikulären Lymphom kann ich nicht viel sagen, ich hab ein anderes NHL

barbara
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  #9  
Alt 01.01.2007, 23:40
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Idee AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Liebe Susn,

zuerst möchte ich Dich hier so richtig herzlich Willkommen heißen!
Wir treffen uns hier, weil wir alle mit dem gleichen Thema beschäftigt sind!
Hier kann man all seine Ängste und Nöte aufschreiben, es wird immer irgend jemand da sein, der Dir zuhört! In eurem speziellem Fall kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, dennoch gehe ich davon aus, daß Du dazu noch Antworten bekommst.
Es tut mir natürlich sehr leid, daß Dein Mann vom Hodgkin betroffen ist, ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr ihr darunter leidet, noch dazu das Du erst vor kurzer Zeit Deinen Vater verloren hast, ebenfalls an einer Krebserkrankung. Das ist verdammt schwer!
Hier bist Du jetzt in einer netten Runde gelandet, die eng zueinander steht, Kräfte und Energien werden freigesetzt! In den Momenten an denen man sich am Boden befindet wird man wirklich von allen Seiten her motiviert und stärker gemacht!
Ich finde es allein schon unglaublich stark und Toll, daß ihr direkt nach der Diagnose den Entschluß hattet, zu heiraten. Dazu möchte ich euch ganz herzlich gratulieren. Dazu muß man wirklich mit Leib und Seele Eins sein.
Für euer gemeinsames Leben wünsche ich euch ganz viel Kraft und Energie, Mut und Güte, und auch das Vermögen stets mit allen Situationen mal gut - weniger gut klar zukommen. Manchmal wird es sicherlich auch etwas schwer, kämpft für eure gemeinsame Zukunft, ich wünsche euch alles erdenklich Gute dazu!
Auch euch Beiden kann ich wirklich nur ein außergewöhnliches, starkes Jahr 2007 wünschen!

et struwwelchen
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  #10  
Alt 02.01.2007, 11:08
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Susn Susn ist offline
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Lächeln AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Hallo!

Vielen lieben Dank für Eure Worte, Gedanken, Gefühle!!!!!!!!!


Eure Beiträge zu lesen hat mich sehr berührt! Ich kenne sonst niemanden der ein NHL hat und es ist schön hier Menschen zu finden, die wissen, was das bedeutet.

Ich würde gerne jedem einzelenen antworten, doch irgendwie geht das nicht, da man von der Funktion hier im Forum nicht auf einzelne Beiträge sondern nur auf den letzten Beitrag antworten kann (Frage: ist es hier üblich dass man seinen Beitrag immer an den letzten anfügt statt direkt auf das Anfangsposting zu antworten? Ich bin mir da unsicher, weil ich neu bin. Bitte klärt mich auf.)

Nun versuche ich es so:

Erst mal allgemein: der Onkologe sagte zu uns dass es eigentlich besser wäre ein hochmalignes NHL zu haben da dieses zu 90-95% heilbar ist. Das niedrigmaligne NHL bzw. das, welches mein Mann hat (Grad 2= zwischen hoch- und niedrigmaligne) ist nach momentanen wissenschaftlichen Erkenntnisstand nicht heilbar.

Macht Ihr Euch oft Gedanken darüber? Heilbar - nicht heilbar............ Wie schafft man es nicht immer wieder daran zu denken?

Herzlichen Dank auch an alle, die uns zur Hochzeit gratuliert haben!!!!

Nun möchte ich einzelnen antworten:

@Lucie: Es freut mich dass es Deinem Mann wieder gut geht und er in Remission (bereits nach 4 Chemos ist)! Ich drücke Euch die Daumen dass es weiterhin gut läuft!!!

@Noddie: Ja, ich muss auch mal an mich denken. Das tue ich auch - doch manchmal denke ich inzwischen dass es zuviel ist. Vor der Diagnose war ich bereits sehr viel unterwegs. Durch meinen Schichtdienst (Nachtdienst, Wochenende), meine Zusatzausbildung (ich arbeite Vollzeit + Ausbildung) und meine Freizeitinteressen (Improvisationstheater, Singen...).. Somit muss ich meinen Mann eh viel alleine lassen. Ich habe nun ein paar Sachen reduziert, doch alles möchte ich nicht aufgeben, da mir das auch wichtig ist. Mein Mann und ich waren bis zur Diagnose einmal wöchentlich beim Afrikanisch Trommeln. DAs geht nun nicht mehr, doch es stört uns momentan auch nicht. DAs können wir mal wieder machen. Ich habe gerade Urlaub (heute ist der letzte Tag) und ich genieße die Zeit zu zweit. Das wird mir jetzt wieder bewusster: dass ich sehr sehr viel unterwegs war und wir nicht viel Zeit zu zweit hatten.

@Bellinda: Vielen Dank für Deinen Humor!!!!!

@MartinKugler: Auch Dir alles Gute und viele glückliche Momente im Jahr 2007! Wie gehst Du damit um ein niedrig malignes NHL zu haben? Es ist so hart, wenn es heißt "nicht heilbar". Wir wissen auch nicht genau was es heißt wenn man zwischen hoch- und niedrigmaligne ist. Was heißt, es ist gut behandelbar? Wie wirst Du behandelt?
Zur Therapie meines Mannes:
1. Tag Antikörpertherapie (Rituximab) - intravernös -
2. Tag Chemotherapie (Chop 21) - intravernös -
dann 5 Tage Kortison - Tabletten -
dann 14 Tage nichts
am 22. Tag (also nach 3 Wochen) fängt es wieder von vorne an
- insgesamt sechs Zyklen -
Mich würde auch interessiern wie Deine Frau mit der Diagnose umgeht. Ich finde es schön, dass Du sie mit auf Deinem Bild hast!

@Barbara_vP: Lieben Gruß! Welches NHL hast Du?

@Struwwelpeter: Vielen lieben Dank für Deine Worte! Sei gedrückt!

Ich hoffe Ihr lest diese Nachricht!!!

Bis hoffentlich bald

Susn )
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"Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom
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  #11  
Alt 02.01.2007, 15:02
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Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Hallo Susn

also.. du kannst persönlich auf Postings antworten mit ner PN an den oder diejenige..oder eben Zitate einfügen.. aber ist es schon völlig ok wenn du allgemein antwortest.. wird nämlich ansonsten unter Umständen sehr viel...gg

das du soviel Aktivitäten machst find ich klasse.. mach das was dir gut tut..es gibt dir nur Kraft..
Warum geht das afrikanische Trommeln nicht mehr?? wenn es euch gut tut..warum wollt ihr es lassen..macht es so wie ihr könnt..tut deinem Mann vielleicht auch gut,was anderes zutun,ausser ständig darüber zu senieren,was kommt oder was nicht...

Wie schafft man es damit umzugehn.. das war deine Frage.. hm.. ich kann dir nur sagen,das wir versucht haben und es nach wie vor tun,das der schei Mr H keine Überhand über unser Leben bekommt,das ER nicht über uns bestimmt..sondern wir über ihn..leichter gesagt als getan,das glaub mal.. aber allein der Vorsatz hilft schon.. natürlich ist alles anders.. mein mann ist seit Sept zuHause...( und das ist anders als Uraub..da mußten wir uns erstmal völlig neu orientieren)
jeder termin der ansteht muß erst mit Behandlungsterminen abgeklärt werden usw usw.. aber es wird.. man bekommt Routine..und sehr schnell gehört es zum Alltag dazu..
und irgendwann,ohne das du es merkst..denkst du nicht mehr darüber nach was kommen mag oder nicht..sondern lebst..jetzt hier und heute..und das zu 100%...
so ist es uns zumindest ergangen.. wir lassen auch mal Dinge liegen und gehn einfach spazieren,weil die Sonne scheint..(schei.. was auf das Bügeln oder Putzen..) grade ich mußte das lerene..aber es geht.. und.macht Spaß..

das so von meiner Seite

Lieben Gruß und bis bald
Lucie
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  #12  
Alt 02.01.2007, 15:42
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Susn Susn ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Liebe Lucie,

zwecks dem Trommeln: wir trommelten nun schon drei Jahre lang jeden Dienstag Abend von 20.30 - 22.00 Uhr. Ab und zu hatten wir eh nicht soviel Lust darauf, wenn wir aber dort waren war es immer sehr schön. Diese Pause ist eckt o.k. - auch für meinen Mann Markus. Wir überlegten sowieso schon mal kurzzeitig auszusetzen. Markus hat meistens Di und MI Chemo/A-Therapie, da ist der Dienstag mit Trommeln sowieso nicht so günstig. Wir haben aber die Option wieder hingehen zu können und ich denke das werden wir auch wieder (so in ca. 1/2 Jahr).

Ich wünsche Dir noch einen ruhigen Tag!!!

Susn
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  #13  
Alt 02.01.2007, 16:35
rockshaver31 rockshaver31 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

liebe susn

auch ich möchte mich anschliessen dir erstmal zu eueren hochzeit gratulieren.
ja der mister H ist so wie ein untermieter mal freundlich und manchmal unangenehm aber halt nur ein untermieter. wie martin schon sagte wenn du fragen hast bei niedrigmaligne er hat sehr viel wissen und stets mit rat und tat dabei. ich selber hatte ein hochmalignes vor 5 jahren also kann ich dazu nicht viel sagen, aber ich einige bei meiner chemo die damit schon mega lange sehr gut leben einer hatte es schon 15 jahre und vor kurzem habe ich ihn getroffen also lebt er da ja schon 20 jahre damit und es ging ihm wie damalsalso sehr gut so schien mir. ausserdem wird ja immer weiter geforscht und ich denke es dauert garnicht mehr so lange das man die niedrigmaligne auch bekämpfen kann.

ich wünsche euch das aller liebste und wir sind alle für dich und deinem mann da

rockie
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  #14  
Alt 03.01.2007, 11:05
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Susn Susn ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Hallo rockshaver!

Lieben Dank für Deine Antwort!
Das muntert mich echt auf! Ja, ich hoffe auch darauf dass die Forschung immer mehr herausbekommt. Die Antikörpertherapie z.B. gibt es ja auch erst seit fünf Jahren. Ich weiß nur nicht wie ich das Ganze einordnen soll da mein Mann ja zwischen hoch- und niedrigmalige ist (Grad 2).
Mit Martin schreibe ich bereits. Er weiß wirklich viel und das ist super.

Alles Liebe

Susn
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  #15  
Alt 03.01.2007, 11:17
Benutzerbild von seniorita
seniorita seniorita ist offline
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Lächeln AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Liebe Susn, du hast eine PN!

Seniorita
__________________
Heute ist der Tag, um glücklich zu sein!
Gestern: schon vorbei!
Morgen: kommt erst noch.
Heute: der einzige Tag, den du in der Hand hast.
Mach daraus den besten Tag!
Phil Bosmans

27. September nächstes Staging, hoffen auf das Wort Remission...
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