das "brustkrebsgen" brca 1 / 2 - Seite 6 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

tasajo · #76 11.05.2009, 16:26

besorgt euch den kostenlosen ratgeber fuer familiaeren bk/ek!!( hat hier extra-thread)

alles wird einleuchtend u umfassend erklaert!
sofortiger download moeglich.....

lg

anakin · #77 11.05.2009, 16:32

Hallo tasajo,
sorry, hatte ich völlig übersehen *schäm*

julienne · #78 11.05.2009, 18:11

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit einiger Zeit hier mit. Hab auch schon einiges mitgemacht trotz meiner jungen 20 Jahre. Ich hab leider immer das Gefühl allein dazustehen und das mich und meine Ängste niemand wirklich versteht. Deshalb hoffe ich, dass ich hier ein wenig Anklang finde und somit vielleicht auch ein wenig mehr Ruhe mit mir selbst. Ich habe immer so ein Gefühlschaos in mir, dass ich gar nicht weiß wohin mit mir und ich könnte Bücher vollschreiben, so viele Gedanken schießen mir durch den Kopf...aber die Seiten bleiben leer.

Also hier meine Geschichte: angefangen hat alles mit meiner Oma, sie bekam mit 45 BK , die Brust wurde ihr abgenommen. Ein Jahr später war die andere Brust befallen, die ebenfalls abgenommen wurde. Gestorben ist sie an BK jedoch nicht. Mit 38 bekam dann meine Tante mütterlicherseits BK (2 verschiedene Tumore in einer Brust). Sie ist 2 Jahre später verstorben. 2005 bekam meiner liebe Mutti BK, ebenfalls mit 38 (brusterhaltend operiert). Bis jetzt ist alles gut, allerdings hat sie einen relativ schlechten Ausgangsbefund und sie selber glaubt auch nicht so richtig an sich, was mir sehr schwer zu schaffen macht. Aber sie muss stark sein für mich und ich glaube für sie mit. Im letzten Jahr bekam meine Cousine BK mit 26! Es wurde in der Schwangerschaft festgestellt. Im Zuge der Behandlung wurde gleich der Gen-Test mit veranlasst. Als dieser positiv ausfiel, haben sie gleich eine Mastektomie bei ihr gemacht. Damit kommt sie allerdings sehr gut klar, da sie eigentlich nur leben will. Allerdings stehen ihre Chancen aufgrund ihres Alters, der Größe (3,5 cm) und Lympfknotenbefall nicht gerade gut.

Um nicht mit der Ungewissheit leben zu müssen habe ich mich entschieden mich ebenfalls testen zu lassen. Wobei ich bei den Ärzten auf unterschiedlichste Meinungen gestoßen bin. Aber ich habe letzendlich für mich entschieden und ich kann nur sagen, dass es richtig war. Denn nur so kann ich etwas dagegen tun. Im März war ich dann zum Gentest, wobei das Ergebnis bereits nach 2 Wochen vorlag. Ich bin also BRCA1-Trägerin. Es war erst ein ziemlicher Schock, wobei ich die Zeit vorher glaub ich sogar als noch schlimmer empfand durch die Ungewissheit und Aufregung. Ich habe mir viele Gedanken gemacht, was ist wenn... Nun ist es zwar ein scheiss Ergebnis, aber ich kann handeln und ich weiß woran ich bin.

Nun habe ich in vier Wochen mein Beratungsgespräch im Brustkrebszentrum wo dann ein engmaschiges Vorsorgeprogramm für mich erstellt wird. Eine Mastektomie kommt für mich irgendwann sicher auch in Frage, aber noch bin ich zu jung. Und ich bin auch ganz froh, dass ich diese Zeit noch habe um mich damit abzufinden und auseinanderzusetzen. Denn es ist schon ein großer Schritt. Aber ich denke nicht, dass ich auf Dauer mit einer Wahrscheinlichkeit von 84% zu erkranken, mit dieser Angst leben kann.

Ich hoffe, dass ich hier ein wenig "Gleichgesinnte" bzw. "Gezeichnete" treffe.
Vielleicht noch ein Frage an euch. Wie findet ihr für euch den Ausgleich? Schreibt ihr eure Gedanken, Ängste, Erfahrungen auf, lest ihr Bücher darüber oder hilft euch dieses Forum am meisten?

Lieben Gruß
Julienne

Junimond · #79 11.05.2009, 20:19

Liebe Anakin,

Du wirst auf jeden Fall auch dann in das engmaschige Früherkennungsprogramm aufgenommen, auch wenn Du keine lebenden erkrankten Verwandten hast. Gegebenenfalls musst Du Befundberichte organisieren. Das ist aber in der Regel kein Problem, weil die deutschen Krankenhäuser solche Unterlagen mind. 20 Jahre aufbewahren.

Zu Deiner anderen Frage (also den Kosten, wenn man die prophylaktische OP in Eigenregie macht) kann ich Dir leider nichts Umfassendes sagen. Vielleicht gibt es andere Mädels hier, die damit konkrete Erfahrungen gemacht haben? Würde mich nämlich auch sehr interessieren! Die Gynäkologin am Düsseldorfer Brustkrebszentrum ist auf meine Fragen nämlich kaum eingegangen (und ja, ich habe nachgebohrt!), sie verfolgte eher die Taktik "mal abwarten, was beim Gentest rauskommt".

Ich komme aber leider mit meinem sog. Stammbaumrisiko von 29% überhaupt nicht klar... Deswegen der Wunsch nach der prophylaktischen OP.

Liebe Grüße
Junimond

Zitat:

Zitat von anakin

Hallo ihr Lieben,

ich lese hier schon länger mit, weil ich mich auch testen lassen möchte (BK Oma und Tochter (also meine Tante), Tante jung erkrankt) und ich würde für mich einfach gern Gewissheit haben. Mir haben die Erfahrungen, die wir mit dem Krebs bis jetzt gemacht haben, mehr als gereicht.

Es kann doch auch sein, dass andere unerforschte Gendefekte BK auslösen können (wenn erblich bedingt) oder?

Ich werde demnächst in ein Zentrum gehen und mich beraten lassen, aber würde gern wissen, ob hier schonmal jemand auf "Eigenregie" sich das Gewebe hat vorsorglich entfernen lassen? also auf eigenen Wunsch und auch auf eigene Kosten?
Oder wird man dann in die engmaschigen Kontrollen genommen, wenn man BK mehrmals (bei uns alles mit gleichem Verlauf übrigens) in der Familie hat, aber BRCA nicht nachgewiesen werden kann? Meine Oma und Tante leben nämlich schon lange nicht mehr, also kann man sie ja auch nicht darauf testen...

Junimond · #80 11.05.2009, 20:28

Liebe Julienne,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt! Du bist erst 20 und schon mit dieser Gewissheit konfrontiert, davor habe ich wirklich Respekt.

Ich bin 25 und habe die ganze Thematik schon zwei, drei Jahre vor mir hergeschoben (was mich unterbewusst auch sehr belastet hat). Nun habe ich die Sache in Angriff genommen, war bei der humangenetischen Beratung, kenne mein Stammbaumrisiko und habe außerdem das Blut für den Gentest dagelassen. Und ich muss sagen, dass dadurch das Chaos in meinem Kopf etwas weniger geworden ist. Die Angst hat jetzt ein konkretes Gesicht. Und ich weiß, dass ich jetzt etwas gegen den Ausbruch der Krankheit tun kann.

Aus Deinem Bericht lese ich heraus, dass eine OP für Dich in ein paar Jahren auch in Frage kommt. Das finde ich sehr konsequent und mutig. Trotzdem ist dieser Schritt nicht ganz einfach. Deswegen kann ich Dir aus meiner eigenen Erfahrung heraus nur empfehlen, zu einer Psychoonkologin oder einer Psychosomatikerin zu gehen und mit ihr über das Thema zu reden. Es müssen ja keine regelmäßigen Sitzungen sein. Schon in ein oder zwei Gesprächsterminen kann man ganz neue Ansätze erlernen, wie man sein Gefühls- und Kopfchaos ein wenig unter Kontrolle kriegt :-)

Und tja, wie finde ich den Ausgleich? Schwierige Frage. Ich lese Bücher, ja. Zum Beispiel das von Evelyn Heeg (Oben Ohne), momentan ja sehr viel in den Medien. Außerdem bin ich regelmäßig hier im Forum. Und ich spreche mit meinem Freund darüber (der manchmal schon leicht genervt ist; er ist eben kein "Gezeichneter", wie Du es so schön nennst). Sonst eigentlich mit niemandem, dafür ist mir das Thema zu persönlich. Aber das muss natürlich jeder selbst wissen.

Der Austausch hier im Forum wird Dir sicher auch weiterhelfen. Also schreib gerne, wenn Du magst!

Liebe Grüße
Junimond

Zitat:

Zitat von julienne

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit einiger Zeit hier mit. Hab auch schon einiges mitgemacht trotz meiner jungen 20 Jahre. Ich hab leider immer das Gefühl allein dazustehen und das mich und meine Ängste niemand wirklich versteht. Deshalb hoffe ich, dass ich hier ein wenig Anklang finde und somit vielleicht auch ein wenig mehr Ruhe mit mir selbst. Ich habe immer so ein Gefühlschaos in mir, dass ich gar nicht weiß wohin mit mir und ich könnte Bücher vollschreiben, so viele Gedanken schießen mir durch den Kopf...aber die Seiten bleiben leer.

Also hier meine Geschichte: angefangen hat alles mit meiner Oma, sie bekam mit 45 BK , die Brust wurde ihr abgenommen. Ein Jahr später war die andere Brust befallen, die ebenfalls abgenommen wurde. Gestorben ist sie an BK jedoch nicht. Mit 38 bekam dann meine Tante mütterlicherseits BK (2 verschiedene Tumore in einer Brust). Sie ist 2 Jahre später verstorben. 2005 bekam meiner liebe Mutti BK, ebenfalls mit 38 (brusterhaltend operiert). Bis jetzt ist alles gut, allerdings hat sie einen relativ schlechten Ausgangsbefund und sie selber glaubt auch nicht so richtig an sich, was mir sehr schwer zu schaffen macht. Aber sie muss stark sein für mich und ich glaube für sie mit. Im letzten Jahr bekam meine Cousine BK mit 26! Es wurde in der Schwangerschaft festgestellt. Im Zuge der Behandlung wurde gleich der Gen-Test mit veranlasst. Als dieser positiv ausfiel, haben sie gleich eine Mastektomie bei ihr gemacht. Damit kommt sie allerdings sehr gut klar, da sie eigentlich nur leben will. Allerdings stehen ihre Chancen aufgrund ihres Alters, der Größe (3,5 cm) und Lympfknotenbefall nicht gerade gut.

Um nicht mit der Ungewissheit leben zu müssen habe ich mich entschieden mich ebenfalls testen zu lassen. Wobei ich bei den Ärzten auf unterschiedlichste Meinungen gestoßen bin. Aber ich habe letzendlich für mich entschieden und ich kann nur sagen, dass es richtig war. Denn nur so kann ich etwas dagegen tun. Im März war ich dann zum Gentest, wobei das Ergebnis bereits nach 2 Wochen vorlag. Ich bin also BRCA1-Trägerin. Es war erst ein ziemlicher Schock, wobei ich die Zeit vorher glaub ich sogar als noch schlimmer empfand durch die Ungewissheit und Aufregung. Ich habe mir viele Gedanken gemacht, was ist wenn... Nun ist es zwar ein scheiss Ergebnis, aber ich kann handeln und ich weiß woran ich bin.

Nun habe ich in vier Wochen mein Beratungsgespräch im Brustkrebszentrum wo dann ein engmaschiges Vorsorgeprogramm für mich erstellt wird. Eine Mastektomie kommt für mich irgendwann sicher auch in Frage, aber noch bin ich zu jung. Und ich bin auch ganz froh, dass ich diese Zeit noch habe um mich damit abzufinden und auseinanderzusetzen. Denn es ist schon ein großer Schritt. Aber ich denke nicht, dass ich auf Dauer mit einer Wahrscheinlichkeit von 84% zu erkranken, mit dieser Angst leben kann.

Ich hoffe, dass ich hier ein wenig "Gleichgesinnte" bzw. "Gezeichnete" treffe.
Vielleicht noch ein Frage an euch. Wie findet ihr für euch den Ausgleich? Schreibt ihr eure Gedanken, Ängste, Erfahrungen auf, lest ihr Bücher darüber oder hilft euch dieses Forum am meisten?

Lieben Gruß
Julienne

Reventlow · #81 11.05.2009, 22:21

Hallo Leute,
mir ist 1992 die rechte Brust abgenommen worden, als ich gerade das Abi hinter mir hatte. Meiner Mutter ist 1974 (sie war 34) die rechte und 1997 die inke Brust abgenommen worden. 2004 wurde ihr ein neuer Knoten an der Brustwand entfernt. Aber wisst Ihr was: Es geht ihr wunderbar!!
Seit 1992 hat sich bei mir glücklicherweise nichts getan, inzwischen habe ich auch zwei Jungs (8 und 4) . 1995/97 ließ ich einen Brustaufbau mit Hilfe des Rückenmuskels machen, würde ich nicht wieder empfehlen, aber inzwischen habe ich mich daran gewöhnt.
2003 ließ ich den berühmten Gentest machen und bekam als Ergebnis eine Veränderung im BRCA2, die aber nicht nachweislich auf ein erhöhtes Krebsrisiko schließen lässt...
Ich denke, ich habe bisher verdammtes Glück gehabt und weiß das auch zu schätzen !

Ende Juni bin ich wieder mit der großen Untersuchung im Mammazentrum in Kiel dran. Leider habe ich irgendwie diesmal kein sehr gutes Gefühl, aber es wird schon werden!
LG an alle,
Reventlow

Löwin · #82 12.05.2009, 08:53

Hallo Zusammen,

hab eben die Mamma-Mia Infobroschüre kurz überflogen.

Auf einer Seite wird aufgelistet, was für das Beratungsgespräch benötigt wird.

- unter anderem: Befunde über Krebserkrankungen der betroffenen Verwandten.

Wie gestern schon erwähnt, ist der Brustkrebsfall in den 40ger Jahren gewesen und auch über die anderen Verwandten mit anderen Krebsarten liegt uns nichts vor.

Kann praktisch nur die Krebsart, das Sterbealter mitteilen.
Bringt das dann was?

Löwin

tasajo · #83 12.05.2009, 09:02

hallo reventlow(was´n dat?

),

da hab ich doch mit mit meiner brca 1-mutation vaeterlicherseits plus bk der mama mit 44j "mehr glueck". das hoert sich zwar total irre an, aber mir hat man wenigstens 95!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!% risiko, an bk zu erkranken, errechnet. somit hab ich wirklich nicht 1 sekunde gezoegert, die prophylaktischen op´s zu machen, um mir damit bezueglich mutation eine "ruhigeres" leben zu bescheren...

natuerlich kann´s mich jederzeit irgendwie mit was anderem erwischen, aber staendig zitternd auf irgendwelche befunde zu warten........neeee

alles gute fuer dich u deine mama

@loewin,
hab deine frage leider nicht geschnallt

versuch´s bitte nochmal mit mir

glg an alle mutanten

Zitronengras · #84 12.05.2009, 09:04

Hallo,
ich habe keinen einzigen Fall von BK oder Eierstockkrebs in der Familie. Trotzdem haben sie mir im Brustzentrum eine genetische Beratung empfohlen. Grund: triple negativ und recht junges Erkrankungsalter (35). Ich werde mich auf jeden Fall beraten und auch testen lassen. Falls ich eine Mutation habe, kommen beide Brüste ab. Noch zu Beginn der Chemo habe ich anders gedacht, aber jetzt nach Abschluss... ich will einfach ALLES tun, um nicht nochmal durch diese Hölle gehn zu müssen.

Löwin, ich hab auch keinerlei Befunde meiner Verwandten (Oma Darmkrebs vor ca. 15 Jahre, Opa Lungenkrebs, verstorben 2002, Cousine Gebärmutterhalskrebs vor ca. 3 Jahren, ansonsten keine Krebsfälle in der Familie) vorzuweisen. Ich lass mir trotzdem einen Beratungstermin geben.

tasajo · #85 12.05.2009, 09:11

zitronengras,
das machst du auch, meiner meinung nach, ganau richtig so!!
ich bin z glueck noch nicht erkrankt, hab den g3 mit lk-befall bei meiner mama mitgelebt; die waere fast an der therapie zugrunde gegangen......neeeeeeeeee, sowas wuenscht man seinem aergsten feind nicht!!!!!
alles gute fuer dich

tasajo · #86 12.05.2009, 09:19

liebe julienne,
sorry, dass du dich mit 20j mit so einer beschissenen thematik auseinandersetzen musst.....
einen kleinen trost will ich dir spenden:
HIER bist du in den besten haenden. nur "betroffene" koennen verstehen, was in dir vorgeht u vor welch schwierigen entscheidungen du stehst!!

dieses forum ist meine psychotherapie, denn so ganz alleine steht man so eine nachricht nicht so gut durch....
wir werden dir hier immer mit rat u tat zur seite stehen, du wirst dich wundern, wieviele junge frauen hier sind, die in einer aehnlichen situation sind, leider.....

alles gute fuer dich

Löwin · #87 12.05.2009, 09:24

Liebe Tasajo,

kein Problem!!!!:

Zitronengras hat meine Frage beantwortet und jetzt bin ich bestärkt, den Test zu machen.
Bin mir irgendwie unsicher gewesen, da in der onkologsichen Praxis usw. jeder abrät und meinte, die Erkrankungen der Verwandten( Uromas) liegen zu weit weg.

Aber man muß einfach alles ausschließen können oder auch nicht und dementsprechend handeln.

Danke!
LG
Löwin

tasajo · #88 12.05.2009, 09:36

loewin,
ja, der mutanten-bk hat einige typische merkmale, nicht immer, aber fast, wie z.b. triple neg., g3, junges erkr.alter, duktal, spezifische darstellung in der mammo/ultraschall etc.; aaaaaaaaaaaausserdem kann die mutation auch neu auftreten....

also ran an die bouletten

Luna10 · #89 12.05.2009, 16:27

Hallo Julienne und alle anderen,

Du schreibst, dass du ja noch Zeit hast, seist so jung etc. Dabei denke aber an Deine Cousine, die es mit 26 getroffen hat. Und Deine Tante und Deine Mama waren bei Erkrankung auch erst 38! Das ist viel zu jung.

Ich will damit sagen: Lass Dir nicht zuviel Zeit. Irgendwann bekommst Du die Diagnose und dann musst Du dir die Frage stellen: warum habe ich damals nicht reagiert? Sicher ist das ein ganz schwerer Schritt und eine Scheiß-Situation. Aber Du hast ein Untersuchungsergebnis. Und daraus musst Du für Dich Konsequenzen ziehen, sonst wars doch umsonst. Warte nicht zu lange.

Lieber lasse ich mir ein Körperteil, dass es treffen könnte, entfernen, als durch diese Hölle nochmal zu gehen! So habe ich mir im Januar d. J. die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen. Durch meine AHT war ich sowieso in den künstlichen Wechseljahren, jetzt bin ich eben in den echten. Für mich kein Unterschied. Aber meiner Psyche gehts bedeutend besser, weil ich weiß, dass ich da schon mal keinen Krebs mehr kriegen kann. Gut so.

Liebe Julienne, es ist eine ganz schwere Entscheidung für Dich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Luna

julienne · #90 13.05.2009, 19:12

Hallo ihr Lieben,

danke für die lieben Worte. Genau das ist nämlich immer mein Problem, dass es sonst niemand versteht. Aber genau deshalb denke ich, dass ich hier ganz richtig bin

Eben, man schreibt sich so einiges von der Seele, was man woanders nicht los wird.
Und gerade, dass hier auch viele junge Betroffene sind, stärkt einen unheimlich. Wobei es ja eben auch typisch ist für das Gen vor 30 Jahre zu erkranken.

@ Luna
Ich weiß, dass ich mich irgendwann entscheiden muss bzw. diesen Schritt auch gehe. Und gerade die Sache mit meiner Cousine macht mir dabei am meisten Angst, weil sie eben so jung ist und ich alles so nah miterlebt habe. Aber einerseits beruhigt es mich auch ein bisschen mit der OP, weil sie damit super klar kommt, sie hatte keine Schmerzen und ich hab die Brust auch gesehen.
Mit noch warten meine ich eigentlich auch, dass ich noch einen Kinderwunsch habe. Das lässt sich alles bisschen schwierig vereinbaren. Zumindest möchte ich bis dahin noch gern warten, da ich auch gern jung Mutter werden möchte. Also damit mein ich nicht sofort, aber so in 2 Jahren.

Aber wie gesagt ich bereue nichts - denn wie meine Genetikerin so schön sagte "der Übeltäter ist entlarvt" und wir wissen nun worauf wir besonders Acht geben müssen.
In diesem Sinne alles Liebe für euch.

Julienne

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)