Dringende Frage an alle

Hallo zusammen

Wendet Euch doch an das Kopf-Hals-Tumorzentrum Basel. Vielleich wissen die einen Rat.

Im Kantonsspital Basel/Universitþtskliniken profitieren jetzt sämtliche Patientinnen und Patienten mit bösartigen Tumoren im Kopf-Hals-Bereich von einer neu gestalteten interdisziplinären Betreuung auf hohem universitärem Niveau. Am "Interdisziplinären Kopf-Hals-Tumor-Zentrum" sind von der Diagnosestellung bis zur Rehabilitation Spezialistinnen und Spezialisten der Klinik für HNO, Hals- und Gesichtschirurgie, der Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie, des Instituts für Radio-Onkologie, der Abteilung für Onkologie, des Instituts für Diagnostische Radiologie, der Klinik für Zahnärztliche Chirurgie und des Instituts für Pathologie beteiligt. Geleitet wird das neue Zentrum von der Klinik für HNO, Hals- und Gesichtschirurgie (Prof. M. Wolfensberger) und der Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie und der Klinik für Wiederherstellende Chirurgie (Prof. H.F. Zeilhofer) .

Die Bildung des Zentrums bedeutet nicht, dass Patientinnen und Patienten nun in ein anonymes Krebs-Zentrum eintreten müssen, auch in Zukunft werden die Erkrankten von "ihrer" Ärztin oder "ihrem" Arzt persönlich während der gesamten Behandlungsdauer betreut. Mit diesen Bezugspersonen führen die Patientinnen und Patienten sowie die betroffenen Angehörigen weiterhin die persönlichen Gespräche. Neu werden alle Patientinnen und Patienten aber einem interdisziplinþren Gremium mit Spezialistinnen und Spezialisten der oben erwähnten Fachgebiete vorgestellt. Diese entscheiden in jedem Fall gemeinsam über die optimale Therapie. Die Wahl der Therapieform ist somit wesentlich breiter abgestützt als bis anhin.

Zuweisen können Sie die Patientinnen und Patienten selbstverständlich weiterhin der Klinik beziehungsweise der Ärztin oder dem Arzt Ihrer Wahl. Neu steht Ihnen aber auch die direkte Zuweisung an das "Interdisziplinäre Kopf-Hals-Tumor-Zentrum" offen.
(Sekretariat: Frau S. Walter, Tel. 061/265 56 49, Fax 061/265 40 29, e-mail khtz@uhbs.ch).




• Prof. M. Wolfensberger
Klinik für HNO, Hals- und Gesichtschirurgie

•

Prof. H.F. Zeilhofer
Abt. für Kiefer- und Gesichtschirurgie

•

Prof. G. Pierer
Abt. für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie

•

Prof. Dr. Ch. Landmann
Institut für Radio-Onkologie

• Dr. M. Pless
Abteilung für Onkologie

• PD Dr. A. Filippi
Klinik für Zahnärztliche Chirurgie

• Prof. G. Jundt
Institut für Pathologie

• PD Dr. C. H. Buitrago-Téllez
Institut für Diagnostische Radiologie


Die Kolloquien des Kopf-Hals-Tumor-Zentrums, die auch von involvierten externen ¤rztinnen und ¤rzten besucht werden können, finden jeweils am Dienstag von 16.30 Uhr bis 17.30 Uhr im Kursraum der Klinik für HNO, Petersgraben 4, Basel, statt.

Hebelstrasse 32 • CH-4031 Basel • Tel. 061/265 25 25 • Fax 061/265 26 50 • www.kantonsspital-basel.ch

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte Graf

Hallo,
ich bin neu hier und vielleicht kann mir jemand helfen. Mein Mann hat vor 8 Wochen den Kehlkopf rausbekommen. Die Bestrahlung und Chemo hat er vor einem Jahr bekommen als der Kehlkopfkrebs bekannt geworden ist und er ihn nicht raus haben wollte. Nun ja er hat jetzt mit sehr viel Lymphtrainen-Wasser im Kopf zu tun. Es will einfach nicht weniger werden. Er bekommt jeden Tag 1 Stunde Lymphtrainase. Nun drückt das Wasser auch auf die Zähne und er hat schwerzen. Der Logopäde sagt auch, daß er nicht bevor die Schwellung weg ist anfangen kann zu reden. Es macht ihn ziemlich fertig. Wer hat erfahrung damit?
Vielen Dankname@domain.de

Hallo
Mein Vater hatte auch dieses Problem. Er hatte auch einen sehr dicken Hals durch diese Lymphflüssigkeit. Wichtig ist, daß die Lymphdrainage gut gemacht wirde, da gibt es große Unterschiede. In unserem heimatort hatten die Leute darüber gar keine Erfahrungswerte. Papa war zur Reha in Aulendorf und dort hat die Drainage viel mehr gebracht wie zu Hause. Richtig ist auch, daß es mit dem Sprechen nicht funktioniert, solange die Flüssigkeit und die Schwellung nicht weg ist. Das habe ich auch im Austausch mit Anderen Leidensgenossen immer wieder gehört. Das Blöde ist nur keiner konnte uns sagen wie lange das dauert....Bei meinem Vater hat es fast ein Jahr gebraucht, aber es hat dann ganz schnell und gut mit dem sprechen geklappt. Tut mir leid ,daß ich euch keine positivere Nachricht schreiben kann. Aber ich fand es immer gut einfach nur die Wahrheit zu hören, wenn Du die Ärzte fragst die labern, aber nachher weißt Du so viel wie vorher. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft

Vielen Dank Manuela, ich finde es auch wichtig wenn man die Wahrheit hört, den die Ärzte meinten nach 3 Monaten wäre alles vergessen. Ich denke die machen die Lymphdrainage schon richtig, allerdings hatte uns die Klinik gesagt, das er erst nach 4 Wochen anfangen darf und somit macht er es erst 4 Wochen. Aber seine Augen sind schon besser geworden. Vielen Dank nochmal und auch wir wünschen Deinem Vater alles gute.
Mein Mann will allerdings nicht in eine Rehe. Es wäre auch mal ein Kontakt für mich wichig evtl. per Mail Moni-@t-online.de. Wenn es geht, wäre ich sehr dankbar.

Wer hat Erfahrungen mit Rehakliniken für Kehlkopflose? Meinem Vater (82 Jahre!!) ist im Dezember 2004 der Kehlkopf entfernt worden, er bekommt 33 Bestrahlungen, hat die Hälfte weg und sucht nun zum Erlernen einer Ersatzsprache eine gute Reha-Klinik. Über den Verein der Selbsthilfegruppe hat er die Kliniken BAd Münder und Tecklenburg genannt bekommen, ein Freund meinte, in Bad Oeynhausen sei auch eine gute Rehaklinik für Kehlkopflose. Wer hat Erfahrungen und kann uns Tipps geben?
Über eine Antwort (mfiegert@uos.de würde ich mich freuen)
Übrigens zum Mut machen: Mein VAter hat die OP fantastisch weg gesteckt und ist voller Tatendrang, endlich wieder sprechen zu lernenname@domain.de

[wolfgang46]

Hallo Monika,

ich selbst war in Bad Münder. Habe mich in Bad Münder gut betreut und sehr wohl gefühlt.
Da ich selbst nur ein Teil-OP hatte, war für mich das Sprechtrainig nicht von so entscheidender Bedeutung, habe aber von Kur-Kollegen sehr positive Berichte. Die drei Logopädinnen sind also sehr gut.
Der Leiter der Klinik Herr Dr. Jürgen Borghard gehört zum Ärztlichen Beirat des Bundesverbandes der Kehlkopflosen.
Ich halte ihn für sehr kompetent, weil er nicht nur den Kehlkopf, sondern den ganzen Menschen sieht.
Du kannst Dich also auch noch einmal beim www.kehlkopflosenbundesverband.de erkundigen.
Bad Münder ist sehr schön im Weserbergland gelegen, bietet auch gute Möglichkeiten zum Wandern.
In der Nähe ist auch ein sehr gutes Cafe. Dort sind die Bedienung auf Kehlköpfe spezialisiert.
Sie lesen die Wünsche der Kunden sogar von den Lippen oder den Augen ab.
Und die Torten erst .........

Lieben Gruß an Deinen Vater
und natürlich auch an Dich.
Es ist toll, wie Du Dich kümmerst.
Wolfgang

PS. Briefkopf der Klinik Bad Münder:
Rehabilitationsklinik Bad Münder
Klinik für onkologische, urologische nephrologische Rehabilitation
und Sprachtherapie bei Aphasie
Ärztlicher Direktor: Dr. med J. Borghardt
Deisteralle 36; 31848 Bad Münder
Telefon: 05042/602-2600 (Fax. Durchwahl 2700

Wer kann helfen. Mein Mann hat nach Teilentfernung des Kehlkopfes durch Laserchirurgie und Bestrahlung ein Ödem. Durch das Ödem bekommt er schlecht Luft, wem ging es genauso und was kann man dagegen tun?

Herezlich Grüße
Sigrid

Mein linkes Stimmband ist vor einem Jahr teilweise entfernt worden, und mein Arzt rät mir zur Verbesserung meiner Stimme zu einer Silikoneinspritzung.
Hat jemand damit Erfahrungen? Wie groß ist die nachträgliche Infektionsgefahr?

Hallo Friedhelm,
ich selber habe nach einer Glomustumor OP eine Stimmlippenlähmung links.
Damit meine Stimme kräftiger wird, hat man mir auch eine Silikoneinspritzung vorgeschlagen.
Ich habe Leute kennengelernt, die das gemacht haben, die aber nur Negatives davon berichtet haben.
Das Einspritzen bei örtlicher Betäubung wäre sehr quälend und man müsste das einspritzen wohl halbjährlich wiederholen.
Ich habe seit knapp einem Jahr eine sehr dünne Stimme-teilweise ist es schon schwierig-, aber eine Einspritzung tue ich mir nicht an.
Und der erhoffte Erfolg stellt sich wohl auch nicht immer ein.
Gruss Falbala

P.S.:Zur Infektionsgefahr kann ich dir nichts sagen. Meine Logopädin hat mir davon abgeraten, aber vielleicht liegt der Fall bei Dir ja anders.

Hallo Falbala,
vielen Dank für Deine informative Nachricht.
Ich habe mich entschlossen, die Silikoneinspritzung durchführen zu lassen, allerdings unter Vollnarkose. Von einem ähnlich Betroffenen habe ich erfahren, daß er bei gleicher Behandlung vor 4 Jahren 50% mehr an Stimmqualität gewonnen hat.
In diesem Jahr erfolgt allerdings noch eine ambulante Nachbehandlung, weil sich das Implantat etwas gesenkt hat.
Ich melde mich beizeiten wieder.
Herzliche Grüße
Friedhelm

Hallo Fiedhelm,
ich wusste gar nicht, dass das in Vollnarkose geht.
Ein Arzt meinte mal zu mir, man müsste ja jederzeit überprüfen können wie die Stimmqualität sich denn verändert hätte.
Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffe auf den Ersten, der mir vielleicht Mut macht, es auch zu versuchen.
Es wär schön, wenn du mir vom Erfolg berichten würdest und wie es Dir damit geht.
Alles Gute und Durchhaltevermögen Falbala

Hallo Falbala,
am 21.Febr. soll die OP stattfinden, mit einem Tag Krankenhaus-aufenthalt.
Ich berichte Dir, sobald wie möglich, über das Ergebnis.
Gruß Friedhelm

Hallo Falbala,
von der OP habe ich doch Abstand genommen, weil ich erst kurz davor von den eigentlichen Risiken und möglichen Folgen informiert wurde
(u.a. Nachblutung, erhöhte Infektionsgefahr, Schwellung, Luftnot,
event. Luftröhrenschnitt, event. Folgeeingriffe bei Instabilität des
Implantates).
Vielleicht mag ich Dir als zu ängstlich erscheinen, aber ich warte es erst einmal ab, um mich noch mehr darüber zu informieren. Möglicherweise wird die Operationstechnik bald noch verbessert.
Solange es kein lebenswotwendiger Eingriff sein muß, kann ich mit meiner augenblicklichen Stimmqualität weiterhin auskommen (heisere Stimme mit wenig Lautstärke).
Mit freundlichen Grüßen
Friedhelm

Hallo Friedhelm,
Du bist doch nicht ängstlich sondern vorsichtig, wie Du es auch sein solltest.
solange es nicht lebensnotwendig ist, sollte man sich solchen Risiken auch nicht aussetzten.
Wird Deine Stimme denn nicht mit der Zeit lauter? vielleicht
ist es ja anders als bei mir, aber die Stimme wird ja durch die Kompensation durch die andere Stimmlippe besser. Bei mir hat sich nach fast einem Jahr schon eine Menge getan.
Gestern habe ich mich zum ersten mal wieder getraut zu singen!!!!
gruss falbala

Hallo Falbala,
Gratulation zu Deinem gelungenen Gesangsversuch! Ich kann mir gut vorstellen, wie wunderbar es ist, sich wieder - vielleicht noch etwas eingeschränkt - singen zu hören.
Die Lautstärke meiner Stimme hat sich nach logopädischen Übungen zwar etwas verbessert, ist dann aber unverändert geblieben. Mir fehlt das linke Stimmband und ein Teil der Stimmlippe. Vielleicht ist es noch möglich, daß sich das rechte Stimmband dem linken Rest der Stimmlippe im Laufe der Zeit noch etwas annähert und sich dadurch die Stimmqualität verbessert.
So werde auch ich die Hoffnung auf einen wiederzugewinnenen Gesangsansatz noch nicht aufgeben.
Gruss Friedhelm