Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

[Piratenbraut]

Hallo Nicole,

ein bisschen kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Das mit dem Kontrastmittel beim Radiologen weiß ich leider nicht - ich hatte immer sowas wie Wasser, das leicht nach Orange und am Ende ziemlich bitter geschmeckt hat.

Soweit ich es weiß, bleibt während der Chemo die Periode aus - evtl. gibt es da aber auch Ausnahmen. Da ich während der Chemo Hormonspritzen bekommen habe (ich wollte zumindest etwas gegen die drohende Unfruchtbarkeit unternehmen), kann ich es nicht absolut genau sagen. Sprich im Zweifelsfall mal deinen Arzt darauf an. Da mir aber gesagt wurde, dass die Chemo sich auch auf den Hormonhaushalt und die Fruchtbarkeit auswirkt, gehe ich schon davon aus.

Was die Übelkeit angeht, bei mir waren das pro Chemo-Zyklus immer zwei oder drei Tage danach, wo mir "latent schlecht" war. Ich hab mich während der ganzen Zeit kein einziges Mal übergeben müssen - nach Essen war mir aber meistens auch nicht. Ganz wichtig ist, dass du möglichst schnell und gründlich gegen die Übelkeit vorgehst - der Körper hat nämlich ein Übelkeitsgedächtnis. Ich hab das leider versemmelt und am Schluss war mir schon schlecht, wenn ich nur ans Krankenhaus oder die Medikamente gedacht hab... Das Ondansetron hatte ich auch, bei mir hat es nicht so viel gebracht. Ich hab später dann noch Emend dazubekommen, dann war es besser. Wenn dir die Übelkeit recht zusetzt, sprich mit deinem Arzt, da kann man echt viel dagegen machen.

Was die anderen Medikamente angeht, da muss dir doch auch dein Arzt sagen, wann und wie du die nehmen musst - frag im Zweifelsfall noch mal nach, wenn du was nicht verstanden hast. Während der Zeit der Chemo - und auch noch einige Monate danach - war immer ein kleines Notizbuch mein ständiger Begleiter, ich hatte nämlich echt Probleme, mich zu konzentrieren und mir was zu merken. Deshalb am besten Fragen usw. aufschreiben, und wenn möglich noch jemanden zu den Arztterminen mitnehmen.

Ich wünsche dir, dass du deine Chemo gut überstehst - es wird sicher kein Spaziergang, aber es ist machbar, glaub mir.

Viele liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Nicole1974]

Hallo liebe Tanja,

danke Dir fürs antworten, ich bin froh wenn ich wenigstens ein paar Antworten bekomme.So wie ich hier im Forum gesehen habe,gibt es nicht viele die das follikuläre Lymphom 3a/3b haben.
Na das wäre ja schön.wenn die Periode ausbleiben würde,kann ich gerne drauf verzichten

Warum bekommt man dann das Emend nicht direkt?Aber ich glaube gelesen zu haben,das es sehr teuer ist.Stimmts?

Morgen habe ich noch mein Herzecho.Mal sehen wie stark mein Herz ist


Bis bald.
Nicole

[Nicole1974]

Hallöle an alle,

heute morgen war ich zum Herzecho, der Doc sagte mein Herz wäre ok und der Chemo würde nichts im Wege stehen.Sehr schön.Danach bin ich zu meinem Okologen der direkt eine Türe weiter ist rein.Habe meinen Bericht vom Herzecho abgegeben,dann haben die Helferinnen noch beim Radiologen angerufen und den Bericht von vorgestern vom CT per Fax angefordert.

Ging alles ratz fatz,ich hatte dann noch ein Gespräch mit meinem Doc.Er erklärte mir,das im Bericht von CT steht das keine Lymphome da sind, Lyphknoten auch alle ohne Pathologischen Befund.

Er sagte es wäre bei mir Stadium 1,Grad 3a/b.

Ich fragte ihn,wie man denn sehen soll ob die Chemo bei mir anschlägt,wenn keine Herde da sind.Er meinte das kann man nicht sehen nur hoffen,das alle Krebszellen vernichtet werden.

Nun ja also am Montag bekomme ich die 1. Antikörperinfusion und am Dienstag dann Chemo.Ich bin sowas von aufgregt,das ich die ganze Nacht schlecht schlafen konnte,was bei mir sehr unüblich ist.Schlecht ist mir auch schon den ganzen morgen.Obs Stressbedingt ist??Ich weiß es nicht.

So jetzt erstmal noch das Wochenende entspannen,soweit es geht.

LG
Nicole

[GD54]

aufgeregt darfst du ruhig sein, aber versuche "runter zu kommen" und dich zu entspannen.
hast du einen gehörstatus beim ohrenarzt machen lassen? ist vor der chemo manchmal empfehlenswert.

gruß
thomas

[Nicole1974]

Hallo Thomas,

ja ich weiß ich muss mal langsam runterkommen,ich versuchs.
Nein einen Höhrtest habe ich nicht machenlassen,wusste ich auch nicht.Hat mir keiner gesagt.

LG

Nicole

[GD54]

hallo nicole,

manche der chemo-bestandteile können das gehör angreifen. geh' doch einfach zu einem hno-arzt, die kennen das schon.
hast du einen behindertenausweis beantragt? steht dir auch zu - z.b. befreiung von der rundfunk-gebühr.

gruß

thomas

[Nicole1974]

Nein ich habe noch keinen Behindertenausweis beantragt.Brauch man dafür viele Unterlagen.GEZ bin ich schon befreit,Auto hab ich keins.Lohnt es sich dann trotzdem?

Gruß
Nicole

[Micha1950]

Hallo Nicole,
ab Montag schläfst Du bestimmt sehr gut. Nach Rituximab ist man sowas von groggy..... Ich bekomme diesen Antikörper alle 2 Monate und brauche dann einige Tage, bis ich wieder fit bin. Nach der CHOP Chemo verschlechtern sich sehr die Blutwerte. D.h: es könnte passieren, daß Du vor Müdigkeit gar nicht mehr aus dem Bett kommst. Dies ist eine Begleiterkrankung und nennt sich Fatique. Nach einiger Zeit gibt sich das aber wieder. Bei mir hielten sich Übelkeit und Haarausfall in Grenzen. Der Haarausfall war allerdings sichtbar.
Na dann alles Gute
Michael

[GD54]

Zitat von Nicole1974

Nein ich habe noch keinen Behindertenausweis beantragt.Brauch man dafür viele Unterlagen.GEZ bin ich schon befreit,Auto hab ich keins.Lohnt es sich dann trotzdem?

Gruß
Nicole

es gibt noch einen steuer-freibetrag.

[Nicole1974]

Zitat von GD54

es gibt noch einen steuer-freibetrag.

och man da kann ich auch nix mit anfangen,wie ist das mit dem kostenlosen Bahnfahren,geht das auch?

LG
Nicole

[Nicole1974]

Hallo Michael,

echt braucht man einige Tage nach den Antikörpern,bis man wieder fit ist?Ich habe gedacht am nächsten Tag wäre das wieder ok.

ich komme jetzt schon nicht mehr aus dem Bett,da brauche ich keine schlechten Blutwerte für

Haarausfall,ist kein Problem für mich,war beim Perückenmacher und habe meine Traumfrisur ausgesucht und wenn die Haare so nach 14 Tagen ab müssen,nehme ich meine Tochter mit zum Perückenmacher und sie darf dann mit meinen Haaren machen was sie will.Da freut sie sich schon drauf.Ich glaube ich mach mal Fotos,was dafür Frisuren raus kommen.

Gruß
Nicole

[Martin59]

Moin Moin Nicole,

vor der CHOP brauchst du grunsätzlich keine Angst haben, genauso wenig wie vorm Antikörper. Unsere Erkrankung hat "leider...oder zum GlücK....." einen sicherlich zweifelshaften Vorteil..... 100 gleiche Krankheitsbilder und hundert verschiedene Verläufe... Ich will dir damit keine Angst machen sondern eher die Motivation geben dich der Krankkheit zu stellen und zu sagen...." JETZT ERST RECHT"...Es lohnt sich allemale...

Der Antikörper wird dich müde machen und du wirst eine Zeit brauchen um wieder zu wissen wer du bist...( Übertrieben gesehen)

Die CHOP ist schwer zu beurteilen...die meisten kommen damit relativ gut klar...andere haben leider mehr Probleme...

Was du selber...sprich für dich verinnerlichen mußt ist die Tatsache das du Krank bist und vieles was für dich bisher normal war genau das nicht mehr ist.Wenn auch nur für kurze zeit.... Frag nicht nach dem was war....

Plane die Zukunft und kämpfe einfach...Die Medizin ist das Eine...die Seele und damit die eigene Überzeugung das andere...


Ich wünsche Dir für deine Therapie alles Gute


martin

[Nicole1974]

Hallo Martin,

danke für Deine sehr lieb und aufmunternden Worte.Ich weiß ich kann an meiner jetzigen Situation nichts ändern,sondern nur das beste draus machen.
Ich denke mal,wenn man erstmal die 1, Chemo hinter sich hat,geht man anders an die 2. Dann weiß man was auf einen zukommt.

Ich habe ja in einem eigentlich ja auch Glück,denn normalerweise sind die follikulären Lymphome ja niedrigmalig und nicht wirklich zu heilen.Bei mir sagte man da es Grad 3 a/b ist und damit ein hochmalignes Lymphom ist,das es sehr gut heilbar ist.Allein diese Tatsache läßt mich schon kämpfen.Wie heißt es so schön wer nicht kämpft hat schon verloren.

Grüße aus dem Westerwald
Nicole

[Christina S.]

Hallo Nicole,


ichg kann dir vielleicht auch noch ein wenig Mut machen. Bei meiner Mutter wurde vor 10 Jahren ein follikuläres Lymphom Grad 3 b diagnostiziert und mit einem CHOP 14 Protokoll behandelt. Spricht 14-tägige Chemo, Leukos mit Wachstumsfaktoren gepusht, damit das Intervall zwischen den Chemos verkürzt werden konnte. Rituximab bekam sie damals noch nicht.

Die Chemozyklen waren überhaupt nicht schlimm und das mit 76 Jahren! Nur das enthaltene Prednisolon hat sie nicht so gut verkraftet bei bereits bestehender Osteoporose. Da sollte man noch während der Chemo gegensteuern!!

Heute ist sie 86 und es sieht immer noch nach Vollremission aus. Was ihr übrig geblieben ist, ist allerdings eine immer wieder auftauchende Immun-Zytopenie, mal sind nur die Thrombos betroffen, mal alle Blutreihen. Gerade komme ich aus dem KH, wo sie erfolgreich Rituximab bekommen hat. Aber von einem Rezidiv wieder mal keine Spur!!

Vor allem aber möchte ich dir mitgeben, dass die Chemo, wenn man Glück hat, wirklich nicht schlimm sein muss. Und dass sie offensichtlich auch richtig lange halten kann!!!


Alles Gute,


Christina

[Nicole1974]

Hallo liebe Christina,

vielen lieben dank für Deine netten Worte.Es freut mich das es Deine Mutter darmals so weggesteckt hat und das es Ihr heute so gut geht.

Leider war es bei mir gestern nicht so schön,ich war sehr fertig,ich bin so mit Medikamenten vollgepumt worden,das es mich Mittags schon wieder anwiederte wieder ne Tablette zu schlucken,und abend noch mehr.Die Übelkeit ist halbwegs im Griff gewesen, ich musste mich nicht übergeben.
Auch heute stehe ich noch total neben mir,so als wäre man zugedröhnt,mit zwischendurch etwas mehr mal weniger Übelkeit.

Jetzt habe ich schon Panik bis zur nächsten Chemo,denn da wollen die auch am selben Tag Antikörperinfusion machen,damit ich nicht am nchsten Tag wieder hin muss.Naja ob das so gut ist?Ich weiß es nicht.

LG

Nicole