Ewing Sarkom/Osteosarkom in der Schulter

[Sandy2008]

Morgen,

ich habe dieses Forum heute früh entdeckt....

Ok, es geht um mein Freund (22 Jahre jung) es wurde letzte Woche festgestellt das er ein Ewing Sarkom in der Schulter hat. Er ist jetzt auf den weg nach Münster in die Uniklinik zur Besprechung und wahrscheinlich auch heutige Aufnahme . Die ganze Geschichte mit ihn geht schon seit letztem Jahr,
es fing so an das er wegen schulterschmerzen zum Arzt ist und man nach langen falsch diagnosen und Untersuchungen endlich ein ergebnis hatte, das es sich um eine Osteomyelitis (eine Entzündung im "Humerus" Schulterknochen ) handelt, nach zwei Op's und mega vielen Schmerzmitteln und Antibiotika hat man jedoch jetzt festgestellt das er ein Ewing Sarkom hat.

Ich hoffe hier auf Leute zu treffen die auch welche kennen oder es selber hatten oder haben, die mir helfen können und mir fragen beantworten können, weil ich will viel wissen und brauche auch unterstützung wie ich mein Freund am besten bei stehen kann. Ich muss jetzt viel stärke für ihn und mein Sohn aufbringen der erst 3 Jahre jung ist und mein Freund sehr liebt. Wie ich ihn am besten erklären kann warum mein Freund so lange weg muss.



Ich danke euch das ihr euch zeit nimmt und das lange thema durchliest.

P.s. er hat zum glück keine metastasen

[flyyy]

Hallo Sandy
Tut mir leid, dass dein Freund auch von dieser Krankheit betroffen ist. Aber hier bist du sicherlich an der richtigen Stelle für Fragen. Es gibt auch ein Unterforum für Krebskranke Eltern, vielleicht kann dir dort jemand die Frage, wie Du Deinem Kleinen erzählst, dass der Papa lange weg ist, beantworten.
Ist ja schrecklich, dass es so lange ging bis zu der richtigen Diagnose. Dass Dein Freund auf dem Weg nach Münster ist zeigt aber, dass er jetzt sicher in den richtigen Händen ist.
Jetzt werdet ihr wahrscheinlich mit Informationen überhäuft. Wenn was nicht klar ist immer die Ärzte nachfragen oder natürlich die Frage hier reinstellen.
Ganz liebe Grüsse und viel Kraft, diese nicht einfache Zeit in Angriff zu nehmen
Christina

[maeve68]

Hallo Sandy,

ich wünsche Euch alles Gute!!!!!!

Die Uniklinik Münster ist aber auf jeden Fall eine super Wahl. Dort wurde auch mein Sohn bei den Orthopäden sensationell operiert und lag jetzt gerade auf der Thoraxchirurgie (behandelt werden wir ansonst an der Uniklinik Köln).

Liebe Grüße

Gabriele

[Sandy2008]

Morgen,

also gestern ist mein Freund ins Krankenhaus gekommen, hier in Bremen, weil die Ärzte in Münster sagen die Chemo kann er auch hier in Bremen machen, die OP wird in Münster gemacht..
Soweit sind die Ärzte in Münster begeistert, weil er ja den Ewing Sarkom schon seit letztem Jahr hat, und noch keine Metastasen sich gebildet haben. sind eigentlich alle sehr positiver Meinung was die Heilung angeht.
Wenn die OP ist werden sie eine prothese einsetzen in seiner Schulter , es werden Muskeln entfernt damit nicht die Gefahr da ist das es sich nochmal entwickelt. Der Rest des armes wird erhalten bleiben, mit der prothese kann er sich normal bewegen, na gut ein paar Bewegung kann er nicht mehr so richtig machen, aber besser so als arm ab sag ich nur..

Naja das sind bis jetzt die Neuigkeiten die ich euch mitteilen kann .....

Ach ja die Chemo ist immer nur 3 tage und dann kann er 21 tage nachhause. Wenn er 4 Zyklen fertig hat muss er nach Münster zur OP Besprechung, dann muss er noch 2 Zyklen machen und dann ist es soweit das die OP gemacht wird. Nach der OP gibt's noch mehr Chemo.

LG Sandy

[sandra1982]

Hallo Sandy,
bei meinem Freund (jetzt 24 Jahre jung) ist im September 2007, ebenfalls nach unzählig vielen falschen Diagnosen (Muskelverhärtung, Muskelschwund, etc.), der Ewing Sarkom diagnostiziert worden. Der Tumor, damals 10 x 7 x 6cm groß wucherte in seinem Rücken, füllte ein Volumen von 200ml und wuchs über die Lendenwirbel 1,2, und 3. Ein Tag nach dieser Diagnose stellte der Radiologe fest, dass der Tumor bereits in die Lunge gestreut hat und diesse drei Metastasen aufweist (die Größte 0,73 cm groß)
Mittlerweile haben WIR die Chemotherapie, die den Tumor verkleinern soll (und zum Glück auch hat) und die OP hinter uns. Mit großem Erfolg!!! Die Chemotherapie hat den Tumor auf 1,5mm geschrumpft und die Metastasen in der Lunge sind MEDIZINISCH NICHT MEHR NACHWEISBAR!!!
Was sich hier alles so leicht anhört, war für uns alle eine riesige Belastung und war mit ständiger Angst verbunden. Die Chemo´s haben ihm jedes Mal übel mitgespielt... Anfangs hatte er nach jeder Gabe dieser Chemo Fieber bekommen. Dann im November klagte er morgens wegen Schmerzen am Herzen - ein paar Minuten später: ein Myokarditisinfarkt (Herzmuskelentzündung bzw. Herzinfarkt)... Was es aber von beidem war, wissen wir bis heute nicht, denn das Herz ist gesund ?!?!

Ich (25 Jahre jung) habe ihn bei jedem Krankenhausaufenthalt begleitet, damit er sich nicht allein fühlt. Habe an seiner Bettkante gesessen, dort geschlafen und ihm immer wieder gut zugesprochen... Auch ich habe eine kleine Tochter, die gerade 9 Jahre jung ist. Sie ist sein großer Halt und Lichtblick wenn alles zusammenbricht! Er hat sich NIEMALS aufgegeben, doch es gibt immer momente in denen auch mal düstere Wolken über einem vorbei ziehen.
Für Kinder ist die Sache sehr schwer zu verstehen, und ich merke an meiner Tochter, dass eine solche Situation sehr reif macht. Ich halte nix davon, es den Kindern zu verschweigen, denn sie merken es doch sowieso. Kinder haben ein Gespür dafür!!!

Heute zum Beispiel habe ich ihn ins Klinikum begleitet. Dort wird morgen eine Hochdosis-Chemotherapie stattfinden. Dies ist die letzte Chemo, danach sind WIR fertig und zählen als geheilt. Ich sage aus dem Grund WIR, weil man immer wieder mitfühlt und -leidet.

Ich bin auch nicht allwissend, aber ich stehe Dir oder Euch gerne mit Rat zur Seite. Wenn Du oder Ihr irgendwelche Fragen habt, dann fragt ruhig.

Ich wünsche Deinem Freund, Dir und Eurem Sohn ganz viel Kraft & Energie... vorallem aber viel Gesundheit und den Glauben daran, alles zu besiegen!!!

Lieben Gruß
Sandra