werde vom Arzt nicht aufgeklärt deswegen bitte ich hier um Hilfe

[Paranoreia]

Hallo erstmal
bei mir wurde im Alter von 16 Jahren ein Fibrolamelläres Hepatozelluläres Karcinom und selbst davon noch ein seltenes festgestellt.
der Tumor konnte erfolgreich entfernt werden, doch mittlerweile sind 3 jahre und 3 rückfälle vergangen. Nun hab ich multiple Metastasen (im bauchraum)
Ich bekomme ich Nexavar (sorafenib), nur leider will mein Körper diese 4Tabletten nicht vertragen..
Mein Arzt hat meine Dosis deshalb verringert (2 Tabletten pro tag)
Da mein Arzt irgendwie nichts ernst nimmt was ich ihm sage und er mir auch keine vernünftigen Antworten gibt
Frage ich mich ob es hier Leute gibt die sich auskennen...
Ich würde gerne wissen ob diese Tabletten meine Lebenszeit nur verlängern oder ob meine Metastasen damit irgendwann auch verschwinden können..
weiters würde mich interessieren ob diese 2 tabletten auch das tun könnenw as sie sollen.
bzw da wieder erneut trotz Tabletten was gewachsen ist würde ich gerne wissen ob es vielleicht noch etwas anderes gibt das man tun kann..
und falls jemand erfahrungen mit diesen Tabletten hat würde ich bitte gerne wissen was man gegen diesen nicht-hunger-haben tun kann ..

schwere Fragen die eigentlich ein Arzt beantworten sollte ich weiss es aber wenn jemand ein bisschen bescheid wüsste wärs mir schon ne hilfe..

danke euch schonmal
Grüße aus wien =)

[lyra]

Hallo liebe Paranoreia, herzlich willkommen hier und laß Dich erstmal in den Arm nehmen und drücken- Du bist noch so jung...
Zum Nexavar kann ich Dir ein wenig erzählen- mein Mann hat es auch nehmen müssen.
Theoretisch wird gesagt, daß es dem Tumor die Blutzufuhr und damit die Lebensgrundlage blockt- ob das in der Praxis so ist, sei dahingestellt.
Nun ist ja jeder Patient anders und jeder hat unter anderen Nebenwirkungen zu leiden- bei meinem Mann war`s die extrem trockene, schuppende Haut und leider auch die Appetitlosigkeit. Auch die Flüssignahrung (Drinks aus der Apotheke) mochte er irgendwann nicht mehr. Eine aus Verzweiflung begonnene Kur mit Mistel (unter die Haut gespritzt) half nur kurzzeitig, den Appetit etwas zu steigern.
Ich weiß- bei dieser Erkrankung kann man sich nicht zum Essen zwingen- es ist leicht gesagt, ich Hab`s meinem Mann auch an`s Herz gelegt- aber oft ist der Widerwille gegen Essen halt sehr groß.
Du schreibst, Du nimmst momentan nur 2 Tabletten täglich- das ist eigentlich nicht die optimale Dosis laut Hersteller- man dosiert wegen der Nebenwirkungen aber oft für kurze Zeit runter- manchmal vertragen die Patienten danach auch 4 Tabletten ganz gut.
Ob Nexavar auch auf die Metastasen wirkt- da bin ich überfragt, das wäre wirklich eine Frage für die Fachleute.
Was ist denn das für ein Arzt, der Dich nicht ernstnimmt? Er hat die Pflicht, Dich aufzuklären und Du hast jedes Recht der Welt darauf- schließlich ist es Deine Erkrankung und es ist alles andere als ein harmloser Schnupfen!!!
Hast Du denn die Möglichkeit, einen anderen Arzt aufzusuchen?
Falls Du noch Fragen/ Probleme hast, melde Dich wieder, alle hier sind sehr nett und helfen Dir gern weiter.
Für heute liebe Grüße
Lyra

[Leber71]

ja,es ist leider so,das die ärzte sich gerne ausschweigen...grad,bei dieser art von erkrankung....ich glaube nicht,das die m.damit verschwinden...leider....
was nimmst du denn sonst noch an medikamenten,wenn ich fargen darf?
welche optioen sind bei dir gegeben,keinerlei auklärung,aus medizinischer sicht?
bekommst du eine palliative behandlung?
würde dir sehr gerne weiterhelfen,meld dich einfach...

[elke/kärntner]

hallo,

wo bist du in behandlung?
ich würd dir raten prof. peck-radosavljevic im akh, (ebene 21k) zu kontaktieren...

alles liebe

[Paranoreia]

@ Lyra..
erstmal danke ..
das mit dieser Misteltherapie hab ich auch schon gehört werd ich halt viell einfach mal probieren auch wenns nur kurz hilft hauptsache ein bisschen was wieder zunehmen
Ja das mit meinem Arzt is da etwas komplizierter
war zuerst in einem Kinderkrebs dingens. Ja dort fühlte ich mich aber überhaupt nicht wohl und der jetzige Arzt nimmt halt alles bisschen zu locker
bei mir ist durchfall und schmerzen eigentlich derweil die schlimmste Nebenwirkung. aber auf die Frage was man dagegen tun kann kommt nur:" Das sind halt nebenwirkungen.." jo dagegen tun kann ich nix weil ich nichts bekomme
aber ganz ganz großes danke das mit der Misteltherapie werd ich denk ich mal probieren =)

[Paranoreia]

Zitat von Leber71

ja,es ist leider so,das die ärzte sich gerne ausschweigen...grad,bei dieser art von erkrankung....ich glaube nicht,das die m.damit verschwinden...leider....
was nimmst du denn sonst noch an medikamenten,wenn ich fargen darf?
welche optioen sind bei dir gegeben,keinerlei auklärung,aus medizinischer sicht?
bekommst du eine palliative behandlung?
würde dir sehr gerne weiterhelfen,meld dich einfach...

Ja ich mein mein Arzt hat mir nur klar gemacht, dass er mir nicht sagen kann ob ichs schaffen werde aber mehr information über meinen zustand bekomm ich aus ihm nicht heraus =/
Ja sonst eigentlich gar nichts mehr zwischendurch musste ich halt mal zofran (gegen Übelkeit) und ööhm novirax? (ich weiss jetzt nicht wie sie heissen aber schmerztropfen)
also im 1. Spital haben sie mal eine infusionschemo begonnen die ich aber (dummerweise) nach dem 11. von 12 zyklen abgebrochen habe
angeblich ist was kleiner geworden aber dieser arzt jetzt meint er will bei diesen Tabletten bleiben was anderes kommt bei ihm gar nicht in frage.
Ne aufklärung gab es wirklich so gut wie keine bzw damals als sie es mir erklärt haben war ich "in einer andren welt"