Hirnmetastasen

Hallo zusammen,
mein Mann hat 1996 ein Melanom am Oberschenkel entfert bekommen. Nach 4 Jahren traten in regelmäßigen Abständen erste Metastasen in Lympfknoten und unter der Haut auf. Alle wurden entfernt. Im Okt.2003 wurden 2 Hirnmetastasen festgestellt. Eine wurde in Heidelberg erfolgreich bestrahlt und eine operativ entfernt. An dieser Narbe ist jetzt etwas nachgewachsen.
Ihm wurde heute eine Ganzhirnbestrahlung empfohlen.
Da die Einzelbestrahlung schon nicht ganz unproblematisch war habe ich heute die Frage: Hat jemand Erfahrung mit einer Ganzhirnbestrahlung? Macht man sowas nicht erst bei nichtoperablen Metastasen? Stimmt es das man dies nur einmal im Leben machen kann?
Für eine schnelle Anwort wäre ich dankbar, da wir uns ja entscheiden müssen.

[Christian]

Hallo Maud,
da kann ich Dir leider nichts zu sagen tut mir leid!!!!!
Drücke für Euch ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!! Und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!
Hatte auch ein MM am Oberschenkel.
Viele Grüße,
Christian

Liebe Maud,
ja, es stimmt: jede Körperstelle kann nur eine bestimmte Strahlendosis verkraften. Ein zweite Strahlentherapie an der gleichen Stelle ist also nicht möglich.
Gruß von Birgit

Danke für die Mitteilungen.
Wir haben uns für eine Ganzhirnbestrahlung entschieden. Ohne OP. Die Ärzte meinen das müßte wohl reichen. Die Belastung einer OP wäre ungleich höher. Heute abend ist mein Mann nach einem Epileptischen Anfall ins Krankenhaus gekommen Damit war uns die Entscheidung schnell abgenommen.
Ich werde berichten wie die Bestrahlung läuft und hoffe das die Nebenwirkungen nicht auch noch zum Problem werden.
Gruß Maud

Liebe Maud,
die Entscheidung ist vielleicht ganz gut so. Eine OP am Gehirn ist nämlich, wie sich allein jeder Laie vorstellen kann, nicht ganz unproblematisch.
Euch beiden viel Kraft.
Gruß von Birgit

Liebe Maud,
meinem Mann wurde eine Meastase im Hirn operativ entfernt. Nachdem sich 5 weitere entwickelten, wurde eine Ganzhirnbestrahlung vorgenommen. Diese gibt es tatsächlich nur einmal. Ich glaube es wurde mit 30 Gay (richtig geschrieben?) bestrahlt.
Versucht einfach alles was möglich ist.

Viel Glück.

Nancy

[Claudia Junold]

Für alle, die sich nach mir mit Hirnmetas herumschlagen müssen. Ich hoffe, daß ich Euch etwas die Angst vor Gammaknife oder Novalis nehmen kann

Als ich die Nachricht bekam, daß ich eine Hirnmeta (1cm) habe, hatte ich echt Panik... Ich hab hier im Forum alles nach Berichten von Hirnbestrahlungen durchforstet und hab mir vorgenommen, einen Bericht zu schreiben, wenn ich alles gut hinter mir hätte. Und das will ich jetzt tun.
In der Uniklinik Erlangen wurde mir gesagt, daß es dort zwar kein Gammaknife, dafür aber "Novalis" http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/15462/ gäbe, hierbei handelt es sich um eine stereotaktische Bestrahlung. Das Verfahren soll Gammaknife nahezu identisch sein.

Am Tag der Bestrahlung wurde nochmal eine Röntgenaufnahme vom Schädel gemacht.
Dann wurde ich in einen Rollstuhl gesetzt und der Doc kam mit einem Gestell, das ungefähr so aussah, wie ein hypermoderner Adventskranz: ein flacher Metallring, an dem auf einer Seite in einem offenen Bereich verschiebbare Schrauben mit Kontermuttern hingen und mit vier Metallstreben mit Schrauben am oberen Ende, die von dem Ring wie Kerzen etwas nach innen geneigt nach oben ragten. In der Mitte dieses Ringes war ein loses Kreuz aus Gurten.
Dieses Teil wurde mir so aufgesetzt, daß das Gurtkreuz auf dem Kopf den Ring etwa auf Mundhöhe hielt. Dann wurden mir die vier Stellen, an denen die tragenden Schrauben angesetzt werden sollten, durch Injektionen mit Lokalanästhetikum betäubt und die Schrauben erst mal leicht angezogen, um zu sehen, wo sie sitzen würden. Die Gurte wurden noch ein paarmal nachgestellt, bis die Höhe der Schrauben stimmte. Mit jeder Höhenveränderung der Schrauben änderte sich ja die Stelle am Kopf und es wurde neu eingespritzt. Ich muß sagen, daß sich der Arzt wirklich bemühte, die Schmerzbelastung so gering wie möglich zu halten. Zwei Schrauben wurden rechts und links auf die Stirn gesetzt und zwei rechts und links auf den unteren Hinterkopfbereich. Einmal hatte sich die Haut auf der Stirn verschoben und war so auf Spannung, daß ich mein rechtes Auge nicht mehr schließen konnte. Das hab ich dann doch etwas bemängelt und das wurde auch gleich wieder korrigiert. Dann kam das wirklich Eklige: der Arzt holte den dicken Schraubenschlüssel und die Ratsche und zog die Schrauben nacheinander fest. Immer im Kreis rum wurde jede Schraube fester gezogen. Das tat nicht wirklich weh, war aber schon ein sehr unangenehmes, angstmachendes Gefühl. Es ging wirklich so weit, daß ich spürte, wie der Schädel zusammengedrückt und die Knochennähte zusammengequetscht wurden. Das Ganze war auch von sehr merkwürdigen Geräuschen im Kopf verbunden. Dazu kam, daß jede Berührung durch Werkzeug an den Metallteilen an meinem Kopf ein Echo wie am Königssee auslöste.... Schließlich hakte der Doc das Gurtkreuz aus und der Ring hing nun freischwebend bombenfest an den vier Schrauben, an meinem Kopf. Es ist klar, daß das nicht geht, wenn die Schrauben nur auf die Haut aufgesetzt werden, sondern die werden schon so fest angezogen, daß die Haut unter dem Druck nachgibt. Wie gesagt, das alles war zwar sehr unangenehm (ich glaube, die Psyche und die Angst spielen da wohl die größte Rolle), aber nicht wirklich schmerzhaft. Die Prozedur des Festschraubens dauerte in etwa eine halbe Stunde. Es wurde mir eine Schmerztablette angeboten, die ich zu diesem Zeitpunkt aber ablehnen konnte, weil die Schmerzen durchaus erträglich waren. Danach wurde ich mit dem Rollstuhl zum CT geschoben. Dort bekam ich eine "Box" (für mich sah das irgendwie aus, wie ein weißer Eimer mit Guckfenster oder der Helm eines Star Wars-Kriegers) über den Kopf gestülpt, das Teil wurde mit dem Gestell an meinem Kopf verschraubt, (was wieder liebliche Klänge in meinem Kopf hervorrief) und dann wurde mir geholfen, mich auf den Rücken auf den Röntgentisch zu legen. Das Gestell an meinem Kopf wurde mit dem Tisch verschraubt, das CT gefahren und ich wurde wieder losgemacht. Danach durfte ich zurück in den Rollstuhl, nachdem mir der "Eimer" wieder abgenommen worden war. Schließlich fuhr mich der Oberarzt zurück in mein Zimmer. Zum Glück hatte ich ein Einzelzimmer und konnte mich in der folgenden knapp zweistündigen Wartezeit so gut es ging ablenken. Mit meinem Handy (was natürlich verboten war! ) hab ich für Euch ein paar Fotos gemacht
Dieses Gestell am Kopf ist höllisch schwer, ich denke, daß es deutlich über 1 kg wiegt und nachdem ich sowieso eine Arthrose mit Bandscheibenvorwölbung in meiner Halswirbelsäule habe, wurde mir diese Zeit nicht gerade kurz. Zum Glück hatte ich ja reichlich Hörbücher dabei... Ich bekam ziemlich Durst, aber dieser Ring läuft so über das Gesicht, daß man zwar drunter durchfassen kann, aber kein Glas oder Flasche durchkriegt. Ich hab nach der Schwester geläutet und um einen Strohhalm gebeten, den ich dann auch gleich bekam. So ging das Trinken anstandslos.
In der Zwischenzeit berechneten Physiker die Strahlendosis (ich bekam 20 Gy) und die Einfallswinkel. Schließlich holte mich eine Schwester ab und rollte mich in den Strahlenbunker. Das Team dort war wirklich sehr lieb, auch wenn mich der Professor fragte, ob ich wohl passionierte Golferin wäre - er hat mein Sehbehindertenabzeichen mit dem Männchen mit dem Weißen Stock wohl tatsächlich mit einem Golfer verwechselt... Tja, darüber sollten wir nachdenken...
Dann bekam ich wieder diese "Box" aufgesetzt und sollte mich wieder auf eine Art Liege legen und so hochrutschen, daß mein Kopf mit dem Gestell an die Liege geschraubt werden könnte. Ab den Schulterblättern hängt man da mehr oder weniger freischwebend und nur auf die Schrauben im Schädel gestützt. Leider zeigte sich, daß diese Box beim CT und die Box im Strahlenbunker nicht die gleiche Schraubenlänge hatte. Also, Kommando zurück. Ich sollte mich wieder aufsetzen, die Box wurde wieder abgenommen und im Nebenraum hörte ich eifriges werkeln, weil die Schraube gekürzt werden mußte... Zu meiner Beruhigung hat das nicht wirklich beigetragen und ich verstand das auch nicht ganz! Ich war doch nicht der erste Patient mit diesem Ding am Schädel!!! Nach einiger Zeit wurde die Prozedur wiederholt: ich bekam wieder den "Eimer" übergestülpt, mußte mich mit Hilfe von zwei Leuten rechts und links von der Liege wieder auf den Rücken legen und konnte nun fest mit dieser Pritsche verschraubt werden. Das hat einige Zeit in Anspruch genommen und war schon ein sehr merkwürdiges Gefühl... Ich bekam irgendwie den Eindruck nicht los, in eine mittelalterliche Folterkammer zurückversetzt worden zu sein... Als das Klirren und Scheppern, das mit dem Verschrauben einherging aufhörte, wurde mittels Hydraulik oder E-Motor oder so, mein Kopf in die gewünschte Position gebracht. Das war auch wieder sehr komisch, denn mal wurden die Halswirbel in die Länge gezogen, mal schräg zur Seite gefahren, mal rauf, mal runter, mal vor, mal zurück. Endlich lag mein verschraubter Kopf wohl so, wie ihn die Strahlendocs haben wollten.
Anschließend wurde mir erklärt, daß sich während der Behandlung sowohl die Liege als auch das Bestrahlungsgerät bewegen würden. Nachdem ja logischerweise während der Bestrahlung niemand im Raum sein darf, wurde ich per Videokamera überwacht und es wurde mir eindringlich gesagt, daß ich nur die Hand heben bräuchte wenn irgendetwas wäre und die Behandlung dann sofort abgebrochen würde.
Dann ging es los. Ich sollte vier Bestrahlungsfelder bekommen. Es hat schon leicht an eine Geisterbahn erinnert, als ich mutter-, vater- und überhaupt seelenallein mit dem Kopf in ein Metallgehäuse geschraubt an diese Liege "gefesselt" dalag und die "Ratten das sinkende Schiff" in den "Kontrollraum" verließen. Durch die Bewegung der Liege und des Gerätes selbst entstanden einige komische Geräusche, die aber nicht laut oder unangenehm waren - bei weitem nicht mit einem MRT zu vergleichen! Dann war das erste Feld auch schon fertig, das Team kam wieder herein, fragte mich, ob alles ok sei, stellten irgendwas am Gerät herum und ging wieder "in Deckung". Dieses Spiel wiederholte sich dann noch dreimal. Es ist schon fast etwas unheimlich: man riecht nichts, sieht nichts, spürt nichts - und weiß doch, daß in diesem Augenblick im eigenen Gehirn etwas verschmort wird... Jedes Feld dauerte im ganzen eine knappe Minute, wovon ich aber nicht sagen kann, wie lange jeweils die tatsächliche Bestrahlungsdauer war. Dann wurde ich vom Tisch losgeschraubt und aufgesetzt. Danach begann der Professor den Vogelkäfig von meinem Kopf loszumachen. Das war auch wieder ein ganz blödes Gefühl und tat auch weh. Ich bat den Doc, ob er die Schrauben nicht langsamer losmachen könne, damit der Entlastungsschmerz nicht so abrupt einsetzen würde, aber er meinte bloß: "Ich hab schon so viele Ringe von Köpfen losgeschraubt..." Woraufhin ich ihm gesagt hab: "Das wird wohl sein, aber hatten SIE auch nur EINEN EINZIGEN davon selbst am Kopf????" Ich hab ihm dann geraten, sich doch mal so ein Ding auf den Kopf schrauben zu lassen, damit er das nachfühlen kann.. Ehrlich gesagt glaub ich nicht wirklich, daß er sich meinen Rat zu Herzen nimmt... Dann wurde ich wieder in den Rollstuhl verfrachtet und merkte, daß mir am Hals etwas warm herunter lief. Ich faßte hin und hatte eine blutige Hand. Als ich das der Schwester sagte, meinte die bloß: "Quatsch, Frau Junold, Sie bluten doch nicht, das "suppt" doch höchstens etwas!" Inzwischen lief mir das Blut über den Hals vorne runter und ich wischte es mit dem Taschentuch ab und zeigte es der Schwester. Da endlich kam sie in die Gänge, holte ein paar Mulltupfer und drückte sie fest auf die Stelle am linken Hinterkopf. Als es nach mehreren Minuten immer noch nicht aufgehört hatte, holte sie zwei Klebeverbände für die beiden Stellen auf der Stirn, die tatsächlich nur etwas "suppten" ( Zellflüssigkeit mit etwas Blut vermischt ), polsterte meinen Hinterkopf mit großen Tupfern und legte mir einen Kopfverband an. Dann wurden mir sämtliche "Folterwerkzeuge" in die Hand gedrückt, damit ich die für den nächsten mit auf Station nehmen könnte und wurde in mein Zimmer gefahren. Da tat es dann zum ersten mal wirklich weh und auch die Halswirbelsäule signalisierte mir deutlich, daß dieses Gewicht und die komische Haltung, die man durch das Gestell zwangsläufig einnimmt, nicht das war, was sie gerne hat. Eine Schwester brachte mir eine Schmerztablette. Ich hab dann meinen Mann angerufen und mich aus der Strahlenunterwelt zurückgemeldet, hab ein paar SMS geschrieben, viel getrunken (das wurde mir geraten) und mich dann gegen halb 8 ins Bett gelegt und geschlafen. Ich bin in der Nacht mehrmals aufgewacht und konnte aber sehr schnell wieder einschlafen. Ich hatte schon etwas Schmerzen, aber nicht wirklich schlimm. Am nächsten Morgen hab ich dann doch eine Tablette genommen. Auf der Stirn merkte ich unter dem Verband fast nichts, aber am linken Hinterkopf hatte ich schon eine ziemliche Beule und rechts eine leichte. Ich war ziemlich wacklig auf den Beinen und hab den ganzen Vormittag verschlafen. Am Tag drauf wurde ich entlassen. Ich sollte mich noch zwei Wochen schonen, den Kopf weder Hitze noch Kälte aussetzen und darauf achten, ob ich starke Kopfschmerzen mit Erbrechen bekommen würde. In diesem Fall sollte ich wieder kommen.
Daheim hab ich eigentlich erst richtig gemerkt, daß ich doch einen größeren Eingriff hinter mir hatte. Ich war schlapp, müde und es war mir ziemlich schwindlig. Brav wie ich bin (wer lacht da so laut???), hab ich mich dann aber auch öfters mal hingelegt, um meinem Körper einfach etwas Erholung zu gönnen. Heute, am 5. Tag nach der Bestrahlung, bin ich eigentlich wieder recht fit und es ging mir zu keinem Zeitpunkt wirklich schlecht. Auf der Stirn hatte ich von Anfang an nur zwei verschorfte Druckpunkte von den Schrauben, aber am Hinterkopf hab ich immer noch zwei kleine Beulen, die auch berührungs- und druckempfindlich sind.

Fazit aus dem Ganzen: Diese Entfernung meiner Hirnmeta wird aus eigenem Antrieb ganz sicher kein neues Hobby von mir, aber allen denen das noch bevorsteht kann ich nur ganz ehrlich sagen, daß es durchaus Schlimmeres gibt. Wirkliche, echte Schmerzen hatte ich nie, aber es ist schon eine unheimliche Prozedur, die ich nicht mehr brauche, wenn es sich vermeiden läßt... Hoffen wir, daß sie nie mehr nötig sein wird!
Ganz viel Glück und keine schlechteren Erfahrungen als ich sie gemacht habe, wünscht Euch herzlich

Claudia

[eisemann]

Liebe Claudi,






einen tollen Bericht haste da verfasst.

Das GK funktioniert zu 100% genauso. Der Kaefig ist auch fast identisch. Ist natuerlich nicht so angenehm, das mit dem vielen nachspritzen und dem einschrauben, aber es ist ertraeglich, kein Vergleich mit einer herkoemmlichen Hirn-OP. Ich selbst hatte nach 3-4 Stunden garnichts mehr von der Behandlung gemerkt, lediglich ein leichtes Druckgefuehl und das die Stellen da beruehrungsempfindlich sind. Ist halt eine Fraktur bei der die Knochenhaut durch die Schrauben einreisst, also auf gutdeutch ein Knochenbruch. Wenn man sich den Arm bricht, schmerzt auch nicht der gebrochene Armknochen, denn der ist gefuehllos, sondern die gerissene Knochenhaut. Das geht aber auch nach 10-12 Wochen ganz weg. Dann hat man dort keinen Schmerz mehr durch Beruehrungen.Bin tagsdarauf wieder arbeiten gegangen.

Meine mich staendig behandelnden Aerzte sagen eh, das unglaublich sei das es mir nach alldem was ich schon hinter mir habe (zig Chemos, zig Operationen) noch so gut ginge. Ich kanns dann nicht lassen und muss ihnen unter die Nase reiben, das es nicht an ihrer tollen Kunst liegt, sondern daran, das ich koerperlich sehr stark und robust bin.

Allerdings hab ich auch nicht mehr die 100% die ich noch 2003 hatte, schaetze mich selbst so auf 80% ein, was meine gesamten Koerperlichen Funktionen und Leistungswerte angeht. Damit liege ich aber noch ueber denen der Aertze ;-)

Mache aber natuerlich kein Wing Tsun mehr und fahre auch kein Konditionstrainng mehr beim radeln.

Am Donnerstag habe ich mein erstes Ganzkoerper MRT, weil jetzt selbst die Aerzte einsahen das ich das Kontrasmittel beim CT nicht vertragen kann, die durften naelich beim letzten mal ihr Geraet putzen ;-)

Um 8 Uhr morgens gehts los. Angeblich wird die Untersuchung in zwei Abschnitte gelegt. Einmal Kopf (25mins), weiss ich ja und dann den Koerper. Es soll wohl dauern, so das die Patienten nicht so lange auf dem unbequemen Geraet liegen koennten und man daher eine Pause macht. Ich haette allerdings lieber wenn sie es direkt komplett durchziehen. Weiss aber auch nicht, wielange das dauern wird (6 Stunden etwa???) Naja, werds ja sehen, bis dahin...






Gruß eisemann

[Sybilles]

Hallo liebe Claudia

einen prima Bericht hast du da reingestellt. Ich glaube wohl, dass du damit vielen Leuten, denen die Prozedur noch bevor steht, Mut gemacht hast. Wobei ich vor dem Bild doch erschrocken bin. Das sieht ja echt kriminell aus. Danke, dass du dir wieder so viel Mühe gemacht hast.

Hei Eisemann

dir wünsche ich für die Untersuchung alles Gute.

[asterix]

Hi Claudia , tolle idee, ich denke jetzt kann sich jeder was unter GK vorstellen, wenn wir dich nicht hätten, schönen Sonntag noch.

Hi mike, ich wünsche dir für nächsten Donnerstag alles Gute, und natürlich ein tolles Ergebnis.Du hast bestimmt recht, man brauch bei so einer Krankheit eine riesige Kondition, sonst würde man die Belastungen mit Chemo und Bestrahlungen gar nicht überstehen können, trotzdem muß man auch froh sein das es eben die Chemo und Bestrahlungen gibt, die letzteren haben ja auch dazu geführt die scheiss Hirnmetas los zu werden. Leider wurde die Studie noch immer nicht entblindet. Also halt die Ohren steif und nochmals alles gute für dein MRT. michael

[Cornelia O]

Hallo liebe Claudia,

du weißt, wie sehr ich dich bewundere und schätze für deinen Einsatz hier, aber deine Berichte übertreffen alles. Den Bericht von der HT fand ich schon so toll, aber dieser Bericht zusammen mit den Fotos ist einfach suuuuper. Vielen, vielen Dank dafür.
Falls ich einmal ein GK oder Novalis brauche, werde ich viel angstfreier daran gehen, weil ich jetzt weiß, was auf mich zukommt und dass man es aushalten kann.
Kann man eigentlich jede Hirnmeta wegbrennen, ohne Teile des Gehirns zu beschädigen, oder nur Metas, die auf einem bestimmten Gehirnteil liegen?
Ich denke und leide jeden Tag mit dir und wünsche dir weiterhin alles, alles Liebe und dass du nie wieder diese Prozedur ertragen musst.

Hallo Eisemann,
dauert ein MRT wirklich 6 Stunden????????? So lange kann doch keine Mensch auf dem Rücken liegen!!!!!
Für Donnerstag wünsche ich dir viiiiiel Erfolg und nur gute Nachrichten!!!!!!

Liebe Grüße
Cornelia

[helgaGB]

Hallo Claudia,

Danke, danke, danke für deinen ganz tollen Bericht! Ich hab’s dir ja schon persönlich geschrieben, wo nimmst du nur die Kraft her? Und dann auch noch solch einen langen, interessanten und detaillierten Bericht zu schreiben und auch noch mit solchem Galgenhumor; den Engländern könntest du da noch was beibringen. Wenn man weiß was auf einen zukommt kann man alle Dinge viel gelassener hinnehmen und dein Bericht hat mir persönlich sehr geholfen. Ich sollte für die anderen Leser noch anfügen (ich bin sonst im Forum nur ein stiller Mitleser), dass mein Melanom 4 mm tief (Breslow) war. Ansonsten kann ich meinen „Krankenbericht“ nur auf Englisch zitieren, denn ich habe damals in Schottland gelebt – also lass ich’s lieber. Ich bin nun schon über 2 Jahre meta-frei (morgen steht wieder mal eine Nachuntersuchung an). Meine größte Sorge, dass man irgendwann mal eine Hirnmeta feststellt. Meine Großmutter ist mit 58 Jahren an einem Hirntumor gestorben und ich habe sie bereits um 3 Jahre überlebt. Aber dein Bericht hat mich um Einiges beruhigt auch wenn das Gefürchtete irgendwann mal in der Zukunft auch bei mir eintreffen sollte.

Mein MRT war im übrigen sehr gut auszuhalten und nicht so unangenehm wie manche es aus eigener Erfahrung an anderer Stelle beschrieben haben; mich hat dabei nur „geärgert“, dass meine schöne Mozart-CD durch den Lärm akustisch so verschandelt wurde. Ein kleiner Tipp wenn man eine CD mitbringen darf: eine laute Wagner-Passage mit Pauken und Trompeten wäre sehr wahrscheinlich viel besser!! Oder wie wär's mit "Land of Hope and Glory", auch schön laut und mitreißend!! Sechs Stunden erscheinen mir auch sehr lang - gut, bei mir war's nur der Kopf und das hat wirklich nicht lange gedauert.

Alles Gute für dich Claudia, vor allem für die nächste „Runde“, und auch für Mike und alle anderen.
Helga

[babs_Tirol]

Liebe Claudia J. ,

danke für deinen ausführlichen Bericht.
Ich glaube mit diesem Bericht hast du vielen Leuten die Angst genommen, falls sie selbst mal in eine solche Situation kommen sollten.

Darf ich deinen Bericht kopieren und eine Seite in unsere Hautkrebsforum-Nutzer-Homepage einfügen?

Liebe Grüße
von
deiner
babs_Tirol

Hallo Eisemann ,

ich drücke dir alle meine Finger ( sprich Gebet), daß die Ärzte bei deinem MRT nichts neues entdecken und die alten Metas sich verkleinert haben.
Das Ganzkörper-MRT bis zum Halswirbel hat bei mir auch nur 40 Minuten gedauert. Kommenden Mittwoch habe ich ein Schädel-CT mit Kontrastmittel,
ich muß einen Tag vorher dafür 80 mg Cortison sowie Antiallergische Mittel einnehmen. Vor dem CT bekomme ich dann noch eine Antiallergische Infusion.
Wenn ich dann alles überstanden habe, wartet die Tumorvakzination auf mich.
Die Krönung ist dann am späten Nachmittag, die Chemo mit Dacarbazin.
Ich bekomme dann auch mein Ergebnis vom Kontrast MRT meiner Leber und der 4. Rippe, wo sich ja bereits seit Anfang Juni ein suspekter Herd befindet.
Dir danke ich besonders für deinen Bericht über deine Lebensqualität, ich wünsche dir dass das immer so bleibt.

LG
babs_Tirol

[eisemann]

Rehuhu,




danke an alle die mir Glueck wuenschen. Waere froh wenn es nur 40 mins dauert, ich weiss naemlich nicht wielange sowas braucht, ist mein erstes Ganzkoerper-MRT. Die Schwester sagte nur, das die meisten Patienten nicht so lange in der Roehre liegen koennten, aber wielange es dauert wusste sie auch nicht. Zudem soll die Auswertung lange dauern und es kann auchmal etwas uebersehen werden. Muessen wohl riesige Datensaetze sein. Aber was spielen bei mir Mikrometas noch fuer eine Rolle, hab ja seit 1,5 Jahren fast die 1-2cm großen befallenen LK's zu hauf. Bei mir spielt die Anzahl der Metas keine Rolle mehr, nur noch, ob sie durch Behandlungen in Schach gehalten werden oder ob sie wachsen. Hier und da kann man ja noch operativ was wegnehmen im Fall der Faelle aber sonst.



to be continue...





Gruß eisemann

[Claudia Junold]

Ihr Lieben!
Herzlichen Dank für Euere positive Resonanz.

Lieber Eisemann,
ganz genauso sehe ich es auch! Im Vergleich zu einer konventionellen Hirn-OP ist das eher ein lächerlich kleiner Eingriff - zumindest das, was man davon spürt und mitkriegt. Ich denke die psychische Komponente ist die größte Belastung an der Sache - und die hätte man mit einer offenen Hirn-OP ja ganz sicher auch, und vermutlich noch sehr viel mehr!
Das mit der Fraktur, bzw. Ruptur der Knochenhaut kann ich nur voll und ganz bestätigen.
Jetzt ist es aber halt so, daß Du ein gestandenes 2m-Mannsbild bist, lieber Mike, hinter dem sich Arni fast verstecken könnte! Ich gehe schon davon aus, daß Du die Nachwirkungen von der körperlichen Seite her deshalb leichter wegsteckst als ich zarte Frau - wobei ich sicher nicht zimperlich bin! *Grübel* Unsere zierliche Alex hat das aber auch nahezu ohne Nebenwirkungen weggesteckt... - bin ich vielleicht doch zimperlich???? Nee, aber -HÖRT MAL ALLE WEG! - ich bin ja auch fast 20 Jahre älter als Du! Da stehen mir ein paar Nachwirkungen zu!
Am Donnerstag drücken wir uns gegenseitig feste die Daumen, ja? Ich hab keine Ahnung wie lange es bei mir dauern wird, es ist ja mein erstes PET, aber das von Sybille (huhu ) ging das letzte mal ja ratzfatz! Wir hören von einander, ja? Also nochmal ganz ganz viel Glück für Dich!

Liebe Sybille, lieber Asterix, liebe Silviana,
dankeschön für Euer Lob!

Liebe Cornelia,
auch Dir ein herzliches Dankeschön! Hey, sonst schafft es eigentlich nur Asterix, mich so verlegen zu machen... Habt Ihr Euch abgesprochen?????
Nein, ich glaube nicht, daß man jede Hirnmeta so ohne weiteres wegmachen kann. Meine lag in einem "stillen Bereich" im Hirn (böse Zungen behaupten, ich hätte gar keine anderen.... Naja, in diesem Fall hätte auch das Vorteile... ) , nämlich frontal, einige cm über dem rechten Auge etwas aufs Ohr zu. Ich denke, daß man das z.B. im Stammhirn oder nahe an wichtigen Zentren, wie beim Sehnerv usw. ganz sicher nicht ohne große Risiken machen kann. Es gibt ja auch die Ganzhirnbestrahlung, über die man wohl eher riskante Bereiche schonender erreichen kann, aber damit hab ich mich noch nicht auseinander gesetzt - und freiwillig werde ich das auch nicht tun...

Liebe Helga,
ich hab im Forum nach Infos zu Hirnmetas gesucht und nichts ausführliches dazu gefunden. Asterix und Eisemann haben mich zwar sehr lieb drauf vorbereitet und von unserer lieben Alex hatte ich ja damals auch einen sehr genauen mündlichen Bericht bekommen, aber ich gehe davon aus, daß ich leider wohl nicht die letzte bin, die das über sicher ergehen lassen muß und wenn ich da auch nur einem einzigen diese extreme Angst, die man wohl immer hat, gerade wenn es ums Hirn geht, nehmen konnte, hab ich mein Ziel erreicht.
Was den Galgenhumor betrifft, hab ich in England ja ein ganzes Rudel Verwandte, vielleicht hat das schon abgefärbt...
Hab Dir ja schon privat einen großen Sack Glück gewünscht, aber das tu ich sehr gern auch noch mal hier, doppelt gewünscht wirkt besser!

Huhu liebe Babs
klar darfst Du das. Die Fotos schicke ich Dir natürlich gern nochmal extra zu. Es lebe das Foto-Handy!!!!

Ganz viel Glück für alle, die Untersuchungen anstehen haben!
Herzliche Grüße von
Euerer

Claudia