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  #1  
Alt 15.06.2009, 21:17
Soraya20 Soraya20 ist offline
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Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 6
Standard Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo ich bin sehr neu hier und weiss auch gar nicht ob ich jetzt nen neuen Thread eröffnen soll. Ich habe schon einige eurer Beiträge gelesen und bin sehr berührt davon . Gleichzeitig habe ich dadurch aber einiges an Hoffnung bekommen. Ich selbst bi 20 Jahre alt und habe im Januar 2009 mit 19 die Diagnoe Ek bekommen . Seitdem ist mein Leben auf dem Kopf gestellt und zeitweise ist mir dieser Trubel um meine Person einfach nur zu viel .Ich hoffe ich kann hier paar redefreudige Leute kennenlernen , die vielleicht auch ein Stück weit die Ängste kennen und nicht mit Sprüchen wie as wird schon etc kommen ...Freue mich über jede Antwort
lg Soy
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  #2  
Alt 15.06.2009, 22:33
Jenny&Denis Jenny&Denis ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo soraya,
ich bin auch neu hier,ich habe schon trost,hoffnung und mut hier im forum gefúnden...ich kenne das gefühl das du beschrieben hast!sorry was bedeutet denn ek?kenne die abkürzungen noch nicht so
hmm ich hoffe das dir das schreiben hier gut tut und du manche fragen beantwortet bekommst,wie gesagt mir hilft es schon und du wirst sehen es wird sich immer jemand bei dir melden und dir schreiben...
ich wünsche dir einen schönen abend

ganz liebe grüße jenny

tut mir leid hab grad gelesen was du hast sorry ich habe ein mm (malignes melanom=hautkrebs)

Geändert von Jenny&Denis (15.06.2009 um 22:36 Uhr)
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  #3  
Alt 15.06.2009, 22:55
ebie ebie ist offline
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Beiträge: 93
Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo Soraya,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich kann gut nachfühlen wie es dir z.Z. geht.
Mein Sohn gekam mit seinen 21 Jahren Mitte März die Diagnose Hodenkrebs.
Er hat bald seine Chemo hinter sich und es geht ihm gut.
Ich möchte dir Mut machen deine Krankheit anzunehmen und dass du nie aufhörst positiv zu denken.
Ganz liebe Grüße von Ebie
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  #4  
Alt 16.06.2009, 19:24
Soraya20 Soraya20 ist offline
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Registriert seit: 15.06.2009
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Erstmal vielen lieben dank an die schneller antworten . Ich selbst denke eigentlich dass ich die Krankheit mittlerweile akzeptiert habe . Klar git es bei mir auch Zeiten , in denen ich mich frage warum das geschieht und in der ich am liebsten alles aufgeben würde. Hatte Anfang Februar die Totalop bei der sie leider nicht ales entfernen konnten . Jetzt die Chemos an denen ich mir ganz scheen die Zähne ausbeiße muss. Glaub aber das schlimmste an allem war das Akzeptieren , dass ich meine geliebte Ausbildung zur Krankenschwester erstmal auf Eis legen muss. Ich hatte mir die erst sehr hart erkämpft und fühlte mich sehr wohl dabei . Mittlerweile habe ich mich aber auch dran gewöhnt , ich kann halt nicht immer mit meinen Zeitgenossen mithalten , fühl mich immer mehr wie jemand der scho 90 Jahre aufn Rücken hat . Aber hoffe auch das vergeht ...
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  #5  
Alt 17.06.2009, 12:16
Benutzerbild von Finesse
Finesse Finesse ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo Ihr lieben "Neuen" Soraya, Jenny&Dennis,

. Seid willkommen hier, bin gerade in der Reha nach der letzten Chemo und deswegen nur ganz kurz: Man kann den EK (Eierstockkrebs) besiegen.
Ihr werdet hier Verständnis, Erfahrungen und viele Menschen zum Reden finden.

Ina
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  #6  
Alt 17.06.2009, 14:41
bibest bibest ist offline
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Beiträge: 402
Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo liebe "Neue"
herzlich willkommen, auch wenn es schade ist dass auch Ihr betroffen seid.

Birgit
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  #7  
Alt 18.06.2009, 14:34
Soraya20 Soraya20 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hey ihr ,
bin heute sehr am verzweifeln , komme grad vom doc vom staging nach der dritten chemo und nun habe ich erfahren dass der TM keins wegs gesunken ist - der jetzige stand liegt bei 517! Ich verstehe das nicht nach derOP war der schon mal bei 341und nun
Nun soll die nächste Chemo umgestellt werden !!!! Ich habe es manchmal echt satt .....
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  #8  
Alt 18.06.2009, 19:22
Benutzerbild von Steffel
Steffel Steffel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Liebe Soraya,

ich möchte Dir auch eine Antwort geben. Nach allem, was ich hier im Forum dazugelernt habe, soll man sich durch einen erhöhten TM nicht zu verrückt machen, auch wenn es erstmal ein Schock ist, ich kenne es leider auch. Der TM allein besagt nicht alles. Hast Du schonmal ganz oben in den Tumormarker-Thread reingeschaut? Da stehen einige interessante Sachen dazu drin.

Du stehst noch ziemlich am Beginn der Erkrankung (wenn ich das mal so sagen darf) und wenn die jetzige Chemo nicht gegriffen hat, gibt es noch einige andere und vielleicht greift dann eine von denen besser? Schau Dir z. B. Heideroses Werdegang an, bei der die Chemo mit Topotecan, die eigentlich eher ziemlich hinten steht, den Tumoren den Garaus macht. Ich will damit sagen, Du hast noch viel Spielraum oder, wie es mal einer der Ärzte formulierte, das Ende der Fahnenstange ist lange noch nicht erreicht.

Ich hoffe, das konnte Dir ein bisschen Trost geben. Dass Du noch so jung bist und mit dieser Krankheit geplagt, das ist wirklich schlimm! Dafür fällt mir kein Trost ein, nur Mitgefühl!

Ich wünsch Dir, dass die neue Chemo richtig "reinhaut"!

Viele Grüße,
Monika
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  #9  
Alt 20.06.2009, 00:16
Soraya20 Soraya20 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Danke für die Antwort!!! Hoffe ach dasseine andere Chemo anschlägt.
Hab heute noch den Rest der Staging Ergebnisse bekommen .leider alles nicht so rosig , rundherde in der lunge und vergrösserung an der leber. bin total durcheinander . ich mein habedas gefühl dass die angst mich auffrisst . was das jetzt weiter heissen soll , was jetztpassiert werd ich erst in den nächsten tagen erfahrn...
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  #10  
Alt 20.06.2009, 00:30
Benutzerbild von Siby
Siby Siby ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo liebe Soraya!
Es tut mir leid, das du so schlechte Nachrichten verarbeiten mußt.
Lass dich mal kurz in den Arm nehmen und trösten.
Wenn die Standard Chemo (Taxol/Carboplatin) nicht anschlägt, wird man dir eine Andere vorschlagen. Hat dir ja Steffel auch schon geschrieben.Ist nur blöd das jetzt Wochenende ist und du nun warten mußt, um zu erfahren wie es weitergeht. Versuch dich abzulenken, mach was schönes, schick die bösen Gedanken weg.
Es geht weiter!
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Siby
__________________
An bösen Worten die man ungesagt hinunterschluckt,
hat sich noch niemand den Magen verdorben.

Winston Churchill
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  #11  
Alt 20.06.2009, 09:21
BirgitL BirgitL ist offline
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Beiträge: 470
Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Liebe Soraya,

auch ich möchte dich mal ganz fest in den Arm nehmen und drücken

Versuche, das Wochenende mit möglichst nur schönen Dingen für dich auszustatten. So kannst du Kraft sammeln, die kommenden Schritte anzugehen.

Es gibt immer einen Weg - wir müssen ihn nur finden!

Schick dir liebe und herzliche Grüße
Birgit
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  #12  
Alt 21.06.2009, 21:11
Heiderose Heiderose ist offline
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Beiträge: 308
Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo Soraya,

das sind keine schönen Nachrichten, die Du da erhalten hast. Aber lass Dich nicht änstigen. Ich hatte mit Figo IV mit Fernmetastasen bis hin zu den Halslymphknoten so gut wie keine Chance. Anfangs im Januar 2008 war der Primärtumor sogar inoperabel. Nach 6 Zyklen Carboplatin Taxol große OP, aber immer noch Lungenrundherde und Metas an der Leber und im Bauchfell und in alen möglichen Lymphknoten. Vor der Firstlinecemo Tumormarker 10000 (kein Schreibfehler) nach der OP etwas über 600 aber auch rapide steigend auf über 3000.

Also ab August 2008 Secondlinechemo Caelyx, die zwar ansprach, aber massive Nebenwirkung mit Eiterabszessen mit sich brachte. Abbruch -Umstellung auf Topocetan, steigende Tumormarker, aber Tumorabbau den man im CT nachverfolgen konnte. Heute keine Metas im Bauchfell, in der Lunge, in der Leber mehr, seit neuestem lassen mich die Lymphknoten auch in Ruhe und jetzt erst endlich fallende Tumormarker. Und dies bei nur durch die OP unterbrochene Chemogabe seit Januar 08. Trotzdem hatte ich eine vernünftige Lebensqualität, kann sogar arbeiten und kleine Reisen machen. Ich geniesse Kinder und Enkelkinder und lasse mir die Freude am Leben nicht nehmen.

Ich hoffe, daß ich Dir etwas Mut machen konnte und wünsche Dir die Kraft zu kämpfen gegen was zu kämpfen möglich ist und den Mut zu ertragen was nicht zu ändern ist

Alles Liebe
Heiderose
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  #13  
Alt 21.06.2009, 21:46
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo Heidelrose,
ich habe gerade dein Bericht gelesen- wo findest Du so viele Kräfte um mit deiner Diagnose umzugehen?
Ich war auch immersehr stark gewesen, aber seit ich meine Diagnose bekommen habe bin nur noch ein Jammerlapen.
Ich bewundere Dich!
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  #14  
Alt 21.06.2009, 21:52
Lizzy54 Lizzy54 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

Hallo Soraya,

es tut mir sehr leid, daß Du bereits in noch so jungen Jahren gegen diese furchtbare Krankheit kämpfen mußt Leider ist es so, daß die erste Behandlung nicht bei allen Betroffenen Erfolg hat. Deine Ärzte haben das rechtzeitig erkannt und werden nun sicher eine andere, erfolgreichere Lösung für Dich finden. Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen für die nächsten Wochen und Monate. Auch wenn der Weg ein steiniger ist, es lohnt sich ihn zu gehen, denn es kommen auch wieder bessere Tage, die man dann noch viel mehr als zuvor geniessen kann.

LG
Lizzy
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  #15  
Alt 21.06.2009, 22:01
igelD igelD ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 18
Standard AW: Bin neu hier und hoffe hier Leute zum Reden zu finden...

hallo soraya20,
ein herzliches Willkommen hier im Forum .
Bin(35 Jahre und schwanger ) auch noch ganz neu hier. habe im April die Diagnose Nierenkrebs bekommen und bin gleich auf dieses nette freundliche Forum gestossen.
Hier sind ganz liebe Leute, die dich ganz toll unterstützen und auch diese Doktorsprache "übersetzen können.
Ich selbst weiss net viel- aber um dich ganz lieb in den arm zunehmen - muss ich nicht viel wissen -

Ich drücke dich ganz dol l

tapfer sein - und immer versuchen viel zu lachen - baut das Imunsystem richtig gut auf ... auch wenns manchmal schwer fällt -.

bis denn

igelD
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