Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs

[konni59]

Möchte gerne fragen bei wem ist der Krebs in der Axilla (Lymphknoten) wieder gekommen ( " Jahre danach )?? Nach Tripel negativ

[Christiane1609]

Hallo Konni,

meine Ersterkrankung war in 2009; es wurde "nur" der Wächterlymphknoten entnommen und der war frei. Im 2010 hatte ich ein Rezidiv - und 4 befallene Lymphknoten. Es wurden alle (!) Lymphknoten in der Achsel entfernt und u.a. die Lymphabflusswege bestrahlt. Inzwischen habe ich diverse Metastasen und u.a. befallene Lymphknoten im Mediastinum. Alles triple negativ.

Viele Grüße
Christiane

[konni59]

Hallo Christiane,wie groß war dein Tumor nach der Chemo ???

[Christiane1609]

Hallo Konni, der Tumor war zu Beginn 2,3 cm groß; nach der neoadjuvanten Chemo (EC-DOC) immerhin noch 1,3 cm. Ich hatte eine beidseitige Mastektomie (wg. BRCA) mit Brustwarzenerhalt. Das Rezidiv war zwischen Haut und Muskel (war also sehr gut tastbar), aber nicht in der Nähe der Brustwarzen.
Gruß, Christiane

[suske52]

Hallo Konni und andere

Darf ich fragen wie alt ihr seid?
Bei meinem Versuch heraus zu finden wie es bei mir um meiner Prognose steht, höre ich widersprüchliches. Bin 60, TNBC, mit Rezidiv, whs nicht BRCA.
Mir ist klar, dass die Ärzte sich nicht gerne äußern wenn es um Prognosen geht, wahrscheinlich wissen sie es auch nicht.
Der Frauenarzt sagt: 2/3 der Frauen mit meinem Status haben noch mehr zu erwarten, dies unabhängig vom Alter. Die Onkologin meint, mein Fall ist eher untypisch, d.h. wenn rezidiv u.a. kommen, dann eher in den ersten 2-3 Jahren und nicht erst nach 5 Jahren. Wenn man recherchiert lese ich tatsächlich mehrheitlich über jüngere Frauen und Rezidiven oder Metastasen.
Gehöre ich eher zu den Ausnahmen oder gibt es noch andere "ältere" Frauen in einer ähnlichen Situation? Es beschäftigt mich halt sehr.

Liebe Grüsse Suske

[Nikita89]

Hallo Marita B.

Du sprichst mir aus der Seele. Dein Beitrag vom Mai entspricht genau meiner momentanen Lage.
Ich hatte 2005 die Ersterkrankung rechts, es wurde brusterhaltend operiert, danach Chemo und Bestrahlung. 2012 nun ein Zweittumor auf der linken Seite. Wieder brusterhaltend operiert, Chemo, Bestrahlung und diesmal auch Antihormontherapie.
Erst jetzt hab ich erfahren, daß ich den BRCA1-Defekt habe. Nach einem unklaren Befund am Eierstock, hatte ich vor drei Tagen die Eierstock-OP und warte nun nervös auf das Ergebnis des Pathologen.
Keiner konnte mir nun sagen, wie hoch das Risiko einer dritten Erkrankung ist. Durch die Entfernung der Eierstöcke soll das Risiko zwar sinken, aber der Gen-Defekt bleibt.
Die Vorstellung der Brustentfernung ist für mich mindestens so erschreckend, wie die Angst vor einer weiteren Erkrankung.
Hast Du für Dich inzwischen eine Entscheidung getroffen, oder konntest Du Informationen über Dritterkrankungen sammeln?

Liebe Grüße
Nikita89

[Marita B.]

Hallo Nikita89,

ich hatte ja damals geschrieben, dass ich eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst geschrieben hatte, wie groß das Rikiso einer Brustkrebs-Dritterkrankung ist und ob es Studien darüber gibt. Inzwischen habe ich von dort auch eine Antwort enthalten. Danach gibt es kaum Berichte über Frauen mit dritten, unabhängigen Brustkrebserkrankungen und auch kaum Studien darüber. Das liegt aber auch daran, dass es schwierig ist eine Brustkrebs-Dritterkrankung von einem Rezidiv der 1. oder 2. Erkrankung zu unterscheiden. Ein paar Studien gibt es aber:

- "In einer Studie wurde der Einfluss von BRCA-Mutationen auf die Prognose von Patientinnen untersucht, die bereits in beiden Brüsten Brustkrebs hatten (gleichzeitig oder nacheinander). 12 von 32 Patientinnen mit BRCA1/2-Mutationen und bilateralem (beidseitigen) Brustkrebs erkrankten zusätzlich noch an Eierstockkrebs. Eine Brustkrebs-Dritterkrankung wurde hier nicht gefunden."

- "Eine niederländische Studie setzte sich mit anderen (nicht Brust-) Dritterkrankungen nach bilateralem Brustkrebs auseinander. Dort zeigte sich, dass hier vor allem das Risiko für Eierstockkrebs deutlich erhöht war, wenn die Brustkrebspatientinnen jünger als 50 Jahre waren. Diese Studie liefert auch einen Hinweis auf die Häufigkeit einer Brustkrebs-Dritterkrankung. In dieser Studie war eine Brustkrebs-Dritterkrankung ein Ausschlusskriterium. Von insgesamt 9718 Frauen mit bilateralem Brustkrebs wurden 40 wegen einer Brustkrebs-Dritterkrankung ausgeschlossen."

- "In einer sehr kleinen, älteren Studie hatten zwei von 13 eingeschlossenen Patientinnen einen dritten, unabhängigen Brustkrebs. Hier wurde aber der BRCA-Status nicht überprüft."

Daraus habe ich für mich den Schluss gezogen, dass das Risiko für eine Brustkrebs-Dritterkrankung eher gering ist. Das gleiche hat man auch meiner Cousine gesagt, die in einem anderen Brustzentrum als ich betreut wird und vor ein paar Jahren in der gleichen Situation war.

Außerdem habe ich im Stern ein Interview mit einer Ärztin des Brustzentrums in Köln gelesen und die meinte, dass gegenwärtig noch untersucht wird, ob eine vorsorgliche Brustentfernung überhaupt das langfristige Überleben verlängert, da ein solcher Eingriff für die betroffene Frau eine enorme psychische und physische Belastung darstellt.

Ich werde meine Brüste daher behalten und mich wieder brusterhaltend operieren lassen mit anschließender Bestrahlung. Und ich bin richtig froh über meine Entscheidung. Mir geht's nämlich genauso wie Dir, für mich ist die Vorstellung, die Brüste komplett entfernen zu lassen mindestens genauso schlimm wie eine Brustkrebs-Dritterkrankung. Die Eierstöcke lasse ich mir aber entfernen, sobald ich die jetzige Brustkrebserkrankung überstanden habe.

Ich drücke Dir beide Daumen, dass das Pathologieergebnis bezüglich deiner Eierstock-OP einen gutartigen Befund zeigt.

Liebe Grüße,
Marita B.

[suze2]

liebe marita, nikita,
danke für eure infos. ist immer interessant, solche daten zu lesen, auch wenn ich mich (zweiterkrankung nach 7 jahren=2011, andere brust) ja bereits für die mastektomie entschieden habe. diese empfinde ich jetzt nicht als das schlimmste an der zweiterkrankung, mich belastet am meisten die angst.

die eierstöcke habe ich nach der erkenntnis der BRCA 1 mutation entfernen lassen.
alles gute an alle und dir insbesondere für den eierstockbefund, nikita!
suzie

[malos]

Hallo

Ich bin jetzt auch zum zweiten Mal dran, nach 12 Jahren ein Rezidiv an der Ablationarbe. Bin schon operiert, der Therapievorschlag kommt nächste Woche. Erst dachte ich, dass das nur ein Irrtum sein kann, nach 12 Jahren hab ich mich echt in Sicherheit gefühlt. 2001 war kein LK-Befall, Ablatio und Chemo plus 5 Jahre AHT. Mir ging es gut und ich bin immer brav zur Nachsorge und jährlicher Mammo, Ultraschall und Tasten, sogar von zwei Ärzten. September 2012 marschierte ich nach dem grossen Programm aus der Radiologie mit den Worten: alles bestens, bis nächstes Jahr. Puh, dann jetzt der Hammer, die Hautärztin hat es entdeckt, ich dachte eher an Pickel. Und rummms, schon sitz ich wieder im Boot und stelle fest, ich gehe zwar anders damit um als beim ersten Mal aber die Angst ist nicht weniger. Meine Familie ist anders, so als wär das jetzt nix "besonderes", ganz merkwürdig irgendwie.

Ehrlich gesagt hätte ich nie gedacht, dass das nochmal mein Thema wird, ich hab mich echt sicher gefühlt. Vor 4 Wochen schwang ich noch grosse Reden zu einer Neuerkrankten und sagte ihr, sie soll mich als Beispiel sehen, mir haben damals nämlich die positiven Fälle gefehlt.

Also, auf ein Neues...alles wieder auf Anfang

[nette34katze]

Ich schätze, da passe ich auch rein- Ersterkrankung 2001 (DCIS mit minimalinvasivem Kern von 1 mm), jetzt großer Tumor Nähe der alten Narbe, aber diesmal zusätzlich zu Östro und Prog pos auch Her2+. Nächste oder übernächste Woche Ablation, kommt wohl nix anderes wirklich in Frage, dann Chemo und AHT. Ich hatte auch gehofft, nie wieder was damit zu tun zu haben
LG,
nette

[Nikita89]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten, besonders Marita B. für die ausführlichen Infos.
Hab auch gute Nachrichten bezüglich der Eierstöcke, der Befund war o.k.. Nix bösartiges. Diese Baustelle kann ich abhaken, puh!

Aber es hört einfach nicht auf, nun habe ich seit 6 Wochen eine angebliche Ölzyste neben der OP-Narbe. Nachdem der letzte Tumor ebenfall erst eine "Zyste" war und nur durch meine Hartnäckigkeit eine Gewebeprobe entnommen wurde, macht mir das natürlich ziemlich Angst. Am Freitag hab ich Termin für MRT und Mammographie zur Abklärung. Ich schätze, ich werde wieder auf eine Gewebeprobe bestehen. Sollte diese Geschichte schief gehen, dann haben sich die Überlegungen bezüglich der Brust-OP wohl sowieso erledigt.

Meine Nerven liegen blank, ich bräucht jetzt echt mal eine Pause. Aber ihr Tapferen verliert auch nie den Mut, und das hab ich mir auch fest vorgenommen. Wir halten die Ohren steif, egal was kommt! Alles Gute für Euch, die OP und Therapie gerade noch vor sich haben!

Viele Grüße
Nikita

[joanajo]

Hallo

@Nikita, war denn deine erste " Zyste" im MRT sichtbar?
Ich hatte auch ein Rezidiv - lokal, was 8 Monate lang als Zyste bzw. Granulom geschallt wurde. Im MRT haben die beiden Befunde dann aber angereichert.
Jetzt hatte ich (aber zwei Monate nach Chemo) in der anderen Brust (die auch komplett entfernt worden ist, und damals krebsfrei war) einen Tastbefund, der auch eine Zyste sein sein soll.
Ich hab mich dieses Mal aber nicht abwimmeln lassen, hatte dann eine Mammografie und ein MRT. Beide zeigen keine Anzeichen von bösartigem Wachstum.
GSD! Trotzdem stört mich dieses Ding immer noch.
Ich frage mich, wie in einer Brust, die leer ist (also kein Restdrüsengewebe mehr hat) noch eine Zyste entstehen kann.
Allerdings hatte ich dort sogar einen strahlenbedingten Lymphstau. Also irgendwas muss noch da sein an Gewebe.
Andererseits hatte ich gerade die Chemo, diese Brust war frei von Krebs und alle Untersuchungen sagen, das ist nichts. Sie wollen es ungern stanzen, da ich dort die Strattice habe.
Ich wollte eigentlich direkt eine Gewebeprobe haben.
Ich brauche, wie du auch, auch mal ne Pause.
Hab jetzt ein Jahr (fast) Therapie hinter mir.
Und immer wieder Probleme. Mein Port ist auch entzündet und muss raus, damit wollte ich eigentlich noch bis September warten, bin momentan noch in der Bestrahlung.

Wünsche dir, dass es eine Ölzyste ist!
Lieben Gruß
joanajo

[Nikita89]

Liebe Joanajo,

mein Frauenarzt hatte im Januar 2012 eine kleine Zyste im Ultraschall entdeckt. Im Sommer sprach er bei der Nachsorge von einem Fibroadenom. Irgendwie ließ mir das keine Ruhe. Im Nachhinein war es wohl mein Bauchgefühl, was mich gerettet hat. Ich bin 3 Wochen später wieder hin, und hab ihn gelöchert, ob er sich da auch ganz sicher ist. Der Arzt meinte dann, er würde mir eine Stanze empfehlen, nur damit ich meinen Kopf "frei" bekomme. Denn da wäre nix. Also bin ich zur Stanze. Dieser Arzt hat den Kopf geschüttelt, warum er da eine Stanze machen soll, das ist doch nix..... Aber die Gewebeprobe ergab, daß es bösartig ist. Erst danach, als der Befund bereits vorlag, wurde noch ein MRT gemacht. Bei der Besprechung meinte der Arzt, es sieht klein, glatt und unauffällig aus. Er war dann noch voller Bewunderung, daß mein Frauenarzt das im Ultraschall erkannt hat. Haha
Man darf sich echt nicht abwimmeln lassen, da hast du vollkommen recht. Ich werd am Freitag auch eine ganz hartnäckige und unbequeme Patientin sein beim MRT.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß Du Deine Therapie bald zu Ende bringst und eine wohlverdiente Pause bekommst. Was heißt hier eigentlich Pause, ein Ende soll dieser Mist haben!!!

Liebe Grüße
Nikita

[joanajo]

Hallo Nikita
ja, solche Geschichten wie bei uns passieren leider immer wieder.
Ich habe dieses Mal auch Angst, aber im MRT hat der Knubbel gar nichts angereichert, war quasi nicht zu sehen.
In der Mammografie auch nicht, nur im Ultraschall ist er darstellbar.
Hat dein Knubbel nun Kontrastmittel angereichert oder nicht?

Ja hartnäckig und unbequem, das bin ich auch oft.
Ich drück dir die Daumen für Freitag!
Und ja du hast Recht, es soll und wird keine Pause sein, sondern das Ende dieses Mists!

Liebe Grüße joanajo

[Nikita89]

Hallo Joanao,

gute Frage, das weiß ich jetzt gar nicht, ob der Tumor letztes Jahr im MRT Kontrastmittel angereichert hat. Wohl nicht, sonst hätte er ja nicht harmlos ausgesehen, oder? Ich hab am Freitag Termin um diese Ölzyste abzuklären. Dort liegen auch die Bilder vom letzten Jahr vor. Da sollen die mal schön auch das alte anschaun und vergleichen. Uiuiui, da werd ich aber mal nicht locker lassen.
Ich meld mich, wenn ich den Befund habe.

Alles Gute und viele Grüße
Nikita