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  #1  
Alt 24.08.2005, 10:17
Mable Mable ist offline
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Standard Astrozytom II - wer weiß Rat ?

Hallo,
vielleicht gibt es hier jemanden, der mir eine Antwort geben kann.
Im Juni 2004 kam ich mit einem Schlaganfall ins Krankenhaus. Nach den
üblichen Untersuchungen wurde bei mir ein Astrozytom II diagnostiziert und
am 7.7.04 operativ entfernt. Zuerst sagte man mir, der Tumor sei komplett
entfernt worden, in weiteren Nachuntersuchungen (im Abstand von 3 Mona-
ten) sagte einer der behandelnden Ärzte, daß man so einen Tumor nicht
ganz entfernen kann, um das umliegende Gewebe nicht zu schädigen. Nun
war ich im April 05 erneut bei MRT - da hieß es: Minimale Veränderung am
Gewebe, Kontrastmittelaufnahme ca. 3-4 mm im Bereich des OP-Feldes.
Im August 2005 erneutes MRT: Kontrastmittelaufnahme 14 mm im Bereich
des OP-Feldes. Die Diagnose lautete: Astrozytom links hochparietal-
okzipital eher postzentral. Histologie Gliom Grad II, diffuses Astrozytom II.
Die Ärzte sagten mir bei der letzten Untersuchung, daß alles in Ordnung sei,
es bestehe kein akuter Behandlungsbedarf. Eine stereotaktische Behandlung
komme bei mir nicht in Frage. Kann ich das alles so glauben? Oder wollen
mir die Ärzte nicht alles sagen? Ich weiß nicht, ob und was ich tun soll.
Vielleicht kann mir ja jemand von euch weiter helfen.
Gruß, Mable

Geändert von Mable (24.08.2005 um 11:49 Uhr)
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  #2  
Alt 24.08.2005, 12:25
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Mable,

Ich habe auch ein Astrozytom WHO II. Mir wurden im September 2004 radioaktive Jodseeds eingesetzt. Dies ging weil mein "schöner" Tumor gut begrenzt und nicht diffus ist und eine Grösse von 3 cm hatte. Insofern würde ich sagen, das es schon stimmt, dass eine Stereotaxie wie bei mir nicht möglich ist (Bin aber kein Arzt, sondern auch nur Betroffener), Es wurde mir aber von Ärzten so erklärt und erscheint mit irgendwie logisch, da sich radioaktive Strahung radial um die Quelle rum ausbreitet.

Bei einem diffusen Astrozytom erscheint es mir auch schwierig, alles zu entfernen, da die Zellen ja diffus ins gesunde Gewebe hineinwachsen und man je nach Position des Tumors leicht zuviel kaputt machen kann (Vorrübergehende oder bleibende Lähmungen).

Die stark zunehmende Kontrastmittelaufnahme würde mir allerdings Sorgen machen. Deshalb würde ich nach Möglichkeit ne Biopsie mit Gewebeanalyse machen. Kann sich um Narbengewebe handeln, aber auch um eine Maliginisierung der Tumorreste handeln. Deshalb würde ich es checken lassen!

Gruss,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (24.08.2005 um 12:43 Uhr)
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  #3  
Alt 24.08.2005, 12:31
Mable Mable ist offline
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Kai,

danke für deine schnelle Antwort. Meinst du, daß dort wo sich das Kontrastmittel ansammelt wieder neues Tumorwachstum ist ??
Gruss, Mable
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  #4  
Alt 24.08.2005, 12:47
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Mable,

Kann harmloses Narbengewebe sein, muss aber nicht. Deshalb würde ich es an Deiner Stelle durch ne Biopsie (nicht nur MRT) checken lassen.

Gruss,

Kai-Hoger
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  #5  
Alt 24.08.2005, 22:31
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Peter Peter ist offline
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Mable, Hallo Kai-Holger,

also wenn die Ärzte nicht von wachstum reden, wäre eine Biopsie wohl eher nicht so sinnvoll..

Mehr Sinn würde es vielleicht machen eine Pet-Untersuchung machen zulassen um aktives Tumorgewebe nach zu weisen...

Viele Grüße

Peter
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  #6  
Alt 25.08.2005, 08:43
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Peter,

Da ich kein Arzt bin (wie schon geschrieben), könntest Du recht haben. Nur nichts tun wäre nach meiner sicherich unbedeutenden Meinung nicht das Beste bei der starken Vergörsserung der KM Aufnahme. Bei mir hat man auch nen PET Scan gemacht, um zu sehen, wie weit die funktionellen Bereiche für den linken Arm und Fuss vom Tumor weg sind: Leider sehr dicht dran => Deshalb meine gelegentlichen Epi-Anfälle im linken Arm...

Gruss,

Kai-Hoger
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  #7  
Alt 25.08.2005, 09:28
Mable Mable ist offline
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Peter, Hallo Kai,

danke für die Tips, ich muss mich erstmal informieren, was eine Pet-Unter-
suchung überhaupt ist. Denke auch, das dies der richtige Weg sein könnte.
Habe natürlich eine Riesenangst. Seit Weihnachten habe ich ständig weniger
Gefühl in meinem rechten Bein. Die Taubheit klettert immer weiter nach oben.
Merke ebenso, daß mein Fuß- und Kniegelenk steifer wird. Verliere beim Gehen
manchmal die Schuhe, ohne dass ich es merke. Ist schon ein Sch... Gefühl.
Auch meine Merkfähigkeit hat schwer nachgelassen, ebenso einfachstes
Kopfrechnen bereitet mir Probleme. Aber keiner der behandelnden Ärzte hält
es für angebracht mir eine Kur, Reha oder andere Therapie zu verordnen.
Die Nervenleitbahnen sind schon so angegriffen, daß ich den Strom der neu-
rologischen Untersuchung kaum spüre. Wenn da noch jemand Rat weiß...

Viele Grüße, Mable
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  #8  
Alt 25.08.2005, 11:33
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Mable,

Nach dem, was Du schreibst, würde ich doch sagen, das der Tumor (vielleicht diffus) weiterwächst. Es sieht ja doch so aus, als wenn sich leider was zum Unguten entwickelt...

Also musst Du was tun!!! Vielleicht beides? Hole auf jeden Fall mehrere Meinungen ein!!! Erscheint mir in Deinem Fall wichtig.

Es gibt verschiedene PET Scans. Vielleicht kann Dir das Dein Arzt oder Peter besser erklären?

Mir hat man auch mal gesagt, dass man auf nem MRT nicht immer die volle Ausdehnung des Tumors gut sieht... Und ne Serienbiopsie wäre bei meinem gut begrenzten Tumor genauer. Ob es stimmt weiss ich als Betroffener natürlich nicht genau...

Alles Gute wünscht Dir,

Kai-Hoger
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  #9  
Alt 30.08.2005, 16:45
Mable Mable ist offline
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Unglücklich AW: Astrozytom II

habe mich jetzt bei meiner Krankenkasse informiert. Die PET-Untersuchung
ist keine Kassenleistung und muss daher von der gesetzlichen Krankenkasse
nicht übernommen werden. Es besteht jedoch die Möglichkeit, mit entspre-
chender ärztlicher Bescheinigung einen Antrag zu stellen, der vom Medini-
nischen Dienst genehmigt werden muß. Dies kann lange dauern. Entweder
übernimmt die KK die Kosten voll oder gar nicht. Hat jemand Erfahung damit?
Mein Hausarzt selbst verfügt leider nicht über die nötigen Infos bei Hirntumoren ist aber jederzeit bereit mir alles Notwendige zu verordnen.

Danke schon mal für eure Antworten...
Mable
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  #10  
Alt 30.08.2005, 18:05
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Astrozytom II

Hallo Mable,
mein Mann ist zwar nicht von einem Hirntumor betroffen, sondern hatte seinen Tumor woanders sitzen, ist in einer gesetzlichen Krankenkasse und hatte nach seinen Behandlungen, ab Mai 04, bereits drei PET´s genemigt bekommen. Sein Onkologe sagte nur, man müsse sich mit den "Schlupflöchern" auskennen. Er hatte jedesmal eine Krankenhauseinweisung bekommen und konnte nach dieser Untersuchung das Krankenhaus verlassen. Welche "Schlupflöcher" nötig sind, weiß ich nun auch nicht.
Ist es nicht sowieso besser wenn ein Onkologe Deine Erkrankung weiterbehandelt? Ich denke mal, das so ein Arzt sich besser mit Deiner Krankheit auskennt als ein Hausarzt und ein Onkologe (unser jedenfalls) hat vielleicht doch mehr Einfluss auf die Krankenkassen.
Das ist nur eine Vermutung!
Gruß!
Sanne
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  #11  
Alt 30.08.2005, 18:46
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Beiträge: 293
Standard AW: Astrozytom II

Hallo Mable,

Bei mir ist es im Krankenhaus vor der OP gemacht worden? aber da ich in Frankreich wohne, ist es wohl eh nen bischen anders...

Kai
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  #12  
Alt 18.05.2006, 10:50
Mable Mable ist offline
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Beiträge: 6
Pfeil AW: Astrozytom II

hallo zusammen,
es ist jetzt einige Zeit vergangen, seit ich das letzte mal hier war. Habe bisher
einfach "gelebt" und die regelmässigen MRT-Aufnahmern machen lassen.
Im März diesen Jahres wurde eine Biopsie gemacht um endlich Licht ins Dunkel
zu bringen. Ergebnis: Atrozytom II mit leichter Neigung zu III. Nach der Biopsie
wurden nach 10 Tagen die Fäden bem Hausarzt gezogen. Dabei bekam ich
einen fokalen Krampfanfall mit Lähmumg der rechten Körperhälfte. Ich wurde
sofort ins nächste Krankenhaus mit neurologischer Station eingeliefert. Bei
diesem und folgende Anfällen war ich ganz klar bei Bewußtsein, konnte mich
aber kaum bewegen. Auch die weiteren Anfälle habe ich kurz vorher gespürt.
Habe dann 2 Wochen stationär 64 mg Kortison bekommen, da man davon aus-
ging, die Anfälle seien vom Hirnödem ausgegangen, was ich aber bezweifele.
Viermal hochdosiertes Kortison in 1,5 Jahren sei zu viel und würde nicht mehr
anschlagen, sagte mir jetzt ein Neurochirurg. Ich weiß es nicht, bin aber froh,
das Zeug nicht mehr nehmen zu müssen. Der Arzt der die Biopsie gemacht
hat sagt jetzt, es müsse eine Chemotherapie folgen. Habe dann im Mai 2006
einen Professor für Neurochirurgie (Schwerpunkt Brachtherapie) aufgesucht um mir eine zweite Meinung zu holen - dieser sagt eindeutig 1. Bestrahlung
2. Chemotherapie. War auch letzte Woche Bei der PET-Untersuchung -
Ergebnis: Zwei leuchtend gelbe Stellen im Kopf, die als dritte letzte Möglich-
keit operativ entfernt werden könnten. Seit der Biopsie habe ich massive
Probleme beim Laufen (Lähmung von Zehen bis zun Schulter), kann nicht mehr
schreiben, und was man sonst alles mit der rechten Hand gemacht hat.
Es ist für mich eine erheliche Einbuße meiner Gesundheit und will das nicht
ohne weiteres akzeptieren. Kann mir jemand sagen, welche die richtige
Reihenfolge der kommenden Behandlung ist? Habe Angst etwas falsch zu
machen, was irreparabel ist. Bin dankbar für jede Antwort, da meine Bedenkzeit bald zu Ende ist.
Liebe Grüße, Mable

Geändert von Mable (18.05.2006 um 17:06 Uhr)
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  #13  
Alt 26.05.2006, 16:15
Mable Mable ist offline
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Beiträge: 6
Unglücklich AW: Astrozytom II

Vielen Dank....
ich finde es sehr schade, daß es niemand von euch es fertig gebracht hat
auf meine Fragen zu antworten. Auch ich bin verzweifelt und hätte dringend
euren Rat gebraucht. Dann werde ich wohl jetzt ins offene Messer rennen!
Eine andere Wahl hab ich leider nicht...
Machts gut, Mable
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  #14  
Alt 26.05.2006, 20:32
dayo dayo ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 260
Standard AW: Astrozytom II

liebe mabel,

wenn die biopsie einen astro II mit hang zu astro III ergeben hat, wuerde sich als erster schritt eine op anbieten, da der tumor ja operabel scheint. nur die anschliessende histologische untersuchung kann aufschluss ueber den grad geben und somit die weiteren massnahmen bestimmen.....

falls du es noch nicht gemacht haben solltest, wuerde ich dir raten, dich in die maillingliste von 'www.hirntumor.de' einzutragen um deine fragen auch dort zu stellen...

verzweifel nicht, komm wieder....!

sei herzlich gegruesst
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