Aderhautmelanom

[palau05]

Hallo zusammen
Bin erst heute auf dieses Forum aufmerksam geworden.
primär eine Frage (ev. etwas doof aber ich bin unsicher
Aderhautmelanom = ?
Ich hatte ein Melanom der Konjunktiva und aktuell fragliches Rezidiv in der Hornhaut ?
Vergleichbar ?
Danke für Aufklärung

Kurze Zusammenfassung meines Melanomswerdegang:
mit 10 Jahren kleiner Skiunfall mit Ast im Auge; seit da Naevus im Auge bekannt.
2001 Veränderung und OP. DD Naevus
2004 Rezidiv, Exzision und Laser, Metamycin Gtt.
11.08.06 Geburt unserer Tochter
während der SS erneutes Rezidiv
nach der Geburt (Dez. 06)
erneute Exizision und lokale Strahlenbehandlung
primär war Ruhe und wir waren am üben für das 2. Kind
Vor 3 Wochen kleiner Punkt entdeckt
Tja und jetzt stehen wir etwas am Berg.

Danke für Feedbacks und infos.
Komme aus der Schweiz, bin 38 Jahre alt

Bea

[Martina52]

Hallo Ihr Lieben ! Wie versprochen möchte ich Euch nun gleich von meinem Erlebnis und Untersuchungsergebnis ( Ergebnis ??? ) von Prof. Bornfeld an der Uni Klinik Essen berichten.Ich hatte dort am 7.04.08 einen Termin. Da er z.Zt.die Nummer 1 auf dem Gebiet, Behandlung Aderhautmelanom, sein soll, schickten mich meine Ärzte aus München zu ihm, um abzuklären, ob evtl. bei mir nach 7 Jahren eine zweite Bestrahlung angebracht wäre. ( Siehe mein erster Bericht ! )Erst mal vorweg : Ich saß von 9 Uhr morgens bis 18.30 Uhr abends in der Klinik und war davon vielleicht 10 Min. bei dem Professor. ( Bin kein Privatpatient ! ) Nach 1300 km Hin-und Rückfahrt und 7 Stunden Wartezeit bin ich nun genau so schlau wie vorher.Es untersuchten mich 4 verschiedene Ärzte und was ich da erlebte, war teilweise unglaublich und pietätlos.Als ich die Klinik verließ, dachte ich wirklich, ich käme aus einem falschen Film !
Aber nun von Anfang an : Nach den üblichen Voruntersuchungen, die eine junge Ärztin ( die einzige übrigens die sehr menschlich und nett war ) unternahm, wurde eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Danach 2 Stunden warten auf den Professor, der immer noch im OP war. Er untersuchte mich kurz und schickte mich ein zweites Mal zum Ultraschall, weil sich sein Untersuchungsergebnis wohl nicht mit dem Ultraschallbild deckte.Inzwischen wurde auch ein Foto von meinem Tumor gemacht, dass sich im Nachhinein auch noch als ( falsch gemacht ) herausstellte. In dem Augenblick war mir von meinem Bauchgefühl her schon klar, daß dies nicht meine Klinik ist.Auf mein Bauchgefühl hab ich mich bisher in meinem Leben immer gut verlassen können ! Ich hätte nur gleich darauf hören sollen, dann hätte ich mir weitere 4 Stunden Wartezeit ersparen können. Aber man denkt halt da noch -wenn man schon mal da ist. Es mußte nun eine zweite Ultraschalluntersuchung gemacht werden. Ein anderer Arzt, der sich wohl auf dem Gebiet besser auskennt, bohrte dann nochmals hektisch und für mich sehr unangenehm in meinem Auge rum. Auf die Frage, die ich ihm stellte, bekam ich keine Antwort. Ich war für den überhaupt nicht anwesend. Als ich die junge Ärztin fragte, warum denn nicht dieser Arzt gleich die Aufnahme gemacht hat, sagte sie : " Wir müssen ja auch lernen ! " Ja toll !!! Das müssen dann Menschen aushalten, die die ganze Prozedur 3 Wochen vorher schon durch hatten und eigentlich nur eine zweite Meinung von dem Prof. bräuchten. Nach weiteren 2 Std. Wartezeit wurde dann endlich auch ein Arzt aufgetrieben, der die zweite Fotoaufnahme machte, nachdem der dafür zuständige, den Laden bereits dicht gemacht hatte und nicht mehr auffindbar war. Was ich jetzt mit dem erlebte war dann wirklich ( entschuldigt bitte ! ) nur noch zum . Er sagte nicht Hallo und stellte sich nicht vor. Ich sagte dann : " Hoffentlich ist das heute meine letzte Untersuchung, bin nun schon 7 Stunden da " Darauf er : " Warum machen Sie das denn, es zwingt sie doch keiner, es ist ihnen jederzeit freigestellt zu gehen, wir sind keine Vollzugsanstalt ." ( Hab´mir das hinterher alles gleich notiert ) Er bekam dann einen Anruf über sein Freisprechhandy, wo jemand fragte, ob er mal 5 Minuten Zeit zum zuhören hätte. Er antwortete daraufhin - ich zitiere wörtlich : " Ich kann Dir aber nur eine Gehirnhälfte leihen, die andere habe ich bei der Untersuchung. " Ich dachte mir nur, Ja Bravo ! Zu dem Zeitpunkt war ich einfach schon zu erschöpft, um mich zur Wehr zu setzen und wollte einfach nur noch weg von da. Es ging aber noch weiter : Anstatt das er mal mit mir geredet hätte, erzählte er seiner anwesenden Kollegin von dem Kinofilm, den er am Vortag gesehen hatte. Erzählte ihr von der Handlung, eine krebskranke Frau, die stirbt und wie der Mann sich dann alleine durchwurschtelt. Fragt mich dann auch noch, zur Krönung seiner Erzählung, ob ich den auch schon gesehen hätte. Ich dachte mir dann nur :" Du A ........ !"Ich habe davon nichts dem Prof. erzählt, als er dann nach 6 1/ 2 Stunden endlich zu meiner Untersuchung kam, ich wollte nur noch w e g !!! Eine konkrete Aussage habe ich bezüglich einer nochmaligen Bestrahlung nicht bekommen, hörte oft " Das müssen sie entscheiden " und auf meine Fragen hin sagte er, " Sie stellen aber viele Fragen! " Hallo ! Bin ich deswegen vielleicht durch ganz Deutschland gefahren ? Ich tue mir sowas in Zukunft nicht mehr an und lasse mir das auch nicht mehr gefallen. Habe schon recherchiert und um noch eine andere Meinung einzuholen, eine weitere Kapazität auf dem Gebiet ausfindig gemacht, wo man vielleicht als Kassenpatient noch ein bißchen mit mehr Respekt behandelt wird. Ich berichte danach wieder! Laßt Euch einstweilen nicht unterkriegen und vor allem sowas nicht gefallen. Liebe Grüße und " Carpe Diem " Martina

[kleiner sonnenschein]

Hallo alle zusammen.
Sitze jetzt schon zum 2. Mal hier und schlage mir die Nacht um die Ohren, indem ich in diesem Forum lese. Sollte eigentlich schon längst im Bett sein...
Also kurz zu mir: bin jetzt 26 und habe die Diagnose sicher seit 8.1.07. Vorher ständig Kontrollen mit Diagnose Naevus - großflächig. Naja seit Januar letzten Jahres habe ich einiges hinter mir. War ne Woche in der Strahlenklinik (Ruthenium-Applikator) und danach im Abstand von jeweils ca. 3 Monaten Laser. War also jetzt schon 5 Mal !!! zum Lasern und hab schon wieder nen neuen Termin. Hoffentlich hat das mal ein Ende. Was mich interessieren würde, hat jemand Erfahrung mit dieser TTT-Geschichte, auch so häufig? Am Anfang hieß es, das macht man ein-/zweimal, in extremen Fällen evtl. ein drittes Mal. Und dann hab ich bei den letzten beiden Malen so ein Knacken beim Lasern gehabt. Fühlt sich an, als würde jemand in meinem Auge einen Ast durchbrechen... Ist komisch zu beschreiben. Meine Augenärztin meinte, das wär nix Schlimmes. Meinungen? Erfahrungsberichte??
Bin gespannt, ob mir jemand von Euch was erzählen kann.

Wünsche allgemein eine Gute Nacht und schöne Grüße vom Sandmann

[asrx]

Hallo zusammen

Meine Mutter (62) war vor einem halben Jahr bei einem Optiker, da sie auf dem rechtem Auge immer so einen gewissen Schleier hatte. Und wie's so ist, der Optiker stellte bei ihr lediglich fest: "Sehleistung weniger als 50%, neue Brillengläser". Mehr kann ein Optiker anscheinend nicht deuten.
Vor zwei Monaten war meine Mutter dann endlich bei einem Augenarzt (nach drei Monaten Wartezeit!!!), und der diagostiziert etwas "Sonderbares", das in der Uniklinik näher untersucht werden sollte. Der Untersuchungstermin dort zwei Tage später brachte als Ergebnis: Adernhautmelanom, ca. 2mm basaler Durchmesser! Ein Schock für uns alle. Der zuständige, völlig unqualifizierte Assistenzarzt fasselte mit seiner jammerigen Stimme irgendwas von Behandlung in Essen, Berlin, Zürich, Nizza, und sonstwo, war aber ansonsten nicht in der Lage genaueres über diese Krankheit und dem Verlauf zu sagen: Einfühlungsvermögen, Betreuung, Qualifikation: absolut miserabel!

Wie kann man mit dieser Situation umgehen? Wie kann ich die Psyche meiner Mutter stärken, wie kann ich ihr helfen, wie kann man mit der Krankheit umgehen, wie kann man dagegen vorgehen? Qualifizierte Antworten von Experten - Fehlanzeige, man wird völlig allein gelassen.
- Einzig Sekretärinnen und MTAs können (wenn auch nur laienhaft) in dieser Wartezeit etwas unterstützen.
- Der Stationsarzt in der Klinik sollte besser einen Besen nehmen und den Hof kehren...
- Der Augenarzt hat selbst so einen Fall noch nicht gehabt (sagt er)
- Infos über's Internet: viele, aber teils sehr subjektive Äusserungen von Betroffenen.
Einzig die WebPage eyecancer.com bietet umfassende Informationen - aber nicht viel Positives zur Behandlung und zum Verlauf.
- Krankenkassen: Dort gibt's nur Sachbearbeiter und Aktenschieber, die jeden Krankheitfall nach einem Schema einzuordnen und zu bewerten haben - individuelle Betreuung: Null.

Mutlosigkeit, Hektik,... Traurigkeit, Hoffnung, alles kommt auf einmal, und ist kaum zu ertragen.

Erst drei Wochen später ist endlich ein Termin in der Augenklink Charite Berlin vereinbart. Allein das VorProzedere dieser Abteilung ist schlicht eine Katastrophe. Man bekommt zwar irgendwann einen Termin, doch die Ärzte und das Personal dort scheinen die Zeit zum Nulltarif gepachtet zu haben: Wartenzeiten von 3-8 Stunden(!!!) für eine 10-minütige Unteredung oder Untersuchung sind die Regel!!! Beschwert man sich, wird dass einfach mit einem Achselzucken zur Kenntnis hingenommen.

Die gesamten anfallenden Kosten (Unterkunft, Verpflegung, Fahrstrecke von 1000km) für diese erste Untersuchung zahlt nicht die Krankenkasse: "war schliesslich auch ambulant", auch wenn man aufgrund der Besprechung um 20Uhr doch noch irgendwo eine Unterkunft suchen muss.

Dann heisst es wieder warten auf die Termine für die nachfolgenden Behandlungen -die wie fast schon vermutet- sicher nicht alle auf einmal durchgesagt werden... Nach zwei Wochen warten, endlich eine Auskunft: "Nächste Woche am Di. 13.30Uhr, OP mit kurzer Vollnarkose zum einsetzen der Titanelementchen".
Aber ihr könnt es sicher schon vorausahnen. Man kann noch so püunktlich sein: selbst nach zwei Stunden Warten in diesem mehr als tristen und bedrückenden Flur ist von Geschäfigkeit nicht das Geringste zu sehen. Einmal kurz eine Begrüssung durch eine Sekretärin, sonst keine Hinweise, keine Nachrichten, einfach nichts. Endlcih kommt ein - sagen wir mal: Assistent (ob das ein Arzt war? - keine Ahnung, war nicht mal in der Lage sich vorzustellen, geschweige zu sagen, was jetzt drankommen soll). Statt der OP wurde nochmal eine Ulrtaschalluntersuchung durchgeführt.
"Bitte warten Sie kurz bis die Akten ausgefüllt sind..."). Wieder zwei/drei Stunden warten, nochmals eine Untersuchung - wieder warten. Mittlerweile war's stockdunkel -und mit Recht die schlechte Laune und Psyche meiner Mutter absolut im Keller. Erst gegen 21.30Uhr verlassen wir den Laden, mit der Aussage (von einem Azubi?) "...das vermutlich erst morgen die OP stattfinden könne...". Gottseidank haben wir im Voraus im Gästehaus eine Unterkunft gebucht. In einer Jugendherberge oder Backbacker ist sicher deutlich mehr Ambiente und Komfort - hätten wir doch nur (irgendeine) Pension oder Hotel genommen - dann wär zumindest der Abend schöner zu Ende gegangen.

Am nächsten Tag püunklich um 12Uhr: Wieder 2 1/2h warten - wenigstens könnte man darauf aufmerksam gemacht werden. Aber selbst die Sekretärin ist dazu nicht mal in der Lage. Dann endlich - nein..., nochmal eine kurze Untersuchung. Gegen ungefähr 17Uhr ist die OP angesagt, wir sollten uns bereithalten! (was machen wir wohl die ganze Zeit). Zuerst möchte aber der Anästesiearzt noch vorbeikommen. Der kommt dann auch: gegen 18Uhr
(für 5 Minuten). Kurz nach 19Uhr wird die OP durchgeführt: Dauer ca. 20min.

Um 22 Uhr sind wir wieder in diesem tristen Gästehaus -ohne irgendeinen Hinweis, was am nächsten Morgen ansteht. Wir sind kein Einzelfall: Die Nachbarin kennt die ewigen Wartezeiten schon, "Informationen und Planung ist während diesem Behandlungszeitraum schier unmöglich, ...eine trauriger Verein".
Wir sind am nächsten Morgen schon gegen 9.00Uhr in der Klinik, aber anscheinend viel zu früh: entweder ist noch keiner hier, oder die machen gerade ihre Pause, oder sonstwas: erst gegen 11Uhr findet sich jemand ein, denn man fragen kann: "Um 12 kommt der leitende Arzt, der weiss dann genaueres...". Zwischenzeitlich hab' ich die Sekretärin zusammengefaucht, dass ich wissen muss, ob wir nochmals einen Tag länger bleiben müssen, oder ob ich die Zimmer im Gästehaus räumen kann - war wohl nicht ihr Tag!

Der einzige Lichtblick: Die Wartezeit auf den leitenden Arzt (was auch immer der leitet, sicher keine Termine!) war nicht ganz so lang diesmal. Gegen 15Uhr gibt's eine kurze Nachuntersuchung (15min), mit der Aufforderung uns bereitzuhalten: Es werden noch ein paar Akten ausgefüllt. Wir warten wieder geschlagene 2 Std (auf zwei Formulare mit ein paar MultipleChoise-Kreuzchen).

Das Auge ist dick geschwollen, rot unterlaufen, tränt fürchterlich, und das Augenlid lässt sich nur unter Schmerzen öffnen.

Gegen 18 Uhr endlcich die Info: "wir könnten nach Hause fahren, die nächsten Termine werden uns telefonisch übermittelt..."

Fazit bis hierher an alle Betroffenen und diagostizierenden Augenärzte:
Bitte eine möglichst grossen Bogen um diese Klinik/Abteilung machen - jedes Dorfkrankenhaus kann Termine besser organisieren als dieser Laden!

Vorschlag für die Krankenkassen: Es gibt sinnvolleres, als die Krankenkassenbeiträge hier in der Augenklinik Charite zu vergraben.
Überweisen sie die Patienten nach Nizza:
a) ist die Behanldung dort in zwei/drei Wochen durchgezogen, b) fühlt sich der Patient deutlcih besser aufgehoben, c) spart man sich eine Bezahlung einer unqualifizierten "Forschungs-"abteilung.

Es werden sicher nochmals drei weitere Fahrten (Wochen) nach Berlin bis zur eigenlichen Protonenbestrahlung folgen. Ich werde den kommenden Behandlungsverlauf hier sicher weiter dokumentieren. Es muss dann schon viel Positives passieren, um meine -zugegeben jetzt schon zementierte- Meinung zu dieser Abteilung zu ändern. Unwahrschenlich, dass die Klinikleitung aufgrund dieser Zeilen ihre Vorgehensweise ändert, aber sicher werden einige Patienten und Augenärzte ihre Schlüsse daraus ziehen.

Bevor ein Arzt ein Arzt sein darf, sollte dieser mindestens zwei Jahre in psychischer Betreuung vorweisen müssen. Allein die Qualifikation für ein bestimmtes Fachgebiet ist mittlerweile wahrlich kein Aushägeschild mehr für einen guten Arzt.


Hoffen wir das Beste für meine Mutter, und dass diese unmenschlichen Behandlungen zu einem wirklichen Erfolg führen.


PS: damit meine ich nicht den "Erfolg", den Ärzte meinen, wenn sie allein ihr OP-Ergebnis sehen, nach dem Motto "OP gut verlaufen, der Rest ist nicht mein Fachgebiet, bzw. Patient tot..."

[Cora Lustig]

Liebe oder lieber ASRX,

Deine Erfahrungen kann ich zum Teil - was das Warten in der Charite betrifft teilen. Leider aber nicht Deinen Frust.
Du schreibst Deine Erfahrungen aus Sicht einer Begleitperson. Wie ging es denn der Betroffenen?
Ich für mich kann sagen, dass ich bei dieser "Schockdiagnose" gern gewartet habe - von 09:00 bis 18:00 Uhr. Anschließend hatte ich dann die richtige Entscheidung für mich getroffen. Die dort tätigen Menschen sind professionell und menschlich mit mir umgegangen. Ich habe diesen Weg -für mich- nicht einen Tag bereut.
Aber vielleicht bin ich ja auch leicht glücklich zu machen...
Ich hoffe, dass das "Ergebnis" Eures Besuchs positiv verlaufen ist.
Alles Gute
Cora

[Siegfried2]

Hallo, alle AM-Betroffenen,

Positive Nachricht : Auch wenn ich nichts geschrieben habe : Ich lebe, mir geht es gut. Am 20.4.07 Jahr AM-Diagnose, Enu li.A. 9.5.07 und bis jetzt keine Metas. Aber nun muss ich in 10 Tagen wieder zur Kontrolluntersuchung hin - insofern können alle nachvollziehen wie ich mich wohl fühle.

Ich hoffe, dass der Termin gut läuft und das es so bleibt.

Grüsse
Siegfried2

[sleeping sun]

Hallo Siegfried, hallo Forumsgemeinde,

ich wünsche Dir alles Gute für Deine Nachsorge!
Ist recht still hier geworden, möglicherweise ein
"Sommerloch"

Wie geht's euch und was treibt ihr so???

Ich bin grad von der griechischen Insel Kos heimgekommen,
war dort eine Woche Sonne und Energie tanken mit meinem
Junior und und meiner Mama.
Morgen heißt es wieder früh raus und arbeiten gehen...

Macht doch mal Rückmeldung hier!

Grüße aus der Frankenmetropole von Kerstin

[Eki]

Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli[/QUOTE]

hallo,
melde mich heute zum erstenmal hier im forum... weil mir der satz " ein wenig vergesslich geworden" so ins auge gestochen ist.
ich wurde dass erstemal vor 9 jahren, dass zweitemal vor 5 jahren am gleichen am operiert. es geht mir soweit ganz gut, aber immer wieder stelle ich erschrocken fest wie vergesslich ich geworden bin und dass ich mir ganz schlecht neue dinge merken kann.....meine familie und freunde lachen darüber, aber ich bin mir sicher dass es vor der bestrahlung nicht so schlimm war. bin heute 38 jahre alt - geht es euch auch so? würde mich freuen wenn ich noch mehr erfahrungsberichte zu diesem thema lesen könnte.

LG
Eki

[Martina52]

Hallo Ihr alle !!! Hier ist mal wieder Martina : Wollte erst mein neues, zweites Untersuchungsergebnis, nach meinem kurzen Untergang in Essen, abwarten, um Euch wieder berichten zu können. Aber erst Dir liebe Kerstin, ein paar persönliche Grüße und ich beneide Dich um Deinen Urlaub auf Kos. Ich liebe diese Insel und war dort schon 3 mal, besonders den Ort Kefalos, der noch sehr ursprünglich ist, noch nicht so von Tourismus überlaufen und man deswegen dort die nötige Ruhe zum Erholen findet. Man kann aber von dort aus auch schön Inselhüpfen nach Rhodos, Symi und ein paar kleinere Inseln. Auch zum wandern ist Kos eine tolle Sache ( Dorf Zia )und hoffentlich warst Du in der Meerestherme bei Kos Stadt ( unter anderem sehr gut bei Augenkrankheiten - für alle Betroffene ) Nächstes Jahr möchte ich auch unbedingt mal wieder dort hin. So, nun aber meine erfreulichen neuen Nachrichten : Verständlicherweise hatte ich zu den Essener Ärzten überhaupt kein Vertrauen mehr, nach meinen Erfahrungen dort ( siehe mein letzter Bericht ). Habe mich erkundigt , welche Ärzte auf dem Gebiet Aderhautmelanom z.Zt. noch fit sind in Deutschland und bin auf die Berliner Charite gestoßen, die ja schon von einigen Betroffenen im Forum erwähnt wurde.Die Kapazität Prof.Nikolaos E. Bechrakis behandelt dort nicht mehr, praktiziert aber jetzt in der Uni Augenklinik Innsbruck und ist gleichzeitig Leiter der Augenklinik. Da die Klinik nur 100 km von uns entfernt ist, machte ich dort gleich einen Privattermin ( Österreich ) aus, um mir einfach noch eine zweite Meinung einzuholen, was sich im Nachhinein als gut herausgestellt hat. Ich mußte zwar wieder die ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen, weil sich natürlich jeder sein eigenes Bild machen will, nur kam das sehr freundliche und menschliche Ärzteteam zu einem ganz anderen Ergebnis. Sie waren der Meinung, daß es sich bei meinem Tumor nicht um ein erneutes Wachstum handelt, sondern es Vernarbungen von der ersten Bestrahlung von 2001 sind. Anfang August soll ich nun nochmals zur Kontrolle nach Innsbruck kommen, wo wir dann einen direkten Vergleich zu den letzten Aufnahmen haben und auch Gewißheit. Ich hatte nicht nur vollstes Vertrauen von Anfang an zu diesem Ärzteteam, sondern war auch beeindruckt von der Menschlichkeit und dem Umgang mit dem Patienten. Sollte es doch noch zu einer erneuten Bestrahlung kommen, würde ich mich in Innsbruck total gut aufgehoben fühlen. Ich habe inzwischen auch erfahren, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten in Österreich übernehmen würde,da es die nächstgelegene Klinik an der Grenze zu Deutschland ist, die Aderhautmelanombestrahlungen durchführen. Also gehe ich nun mal gelassen durch die Wartezeit bis August und mein Krümelmonster macht derweil Sommerschlaf in der Schublade. Heute rief auch ein Arzt aus meinem Team Rechts der Isar an, die inzwischen den Bericht aus Essen bekommen haben. Sie wollten wissen, wie ich mich entschieden habe und ob und wo ich zu einer erneuten Bestrahlung hingehen würde, da ja Rechts der Isar keine Bestrahlungen gemacht werden können. Ich habe mich über diesen Anruf sehr gefreut, weil man einfach sieht, dass die sich auch einfach um einen kümmern und nachfragen. Ich glaube, dass ich jetzt mein ideales Behandlungsteam gefunden habe, egal wie es weiter geht. Wichtig sind die regelmäßigen Untersuchungen von Blut und Leber. Habe von Prof. Bechrakis auch erst erfahren, dass es vollkommen unnötig ist, sich jährlich einem Schädel CT auszusetzen, was mir mein damaliger Hausarzt empfohlen hatte, da zu über 90 % zuerst Metastasen in der Leber auftauchen. Also Leute - immer schön die Leber kontrollieren lassen !!! Den Neueinsteigern im Forum möchte ich Mut machen, bin im kommenden Dezember, 7 Jahre nach Entdeckung und Bestrahlung meines Krümelmonsters immer noch ( Yippieh !!! ) ohne Metastasen. Last Euch nicht unterkriegen und schon gar keine Respektlosigkeit und Unmenschlichkeit gefallen und holt Euch im Zweifelsfall auf alle Fälle eine zweite Meinung ein. Ich halte Euch ab August wieder auf dem Laufenden, mache jetzt erstmal Urlaub ( Seele baumeln lassen ) in Südengland, auf den Spuren von Rosamunde Pilcher und Krümelmonster bleibt zu Hause !!! Ich wünsche allen einen schönen Sommer und nicht vergessen C A R P E D I E M und liebe Grüße von Martina

[sleeping sun]

Hallo Martina,

es freut mich ganz arg, dass Du mit Deinen Ärzten und der Nachsorge
ein "Dream Team" gefunden hast!
Das ist sicher das Wichtigste, Kompetenz und Menschlichkeit.
Mein Vater, der selbst Österreicher war, ist auch zu seinen
Nachsorgeterminen lieber zu österreichischen Ärzten gegangen.

Auf Kos war ich auch schon zum 2. Mal und hab bei meiner 1. Reise
dorthin schon die ganzen "Highlights" mitgenommen.
Habe diesen Urlaub nur relaxt und mir den dicken Bauch gebräunt
und vor allem...mit leckeren griechischen Schmankerln gefüllt

Im September geht's dann 2 Wochen ab in die schottischen Highlands...
grüß mir mal die "Feinde" in good old England recht schön und sag denen,
wir kommen bald...

LG und einen supertollen Urlaub und auch an euch anderen Nasen (die ihr euch hier gar nimmer rührt)

von Kerstin aus dem Lebkuchenland

ach ja @ Eki...
ich bin 39 Jahre alt, hab kein AM...und was soll ich Dir sagen???
Ich muss mir alles aufschreiben, mein Gedächtnis ist nimmer das was es mal war...seh es mal als ganz normale Alterserscheinung, ab 25 baut das Gehirn Zellen ab, ganz ohne AM!

[Balor]

Hallo zusammen,

melde mich heute auch mal wieder: habe gestern, vor einem Jahr, meinen Rutheniumapplikator nach 4 Tagen wieder entfernt bekommen. Am Montag war ich zur Nachsorge in Erlangen in der Augenklinik: mein Operateur war zufrieden mit der eingesetzten Vernarbung des AM und auch mit meiner noch bestehenden Sehkraft Visus 1,0 ! , obwohl der Tumor nur ca. 1mm vom Sehnerv entfernt war! Sowohl mein Arzt , als auch ich denken, daß er die OP ganz gut hingekriegt hat!!! Nur der größer gewordene Gesichtsfeldausfall erinnert mich an den ganzen act ! Wenn mein Sehnerv sich weiterhin so tapfer schlägt, bin ich hoch zufrieden!!
Meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen (von Leber, Lunge usw. mit Sono, CT usw.) in der Unihautklinik in Tübingen sind bisher auch alle o.B. ! Bisher ist , trotz der nicht so tollen Diagnose, doch alles ziemlich glatt gelaufen und ich sehe, im wahrsten Sinne des Wortes , sehr optimistisch in die Zukunft!!!!
Also laßt Euch nicht unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße , Nicole

[MarionF]

Zitat von Nesnah

Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine

Hallo Sabine,
vielleicht schaust Du ja trotzdem noch mal in den Chat.
Mit großer Betroffenheit habe ich Deine Beiträge gelesen - es hört sich sehr vertraut und sehr ähnlich zur Krankheitsgeschichte meiner Mutter an. Im Herbst 07 wurden bei ihr Metastasen in der Leber ( und evtl. Lunge, da war man sich bei der Auswertung nicht ganz sicher ) festgestellt, die größte war ca. 3cm. Die Therapie mit Gemcitabine/Treosulfan brachte keine Verbesserung, beeinträchtigte aber ihre Blutbildung und ihr Immunsystem, so daß erst einmal Therapiepause war. Mittlerweile hat das ganze in der Leber einen Riesenschub gemacht - innerhalb von 14 Tagen von 3 auf über 5cm, ihre Leberwerte sind sehr schlecht geworden, und sie hat etwas Schmerzen. Nun ist die Frage, ob Behandlung mit Cisplatin und Vitaminen bei einem guten Onkologen wohnortnah, oder mit Fotemustin weit weg in der Charite Berlin. Oder wäre es das humanste, wenn sie keine dieser, wie es scheint, in ihrem Fall wenig erfolgversprechenden Chemos macht, sondern sich jetzt, solange es noch ohne allzugroße Schmerzen geht, ins Flugzeug setzt und sich noch einmal einen Urlaubs-Lebenstraum erfüllt?
Kannst du über die letzte Zeit Deiner Mutter schreiben? Wie war es mit der Schmerztherapie? Deine Überschrift ( "Ende der Qualen" ) macht mir schon große Sorgen...
Würdest Du mir bzw. meiner Mutter aus Deinen Erfahrungen heraus raten, Kontakt mit einer Sterbehilfe-Organisation aufzunehmen?
Liebe Grüße,
Marion
P.S. Ich habe zwar an Sabine geschrieben, wäre aber für jede Info dankbar.

[Pinriver]

Hallo Zusammen, obwohl mein mM schon vor 3 Jahren entdeckt wurde, - ich habe 2 Rhutheniumbestrahlungen hinter mir und 3 Avastin-Spritzen ins Auge,-
habe ich dieses Forum erst heute entdeckt, auf meiner Suche nach Prof. Bornfeld in Essen. Dorthin soll ich demnächst zur weiteren Behandlung. (Protonenbestrahlung). Was ich gelesen habe, macht mir wenig Mut!
Ich habe nun eine Frage: OPTIS in der Schweiz behandelt das mM auch, angeblich mit 99 % Erfolg! Hat jemand Erfahrung, wie es dort abläuft ? Übernimmt die DAK hierfür die Kosten? Mein Tumor ist ca. 8 mm!

Warte dringend auf Eure Antwort.
Hoffnungsvolle Grüsse an alle Leidensgenossen/innen
Pinriver

[Gina-Lei]

Hallo alle!
habe mich gerade erst registriert, bin also neu.
bei meinem Bruder wurde vor 3 Jahren ein AM festgestellt. Übliche Behandlung erfolgte in Uni-Klinik Essen. Nachsorge immer alles OK. Dieses Jahr 2008, vor ca.2 Mon. Schmerzen im Oberbauch, Verdacht auf Gallensteine, oder Polypen. Es sollte schon operiert werden, dann die schlimme Nachricht: beide Leberlappen voller Metastasen!
Ärzte gaben keine Prognose ab!
Jetzt erfolgte die 3.Chemo, er verträgt sie nicht mehr, es wurde nur eine schwache verabreicht. Danach, schweres Nasenbluten, starke Blutung aus Einstich der Trombosespritze.
Nach einem drängendem Gespräch meiner Schwägerin mit einem der Ärzte nun die Prognose: es können wenige Tage, Wochen oder Monate verbleiben!
Wir sind alle geschockt, mit der Chemo hatten die Ärzte zuerst doch Hoffnung verbreitet, kein Wort davon, daß nicht mehr viel Zeit bleibt!
Ich hatte noch vor, eine gemeinsame Reise nach Frankreich zu organisieren, das war sein Traum.
Traurige Grüße an alle Betroffene und Angehörige
von Gina

[der_weg]

Hallo Gina,

Das tut mir echt leid, sowas zu lesen
Aus eigener Erfahrung weiss ich dass manche Ärzte (vor allem junge noch unerfahrene) sich sehr schwer tun mit dem Überbringen von schlechten Nachrichten. Es gibt das sehr unterschiedliche Meinungen.... die vorherschende Meinung ist, man sollte nicht mehr sagen, als der Patient andeutet wissen zu wollen, weil man sonst die Hoffnung nimmt, usw.
Ich hab da viel drüber nachgedacht und hab mir auch noch keine abschließende Meinung zu dem Thema gebildet.

Was mich noch interessiert: Wurde bei den Kontrollen nur das Auge untersucht, oder auch immer noch ein CT von Bauch / Lunge gemacht ?

Hallo Pinriver
Sobald das Melanom metastasiert besteht eine völlig andere Situatiuon. Der Arzt (ich kenne ihn nicht) kann trotzdem in der Lokalbehandlung sher gut sein.
Man sollte allerdings den Blick auf die Gesamtsituation (so eine Erkrankung kann metastasieren, muss aber nicht) behalten.

Beste Grüße
Sophie