Ewing-Sarkom

[Tholen]

Zitat von ulri

Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri

Hallo Ulri,
bei meinem 6-jährigen Sohn hat man in 07-2004 einen Ewing in der Halswirbelsäule (war teilweise gelähmt, HWH 4 gesintert) festgestellt. Seit dem 02-2006 ist nun kein vitales Tumorgewebe mehr vorhanden und die Lähmungen sind auch nicht mehr vorhanden. Wir haben eine lange, aber sehr erfolgreiche Therapie (Op in Würzburg, 6 VIDE-Blöcke, 25 Bestrahlungen in Heidelberg, 1 VI-Block, 7 VAC-Blöcke und 7 CWS-Blöcke) hinter uns. Unser Sohn wurde im August nun eingeschult.

Parallel wurde in 07-2005 über die Klinik Herdecke eine anthroposophische Zusatztherapie (u.a. mit Mistelinjektionen) begonnen, die wir auch noch über Jahre fortsetzen werden. Durch die Stärkung des Imunsystems soll ein Rezidiv verhindert werden.

Neben den MRT-Verlaufskontrollen führen wir bei unserem Sohn alle 3 Monate eine Verlaufskontrolle per Positronen-Emissons-Tomographie/CT (PET-CT) durch. Im Gegensatz zum MRT wird beim PET-CT nicht nur der lokal betroffene Bereich gescannt sondern der ganze Körper. Zudem soll das PET-CT die sensitivste Methode zur Früherkennung sein. Sehr gute Informationen findest Du auf der Website des MedizinCenterBonns (www.mcbonn.de) in welchem wir die Verlaufskontrollen bei Herrn Prof. Ruhlmann regelmäßig durchführen.

Persönlich direkte Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem Eing Sarkom habe ich bisher noch nicht gehabt und möchte diese natürlich auch nicht haben. Im Rahmen meiner doch sehr intensiven Nachforschungen bin ich aber auf einen sehr interessanten Artikel gestossen, der einen neuen Therapieansatz beschreibt.

Apoptose – wie sterben Zellen

Prof. Dr. Udo Kontny und seine Mitarbeiter Dr. Ruth Klein und Thomas Vraetz beschäftigen sich seit mehreren Jahren mit der Auslösung des „geregelten Zelltods“ in Zellen von Kindern und Jugendlichen, die an einem Ewing-Sarkom erkrankt sind. Das Ewing-Sarkom ist ein häufiger Knochentumor bei Kinder und Jugendlichen. Während ein Teil der Patienten auf eine Behandlung mit Chemotherapie, Operation und Strahlentherapie gut anspricht, sind die Behandlungschancen von Patienten mit einem Rückfall oder dem Vorliegen von Absiedlungen sehr schlecht. Für diese Gruppe von Patienten ist die Entwicklung neuer Therapien von größter Bedeutung.

Unsere Untersuchungen konnten zeigen, dass die Tumorzellen des Ewing-Sarkoms an ihrer Oberfläche Sensoren tragen, die das Signal für den „geregelten Zelltod“ in das Zellinnere tragen. Bei den Tumoren, die nicht oder nicht gut auf Therapie ansprechen, fehlt ein bestimmtes Eiweißmolekül in der Signalübertragung. Durch gezielte Behandlung im Reagenzglas gelang es uns, die Zellen wieder empfindlicher für den „geregelten Zelltod“ zu machen. Aufgrund unserer Forschungsergebnisse ist zu erwarten, dass Substanzen, die Tumorzellen besser absterben lassen, in naher Zukunft auch bei Patienten mit einem Ewing-Sarkom eingesetzt werden.

http://www.uniklinik-freiburg.de/kin.../apoptose.html

Ich würde jeden Deiner Schritte mit der Studienzentrale in Münster absprechen. Dies habe ich bei unserem Sohn (mit sehr guten Erfahrungen) auch so gemacht.

Ich wünsch Dir alles Gute.

Bernd

[Melikre]

Hallo an alle,

Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen, im Juni dieses Jahres lautete meine Diagnose, extraössäres Ewing Sarkom rund um das linke Schüßelbein, Rundherde im rechten Lungenflügel und im linken Beckenknochen. Was ich aber hier so gelesen habe, kann man meinen Tumor nicht wirklich mit dem Knochentumor vergleichen. Würde mich freuen jemanden zu finden der ebenfalls mit einem exrtraössären Ewing zu tu tun hat.Komme aus Österreich und werde in Linz behandelt. Zurzeit werde ich mit einer Chemo nach dem VIDE-Schema behandelt.

Viele Liebe Grüße Meli

[lisiere4]

Zitat von Mariana

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

hallo mariana
ich habe dir eine private nachricht geschrieben. würde mich über eine rückantwort freuen.

gruß lisa

[ghaist]

Hallo an alle,

Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.

Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten Ansprechens auf die Chemo nach Ende der Chemo-Behandlung verschoben.
Bei den Voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Suche natürlich überall nach einem Therapiehinweis um meinem Sohn noch helfen zu können. Denn irgenwie sollte es doch möglich sein diese Tumorzellen anzugreifen. Dass es da nichts geben soll will mir einfach nicht in den Kopf...

Viele Grüße an alle
Gerd

[Mariana]

Hallo an alle, kann mir jemand etwas über Lungenoperationen sagen? Würde mich freuen, wenn jemand zurückschreibt!

Gruß Mariana

[Evis]

Bitte hilft mir!!!
Bei meinem 14-Jährigen Neffen wurde gestern festgestellt, dass er ein Ewing Sarkom hat. Bei ihm sitzt er an der Ferse. Vor einem Monat sagte er, dass es eine Verstauchung ist und deswegen haben die Ärzte auch nichts weiter unternommen. Nun kam gestern der Schlag: Ewing Sarkom! Ich hoffe, dass die Ärzte uns heute mehr sagen können. Und natürlich hoffe und bete ich, dass er nicht gestreut hat. Nächste Woche fängt die Chemo-Therapie an.
Ich liebe meinen Neffen über alles und würd mein Leben für ihn geben.
Bitte gibt mir ein paar Tipps, wie wir ihm Mut und Stärke geben können
Bitte!!!

[Mariana]

Hallo Evis,

du solltest jetzt deinem Neffen so gut es geht beistehen, denn ich weiß dass das in seiner Situation ganz wichtig ist. Es gibt viele "Freunde" die sich jetzt von ihm zurückziehen, weil sie mit so einer schwierigen Situation nicht klar kommen. Ich nehme mal an, dass die ersten Untersuchungen schon gelaufen sind. Es gibt heutzutage sehr gute Heilungschancen. Ihr müsst jetzt zusammenhalten und kämpfen. Ich drücke euch die Daumen.

LG. Mariana

[Evis]

Hallo Leute!
Leider mussten wir in diesen schrecklichen 2 Wochen erfahren, dass der Tumor gestreut hat! Es gibt inzwischen Metastasen in der Lunge und Wirbelsäule! Wir hören von Tag zu Tag nur schlechte Nachrichten!
Es muss doch einen Weg geben diese verdammte Krankheit zu bekämpfen!
Falls hier jemand irgendeinen Weg kennt, sei es der kleinste Hoffnungsschimmer, bitte meldet euch! Wir sind bereit wirklich wirklich ALLES zu tun und das Geld der Welt auszugeben!
Oh GOTT, ich hoffe er wird wieder gesund!
Lg, Evis

[wiebra]

hallo Evis,
wie sieht es aus bei deinem Neffen? Hat er schon eine Chemo erhalten? Ist er in Kiel in der Klinik?
Gruß Renate

[Evis]

Hallo Leute! Sorry, dass ich so lange nichts geschrieben habe!
Aber es war mal wieder ne lange schreckliche Zeit mit vielen schrecklichen Informationen! Er hat den Tumor überall außer im Kopf! Die Ärzte haben 2 VIDE-Chemoblöcke gegeben und leider mussten wir gestern erfahren, dass sie nichts gebracht haben, der Tumor ist sogar größer geworden.
Nun haben Studien was neues ergeben und zwar dass die AML-Leukämie Ähnlichkeiten mit dem ES hat, aufgrund der Fehler an den Chromosomen! Heute fängt der Kleine mit dem AML-Chemoblock an. Falls irgendjemand Erfahrung damit hat, dann schreibt mir bitte!

[wiebra]

Hi evis-
es tut mir so leid, dass ihr solche Tatsachen erfahren habt. Das Schlimme ist dabei, dass man als Nichtkranker Vielem was geschieht so hilflos und ohnmächtig gegenübersteht.
Mit Infos zu AML kann ich dir leider nicht weiter helfen, wollte dir aber mein Mitgefühl aussprechen. Manchmal überrennen einen die Ereignisse und Nachrichten. Ich kam mir im Nachhinein vor, als wäre ich die Monate von Annikas Erkrankung einen Marathon gelaufen - nur nach vorn, bloß nicht zur Seite schauen, vor allem nicht anhalten!
In Gedanken bei euch
Renate

[Miki]

@ all

meine mama hatte früher mit 13 jahren das ewing sarkom, linke hüfte. damals sah es ganz schlecht um sie aus. sie hatte fast zwei jahre chemo bekommen, danach wurde ihr ne künstliche hüfte ins bein rein gemacht. gott sei dank ist alles gut verlaufen. ich will euch allen mut machen, auch wenn die ärzte sagen sollten schlechte überlebenschance etc. sie wurde damals in der frankfurter uniklinik behandelt. danach hat sie drei kern gesunde kinder auf die welt gebracht. aber leider nach fast 30 jahren hat sie lungenkrebs. bekommt wieder chemos. wieder heisst es, das die überlebenschancen nicht gut sind. wir alle haben die hoffnung und sind immer für sie da.

natürlich ist es ein riesen grosser schock, wenn man so ne diagnose bekommt.
ich wünsche euch allen alles gute und liebe. und das ihr die krankheit besiegt.
nur die hoffnung nicht verlieren. und zeigt dem betroffen nicht, wie sehr ihr leiden tut. gebt der person sehr viel kraft, bringt sie zum lachen auch wenn es sehr schwer fällt manchmal.

egal zu welchem arzt sie geht und sie lesen was ne krankheit sie mit 13 hatte. sagen ihr die ärzte wissen sie das sie jeden tag gott dankbar sein kann, das sie leben durfte. und jetzt dies, lungenkrebs. naja, das werden wir auch schon packen.

wünsche euch alles liebe und gute

[Jessi89]

Hallo an Alle,

bin durch Zufall auf diese Forum gestoßen und dachte mir da ich selbst ein Ewing-Sarkom hatte ich schreibe mal etwas.

Ich hatte 2003 ein Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel.
War in Heidelberg zur Cheomotherapie.
Es war leider eine OP notwendig. In Schlierbach teilte man uns mit das mein komplettes linkes Bein anmputiert werden müsste da die ganze Beckenschaufel raus muss.

Das wollt ich nicht da es nicht sein kann da mein Bein an sich ganz gsund war und bin nach Münster. Die sagten mir dann das Bein bleibt erhalten und haben mir dort die ganze Beckenschaufel entfernt und mir eine Beckenteilresektion gemacht. D.h. Ich habe links eine Titanstange mit schrauben drin damit ich das bein nicht verlor. Jetzt wird im Endeffekt alles noch vom Narbengewebe zusammengehalten.

Mein linkes bein ist jetzt ca 4 bis 5 cm kürzer.
Jetzt habe ich große Schmerzen im Becken da wo die Stange drinsitzt.

Kennt sich vlt jmd mit einer Beckenteilresektion aus ?

liebe GRüße Jessi

[KGM]

Hallo Jessi,

mein Bruder hat auch ein EwingSarkom im Becken, im wurde letzte Woche eine Beckenprothese implantiert, die nach seinen Maßen (vorheriges Becken) angepasst wurde.

Man sagte ihm aber auch, das vor ein paar Jahren noch das komplette Bein hätte amputiert werden müssen.

Besteht denn die Chance bei dir, das man evtl. eine Prothese implantieren könnte?

[Jessi89]

Hi KGM,

das weiß ich nicht. Man hat mir bisher nicht gesagt dass so etwas gehen würde.
Ich glaube man weiß nicht wo an das festmachen sollte.

Der Arzt sagte mir dass mir das keiner operien würde da es vlt nicht mehr so wird woe vorher.

Bei mirmusste alles links raus.

War das bei deinem Bruder aus so dass alles raus musste oder nur ein teil ?
Und wo ist dein Bruder denn opereriert worden ?

hm vlt war das damals bei mir noch nicht.
Gruß Jessi