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  #166  
Alt 09.06.2016, 21:28
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo zusammen,

nicht so leicht aber irgendwie geht es weiter.
Habe mich gegen Hannover entschieden und bin gleich Richtung NCT in Heidelberg gegangen.
Nun hatte ich dann Gestern den Anruf und habe am 22.6. um 13.15 Uhr meinen Termin für eine Zweitmeinung.
Bin mittlerweile am überlegen, mich komplett dort behandeln zu lassen. Wäre schlecht weil ich dann jedesmal zwischen Bremen und Heidelberg pendeln müsste, nur will ich dann mal schauen was die dann sagen.


LG
Mathias
  #167  
Alt 11.06.2016, 11:35
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Heidelberg ist eine gute entscheidung, die haben auch eine Forschung im Hause.
Vielleicht kommt man auch in ein Forschungsprogramm mit rein. Ich drück dir die Daumen.
L.G. Sven
  #168  
Alt 21.06.2016, 13:16
Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias
Drücke dir für morgen die Daumen. Die werden schon eine Möglichkeit finden dir zu helfen.
Liebe Grüße
Mathias
  #169  
Alt 21.06.2016, 19:19
Tanja_154 Tanja_154 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,
auch von mir natürlich alles Gute für morgen. Ich drück Dir feste die Daumen. Bis dahin und liebe Grüße von Tanja
  #170  
Alt 23.06.2016, 20:57
Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias
Gibt's schon was Neues?
LG
Mathias
  #171  
Alt 23.06.2016, 23:12
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo zusammen,


war ein langer Tag gestern, mit irgendwie recht ernüchternden Aussagen.
Der Oberarzt war sich recht sicher, dass man am besten wieder eine Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine machen sollte.
Eine SIRT schließt er aus, da meine Probleme in den extrahepatischen Gallengängen liegt, also außerhalb der Leber.
Die SIRT greift ja nur aufs Lebergewebe, da auch LK betroffen sind, sollte wieder systematisch behandelt werden.
Das gesammte Gespräch dauerte ca 25 min, dafür war man dann 17 Std unterwegs.
Am Dienstag werde ich dann im Tumorboard in Heidelberg besprochen, mit den Chirurgen und Radiologen.
Danach wird man sich nochmals bei mir melden.

Ein noch interessanter Punkt war dann folgender. Mir wurde geraten zu bestimmen was mein Her2 Wert macht, dachte eigentlich nur das der beim Brustkrebs zu tragen kommt. Das soll bei 15% unserer Erkrankung ums 3 fache erhöht sein.
Sollte das der Fall sein, soll man sich nochmals im NCT melden, dann würde man in eine Studie aufgenommen. Allerdings müsste man dann mit der Krankenkasse abklären, ob die dann die Kosten übernehmen. Ist nämlich 3 mal so teuer wie eine normale Chemo.

Am Dienstag habe ich dann auch wieder in Bremen meinen Termin in der Onkologie, da meine Leberwerte weiter steigen.
Gehe also davon aus, dass man ab nächster Woche wieder die Chemo in Betracht zieht.
Irgendwann wird man dann auch anfangen müssen.


LG
Mathias
  #172  
Alt 24.06.2016, 14:40
Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias
Schade, da hätte ich mehr erwartet. Aber die kochen halt auch nur mit Wasser. Also wieder Chemo. Hat man da etwas zu späteren OP-Möglichkeiten erzählt? Ich meine bei Lebermetas gibt's ja einige Optionen, nur gibts auch Möglichkeiten in Bezug auf die LK?
Vielleicht klappt das ja mit der Studie.
Ich drück dir die Daumen.
LG
Mathias
  #173  
Alt 24.06.2016, 21:27
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hi Mathias,

genau dort sprichst du das Problem an, die Lebermeta kann man ohne weiteres operieren. Das Problem ist aber, dass ich am 21.12. die letzte Leberteilresektion hatte, somit tun sich die Chirurgen schwer wieder zu öffnen.
Dann kommt das Problem mit den LK dazu, denn es würde ja eh wieder kommen.
Also besteht in erster Linie der Vorrang den LK gegenüber, da man diese aber bekanntlicherweise nicht mehr bereinigt bekommt, bleibt die OP erstmal aus.
Viel interessanter finde ich, was man denn nun wegen den Gallengängen macht, denn die muss man irgendwie wieder durchgängig bekommen, ansonsten braucht man nicht mehr über eine Therapie nachdenken.

Hatte aber das Gefühl das der Oberarzt in HD, nicht wirklich bei der Sache war.
Ich warte jetzt einfach ab was beim Tumorboard rauskommt und zur Not, kann man in Bremen immer noch über die SIRT reden. Denn wenn sie nicht hilft, belastet sie auch nicht wirklich stark.

Was mich an Heidelberg wirklich gestört hat ist, dass man nur nach den Berichten gegangen ist. Da musste ich nicht mal den Oberkörper frei machen, also irgendwie gehört doch das abtasten vom Abdomen dazu. War echt sehr kurios und auch ich habe da mehr erwartet.


Mathias

Geändert von Mathias974 (24.06.2016 um 21:30 Uhr)
  #174  
Alt 28.06.2016, 14:27
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hier dann nun der folgende Fahrplan und endlich passiert nun was.

Am 5.7. hab ich nochmal eine Untersuchung und am 15.7. startet dann wieder Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin, 1800 mg und 45 mg.
3 Zyklen und Kontrolle, danach weitere 3 Zyklen. Gegen November wird dann entschieden ob Pause, weiter wie gehabt, oder bei nicht anschlagen Antikörper Therapie.
Mittlerweile habe ich mich auch mit der Chemo arrangiert, denn irgendwas musste ja nun geschehen. Sollte ich die Chemo wie beim ersten mal vertragen, dann wird es schlimmeres geben.
Überlegungen habe ich auch in Richtung Selen, ob ich das als Unterstützung mit benutzen werde. Muss das aber noch mit meinen Arzt abklären, will das nämlich nicht auf eigene Regie machen.


Soweit erstmal von hier

Mathias
  #175  
Alt 06.07.2016, 10:30
Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias
Kam gestern noch was Neues bei der Untersuchung raus?
Und hat sich Heidelberg nach der Tumorkonferenz nochmal gemeldet?
Liebe Grüße
Mathias
  #176  
Alt 06.07.2016, 11:08
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,

nicht wirklich was neues rausgekommen.
Heidelberg hatte sich noch am selben Tag gemeldet und blieb bei Gemzar und Cisplatin.
Selbiges auch hier in der Klinik, man will eben mit bekannten Dingen anfangen.
Sollte es nach 18 Wochen keinen Erfolg bringen, wird erstmal die Chemo umgestellt. Sollte eine neue dann auch keine Erfolge erzielen, wird man auf eine andere Behandlung ansetzen, denn ich hätte noch genügend Resourcen, um nicht gleich mit den ganz guten Sachen, alle Möglichkeiten zu vergeben.

Naja, man kann das nun sehen wie man will, ich finde aber das es beruhigend ist, erstmal mit der Chemo anzufangen, mit dem Wissen das es da noch genug Optionen gibt.


LG
Mathias
  #177  
Alt 14.07.2016, 11:47
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,

mir geht es ziemlich ähnlich, auch bei mir wird nur noch systemisch mit Chemotherapie gearbeitet, aber ich gehe jetzt zurück zu Cisplatin und Gemcitabin. Bei mir wird nicht operiert, weil meine Metastasen am Bauchfell sitzen sollen (in den letzten CT's waren keine zu sehen). Es ist irgendwie so als wüssten alle mit uns nix wirklich anzufangen!
Ich bin leicht frustriert.
Wieso setz dir keiner einen Stent in die Gallengänge?

Ich grüße dich
Anke
__________________
Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
  #178  
Alt 15.07.2016, 22:20
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Feldinchen,

man wartet auf das Ergebnis der Chemo nach mehreren Zyklen.
Momentan ist er noch durchgängig und nicht ganz dicht. Das Problem an einen Metallstent ist, dass der irgendwann vom Tumor ummantelt ist und dann bekommt man den nur noch schwer raus.

So hatte ich dann heute wieder die Erstlinientherapie mit Cemcitabine und Cisplatin. Hatte die ja auch damals 18 Wochen lang, bis auf Panikattacken am Anfang, die ich dann mit Tavor Expidet behandelt habe, geht es mir soweit erstaunlich gut.
Keinerlei Übelkeit oder ähnliches.


Drücke Dir die Daumen das es bei dir hilft.

Mathias
  #179  
Alt 17.07.2016, 11:45
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,
Cisplatin und Gemcitabin hab ich auch immer gut vertragen! Hatte nur unter der Therapie ein Rezidiv
Bei mir gibts grade viele Fragezeichen, war nach dem unschönen Versuch mit Docetaxel(Erbrechen, Übelkeit, Durchfall, Hautausschlag, Oberbauchschmerzen, fünf von 7 Tagen einfach grausam auch psychisch und zum krönenden Abschluss jetzt Haarausfall) nochmal in Göttingen für neue Therapieideen, da war dann wieder Cisplatin und Gemcitabin angesagt, aber das Tumorboard stand noch aus! Am Freitag der Anruf ohne definitive Therapieempfehlung und neuen Fragezeichen, weil nun nach über einem Jahr bezweifelt wird, dass ich eine Peritonealkarzinose habe! Jetzt bin ich nicht mehr frustriert, sondern eher verwundert!
Jetzt werden alle Bilder nochmal angeschaut, vllt. noch neue gemacht und dann evtl. doch lokal ablativ behandelt???
Ich wünsche dir, dass deine Therapie gut anschlägt!
Schön, dass du hier im Forum bist!
Der Austausch tut mir gut!

Viele liebe Grüße

Anke
__________________
Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
  #180  
Alt 22.07.2016, 09:46
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Ort: Bremen
Beiträge: 279
Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Anke,

der Austausch ist immer wichtig für mich, man hat das Gefühl nicht alleine mit den ganzen Mist zu sein.
Momentan geht es mir recht gut, muss jetzt gleich wieder zur Chemo los.
Ich bin glaube ich einer der wenigen, der während der Chemo nen Fressflash bekommt, keine Ahnung warum, aber das ist gut so.


LG
Mathias
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