Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[LostWay]

Liebe Anja,

du hast es wahrlich nicht leicht. Grade die KMT überstanden und jetzt der Stress mit der Nahrungsaufnahme. Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie dein Herz blutet, wenn du dein Mädchen zu so unangenehmen Prozeduren zwingen musst.

Mein Mann wurde vor ziemlich genau einem Jahr transplantiert und isst immer noch nicht gern, die Nahrungsaufnahme ist ein ständiges Thema. Er nimmt seit einem Jahr "Fresubin" hochkalorische Drinks. Hat glaube ich schon mal jemand angesprochen und wäre vielleicht für die Nachsondenzeit eine Möglichkeit. Wobei sich das bei Kindern ja Gott sei Dank auch schnell wieder ändern kann mit dem Appetit.

Dir alles Gute und viel Geduld
Bettina

[mahohz]

Ihr schafft das!

Ganz liebe Grüße,
M.

[Anja2008]

Am Montag haben wir eine Pumpe bekommen, die ihr die Sondennahrung gibt. Zu der Sondennahrung soll sie dann noch 400ml am Tag Flüssigkeit zusätzlich bekommen. Gut .. habe ich gedacht und ihr Montag abends 85 ml Sondennahrung und 80 ml Wasser gegeben und das Ende vom Lied ... Ihr ist übel geworden und sie hat sich übergeben und die Sonde herausgespuckt. Sie war so tapfer und hat dann nach längerer Zeit und dem ersten Schock die Sonde selbst herausgezogen, so dass wir gestern erneut eine Sonde legen mußten.

Ich trau mich jetzt kaum ihr etwas zu geben, weil ich angst habe, dass ihr wieder schlecht wird. Wenn die Sonde nochmals herauskommt, soll sie eine Peck-Sonde bekommen. Dies möchte sie nicht und ich eigentlich auch nicht, weil ich ganz fest glaube, dass sie bald wieder ißt. Zum Glück trinkt sie seit gestern wieder Fanta und bekommt so Kalorien. Auch hat sie eine kleine Scheibe Brot mit Wurst gegessen. Aber mit der Fanta und der Sondennahrung kommen wir vielleicht mal gerade auf 500 kcal. Den ganzen Tag bin ich damit beschäftigt zu sagen, dass sie trinken und Tabletten nehmen muß. Wenn die Pumpe mit der Nahrung läuft will sie nebenher nicht trinken und auch keine Tabletten nehmen. Dies sind alles Zeiten, die ich über den Tag berücksichtigen muß, damit sie ihr "Soll" schafft. Es kostet so viel Kraft und sie ist so dünn geworden und hat selbst keine Kraft mehr. Wenn wir in die Klinik fahren , muß ich direkt vor dem Eingang halten, weil sie es nicht vom Parkhaus schafft hineinzugehen. Zurück nehme ich meistens einen Rolli.

Und nebenher muß ich auch noch fröhlich sein und sie unterhalten.

Anja

[mamiju3]

Hallo Anja,
ich frage mich immer wieder, wenn ich bei Dir reinschaue, woher Du die Kraft nimmst! Halte durch ich glaube ganz fest an Wunder! Ich hoffe das es Deinem kleinen tapferen Engel bald wieder besser geht und schicke Euch 1000e von : engel:
Von Herzen alles gute
mamiju3

[pit59]

Liebe Anja,
auch wir möchten Euch ein dickes Kraftpackt senden.Mein Enkelchen hatte auch ALL mit 4 Jahren.Ich weis also sehr genau,wie alles läuft.Wir hatten auch Höhen und Tiefen,aber es hat sich gelohnt.Und genau so wird es bei Euch auch sein.Unsere Kleine war so schwach,das wir Sie in einen Sportwagen setzten mußten.Über die Blicke der Leute,brauche ich ja wohl nicht zu reden.Aber das ist egal,man macht ja alles,was möglich ist.Waren gerade vorige Woche wieder zur Untersuchung,alles ok ,aber die Angst bleibt immer!!!Ich finde sogar,je größer die Untersuchungsabstände werden,je unruhiger werde ich.
Sage Deiner Kleinen viele liebe Grüße von Sophie (das ist unsere Maus),Sie soll tapfer sein........Sie schafft das.
Wir hatten damals im KH noch dazu die Rotavieren,da hat Sie auch so abgenommen,nur noch Haut und Knochen,aber es ging schnell wieder drauf,als der Hunger wieder kam.
Also,liebe Anja...........gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft für die nächten Tage.
Sei lieb
Petra & Sophie

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich hoffe, es geht deiner Maus inzwischen ein wenig besser und der Appetit kommt zurück? Ich wünsche es euch von Herzen.
Alles Liebe.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

zunächst einmal vielen Dank für die Kraftpakete (die sehr nützlich sind, da ich mich manchmal doch sehr kraftlos und allein fühle).

Diese Woche mußten wir spontan für 24 Stunden auf Station, weil eine Stuhlprobe betreffend ADS wieder positiv war. Zunächst war ich richtig sauer, weil wir zu Hause noch immer keinen richtigen Rythmus haben. Aber dann war es ganz entspannend. Brauchte mich nicht darum bemühen, dass Anne genug trinkt (bekam genug über die Infusion) und Tabletten nehmen klappte gut. Essen hatte ich aufgrund der Magensonde dabei und konnte mich somit nur mit ihr beschäftigen. Wir bekamen auch viel Besuch von Schwestern, Ärzten, Kliniklehrern, der Maltherapeutin und auch von Eltern, so dass richtig Action war.

Durch die Magensonde bekommt sie jetzt von mir 3-4 Mahlzeiten à 300 kcal bzw. ml. Zwischendurch nimmt sie auch eine Mahlzeit ein und das Gewicht hält sich. Zwischendurch ist ihr leider immer noch oft übel, so dass sie sich hinlegen muß.


Blutwerte sind ok. Chimärismus ist vollständig; leider sind jedoch bei den 23 T-Zellen, die jetzt langsam kommen, eine von ihr aufgetaucht. Ich mache mir also diesbezüglich große Sorgen. So fing es letztes Mal auch an. Schaffen die Spender T-Zellen ihre T-Zellen zu verdrängen? Der Arzt meint sogar, dass ihre T-Zellen noch von der Chemo übrig sei und somit verschwinden müßte. Nach der ersten Transplantation hatte sie nach und nach dann einen Eigenanteil von T-Zellen von über 80 %. Selbst das Nachsetzen von Spender T-Zellen konnte dies nicht mehr "bereinigen". Wenn sich ihre T-Zellen wieder durchsetzen ist es nur noch eine Frage der Zeit, dass die Leukämie wieder kommt. Die Angst wächst also wieder gewaltig.


Liebe Grüße Anja

[LostWay]

Liebe Anja,

ich drücke die Daumen und denke an euch

Viel Kraft für dich und die deinen
Gruß
Bettina

[pit59]

Hallo Anja,
erst einmal ist es super,dass Sie auch wieder selber etwas zu sich nimmt.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen.Wir wünschen Euch von ganzem Herzen,dass diese Zellen verdrängt werden können.Du mußt gaaaaaaaaaaanz fest daran glauben.
Alles Liebe für Euch,seit lieb
Petra & Sophie

P.S.Unsere Kleine fährt morgen mit der Klasse 4 Tage weg.Was meist Du,was meine Tochter für Angst hat,dass alles klar geht.Aber man kann Sie nicht immer einsperren und in Watte packen auch wenn es schwer fällt.

[mahohz]

Ich kann deine Sorge gut verstehen. Aber bestimmt ist die T-Zelle noch "alt" und es kommen keine neuen mehr nach! Ganz bestimmt!

Bei Philipp sind die beiden Chimärismus-Analysen bisher ohne klares Ergebnis geblieben. Er und sein Bruder stimmen in so vielen Merkmalen überein, dass nicht sicher ist, ob überhaupt irgendwann klar sein wird, ob altes Knochenmark übrig geblieben ist.

Es wird wahrscheinlich immer eine Ungewissheit bleiben...

[Anja2008]

Hallo Ihr,

von Donnerstag auf Freitag mußten wir wieder 24 Stunden in die Klinik zur Behandlung des ADV im Stuhl und da unsere Tochter am Montag wieder die Magensonde ausgespuckt hat, wollten die Ärzte ihr am Freitag eine Pecksonde per OP hereinoperieren. Dies habe ich aber abgelehnt, weil sie jetzt eigentlich ganz gut ißt. Wir haben jetzt eine Frist bis zum 6.7. bekommen und in dieser Zeit soll sie 1,2 kg zugenommen haben. Es ist einfach schwierig, weil sie auch nicht alles essen mag und es nicht schmeckt. Mal abwarten.

Liebe Grüße an alle Anja

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

Alex trinkt heute noch von
Fresubin hochkalorische Zusatz - Ersaztnahrung,
gibts in ganz vielen Geschmacksrichtungen.
Ich weiß wie es ist wenn man darauf achten muss wieviel
unsere Patienten essen und ob sie abnehmen oder mal
bisschen zunehmen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Marion

[AnnaR.]

Leider ist es ja so, dass die Kinder nach der SZT sehr viel Energie dafür verbrauchen, ein neues Immunsystem aufzubauen. Obwohl, eigentlich ist das auch beruhigend - der Körper macht das Nötigste zuerst. Dass es mit der Gewichtszunahme länger dauert, ist wirklich normal. Wenn die T-Zellen voll da sind, müsste es sichtbar mehr werden an Gewicht. Ich finde deine Entscheidung, nicht gleich einer OP zuzustimmen, sehr klug. Denn das würde auch Energie kosten. Es wird alles gut.
Alles Liebe für euch.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht.

Gruß Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht.

Gruß Anja

PS: habe eben Fresubin bestellt