Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

[Mateusz]

Hallo,
meine Mutter leidet seit 2 Jahren an schweren Rückenschmerzen. Körperliche Anstrengung war für sie nach paar Minuten nicht mehr richtig zu bewältigen. Seit mehreren Monaten war sie zum Arzt gegangen, Untersuchungen durchgeführt worden, nichts gefunden.
Bis, vor ca. 4, 5 Monaten endlich mal ein Arzt sie ins Krankenhaus geschickt hat um nachzusehen was los ist.

Diagnose: Nierentumor mit Streuung auf Wirbelsäule.
Der Tumor drückt mittlerweile auf das Rückenmark wodurch starke schmerzen auftreten und sie sich kaum noch bewegen kann. Sie bekommt von einer automatischen Pumpe regelmäßig Morphium in kleinen Mengen um die Schmerzen zurückzuhalten.
Erst war sie in Lüd., dort wurde sie 16 Tage lang bestrahlt, da noch keine OP stattfinden kann weil die Knochen zu schwach sind. Wie ich es verstanden hab sind Wirbel und Brustknochen betroffen.
Vor 1 Woche war sie in Hamburg. Dort sollte sie sofort am nächsten Tag nach Einlieferung operiert werden. Wieder nichts. Die Ärzte dort haben gestaunt. In Lüd. sollte sie sofort Chemotherapie bekommen und nicht erst Bestrahlung. Denn dort hieß es dann, es waren zwei kleine Punkte auf der Wirbelsäule, nun hat sich das durch die Bestrahlung weiter gestreut.
Nach 3 Tagen Aufenthalt in Hamburg, mehreren Untersuchungen, liegt sie nun wieder in Lüd., total schwach, kaum was am essen und wenn, dann bricht sie sofort.
Ab morgen soll sie wohl die Chemotherapie bekommen.
Was erwartet mich? Mein Vater und ich (19) sind verzweifelt.
Es wird von Tag zu Tag schlimmer, sie dachte heute ich sei ihre Tochter, also meine Schwester, das sie in einem anderen Krankenhaus liegt und all solche Dinge

Gibt es noch Hoffnung? Papa hat morgen Termin mit dem Krankenhausarzt. Dann weiß ich mehr.
Ich hab Angst hin zu fahren, sie dort zu sehen wie sie leidend dort liegt.

Hier mal genaurere Dinge, hab das eben rausgesucht, die Befunde.

Ossär metastisiertes Nierenzellcarcinom der linken Niere (Wirbelsäule, Rippen, Os ilii, rechter Femur)

osteolytische Metastase in BWK 8 mit drohendem Querschnitt, hier starke Knochenschmerzen

V. a. tumorsuspekte mediastinale Raumforderung (Filiae des RCC oder Zweittumor)

Abduzensparese rechts, V. a. zentrale Filialisierung
weiß jemand was damit anzufangen? Ich hab da keine Ahnung von

Und:

Nachweis von bis ca. 7cm großem, patholohischen Weichteilgewebe dorsal der BWK 8 - 10, das von dorsal in den Spinalkanal einbricht und auf Höhe des 8. BWK den Spinalkanal bis auf ca. 4mm eingeengt. Nachweis von pathologischem Weichteilgewebes auch in den Neuroforamina von BWK 8 - 10 beidseits.
T1w multiple Signalminderung der Spongiosa fast sämtlicher Wirbelkörper, besonders ausgeprägt in HWK 6, BWK2, 4, 6 und 12 sowie LWK 3 und 5. Nach Kontrastmittelgabe teils flächiges, teils fleckförmiges Enhancment in diesen Wirbelkörpern. Die Corticalis der Hinterkante von BWK12 und LWK1 ist nicht mehr abzugrenzen. Bulging des pathologisches Weichteilgewebes nach intraspinal, links betont. Einengung der Lateralrecessus und der Neuroforamina von Th12 und L3 links.
Regelrechte Signalgebung des Myelons. Kein Nachweis der pathologischen Enhancements der Meningen.
Intraspongiöse Bandscheibenhernation in den Segmenten LWK 2/3 und 3/4 in die jeweils darunter liegenden Wirbelkörper. Flachbogige Bandscheibenprotrusion im Segment LWK 2/3, geringer ausgeprägt LWK 3/4.

In den miterfassten Lungenabschnitten Dokumentation einer bis ca. 11mm großen Weichteilformation im rechten Unterlappen.
Ausgedehnte ossäre Metastiesierung der gesamten Wirbelsäule. Bis ca. 7cm große Tumormasse dorsal des 8. bis 10. BWK mit Einbruch nach intraspinal, hochgradiger Spinalkanalstenose und neuroforaminellen Engstellungen. Kein Myelonödem.
Frakturgefährdete Infiltrationen der BWK 2 und 12 sowie des 3. LWK. Dringender Verdacht auf Lungenmetastase im rechten Unterlappen.

Ich verstehe nicht alles, aber was heißt das im Groben?

[Marion01]

Hallo Mateusz,
Gut, daß Du hier gelandet bist.
Ich hatte ja schon geschrieben, daß mein Mann einen fast identischen Befund wie Deine Mutter hat: Nierezellkarzinom (operiert), Metastasierung in die gesamte Wirbelsäule, Schulter, Rippen und Becken. Mein Mann lebt damit seit genau zwei Jahren und wir mußten erst einige Tiefschläge hinnehmen, bevor wir hier, im LH und von einem Nierenkrebsspezialisten Hilfe bekamen. Vor kurzem hatten wir zwar nochmal einen Rückschlag, aber damit will ich Dich jetzt gar nicht belasten, Deine Mutter braucht Hilfe.
[gelöscht]
Hier gibt es schonmal eine Reihe Spezialisten:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651
Schade, daß Deine Mutter nicht mehr in H.-Eppendorf ist, habe gerade gesehen, da gibt es einen.
Es werden Dir hier heute noch mehr antworten, hier sind einige Nachtschwärmer unterwegs.
Achso, wichtig: Bei Deiner Mutter fehlt anscheinend ein Kopf-MRT. Das sollte dringend gemacht werden.

Gruß Marion

[Mateusz]

[gelöscht]
Wieso Kopf MRT? :x

[Marion01]

[gelöscht]
Nierenkrebs streut auch schonmal gerne ins Gehirn. Einige hier in diesem Forum haben oder hatten Hirnmetastasen, mein Mann auch. Da Deine Mutter auch etwas verwirrt zu sein scheint, sollte das dringend geklärt werden. Wenn Dein Vater morgen das Arztgespräch führt, soll er das ansprechen.
Und nochmal: Ich würde das alles machen, bevor irgendeine Chemotherapie in Deine Mutter hineinläuft!

Gruß Marion

[Marita P.]

Lieber Mateusz,

da ist sicher Einiges falsch gelaufen. Die Ärzte hätten viel früher schon die Wirbelsäule durch ein MRT ansehen müssen.
[gelöscht] Was mich auch wieder stutzig macht ist die Chemo, bei unserem Krebs wirkt keine normale Chemo.
Dein Vater soll das bitte beim Arzt ansprechen genauso, dass ein MRT vom Schädel gemacht werden soll.

Wie alt ist denn Deine Mutti?

Ich wünsche Euch viel Kraft für den Kampf gegen diesen Krebs.

[Mateusz]

Gerade mal 51
Aber diese Chemotherapie, die wirkt nicht gegen die Niere. Aber was ist mit den verteilten Metastasen? Die wollen die abschwächen damit sie operieren können weil das jetzt zu gefährlich wäre.

[UschiW]

Hallo alle zusammen,
ich bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen und habe hier bereits einige Beiträge gelesen.
Ich weiß gar nicht so recht, wie und wo ich anfangen soll!!! Mir ist übel, ich habe Angst und ich habe das Gefühl, ich muss etwas unternehmen.
Ich habe heute meine Schwester besucht, die auch an Nierenkrebs erkrankt ist mit Überfall auf die Wirbelsäule. Meine Schwester, Renate, ist gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden. Noch vor einer Woche haben wir auf die Nachricht gewartet, das sie nach Münster in eine Knochenkrebsklinik zur OP kommen soll. Und jetzt hat man sie entlassen, weil die OP nicht mehr durchgeführt werden kann. Angeblich ist diese OP zu gefährlich. Lähmungsgefahr oder innerliches Verbluten oder so. Mein Schwager sagte zu mir, man habe sie zum Sterben nach Hause geschickt. Noch heute Morgen war ich am Boden zerstört und habe nur geheult. Der Gedanke, meine Schwester vielleicht jetzt sehr schnell zu verlieren, raubt mir den Verstand. Heute Mittag habe ich Renate dann besucht. Sie hat sich so sehr verändert. Ist schlagartig alt geworden, blasse, ja fast schon weiße Haut. Und sie ist gezeichnet von Schmerzen. Kann nicht mehr länger als 3-4 Minuten sitzen und liegt nur noch im Bett. Sie hat dann ein wenig erzählt. Unter anderem auch, warum sie nicht mehr operiert wird. Das man vom Rücken aus nicht mehr operieren kann, weil der nachgewachsene Krebs zu Nahe am Rückenmark liegt und sie gelähmt werden kann. Sie wurde bereits im September /Oktober operiert. Die rechte Niere wurde entfernt und dann wurden ihr 2 befallene Wirbel entfernt. (Hier ist der Krebs wieder nachgewachsen) Und durch den Bauch könne man nicht mehr operieren, weil die Gefahr zu Verbluten auch zu hoch wäre. Und dann sagte sie: "Ich will nicht gelähmt werden und auch nicht verbluten!!! So werde ich abwarten und sehen was passiert!!!" Kurz danach ist sie dann auch wieder eingeschlafen. Sie ist dauernd sehr müde. Ihre Blutwerte sind schlecht und sie hat zu wenig Kalium. Essen kann sie kaum, ist total schwach hat keinen Appetit usw. Mittlerweile bekommt sie auch Morfium.
Ich hatte das Gefühl, alle haben aufgegeben. Nachdem ich dann wieder zu Hause war, habe ich mich an den PC gesetzt und rum gestöbert. Hab Lebensmittel mit hohen Kaliumwerten gefunden. Ich hoffe, das darunter einige sind, die sie ausprobieren wird. Danach bin ich hier auf diese Foren gestoßen. Mittlerweile ist aus meiner Hoffnungslosigkeit Wut geworden. Ich kann nicht akzeptieren, das es nichts mehr gibt, was wir tun können! Was ich tun kann! Renate vertraut den Ärzten, hat ihnen vom ersten Tag an vertraut
und ich, ich habe das Gefühl, etwas tun zu müssen.
Ich habe hier in einem Forum (ich finde die Seite/den Beitrag nicht mehr!) gelesen, das es einen Link gibt mit den besten Ärzten in Umkreis der PLZ. Ich komme aber nicht dahin. Vielleicht bin ich auch einfach nur zu aufgewühlt um richtig zu lesen? Ist hier irgend jemand, der mir hier helfen kann?
Ich habe mir auch bereits die Tel. der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten notiert und werde dort so schnell wie möglich anrufen.

Vielen lieben Dank an alle. Bereits das Lesen Eurer Beiträge, die ich übrigens alle sehr informativ, aufbauend und hoffnungsvoll finde!!! (Danke dafür!!!) hat mir wieder Mut zum Handeln geben.

Vielen lieben Dank.

LG
UschiW

P.s.: Ich freue mich über Antworten aller Art.

[Marita P.]

Liebe Uschi,

ich möchte dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Schade, dass Du erst jetzt auf unsere Seite gekommen bist.
Es wäre schön, wenn Du uns noch mehr von Deiner Schwester berichtest. Wie alt ist sie, in welchen Krankenhäusern wurde sie bisher behandelt und operiert. Wichtig zu wissen wäre auch die Klassifizierug vom histologische Befund.

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Ich kann dich verstehen, dass Du noch helfen möchtest, hoffentlich ist nicht schon sehr viel wertvolle Zeit durch evtl. keine optimale Behandlung verstrichen.
Nachdem Deine Schwester sehr wenig isst, ist es sinnlos über die Ernährung Kliumreiche Kost zu geben, das wäre zu wenig. Sie muss Kalium Brause oder ähnliches einnehmen. Ich muss auch ständig wieder Kalium zu mir nehmen, da es von der Nahrung her nicht reicht.

Leider kann ich Dir nicht mehr im Moment schreiben.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft beim Kampf gegen den Krebs.
Manchmal hilft auch beten.

[Silvia Z.]

Hallo Uschi,

als es mir so schlecht ging, dass ich wenig oder fast nichts gegessen habe, war ich für ein paar Tage im Krankenhaus. Dort kam die Ernährungsambulanz zu mir ans Bett und ich habe Trinknahrung bekommen. Möchte hier mal wieder darauf hinweisen. Diese Trinknahrung hat pro Portion ca. 300 Kalorien und enthält alle wichtigen Mineralien. Man kann damit den gesamten Tagesbedarf zu sich nehmen. Vielleicht ist das was für deine Schwester.

Die Ärzteaufstellung mit den PLZ steht übrigens ganz oben an dritter oder vierter Stelle. Sie ist "festgepinnt", damit sie nicht nach unten verrutscht.

LG Silvia

[Jan64]

Hallo Uschi,

Die Trinknahrung ist eine gute Maßnahme. Habe ich auch schon von der Brückenpflege des Krankenhauses verschrieben bekommen, schmeckt wie ein Milchmixgetränk und gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Im Altersheim, wo meine Frau arbeitet, gehen Pfirsich und Vanille am besten.

Sonst habe ich nur noch Fragen: Wird jetzt gar nichts mehr gemacht? Keine palliativen Bestrahlung zur Schmerzlinderung, keine Systemtherapie? Was wurde nach den ersten Operationen gemacht? Targettherapie, Zometa, Immuntherapie, Bestrahlungen? Hat deine Schwester noch mehr Metastasen?

Ich wünsche euch viel Kraft

Jan