totale lymphknotenentfernung

[gisela kirberg]

liebe susanne, und all ihr lieben anderen,
ich will jetzt mal nur auf deine gezielten fragen eingehen: der krebs ist in der linken brust, die andere lasse ich mir prophylaktisch auch abnehmen bei der gelegenheit. (auch wegen der symmetrie.)
auf der linken, kranken seite hatte ich kurz nach der diagnose im zuge der "fallklaerung" eine sentinel-lymphknoten-biopsie. dabei wurde ein oder 2 krebsige lymphknoten herausgenommen. waeren die negativ gewesen, waere ja alles gut gewesen. da sie aber positiv waren, will mein chirurg "alles" ausraeumen. worauf ich erstmal protestierte. und mit meinem chemo brain habe ich dann wahrscheinlich auch alle seine erklaerungen nur halb oder falsch verstanden. jedenfalls weiss ich nichts von levels etc, da muss ich dann nochmal hinterhaken.
ich lese auch an manchen stellen im internet, dass die entfernung von lymphknoten die ueberlebenschancen nicht erhoehen. (ja, wozu dann rausnehmen?) und dass sie dazu dienen, dem arzt bei weiteren behandlungsentscheidungen zu helfen. da ich aber schon chemo hatte, und die bestrahlung nach der op kommt, wuesste ich nicht, wozu ich das risiko eine lymphoedems dann einginge.
aus euren antworten geht aber hervor, dass es eben doch meine ueberlebenschancen reduzieren wuerde, die dinger drin zu lassen.
das kluge bei der sentinel-entfernung ist dass man eine gefaerbte substanz
in den tumor spritzt, der dem chirurgen genau zeigt, wo der waechterknoten sitzt. leider kann man das system aber jetzt nicht wiederholen, weil die substanz dann nicht mehr an die richtigen stellen laufen wuerde.
ich habe aber von bekannten hier gehoert, dass man ihnen nur die erste reihe (level?) weggenommen hat, und die bei offenem leib vom pathologen hat untersuchen lassen.
mein onkologe sagt aber, man koenne nicht nur ein paar rausnehmen, weil die alle versteckt in einem fettpaket sitzen.
jetzt siehst du, warum ich mich hier im kreise drehe und mich an euren busen (verzeiht) geworfen habe.
die aerzte hier sind auch seit katrina total ueberfordert, die meisten sind evakuiert und nicht mehr wiedergekommen, viele haben ihre haeuser verloren, also zu langen gespraechen sind die nicht aufgelegt.
alles ein bisschen schwierig hier.
herzlichen dank fuer dein und euer interesse und eure helfende unterstuetzung.
gisela

[gisela kirberg]

danke dir, barbara! je oefter ich hoere dass es eben in den meisten faellen gut geht, umso mehr kann ich mich zu der op durchringen.
ich hatte eben so viel unklarheit, ob es denn wirklich sein muss. denn wenn die lymphknoten nachher gar nicht befallen waren, dann hat man umsonst die einschraenkung gefahr des oedems, (falls es auftritt)
aber man kann ja auch nicht mit moeglicherweise krebsigen lymphknoten unterm arm herumlaufen.
der chirurg hier sagte mir dass die amis daran arbeiten, in baelde ein system zu entwickeln, dass man diese unnoetigen entfernungen nicht mehr vornehmen muss.
leider zu spaet fuer uns alle hier, aber es ist doch schoen zu wissen, dass es kuenftigen generationen von frauen besser gehen wird.
wie susan love (die brustkrebspaepstin hier in usa) so schoen sagt: es geht nicht darum, den krebs zu heilen, sondern daraufhin zu arbeiten, dass er gar nicht erst auftritt. zukunftsmusik!~
gisela

[Tamina]

Zitat von gisela kirberg

liebe susanne, und all ihr lieben anderen,
ich will jetzt mal nur auf deine gezielten fragen eingehen: der krebs ist in der linken brust, die andere lasse ich mir prophylaktisch auch abnehmen bei der gelegenheit. (auch wegen der symmetrie.)
auf der linken, kranken seite hatte ich kurz nach der diagnose im zuge der "fallklaerung" eine sentinel-lymphknoten-biopsie. dabei wurde ein oder 2 krebsige lymphknoten herausgenommen. waeren die negativ gewesen, waere ja alles gut gewesen. da sie aber positiv waren, will mein chirurg "alles" ausraeumen. worauf ich erstmal protestierte. und mit meinem chemo brain habe ich dann wahrscheinlich auch alle seine erklaerungen nur halb oder falsch verstanden. jedenfalls weiss ich nichts von levels etc, da muss ich dann nochmal hinterhaken.
ich lese auch an manchen stellen im internet, dass die entfernung von lymphknoten die ueberlebenschancen nicht erhoehen. (ja, wozu dann rausnehmen?) und dass sie dazu dienen, dem arzt bei weiteren behandlungsentscheidungen zu helfen. da ich aber schon chemo hatte, und die bestrahlung nach der op kommt, wuesste ich nicht, wozu ich das risiko eine lymphoedems dann einginge.
aus euren antworten geht aber hervor, dass es eben doch meine ueberlebenschancen reduzieren wuerde, die dinger drin zu lassen.
das kluge bei der sentinel-entfernung ist dass man eine gefaerbte substanz
in den tumor spritzt, der dem chirurgen genau zeigt, wo der waechterknoten sitzt. leider kann man das system aber jetzt nicht wiederholen, weil die substanz dann nicht mehr an die richtigen stellen laufen wuerde.
ich habe aber von bekannten hier gehoert, dass man ihnen nur die erste reihe (level?) weggenommen hat, und die bei offenem leib vom pathologen hat untersuchen lassen.
mein onkologe sagt aber, man koenne nicht nur ein paar rausnehmen, weil die alle versteckt in einem fettpaket sitzen.
jetzt siehst du, warum ich mich hier im kreise drehe und mich an euren busen (verzeiht) geworfen habe.
die aerzte hier sind auch seit katrina total ueberfordert, die meisten sind evakuiert und nicht mehr wiedergekommen, viele haben ihre haeuser verloren, also zu langen gespraechen sind die nicht aufgelegt.
alles ein bisschen schwierig hier.
herzlichen dank fuer dein und euer interesse und eure helfende unterstuetzung.
gisela

Liebe Gisela,

kann deine Bedenken voll verstehen. WAs ich nicht verstehe ist, warum die andere Seite Lymphknoten entfernt werden soll, wenn da kein Krebs ist, dann reicht doch eine Seite. Die Entfernung der anderen Brust nur wegen der Symetrie verstehe ich auch nicht. Man kann doch die andere Brust aufbauen.

Hier geht man doch dahin, die Brust zu erhalten, so weit es geht.

Früher hat man aus Vorsicht alles entfernt, dann aber festgestellt, daß die Überlebenschancen sogar geringer waren, deshalb versucht man heute Brusterhaltend zu operieren.

LG Tamina

[inter]

Ich grüße mal alle hier rundum :-)

und melde mich auch mal wieder zu Wort.
Ich habe das schon mal hier gepostet, aber ich denke, es könnte wissenswert sein bei dieser Diskussion.
Mir wurden 53 Lymphknoten entfernt (nur betroffene Seite) trotz Sentinelmethodik während der OP; weil sich im Wächterlymphknoten bereits 2 Biester von Micrometastasen gezeigt hatten. Das bedeutete, daß sich der Krebs bereits auf den Weg in den Körper gemacht hatte und aus seiner Verkapselung ausgebrochen war.
Ausgeräumt wurde bei mir Level I, Level II und Level III. Diese Aussage scheint mir wichtig, weniger die Anzahl.
Anfangs verstand ich das nicht so recht und hatte sehr große Ängste.
Dann aber ließ ich es mir fachkundig erklären: die Zahl ist weniger aussagekräftig, da es sich bei dem Geflecht von Lymphknoten um so etwas wie einen Strang mit lauter Weintrauben handelt.
Bei jeder Frau ist die Zahl der "Trauben" eine andere.
Heute bin ich froh, daß man so verfuhr, denn

* ich habe nicht mehr und nicht weniger Beschwerden als andere auch
* durch Behutsamkeit und regelmäßige Lymphdrainagen bekommt man das Problem in den Griff
* unangenehm fand ich den Kompressionsstrumpf, den ich aber eher meide
* wichtig scheint mir die Entfernung auch unter dem folgenden Aspekt:

Nachzulesen unter: http://www.leben-mit-brustkrebs.de/c...,18214,00.html.
Sinngemäß heißt es da u.a.:

"....Amerikanische Wissenschaftler untersuchten u.a., welche Bedeutung isolierten Tumorzellen bzw. kleinsten Tumor-Streuherden (Mikrometastasen) im so genannten Wächter-Lymphknoten zukommt. Dieser ist der erste Lymphknoten, den die Lymphe auf ihrem Weg aus dem Tumorgebiet passiert. Bekannt war schon, dass bereits einzelne Tumorzellen in diesem Lymphknoten die Überlebensrate der betroffenen Frauen senken. Die vollständige Entfernung aller axillären Lymphknoten, so fanden die Wissenschaftler jetzt heraus, gleicht dieses Risiko jedoch vollständig aus. Entsprechend operierte Frauen zeigten in der Studie die gleiche Überlebensrate wie jene, deren Wächter-Lymphknoten frei von Tumorzellen gewesen sei....."

Liebe Grüße
Eure Inter :-)

[BarbaraKR]

Hallo inter,

herzlichen Dank noch für Deinen Hinweis bezüglich der Ebenen! Du hast völlig Recht, es ist auch wichtig in welchen Ebenen die Lymphknoten entfernt worden sind. Bei mir waren es die Ebenen I - IV.

Einen Kompressionsstrumpf habe ich glücklicherweise nie tragen müssen und hoffe auch, es in Zukunft nicht tun zu müssen, denn ich glaube, das nervt wahrscheinlich doch, vor allem auch im Sommer.

Ansonsten Dir und allen anderen noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Barbara

[gisela kirberg]

liebe tamina,
nein, die gesunde seite darf ihre lymphknoten behalten. da habe ich mich wohl missverstaendlich ausgedrueckt.
der hauptgrund warum ich mich fuer die bi-laterale entscheide ist dass meine schwester vor 3 jahren gestorben ist und ich noch lange nicht darueber wegkomme. sie hatte zuerst die eine brust amputioeren lassen, ein jahr spaeter bekam sie einen neuen krebs in der anderen brust. dann wurde die auch amputiert. dann bekam sie hautmetastasen.
wenn es auch statistisch nicht erwiesen ist, dass eine beidseitige amputation besondere vorteile hat, so waere es doch fuer mich eine psychologische belastung, staendig - zu allen anderen aengsten - diese brust misstrauisch zu beschielen. ausserdem kann ich mich in einem jahr oder so immer noch entscheiden eine aufbauung zu machen, z.b. mit einem saline implant.
jetzt in eile, melde mich spaeter wieder.
herzlichst
gisela

[siggie]

Hallo, mein Name ist sieglinde,habe 1996 eine Brust amputiert bekommen und sämtliche Lymphknoten wurden mir entfernt.Ich wollte Dir nur sagen,das es auch ohne geht.Das einzige was mir schwierigkeiten bereitet, ist, das ich nach einer gewissen Zeit einen geschwollenen Arm bekomme.Das wird aber 2mal Wöchentlich gelympht.Ich hoffe ich konnte dich ein wenig beruhigen, und wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende op .Gruß Sieglinde

[gisela kirberg]

Ihr lieben alle,
ich war heute beim chirurgen und der erklaerte mir dass nach dem heutigen stand der dinge nur levels 1 und 2 herausgenommen werden. auf meine frage ob es wirklich stimmt dass die entfernung der knoten keinen einfluss auf den weiteren verlauf der krankheit nimmt sondern (nur) diagnostischen und prognostischen zwecken diene, sagte er, die entfernung wuerde auch verhindern, dass ein rezidiv in der axilla auftrete. ausserdem, falls ich weniger als 3 befallene knoten haette, wuerde mir die bestrahlung erspart.
eure berichte haben mir auf alle faelle die angst genommen, dass es mit den oedemen so schlimm ist, selbst bei ausraeumung von level 3 und sogar 4!
dafuer herzlichen dank
gisela

[susaloh]

Hallo Gisela,

dein Gespräch mit dem Chirurgen zeigt, dass die Vorgehensweise (die Standardbehandlung oder auch der "Goldstandard"), in den USA und hier ziemlich gleich sind. Sie beruht auf den aktuellen Forschungsergebnissen, die auf großen nationalen und internationalen Konferenzen jedes Jahr oder alle zwei Jahre vorgestellt werden. Auf dieser Grundlage werden von diesen Konferenzen dann sogenannte Leitlinien vereinbart - die nationalen und internationalen unterscheiden sich dabei nur in den Feinheiten, und an denen orientieren sich dann die Ärzte. Bei uns wird auch oft die neoadjuvante Chemotherapie (also vor OP) gemacht, um den Knoten zu schrumpfen (um eventuell brusterhaltend operieren zu können) aber auch um seine Reaktion auf die Chemotherapie überprüfen zu können. Dabei VORHER eine Sentinelbiopsie zu machen, ist allermodernste Vorgehensweise (du scheinst also in sehr kompetenten Händen zu sein!), meines Wissens noch nicht in den Leitlinien drin, aber absolut logisch, denn nach der Chemo wäre sie ja nicht mehr aussagekräftig, dann müssten die Lymphknoten jedenfalls zur Sicherheit raus! Sind sie aber direkt vor der Chemo nicht befallen UND der Tumor reagiert gut auf die Chemo, dann können die Lymphknoten bei der OP ruhig drin gelassen werden. Bei dir müssen sie nun halt raus, aber du hast ja schon gehört, dass man damit heute im Allgemeinen gut leben kann.....

Mich würde nochmal interessieren: Was für eine Chemo hast du denn bekommen? (Ich tippe mal auf AC und Taxol?!?). Und: Wie groß war/ist dein Tumor anfangs? Hast du einen duktalen oder einen lobulären Krebs? Wie alt bist du? Vielleicht hast du das alles schon geschrieben, aber ich komme da im Moment nicht hin!

Ich finde es witzig, mit jemandem über den großen Teich hinweg zu kommunizieren! Ich besuche oft ein sehr großes und sehr gutes amerikanisches Forum, da ist auch eine sehr positive Stimmung - aber das kennst du sicher, oder?

Liebe Grüße erstmal
Susanne

[gisela kirberg]

Liebe Susanne,
na das ist ja beruhigend dass ich hier in den besten haenden bin. denn new orleans ist schon in vielen aspekten die "3. welt" von amerika, besonders jetzt nach der katastrophe.
die sentinel-biopsie VOR der chemo zu machen hat auch ihre nachteile, da man jetzt nicht mehr mit der radioaktiven substanz feststellen kann, welche knoten befallen sind. das geht angeblich nur einmal. eine bekannte hier hatte zuerst die mastektomie und bei der gelegenheit hat man ihr nur die verdaechtigen knoeten durch die "frozen section" methode herausgenommen, also der pathologe ueberprueft waehrend der op was befallen ist und man hoert auf wenn keine befallenen knoten mehr erscheinen.
ich habe so viele verschiedene moeglichkeiten und meinungen gehoert, dass mir inzwischen der kopf schwirrt und so kam ich zu euch.
ich bin uebrigens 63. die chemo war wie du schon sagst: 4x AC und 4X Taxol. es ist ein duktaler invasiver hochgradiger tumor. bei der diagnose war er 3.5. einen monat spaeter, nach all den tests und biopsien, als dann endlich die chemo losging, war er auf 6.5 angewachsen. wahrend der chemo ist er auf 4cm geschrumpft, aber immer noch groesser als am anfang, statt ganz zu verschwinden, wie mein chirurg und ich das gehofft hatten. ich hatte mich so auf eine ghost-lumpectomy gefreut, besonders jetzt zu halloween!
da meine schwester nach der ersten mastektomie ein jahr spaeter in der anderen brust einen neuen krebs bekam, dann also noch eine mastektomie und anschliessend hautmetastasen erleiden musste, bis sie starb, habe ich mich fuer eine bi-laterale mastektomie stark gemacht. ich weiss zwar dass das meine ueberlebenschancen nicht erhoeht und auch kein rezidiv ausschliesst, aber es hat doch eine beruhigendere wirkung, ausserdem ist dann der oberkoerper symmetrisch und ich kann ja spaeter immer noch saline implants machen lassen.
liebe susanne, danke dir fuer dein interesse und deine ermutigenden worte.
darf ich fragen, auf welchem amerikanischen forum du bist?
herzliche gruesse an dich und alle busenfreundinnen hier
gisela

[susaloh]

Hallo Gisela,
das tut mir furchtbar leid mit deiner Schwester - ich kann dich gut verstehen, dass du dir schon wegen dieser traumatischen Erfahrung die andere Seite auch abnehmen lässt. War bei mir übrigens ähnlich - allerdings war bei mir auch auf der anderen Seite ein Herd gewesen, wenn auch ein winzigkleiner, den hätte man ohne Probleme brusterhaltend operieren können. Wollte ich aber nicht, da 1) wegen meiner sehr kleinen Brüste ein gutes kosmetisches Ergebnis eher unsicher war, 2)weil ich mir nicht immer Sorgen machen wollte, ob in der verbleibenden Brust ein neuer Krebs wächst, und 3) wegen des Symmetriegedankens. Ich habe mir einfach überlegt, was für ein Mensch ich bin und wie mein Alltag aussehen wird - und dann war die Entscheidung gefällt. Es hat sich auch wirklich schon bewährt - da ich im Moment Bestrahlungen bekomme, ist die Haut sehr empfindlich, sodass ich am Liebsten ganz ohne BH und Prothesen rumlaufe, und häufiger auch spontan so in die Öffentlichkeit gehe - dabei stelle ich fest, dass es keinem Mensch auffällt, schon gar nicht wenn ich eine Jacke oder einen offenen Mantel trage. Mit einer Brust, also asymetrisch, käme ich mir in solchen Situationen sehr viel "freakiger" vor. Ich hatte aber wie gesagt sowieso kleine Brüste, bin klein und zierlich und bilde mir ein, das die Flachheit durchaus zu meinem Typ passt! - ich habe mir zwei totschicke "Schieber"Mützen gekauft, die hier in Deutschland gerade modern sind, die ich auf meinen noch ultrakurzen Haaren schön verwegen schief aufsetze, die ziehen alle Blicke auf sich - das lenkt die Leute sowieso von allem andern ab. Langfristig werde ich aber wohl meine Prothesen tragen, wenn ich mich dran gewöhnen kann.....

Zu der Sentinelsache - ja man kann nicht alles haben. Wenn man die Chemo vor der OP bekommt, wäre zu diesem Zeitpunkt die Sentinelmethode nicht mehr 100% aussagekräftig - d.h. es könnte doch sein, dass z.B. zufällig im 5. oder 6. Lymphknoten noch was ist, der Sentinel aber frei - wer weiß wie die Zytostatika genau wirken!

Zum Chemoerfolg - du bist sicher etwas enttäuscht, dass der Tumor nicht so doll geschrumpft ist - ich will dir ja nun keine übertriebenen Hoffnungen machen, aber bei mir konnte man bis zum Schluss ca 4x5 cm Tumor tasten (am Anfang waren es 8x9 cm, auch in kürzester Zeit gewachsen) und bei der pathologsichen Untersuchung stellte sich heraus: Alles nur Trümmer! Es wurden nur noch 4,5 Millimeter!! Tumorrest gefunden!!!! Also, wart´s erst Mal ab - die Taxane sind ungeheuer wirksam. Und selbst wenn da noch einiges an Tumor übrig sein sollte - wichtig ist doch, dass die Chemo im restlichen Körper mit den vielleicht vorhandenen Mikrometastasen "aufgeräumt" hat!

Ach ja, eine Information haben wir noch nicht ausgetauscht. Weißt du ob dein Tumor Her2neu positiv ist (heißt auf Englisch genauso)?? Wie sieht es mti den Hormonrezeptoren aus? Bei mir sind beide PR und ER stark positiv, ich habe (hatte?!) einen invasiv lobulären Krebs (extrem schwer zu erkennen) mittelgradig aggressiv (G2) und Her2neu negativ. Ach ja, und ich bin 45 Jahre alt.

So, nun noch das amerikanische Forum:
http://community.breastcancer.org/ub....php?Cat=0&C=1

Das hat soviel Teilnehmerinnen, dass es fast für jedes Thema ein Unterforum gibt. Ich habe bisher nur im Invasive Lobular Unterforum geposted.

So, jetzt tun mir die Arme weh.
Herzliche Grüße nach New Orleans - die Zustände haben wir hier gut vor Augen, da zum Jahrestag der Katastrophe viele Reportagen kamen!!

Susanne

[gisela kirberg]

ihr lieben alle,
wollte schnell die letzte info von meinem anderen chirurgen mit euch teilen.
er bestaetigte, dass heutzutage nur level 1 und 2 herausgenommen werden, sagte aber gleich dazu, ich soll mir darum keine sorgen machen sondern lieber um meinen krebs. (als wenn ich das nicht schon genug taete).
er fuegte auch hinzu, dass die anzahl der entfernten lymphknoten keinen einfluss hat auf die wahrscheinlichkeit, ob man ein oedem bekommt. demnach kann man schon ein oedem bekommen wenn man nur eine sentinel-biopsie hat, oder KEINS bei der entnahme von zig knoten, wie mir ja viele von euch schrieben.
auch sagte er, dass eine rekonstruktion NACH der bestrahlung nicht so gut geht. ich ueberlegte, naechstes jahr doch mal an ein saline implant zu denken.
kommentare zu den obengenannten punkten?
herzlichen gruss
gisela
ps es gibt immer noch aerzte die es lieber haben, man folgt wie ein lamm zur schlachtbank ohne wissen zu wollen warum....aber er soll hier in der stadt die beste "handarbeit" machen.

[Birgit64]

Hallo Gisela,

schön, dass du uns auf dem laufenden hältst.
Dass eine Rekonstruktion nach der Bestrahlung weniger gut machbar ist halte ich allerdings für ein Gerücht. Mir ist damals vor der Ablatio dazu geraten worden, auf sofortige Rekonstruktion zu verzichten, eben wegen der noch anstehenden Bestrahlung. Ich kenne einige Frauen, die den Aufbau nach der Bestrahlung haben machen lassen und die Ergebnisse können sich wirklich sehen lassen. Ein Aufbau ist jederzeit möglich. Ich selbst habe zwar darauf verzichtet weil für mich die Therapie im Vordergrund stand und ich nach Abschluß der Therapie einfach zunächst keine Lust mehr dazu hatte. Mittlerweile lehne ich es auch ab, mich ohne medizinische Notwendigkeit auf einen OP-Tisch zu legen. Ich fühle mich auch wohl so wie es ist.
Also lass dich nicht von deinem `Handarbeiter' unter Druck setzen
Liebe Grüße

[gisela kirberg]

liebe susanne,
ja, ich war eigentlich frueher immer "platt" und daher wird die umwelt nicht viel merken, ausser dass man hier in der hitze meist halbnackt herumlaeuft. mal sehn wie ich das loese. dieser "garcon look" mit schlaegerkappe ist ja eine witzige und positive loesung. meine schwester sagte immer: flucht nach vorn. wo soll man auch sonst hin?
nun, ich werde ja sehen ob mein tumor nur noch zum schein die fassade aufrechterhaelt und innerlich schon zusammengebrochen ist, aber weg muss er. mir ist alle lust auf brust vergangen.
ich bin uebrigens her2neu neg (fish test) PR+ER pos, invasiv ductal, sehr aggressiv.
danke fuer die website. kennst du die von susan love? sie ist hier DIE expertin.
ich hoffe, dass deine bestrahlung bald zu ende geht und du wieder tief durchatmen kannst. ich finde es schon gemein dass du dich in deinen jungen jahren damit herumschlagen musst.
ich mache mir sehr viel gedanken ueber die seelischen zusammenhaenge und ob so ein tumor wenn er so ganz ploetzlich auftaucht eine antwort auf eine seelische krise ist? es wird viel darueber geschrieben und geredet, hier im forum habe ich noch nichts dergleichen gehoert, und will auch nicht unbedingt eine "can of worms" aufmachen.
wie stehst du dazu?
alles liebe und gute
gisela

[gisela kirberg]

liebe birgit,
ja, ich habe auch weniger lust auf weitere operationen als auf einen aufgebauten busen. aber ich halte mir gern viele moeglichkeiten offen, wenn ich kann. daher ist es gut zu wissen, dass bestrahlung und aufbau voneinander unabhaengig sind.
herzliche gruesse
gisela