Tamoxifen alleine - Nebenwirkungen?

[jsb1685]

Guten Morgen!
Nachdem im Mai bei mir 42jährig ein G2-T1c-M/L0 brusterhaltend operiert wurde, nehme ich nun seit zwei Monaten Tamoxifen (HR je 12). Aufgrund eines guten Scores bei einem Genexpressionstest wurde auf Chemotherapie verzichtet. Weiterhin bekomme ich auch kein Zoladex, empfiehlt mein BZ grundsätzlich nicht mehr, auch nicht bei U40, was wohl der neueste Trend ist.

Ich habe bisher keinerlei Nebenwirkung (Hitzewellen und dergl.), lediglich meine Periode erscheint kürzer und schwächer. Was insgesamt natürlich recht angenehm ist. Da aber das Tam die einzige adjuvante Therapie ist, soll sie natürlich möglichst optimal sein, was ich auch gerne abgesichert hätte.

Gibt es hier ähnliche Fälle? Vom Gentest zur Verstoffwechselung wurde mir abgeraten, ist es sinnvoll, den Endoxifenspiegel zu messen? Wann kann man dies machen? Sind zwei Monate Einnahme evtl. Noch zu kurz? (Auch im Hinblick auf Wirkung/Nebenwirkung?)

Würde mich über Erfahrungsberichte freuen.

Hanna B.

[NicoleZ]

Hallo Hanna, ich habe zwar das volle Programm geboten bekommen (Chemo, Zoladex), aber seit 1,5 Jahren nehme ich auch nur noch Tamoxifen und meine Nebenwirkungen gehen mittlerweile gegen 0.
Von daher : möglicherweise bleibt das bei dir jetzt einfach so, dann freu dich .
Wechseljahresbeschwerden hatte ich nach Ausknipsen der Eierstöcke durch die Chemo und anschließend 1 Jahr Zoladex so massiv, dass ich ein Jahr lang quasi nicht mehr schlafen konnte, immer nur 15 min am Stück, und reichlich auf dem Zahnfleisch gekrochen bin. Aber mittlerweile ist alles wieder gut, möge es so bleiben.

[danny_74]

Hallo,

ich hatte schon mal ein ähnliches Thema angefangen. Ich habe sowohl Gentest und anschließend Spiegelbestimmung machen lassen - da auch ich "nur" Tamoxifen nehmen soll (bin 39, Zoladex wurde mir auch nicht empfohlen/verordnet vom BZ).
Mein Gentest hat ergeben, dass ich zu den PMs gehöre (die es nicht optimal verstoffwechseln), Spiegelbestimmung ergab das gleiche. Nach sehr viel Recherche und Gesprächen mit verschiedenen Ärzten bleibe ich trotzdem dabei. ich habe auch keine Nebenwirkungen (vielleicht mal ne Hitzewallung? das kann aber auch am Wetter gelegen haben und eventuell ist meine Gebärmutter-Schleimhaut zu hoch aufgebaut, dass muss aber noch abgeklärt werden).
Tam soll im irgendwie trotzdem bei Gendefekt wirken (irgendwie anders, da ist wohl noch Forschungsbedarf). Ich habe ein bischen das Gefühl, dass es halt auch nichts anderes gibt für prämenopausale Frauen. Und Tam funzt seit 30 Jahren, also wird es weiter gegeben.
Mein Tumor war G1a - wie sagte mein Arzt im BZ - vom schlechtesten das beste gegriffen - Rückfallrisiko ist gering. Er würde es auch respektieren, wenn ich es nicht mehr nehme. Aber, da keine Nebenwirkungen usw. nehme ich sie weiter. Damit habe ich zumindest das Gefühl irgendwas zu tun :-)

So, ich hoffe, das war jetzt nicht zu sehr an Deiner Frage vorbei geschossen

Achja, man kann den Spiegel nach 35 Tagen Einnahme bestimmen lassen - kurz vor der nächsten Einnahme - diese Untersuchung hat die KK bezahlt (zumindest habe ich bis jetzt noch keine Rechnung bekommen :-))

[gilda2007]

Wie sich hinterher rausstellte, kamen meine Nebenwirkungen alle vom Zoladex. Seit ich Tam alleine nehme, merke ich nichts bis auf eine Hitzewallung in der Nacht, immer 4 Stunden nach dem Einschlafen. Aber das kann auch ganz normaler Menopausenwahnsinn sein.

[Märchenfrau]

Hallo,
auch ich nehme Tam (bin 36). Das BZ sagte:Zoladex ist "aus dem Programm" genommen worden, weil es nichts bringt. Außer es entwickeln sich Zysten an den Eierstöcken, dann wird es zur Beruhigung der Eierstöcke gegeben.Einen Zyklus habe ich wegen Chemo eh nicht mehr.
Trotzdem wurde mir empfohlen meinen Endoxifenspiegel zu messen (warte noch aufs Ergebnis-zahlt scheinbar auch die kasse), mit der Begründung: Falls ich nicht im Referenzbereich liege, könnte man es mit 30mg probieren bzw. falls ich einen hohen Wert habe, könnte ich evtl. auf 10mg (habe ich allerings noch nie gehört) reduzieren.

Märchenfrau

[jsb1685]

Ah ja, jetzt habe ich auch den Parallelstrang gefunden. Den Gentest soll ich aus den auch dort genannten Gründen nicht machen, irgendwas würde schon wirken. Daher auch meine Idee mit der Spiegelbestimmung, scheinbar ist es ja tatsächlich nicht unüblich, dann die Dosis anzupassen, so hatte ich mir das auch vorgestellt. Ich hatte noch keine Nachsorge, das kann ich nämlich dann erst klären. Mir ist nur extrem unwohl bei dem Gedanken, das Zeug in gutem Glauben einzuwerfen, und am Ende ist das nicht der Fall. Im Genexpressionstest wurde mir zwar bescheinigt, daß zusätzliche Chemo keinen weiteren Vorteil bringt, aber ich nehme doch mal an, daß die Referenz hier der Optimalverstoffwechsler ist. (Oder?)

Interessant auch: ich meine, irgendwo gelesen zu haben, daß im Tambeipackzettel seit Mitte des Jahres stehen muß, daß es eben auch die Möglichkeit der suboptimalen Verstoffwechselung gibt. Also bei meinem Tam steht das nicht, aber insgesamt klingt das für mich nicht so, als sollte man über diese Zusammenhänge nicht genauer nachdenken. Mein BZ hat das eher schnell abgetan. Ich bleibe dran!

Hanna B.

[danny_74]

Hi,
das ist echt interessant, dass andere BZ über eine mögliche Dosisanpassung nachdenken. Ich liege ca. die Hälfte unter dem Wirkungsbereich und soll trotzdem keine Anpassung bekommen.

Bin gespannt, wie es hier weitergeht.

Liebe Grüße und einen schönen Tag wünsche ich euch allen!

[Märchenfrau]

Hallo an alle,
ich melde mich mal, wenn mein Ergebnis da ist und berichte Euch. Allerdings sagte meine Gyn, dass das bis zu 4 Wochen dauern kann.

Märchenfrau

[Yvonne1971]

Hallo..ich bin jetz 42 Jahre alt und 2011 brusterhaltend operiert ,danach Chemo und Bestrahlung.Hatte 2 Karzenome G1 und von 20 Lymphknoten waren 8 betroffen G2.nehme jetz seit August 2011 Tam...habe leider das pech einiges an Nebenwirkungen von Anfang an zu haben,geht los mit heftigen Hitzewallungen und Morgens beim Aufstehen Knochenschmerzen...Soll Tam 5 Jahre lang nehmen..Die meisten Frauen die ich kenne haben bei Tam von Anfang an nebenwirkungen,ich denke wenn du keine hast dann bleibt das auch so Lg Yvonne

[Kayar]

Hallo zusammen,

ich bin 45 und nehme Tam seit 2 Wochen. Ich habe keine Nebenwirkungen, oder zumindest merke ich nichts, was ich nicht als Nachwirkung der Chemo auch vor Tam schon hatte. Und das wird langsam alles besser.
Also hoffe ich dass Yvonne recht hat..und es in diesem Falle heisst: Anfang gut, alles gut :-)

Euch allen eine gute, erholsame Nacht

Kayar

[monchen68]

Hallo,

ich nehme auch die Tam und habe ziemlich heftig mit NW zu kämpfen. Ich nehme sie seit Februar diesen Jahres!

Hitzewallungen, Schlaflosigkeit, Geruchsempfindlich, Ekel vor teilw. Essen, vor allem Fleisch. Hat alles erst mit der Tamo angefangen.
Anfangs war mir auch oft schlecht, das hat sich zum Glück gelegt.

Aber wenns hilft......

Gruß

[Gute Miene]

Hallo,
ich bin (erst) seit 3 Wochen dabei, die ersten Tage etwas Schwindel und heiß, aber das ist wieder weg. Ab und zu Herzklopfen.
Heute wurde allerdings eine Borreliose diagnostiziert, somit weiß ich derzeit nicht, wovon ich was habe:-). Jetzt gibt's mal noch ordentlich Antibiotika dazu:-(
Schauma mal, was die nächsten Monate bringen.

[Pfalzlerche]

Hallo,

ich nehme seit Dezember Tam. Anfangs habe ich ständig gefroren, dann nach 4 Monaten kamen Hitzewallungen hinzu.
Mittlerweile sind die sehr kurz und durchaus erträglich. Nur mit dem Einschlafen hapert es noch aber das soll sich -lt. Auskunft meiner Gyn- auch so langsam legen.

LG

Doris

[Kayar]

nehmt ihr Eure Tam denn morgens oder abends?
Ich nehme meine auf Rat der Ärztin Abends, aber Einschlafprobleme habe ich vorher unregelmässig mal gehabt und jetzt nicht häufiger, weis also nicht ob Tam da überhaupt was mit zu tuen hat bei mir..
Aber ich dachte, man kann sonst ja mal testen obs besser wird wenn man sie morgens nimmt und zum Einschlafen ist dann viel Abstand...

Und ansonsten würde ich echt Rumtesten mit anderen Herstellern. Das hat vielen gut geholfen.

gute Besserung und später einen ruhigen Schlaf Euch allen

[allgaeu65]

Hallo zusammen,

ich nehme TAM seit ca. 2 1/2 Wochen und habe nur nachts zwischendurch Hitzewallungen. Damit lässt es sich leben

@ Kayar,
ich nehme TAM immer morgens ein.

LG Claudia