GeparQuattro Studie

[susaloh]

Hallo hier ein link zu den Behandlungs-Leitlinien für Brustkrebs - die Lektüre sollte man jeder neu diagnostizierten Leidensgenossin eigentlich empfehlen. Leider ist die S3 schon von 2004 und da steht nichts drin zu dieser Problematik! Ich suche weiter!


http://www.senologie.org/leitlinien.htm

Susanne

[Monika Rasch]

Gelöscht, weil der Link hier nicht funktioniert

Neuer Versuch
http://www.mammakarzinom-info.at/fil...ktuell_206.pdf

[katermunkel]

Liebe Moni,


vielen Dank für diesen interessanten link...hab jetzt viel zu lesen.

Alles Liebe für Dich


Tina

Und auch Dir Susanne nochmals vielen lieben Dank

[katermunkel]

Hallo an Alle,

wollte mal ein aktuelleres Bild von mir einstellen...und wünsche allen starken Frauen hier ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Tina

[mosescat]

Zitat von katermunkel

Hallo an Alle,

wollte mal ein aktuelleres Bild von mir einstellen...und wünsche allen starken Frauen hier ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Tina

ich dir auch, siehst gut aus auf dem bild

[Sunpower77]

@mosescat:

hallo, habe mittlerweile die zweite DOC bekommen und es ist bei weitem nicht mehr so schlimm, wie beim ersten Mal.

Drücke dir die Daumen, dass es dir beim zweiten Mal auch besser ergeht!!

[spirit08]

Hallo an alle Gepardinnen,
habe grade mit Tina Katermunkel gesprochen und mich jetzt auch mal angemeldet.

Ich bin an und für sich vorbildlich (ich würde mal sagen ein Vorzeigepatient) durch den Arm C gelaufen. Die Nebenwirkungen habe ich recht gut wegstecken können, allerdings habe ich zur zeit das Gefühl, die "Knochenschmerzen" sind jetzt, nachdem ich Xeloda Anfang Dezember 2006 beendet hatte, schlimmer als zu Zeiten der Einnahme.

Nachdem ich meinen "roten" Ordner durchgelesen hatte und die Ärzte darauf aufmerksam machte, ob sie den zu beobachtenden, gutartigen Befund (bei jedem MRT vermekrt!!) nicht auch mal wieder nach einem 3/4 Jahr schallen wollten, wurde die rechte Brust mit einer Biopsie traktiert, und die linke entsprechend dem Befund operiert. Da ich sehr gut auf die Chemo angesprochen hatte, mußte man den ursprünglichen Tumorherd markieren um ihn überhaupt bei der OP zu finden. Leider mußte noch mal in einer Nachresektion überprüft werden, ob der so überaus gute Befund auch tatsächlich so stimmt. Laut Befunde (und wie ich gerade las, sind die Pathologen, das schwächste Glied in der Kette - tolle Info!!!) liegt bei mir eine Totalremission vor. An und für sich eine bombige Information, allerdings wurde sie mir so widersrpüchlich vermittelt, dass ich mittlerweile mißtrauisch bin - denn wo in Drei Teufels Namen sollen die Strahlenärzte den Therapieren, wenn nix mehr zu bestrahlen da ist?

Vielleicht gibt es ja ein paar konstruktive Idee und Beiträge???

Ich wünsche Euch einen schönen Abend
Lieben Gruss von Heike

[katermunkel]

Hallo spirit 08, hallo Heike,

ich freue mich, dass es mit Deiner Anmeldung geklappt hat.

Ich habe hier sehr viel Unterstützung, Zuspruch und gute Tipps bekommen, und ich hoffe sehr, dass es Dir genauso gehen wird.

Drücke Dich und wünsche Dir noch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Tina

[Susanne V. S.]

Hallo Gepardinnen,

@ liebe Claudia: vielen Dank für Deinen Bericht vom Patientinnentag in Frankfurt !

@ hallo Babsi: vielen Dank für Deinen mutmachenden Beitrag, - sowas liest man einfach gern....

@ hallo Ulrike: prima, dass Du bei uns vorbeischaust !

@ hallo Moni: Danke für den Link!

@ Grüß Dich, Heike: Erstmal große Gratulation zur Komplettremission!!! Die Strahlentherapie muß immer nach brusterhaltenden OPs gemacht werden. Ist dies der Widerspruch gewesen, weshalb Du so mißtrauisch warst? Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du nun Deinen FirstClass-Befund richtig geniessen kannst .

@ liebe caropepita: schreib doch mal wieder von Dir - Du wirst vermisst!

@ liebe Leni, liebe Ruth: Habt Ihr schon Nachsorgeuntersuchungen gehabt?

@ liebe Susanne: Dankeschön für den tollen Link über diese CTCs.

So, Euch allen und auch allen nicht gesondert Angesprochenen einen freundlichen Restabend noch und einen guten Start in eine schöne neue Woche!

Liebe Grüße

Susanne V.S.

[Amba]

Liebe Susanne,

also das muß ich - völlig geplättet - jetzt mal sagen: du hast ja wohl ein Wahnsinns-Gedächtnis! Wie schaffst du es, so einen Beitrag hinzukriegen? Wow, ich bin voll echter Bewunderung!!!
Mein "Chemohirn" muß sich ja oft schon den Namen aufschreiben desjenigen, dem ich ANTWORTEN will! Der ist sofort weg, wenn ich den nicht mehr sehe.....

Alles Liebe, Amba

[Claudia C.]

Liebe Gepardinnen,

@liebe Susanne VS:
Ich habe am Donnerstag den Packen zur SOFT-Studie erhalten. Allerdings hatte ich die Ärztin in der Tagesklinik (Dr. G.) auch noch mal wegen AHT angesprochen. Man wird randomisiert (A. 5 Jahre Tam, B. 5 Jahre Tam + GnRH, C. Aromatasehemmer /Exemestane und GnRH) und man kann bis zu 8 Monate NACH der OP in die Studie aufgenommen werden. Bis dahin meinte sie, z.B. Tam.
Mal sehen, ich habe morgen ja das Gespräch mit meiner Gyn. Werde Dir und Tina und den andern Frauen hier berichten.
Kannst Du bitte noch mal kurz schreiben, wie Du das mit den Gewebeproben (für AIB 1) angeleiert hast? Aufgrund unserer Teilnahme an der GeparQuattro Studie wird unser Tumormaterial ja in jedem Fall (langfristig?) aufgehoben - aber kommt man da auch bei Bedarf dran? Oder macht es Sinn, zusätzlich noch was bei PATH (Patientendatenbank, initiiert von mammazone) einzulagern? So viel an Material steht ja auch nicht zur Verfügung, oder...?
Wie weit bist Du jetzt mit den Bestrahlungen (oder warst Du schon fertig, stehe grade auch etwas auf dem Schlauch) und wie geht's Dir damit? AHB schon anvisiert?

@ Tina/Katermunkel: ja, uns beschäftigen ganz ähnliche Gedanken grade. Zum Thema AHT kann ich leider auch nichts neues mehr beitragen. Aber ich habe morgen einen Gesprächstermin bei meiner Frauenärztin und werde berichten. Ich hab eigentlich Vertrauen zu ihr und bin gespannt, wie tief sie im Thema drin ist. Würde schon gern auch die Nachsorge bei ihr machen, denn wir kommen gut klar miteinander bisher (durch meine 3 Fehlgeburten - zum Glück erst nach der problemlosen Schwangerschaft und Geburt meines nun 4,5-jährigen Sohnes! - hab ich einen guten Draht zu ihr bekommen).
AIB 1, ja sagt mir was. Ist ein Faktor, der wenn positiv eine Kontraindikation für Tamoxifen bei Her2/neu + sein soll. Wird aber in FFM nicht mitbestimmt. Frag mal Susanne V.S., evtl. hat sie Dir dazu auch schon was geschrieben.
Fr. Dr. S. schien leicht genervt, als ich das erwähnt habe, denn sie meinte, ich wäre die 10. in den letzten 3 Wochen, die das fragen würde...Es gab wohl immer wieder mal irgendwelche erfolgversprechende Faktoren, die sich dann im Nachhinein als Irrläufer rausstellten. Vielleicht reagieren Ärzte bei solchen Dingen auch erst mal weniger euphorisch...
Dein Foto ist übrigens ganz klein, wenn ich es angucken möchte...aber siehst gut aus, was ich erkenne!

Euch und den andern Gepardinnen eine gute Nacht. Merke grade, dass ich mich gar nicht mehr gut konzentrieren kann. Das nächste Mal in alter Frische wieder ;-)

Liebe Grüße

Claudia

[Claudia C.]

Zitat von katermunkel

Habe am 15.1.07 mit Tamoxifen angefangen,bin ziemlich ratlos...auch im Hinblick auf AIB 1. Es gibt wohl ernstzunehmende Forschungsergebnisse, die besagen, dass bei Her2neu + AIB 1 expimiertem Tumor der Schuß sozusagen nach hinten los geht bei Behandlung mit Tamoxifen. Warte auf das Ergebnis meiner Tumortestung auf diesen Faktor....

Liebe Tina,

hab grade noch mal zurück geblättert und sehe, dass Du das mit dem AIB 1 ja selbst schon erklärt hast. Wo hast Du den Faktor testen lassen? Fr. Dr. S. erklärte mir, dass sie es in FFM nicht machen. Oder meinte sie damit, dass es nicht standardmäßig untersucht wird. Oder hast Du's selbst bezahlt, wie und wo?

Zum Thema "Aromatasehemmer" würde mich auch mal interessieren, inwieweit es mit Kassenpatient oder Privatpatient zu tun hat. Denn dass es auch außerhalb von Studien verschrieben wird, steht außer Frage. Hab auf dem Patientinnentag mit einer Frau (36 Jahre) gesprochen, die Aromatasehemmer und GnRH bekommt. Hab aber nicht nach ihrem Kr.vers. status gefragt...

So, ich geh jetzt schlafen!

Lieben Gruß nochmals

Claudia

[Claudia C.]

Liebe Susanne V.S.,

erst mal ganz herzlichen Dank für die Infos zum Procedere mit dem Tumormaterial. Ja, stimmt, inwieweit ist das entnommene Gewebe überhaupt noch brauchbar nach Chemo...? Hoffen wir, dass wir's selbst sowieso nicht mehr benötigen werden!

Das macht mich schon neugierig, hast Du irgendwelche Zweifel bei der Vorgehensweise?

Zitat von Susanne V. S.

...SOFT-Studie...für mich inakzeptabel - mittlerweile hab ich nämlich zu dem Begriff "Randomisation" kein so gutes Verhältnis mehr....

Ich wünsche Dir, dass Du auch bald eine akzeptable Entscheidung treffen kannst. Grade weil es bei der AHT so unterschiedliche Wege zu geben scheint, ist es wichtig, sich mit der getroffenen Entscheidung wohl zu fühlen.

Alles Liebe für Dich,

Claudia

[Sunpower77]

Hallo ihr Raubkatzen,

hatte nach dem 6. Zyklus heute endlich wieder eine Ultraschalluntersuchung. Und siehe da, der Drecksack ist auf 2,8 x 2,7 geschrumpft. Juhu!!!! Jetzt noch 2 mal Docetaxel und dann noch 4 x Xeloda - ich bin seeeeehr zuversichtlich und meine Ärztin auch!!!!

Dicken Knuddler an alle!!!

[Claudia C.]

Hallo Pia,

ich freu mich mit Dir und kann Deine Freude und Erleichterung so gut verstehen! Ein gutes Gefühl!!! Du scheinst die Chemo ja bisher auch recht gut zu vertragen.
Ich bin ja auch in Arm C und habe heute Abend die letzten 3 Xeloda-Pillen genommen. d.h. inkl. der einwöchigen Pause ist meine Chemotherapie dann offiziell nächsten Donnerstag beendet!

Nächsten Mittwoch ist mein Re-staging (US, Mammo, MRT) und OP Termin wird besprochen. Noch bin ich relativ entspannt, aber die Aufregung kommt sicher auch bei mir noch... Zumal das mein 1. Klinikaufenthalt ist (ok, als Kind mal wegen Mandeln, aber das zählt nicht mehr...). Sogar bei der Geburt unseres Sohnes war ich nicht im KH, sondern im Geburtshaus.
Und ich war noch nie so lange (1 Woche) von meinen Lieben getrennt.

Du wirst sehen, wie schnell es geht...ich staune auch, dass jetzt 8,5 Monate Chemozeit hinter mir liegen.

Alles Liebe und Gute für Dich weiterhin!

Claudia